In Episode 3 von ME.UNERHÖRT schauen wir auf die Krankheit selbst: wen sie trifft, wie schwer sie verlaufen kann und wie unterschiedlich sie aussieht. Wir ziehen Bilanz über Forschung, Versorgung und politischen Willen – und erinnern an jene, die nicht vergessen werden dürfen.

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(00:00) Recap & Intro

(01:20) Disclaimer

(01:33) Teil 1 - Die Krankheit

(01:55) Teil 1.1 - Wie bekommt man ME? (Trigger und Diagnoseweg)

(05:50) Teil 1.2 - Wen trifft es? (Alter, Geschlecht, Häufigkeit)

(07:47) Teil 1.3.1 - Wie schwer ist schwer? (Schweregrade)

(13:24) Teil 1.3.2 - Schweregradskalen (Messung)

(17:58) Teil 1.4 - Wie geht es weiter? (Verlauf)

(20:35) Teil 2 - Die Bilanz

(32:17) Teil 3 - Die, die nicht vergessen werden dürfen 

(35:30) Triggerwarnung

(47:20) Schluss & Abspann

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++++Triggerwarnung: In dieser Folge geht es unter anderem um den Tod von ME-Betroffenen, um schwere medizinische Vernachlässigung, psychiatrische Zwangsunterbringung und um assistierten Suizid.++++

Wenn dich diese Themen belasten oder du selbst in einer Krise bist, findest du hier vertrauliche Hilfe:

Österreich

TelefonSeelsorge: 142, 0–24 Uhr, kostenlos/vertraulich — https://www.telefonseelsorge.at/Rat auf Draht für Kinder und Jugendliche: 147 — https://www.rataufdraht.at/

Deutschland

TelefonSeelsorge: 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123, rund um die Uhr, anonym/kostenfrei — https://www.telefonseelsorge.de/Nummer gegen Kummer für Kinder/Jugendliche: 116 111 — https://www.nummergegenkummer.de/ — Montag bis Samstag, 14–20 Uhr, kostenlos und anonym

Schweiz

Die Dargebotene Hand: 143, für Erwachsene, auch bei Suizidgedanken — https://www.143.ch/

Pro Juventute für Kinder/Jugendliche: 147, rund um die Uhr —  https://www.147.ch/

Bei akuter Gefahr: lokale Notrufnummer wählen — Österreich 144/112, Deutschland 112, Schweiz 144/112.

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FUNCAP zum ausfüllen und ausdrucken bei der SGME:

https://sgme.ch/funcap

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Vollständige Quellen: https://drive.proton.me/urls/VTGFWNQDJ0#0MOT9AAXuZmn

Anlässlich des ME-Awareness-Tags am 12.Mai, gibt es diese Sonderfolge zur aktuellen Situation ME/CFS Betroffener in Österreich. 

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(00:00) Titel, Intro, Disclaimer

(01:03) Teil 1 - Versprochen. Verzögert. Vergessen?

(09:45) Teil 2 - Der PVA Skandal - Wenn Gutachten krank machen

(23:12) Teil 3 - Nicht gelistet

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Petition zum Aktionsplan: https://www.openpetition.eu/at/petition/online/pais-aktionsplan-ohne-betroffene-diese-mindestanforderungen-muessen-im-aktionsplan-verankert-werden

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Quellen: https://drive.proton.me/urls/Q00N5KSN30#hjM45oq1JJ2z

In Episode 2 von ME.UNERHÖRT - ME vs. ME/CFS - schlagen wir uns gemeinsam durch das Dickicht der verschiedenen Diagnosekriterien, und beleuchten eine Studie, die Millionen Patient*innen geschadet hat - und bis heute nachwirkt.

(00:00) Titel & Recap

(01:54) Disclaimer & Intro

(04:05) Teil 1 - wer definiert die Krankheit?

(20:11) Teil 2 - wie schlechte Wissenschaft Patient*innen schadet

(27:31) Teil 3 - die Wende?

(33:03) Teil 4 - was dieser Kampf bedeutet 

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Quellen (Auswahl): Ramsay (1986), Holmes et al. (1988), Fukuda et al. (1994), Carruthers et al. (2003, CCC), Carruthers et al. (2011, ICC), Jason et al. (2015), Institute of Medicine (2015), White et al. (2011, PACE), Wilshire et al. (2018, 2019), NICE NG206 (2021), S3-Leitlinie Müdigkeit (2023), David Tuller (Trial By Error), Jennifer Brea (Unrest).
Vollständige Quellen: https://drive.proton.me/urls/E8AD28VK1R#E65dJf1SD0bw

In Episode 1 von ME.UNERHÖRT tauchen wir in die Geschichte von ME ein: vom ersten dokumentierten Ausbruch vor fast 100 Jahren bis zu jener Psychologisierung, die die Wahrnehmung der Erkrankung bis heute prägt.

(00:00) Intro

(01:50) Disclaimer

(02:06) Teil 1 - der Anfang

(04:50) Teil 2 - ein Muster entsteht

(06:02) Teil 3 - ME bekommt einen Namen

(07:45) Teil 4 - von der Krankheit zur Diagnose

(11:10) Teil 5 - die Psychiatrisierung beginnt

(13:50) Teil 6 - wie ME ihren Namen verlor

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Quellen: WHO ICD-8 (1969), Code 323: Myalgic encephalomyelitis; Gilliam AG (1938), Public Health Bulletin No. 240; Sigurðsson et al. (1950), American Journal of Hygiene 52:222-238; Acheson ED (1959), American Journal of Medicine 26(4):569-595; Ramsay AM (1978), Postgraduate Medical Journal 54:718-721; Ramsay AM (1986), Postviral Fatigue Syndrome: The Saga of Royal Free Disease; McEvedy CP, Beard AW (1970), BMJ 1(5687):7-11; Underhill R, Baillod R (2021), Medicina 57(1):12; Carruthers et al. (2003), Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-115; Carruthers et al. (2011), Journal of Internal Medicine 270(4):327-338; Holmes et al. (1988), Annals of Internal Medicine 108(3):387-389; Jason et al. (1997), American Psychologist 52(9):973-983; Johnson H (1996), Osler’s Web; Newsweek (11.11.1990), Chronic Fatigue Syndrome; NICE Guideline NG206 (2021): Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management.

Vollständige Quellen: https://drive.proton.me/urls/VCDET6HDTC#ZSYPpQEWo7SJ