In Folge 71 des Podcasts „Mehr Einsatz Wagen“ sprechen wir mit Dr. Stefan Hess, dem Leiter des neuen Forschungsdatenzentrums am BfArM. Das Gespräch wurde im HealthCare MakerMobil auf der DMEA 2025 aufgezeichnet und führt uns mitten hinein in die Chancen und Herausforderungen rund um Gesundheitsdaten, Digitalisierung, Forschung und die elektronische Patientenakte (ePA).

Im Zentrum steht die Frage, wie wir die Vielzahl an Versorgungsdaten – von Abrechnungsdaten über Laborwerte bis hin zu Wearables – nutzbar machen können: für bessere Forschung, präzisere Versorgung und eine informierte Gesellschaft.

Schwerpunkte der Episode:

• Forschungsdatenzentrum am BfArM:
  Ziel, Funktionsweise und Datenarten – von Abrechnungsdaten bis ePA-Inhalten.
• Elektronische Patientenakte (ePA):
  Welche Daten fließen hinein? Was bedeutet das Opt-Out-Prinzip?
• Strukturierte vs. unstrukturierte Daten:
  Warum strukturierte Daten leichter auswertbar sind und wie KI bei der Erschließung hilft.
• Verknüpfung von Datenquellen:
  Wie pseudonymisierte Daten aus verschiedenen Sektoren sinnvoll zusammengeführt werden können.
• Neue Formen von Evidenz:
  Ergänzung klassischer Studien durch reale Versorgungsdaten – was wir über Subgruppen, Kontexte und Entscheidungen lernen können.
• Nutzenbewertung & Datengleichheit:
  Gleicher Datenzugang für Industrie und Bewertungsbehörden – und was das für Preis- und Bewertungslogik bedeutet.
• Demokratisierung von Forschung:
  Wie offene Datenräume Transparenz und Teilhabe fördern – auch für Patient:innen und Organisationen.
• Synthetische Daten und Statistik:
  Wie neue mathematische Methoden Datenlücken schließen und Forschung robuster machen können.
• Dirty Data und Signale:
  Warum verrauschte oder subjektive Daten wichtig für die Hypothesengenerierung sind.
• Gamification & Citizen Science:
  Wie man Menschen motiviert, Daten zu spenden – und was sie als Rückmeldung brauchen.
• Patient Reported Outcomes & Biografieforschung:
  Warum subjektives Erleben in der Forschung einen festen Platz braucht.
• Europäischer Gesundheitsdatenraum:
  Wie sich Deutschland in ein dezentrales, aber vernetztes System einfügt.
• Prävention & Beteiligung:
  Was die zunehmende Datenverfügbarkeit für die individuelle Gesundheitsvorsorge bedeutet – und welche Rolle Ärzt:innen dabei spielen.

Fazit:
Diese Folge zeigt, wie ein neuer Umgang mit Gesundheitsdaten eine Brücke schlagen kann zwischen Wissenschaft, Versorgung und Beteiligung. Sie macht deutlich, wie relevant Transparenz, intelligente Nutzung und gesellschaftliche Kommunikation für eine zukunftsfähige Gesundheitsforschung sind.

Aufgezeichnet im HealthCare MakerMobil auf der DMEA 2025.

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