ME/CFS Outside the box the inside story

During the conversation kironJ will share her experience with all its significant stages and her understanding of what it means to be sick, recovering and recover.

Sabine erzählt uns wie es ihr geht!
Hier ihre Geschichte:
Ich bin 59 Jahre alt und habe bis zu meiner Erkrankung als Fachkrankenschwester für Psychiatrie bei der Gesellschaft für Seelische Gesundheit in Hartberg im Mobilen Sozialpsychiatrischen Dienst gearbeitet. Ich bin Mutter von drei erwachsenen Kindern und Großmutter von zwei wunderbaren Enkeln im Alter von zweieinhalb Jahren und sechs Monaten.
Im Sommer 2021, nach meiner zweiten COVID-Impfung, traten während unseres Urlaubs plötzlich die ersten Symptome auf. Nach der dritten COVID-Impfung entwickelte sich dann schleichend eine zunehmende Überforderung im Alltag.
Im März 2022 kam schließlich der „Zusammenbruch“. Seitdem war ich nicht mehr arbeitsfähig und bin seit Sommer 2024 in Erwerbsunfähigkeitspension.
Während dieser gesamten Zeit war mein Mann, Prof. Dr. Wulf, verzweifelt auf der Suche nach den Ursachen meiner Erkrankung. Es folgten zahlreiche Untersuchungen bei Pulmologen, Kardiologen, Gynäkologen, Neurologen, Augenärzten, Hausärzten, Immunologen und weiteren Fachärzten.
Im November 2023 erhielt ich dann leider zusätzlich die Diagnose Krebs. Es folgten Chemotherapie, Immuntherapie und Bestrahlungen. Während dieser Behandlungen kam es interessanterweise zu einer Besserung meiner ME/CFS-Symptome.
Nach Beendigung der Chemotherapie verschlechterte sich mein Zustand jedoch wieder langsam bis zum heutigen Tag. Aktuell erhole ich mich etwas unter der Einnahme eines Medikaments aus den USA.
Das ist mein bisheriger Weg.
Mein Mann hat im Juni 2026 eine Spezialordination für ME/CFS eröffnet, um mit seinen gesammelten Erkenntnissen und Erfahrungen anderen Betroffenen zu helfen.

My name is Laure Wiggers, I'm from the Netherlands and I got ME/CFS, POTS and MCAS at the age of 13, maybe 14 years old. After two blood tests my doctor told me to come back in a year if my fatigue, headaches and stomach problems had not disappeared. I asked my parents if I could quit school but that was not an option. So I tried my best to keep my eyes open while I biked to school and would sit with my head resting in my arms, unable to pay attention. After a year my doctor could tell me that I've had Pfeiffer at some point in my life but otherwise there was nothing he could do for me. I took to google and asked for many referrals to doctors who also, sadly, couldnt help me. At some point I even started going to lots of different alternative medicine practitioners, to no avail. In all this time I have managed to finish an education in sports and movement. Eventhough I was depressed I was somehow able to get to the last year of my physiotherapy education. I only needed to do two half year internships. Because of all the walking and standing I had to push myself more than I ever had. I really wanted to finish my education so if everyone told me that I was healthy than surely it would be okay to push through the symptoms right? After months of pushing myself, my ME/CFS progressed from light-mild all the way to moderate-severe. The upside is that a doctor would finally recognize my conditions when I was 26 years old. About 12 years after getting sick. I was lucky enough to end up at the few places in the Netherlands that can actualy help people with ME and POTS without doing more damage. It is at this time that I found out there is a lot of helpfull knowlage in patient groups. It has gotten me from moderate-severe to moderate with almost no symptoms and a decent quality of life. It has now become my hobby and mission to bundle the knowledge of patients to give it back to the community.https://meguides.wixsite.com/homeInformation on MCAS triggers and medications on Mast cell activation. Under health professional resources. https://www.mastcellaction.org/resources-1Information on POTS/OR and on dysautonomia: under the tab patients https://dysautonomiainternational.org/page.php?ID=36

Wir sprechen über den Alltag und all den Herausforderungen mit diesem Zuständen umgehen. Sie zeigt anhand von vielen Beispielen wie es ihr geht und was ihr über die Jahre geholfen hat und drückt auch ihre Wünsche aus wie sie möchte das man mit ihr umgehen würde.