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>>> Presentación

Bienvenidos un día más a misderechos.club. El podcast en el que hablamos sobre los derechos que tienen las personas enfermas o lesionadas presentado por mi que soy Jorge Campmany, abogado.

>>> Breve introducción

Hola a todos, feliz miércoles 26 de julio.

Hoy entrevistamos al Sr. Jordi Ullés, presidente de la Asociación de Polio y Postpolio de Cataluña (APPCAT), antes de pasar la entrevista debo agradecer a la audiencia todo el soporte recibido en itunes, en ivoox y en los comentarios de misderechos.club. ¡Muchísimas gracias!

La idea es hacer 10 entrevista y después haremos episodios especiales contestando a vuestras preguntas (además de seguir haciendo entrevistas). Podéis hacer las preguntas en misderechos.club/contacta

Transcripción

Jorge - Estamos hoy aquí con el Sr. Jordi Ullés, presidente de la Asociació Catalana de Polio y Postpolio, buenos días.

Sr. Ullés - Buenos días.

J- Y lo que haremos será hablar sobre la enfermedad del polio y el postpolio. Como ya sabéis en el programa anterior estuvimos con el Dr. Portell, especialista en polio y postpolio y hoy es un placer tener al Presidente de la Asociación para que nos explique más cosas sobre esta enfermedad. La primera pregunta es,  desde el punto de vista personal, cómo has vivido el padecer la enfermedad de polio y postpolio.

U- Supongo que es un tema que me pides como personal pero que se podría extrapolar a muchas otra gente. Son temas difíciles, la parálisis infantil. La mayoría de gente la tuvo en una edad muy temprana y en mi caso concreto a los 15 meses. Esto comportaba una serie de operaciones quirúrgicas y largas rehabilitaciones. Evidentemente un sufrimiento a nivel familiar y sobretodo de angustia de ver cómo acabarían estos largos procesos. Ahora tengo 69 años, me infecté en el año 1949 cuando la cirugía no estaba muy avanzada. Comportaba un sufrimiento personal y familiar que desde pubertad, adolescencia se hace farragoso porque tienes que ir quemando etapas. Yo siempre digo que has de ir tres pasos atrás de la gente pero nunca cuatro porque sino ya quedabas marginado. 

J- ¿Tuviste esta sensación de marginación?

U- Sí pero se superaba rápido. La superación era rápido porque tenías que hacer un esfuerzo complementario pero eso te hacía tirar adelante. Representaba un refuerzo de la voluntad que quizás otras personas que no tenían ningún tipo de discapacidad pues les era mucho más forzoso.

J- ¿Qué soporte tenías, supongo que el familiar era muy importante?

U- Soporte familiar importantísimo, amigos. A una cierta edad por prescripción facultativa y porque mis padres estuvieron dispuestos opté por el deporte. En este caso la natación. Estuvo de los 9 a los 21 años entrenando, nadando, jugando a waterpolo en el Club Natació Terrassa, no es que haga publicidad (reímos) pero sí que lo comento porque para mí fue un factor importante. Cuando tenía 15 años organizaron lo que en esos momentos podían ser unos Juegos Paraolímpicos y se hizo des de los centros de rehabilitación (sobretodo) de los afectados por polio. Yo participé en natación y quedé campeón de España absoluto.

J- ¡Felicidades!

U- Sí, pero no lo digo en el aspecto "pinchu" (Ríe). Entonces se me presentó una disyuntiva. En aquel momento con 15 años campeón absoluta de España se me planteó la posibilidad de competir en los europeos y seguramente también los mundiales. Lo consulté en casa y pregunté: ¿Qué hago? Me quedo con los nadadores y waterpolistas de Terrassa que me han acompañado y acogido en su seno a una persona con dificultades y que para ellos Jordi ha sido la persona más entrañable y más amiga del mundo o me voy a ganar trofeos al otro lado? Finalmente decidí quedarme en el Club Natació. Hay situaciones puntuales y bastante angustiosas. 

J- ¿Y cuando fuiste creciendo, en la adolescencia o en la edad laboral qué dificultades tuviste?

U- En este caso diría que estudié, accedí al mundo laboral. Me casé y tuvimos dos hijas ahora tenemos cinco nietos y el proceso a partir de una cierta edad ya no fue estresante. Todo estuvo estable especialmente en el mundo laboral estuve muy bien acogido y a partir de ahí no hay nada remarcable importante. Pero sí hemos de hablar de enfermedad luego viene el momento culminante. Llegas a la edad de 50-60 años y entonces viene la gran sorpresa. Esa visita que digo yo inesperada. La misma que tuvimos cuando fuimos pequeños pero que ahora tiene otro nombre que es la postpolio (SPP). Es un volver a empezar, volverte a mentalizar. Pensar que toda aquella vida de esfuerzo, que mucha gente lo reconocía, ahora te están pidiendo que lo vuelvas a repetir pero en una situación de una enfermedad degenerativa, neurológica sin cura conocida y con un futuro incierto. ¿Y ahora cómo tengo que cogerlo esto? ¿Muletas, silla de ruedas, manual, automática? ¿Cómo lo gestiono? Cada uno hace servir los recursos que tiene. Yo pensé que tenía que volver un poco a aquellas manuales que me había montado de pequeño. De esfuerzo, superación. Pero que evidentemente, ni el cuerpo es el mismo ni física ni psíquicamente reaccionas igual. Es una etapa difícil.

J- La única esperanza, como nos comentaba el Dr. Portell, es que no es una caída en picado sino que es progresiva. Explícanos un poco sobre la Asociación.

U- Es una asociación sin ánimo de lucro con 10 años de vida que ha pasado por varias etapas. El objetivo continua siendo el mismo que es dar la mano a las personas que están con dificultades en ese momento de la "expolio" a la postpolio. La gente no sabe qué le pasa, dónde ir... Nosotros miramos de asociar a la gente para tener fuerza e ir a ver a políticos y estamentos públicos. Intentamos dirigirnos tanto socialmente como sanitariamente. 

J- ¿Cuánta gente sois ahora en la Asociación?.

U- Somos sobre unos 150 socios. Pocos, somos pocos. Tal com decía el Dr. Portell que escuché la entrevista que le hiciste la semana pasada con mucho interés el número de casos de gente afectada de polio paralítica en España se calcula sobre 35.000-40.000 personas. Por extrapolación en Cataluña unas 6.000 o 7.000 personas sin ser un censo oficial por el tema de la ley de protección de datos. Cuando estoy en la Asociación digo cómo puede ser que seamos 150 si hay 6.000 personas afectadas...  O sea que nos queda esto como uno de los motivos como fuerza motriz para que haya más difusión.

J- Que haya más difusión y que la gente os conozca más.

U- Hemos de difundir más, que la gente nos conozca. Sufrimos mucho por aquella persona que nos pueda llamar, yo siempre digo del Pallars Sobirà o de la Terra Alta que no sabe que debe hacer y necesariamente tendrá que pasar por un Hospital de referencia de Barcelona. No tiene más opciones.

J- ¿Y qué dirías para convencer a una persona que a lo mejor pueda escucharnos y que diga yo tuvo polio y a lo mejor ahora no se si tengo postpolio o no pero ha empeorado qué beneficios tendrá de ir a la Asociación?

U- De orientación y de reciclar un poco su situación. Que le podamos decir que de inicio es necesario un diagnóstico. Este diagnóstico puede ser de entrada en un ambulatorio o en un centro de atención primaria pero que después desde allí lo puedan derivar a un Hospital de referencia donde existen consultorios especializados en postpolio, como Vall d'Hebrón, Institut Guttmann o Bellvitge. Una vez tengamos un informe después ese informe se puede aplicar y utilizar en el día a día. Que a lo mejor pueda pedir una prejubilación por edad o una incapacidad laboral. Entonces esta información también debe ser asesorada por un despacho de abogados que pueda decidir si hay un futuro o no en reclamar sus derechos. Todo esto ayuda mucho a la gente y vemos que como todos los casos son muy similares pensamos que hablamos el mismo idioma.

J- Y la empatía.. ¿me imagino que estar entre iguales hace que uno mejore?

U- Totalmente de acuerdo. Llevo el teléfono de la Asociación encima y a veces me llama gente de todos sitios de Cataluña y cuando llevo 5 minutos hablando hay gente que llora, etc... se establece una empatía en un tiempo muy breve. Te sientes acompañado y a partir de ahí ya cada uno.

J- Vamos con el tema de las reivindicaciones que tenéis como Asociación.

U- Después de mucho luchar y batallar nosotros lo hemos significado en 8 puntos que hemos hecho en forma de moción que ha sido presentada en varios Ayuntamientos. Siete ayuntamientos en concreto: Terrassa, Abrera, Reus, Rubí, Prat del Llobregat, Bellpuig y Castelldefels. Esto ha sido aprobado por unanimidad y también en insistencia de visitas en el Departament de Salut de la GENCAT, Afers Socials, políticos, etc... dio frutos y el día 6 de julio tuvimos la suerte de ser recibidos por la Comisión de Salut del Parlament de Catalunya y allá pudimos hacer una presentación de estos 8 puntos y que todos los diputados estuvieron de acuerdo por unanimidad tirar adelante esos puntos. 

Algunos de los hospitales ya constituidos se establezcan como centro de referencia para dar atención a las personas afectadas de poliomielitis. 

Los grados de discapacidad sean valorados de acuerdo con las limitaciones que presenta el paciente.

Las personas afectadas reciban periodicamente los adecuados tratamientos de rehabilitación.

Las ayudas técnicas sean concordes a las necesidades del paciente, prescindiendo de su coste económico.

Los efectos tardíos del polio sean tenidos en consideración como condición patológica dolorosa e invalidante, igual que la edad y la condición de los afectados.

Se difunda información a los médicos de atención primaria y a todos los profesionales de la sanidad sobre el SPP y los efectos tardíos de la polio.

Todas aquellas personas afectadas que dispongan de informes médicos que avalen y acrediten su estado precario de salud se les facilite el acceso a la jubilación anticipada o bien a la incapacidad.

El Gobierno de España modifique el artículo 1 del Real Decreto 1851/2009, del 4 de diciembre por el que se regula la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad igual o superior al 45%, limitando a que este requisito, previo informe médico, solo sea una condición que se deba cumplir en el momento de solicitud y no durante el período mínimo de cotización que son 15 años.

J- ¿Cómo os pueden contactar?

U- Tenemos contactos que pienso que luego los añadirás... Ahora estamos en el barrio de Sant Andreu aunque la mayoría de la Junta es de fuera. Cada miércoles. En Can Portabella, donde nos acogieron y estamos de maravilla. La gente que quiera contactar puede llamar al 633 18 50 11 y una web que es appcat.cat y los miércoles durante todo el año excepto vacaciones estamos de 16h a 20h. La gente que nos llama siempre les decimos que vengan porque el contacto personal es muy importante. Les esperamos y serán bienvenidos.

J- Y hasta aquí la entrevista. Ha sido un placer Jordi porque tenía el honor de colaborar con la Asociación en una causa muy noble.

U- A tu muchas gracias.

Datos de la Asociación:

APPCAT - Asociación de polio y postpolio de Cataluña.

http://www.appcat.cat

Calle Virgili, 18, Barcelona cada miércoles de 16h a 20h.

Facebook: https://www.facebook.com/appcatassociats/

Correo: [email protected]

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Y ya por último os quiero pedir una cosa, si os ha gustado este programa y lo que pensamos ofrecer es importante que nos dejéis una reseña en itunes con la valoración de 5 estrellas o nos deis un me gusta en Ivoox para que mucha más gente pueda conocer sus derechos.

>>>> Despedida

Aprovecho para deciros que encontraréis más información en la página de facebook en facebook.com/misderechos.club en twitter en twitter.com/misderechosclub y en la página web misderechos.club.

Y hasta aquí el programa de hoy muchísimas gracias por estar ahí al otro lado y nos vemos en septiembre. En septiembre empezaremos con el lupus! Que tengáis una feliz semana!

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>>>> Breve introducción

Hola a todos, feliz miércoles 19 de julio.

Vamos a ir ya con la entrevista del Dr. Portell, médico rehabilitador especializado en el estudio y la asistencia a pacientes que padecen polio y síndrome postpolio (SPP) en el Institut Guttmann.

Institut Guttmann tiene como objetivo promover, impulsar y conseguir la rehabilitación integral de personas afectadas por una lesión medular, un daño cerebral adquirido u otra discapacidad de origen neurológico.

Antes de pasar la entrevista debo agradecer al doctor las facilidades que nos dio para hacer la entrevista en el propio Institut Guttmann que cuenta con unas excelentes instalaciones y está en un entorno privilegiado. Y asimismo recordaros que la entrevista está en catalán aunque podéis encontrar la traducción al castellano transcrita en las notas del programa.

Transcripción

Jorge – Hola buenas tardes estamos aquí con el Dr. Portell del Institut Guttmann ¿Qué tal cómo estamos?

Dr. Portell – Hola buenas tardes.

J – Hablaremos hoy sobre la enfermedad del polio y el postpolio (SPP) y la primera pregunta que es obligada es que nos expliques que es el polio y el postpolio.

Dr. – El polio era una enfermedad epidémica que surgió en los años 50 y 60 en el mundo occidental que provocaba parálisis de las cuatro extremidades o incluso del tronco y que provocaba parada respiratoria. Afortunadamente hacia el año 55 y 56 se inventaron las primeras vacunas, y desde el año 62 y 63 en España era obligatoria la vacunación con lo que cada vez hubo menos casos. Afectaba sobretodo a niños, desde 3 meses hasta 8-10 años. Y después había una inmunidad (en edades más maduras). Desde los años 80 ya no ha habida más casos declarados de polio (autóctona o salvaje) si ha habido algún caso ha sido por la vacuna. Ya que 1 de cada 400.000 casos podía dar una polio leve pero muy infrecuente. Y hoy en día es imposible porque se hace ya con un virus muerto y no atenuado. Es una enfermedad erradicada en Europa, aún está viva en algunos países como Afganistán, Pakistán y Nigeria pero esperamos que algún día desaparezca del todo.

¿Qué pasó? Que muchas personas afectadas en los años 60 han sobrevivido hasta ahora después de una primera fase en la que perdían la fuerza en piernas y brazos, al cabo de una semanas empezaban a recuperarse debido a que los músculos que habían quedado sin fuerza volvían a enervarse y al cabo de un año mejoraron aún más por refuerzo de los nervios cercanos. También necesitaban cirugías para corregir deformidades y la intención era que pudieran andar sin aparatos ortopédicos.

J- Con la dificultad que comportaba en la época, me imagino, de intervenir a niños o adolescentes.

Dr. – Sí eso se hacía de una manera muy ordenada. Hacia los 7 u 8 años se intervenía la cadera. Hacia los 10 o 12 años la rodilla y se dejaba para el final de todo el tobillo y el tendón de Aquiles para cuando ya no tenían que crecer más. Porque muchas veces cuando habías tenido una afectación en una pierna y en la otra no tanto te crecía más una pierna que la otra. Y se alargaba la tíbia y el femur y si faltaba se dejaba el pie en equino. Esto hacía los 15 años.

J- ¿Y a partir de ahí no había más intervenciones?

Dr. – No, las otras podían ser después de unos 15 años por apoyar mal el pie y hacer un pie cavo que podía hacer una yaga en el pie o en varo porque apoyabas con la parte externa del pie. Pero hacia los 20-25 años, y además muchos pacientes no se dejaban operar más debido al calvario que ya habían pasado.

J- ¿Estos pacientes que habían pasado polio tienen con más frecuencia enfermedades como condropatías o problemas de cadera o …?

Dr.- Sí, hay una degeneración articular que limita para caminar. Cuando dan un paso cargan más una pierna que otra o tienen una pierna más corta que la otra. Hacen mucha más artrosis de cadera o de rodilla. Muchas veces también comporta una escoliosis importante de la columna que provoca descargas facetarias. Es frecuente dolor de espalda, de cadera, de rodillas, de pies… Sobretodo todo el aparato locomotor.

Y estas personas se pensaban que se quedarían estables. Hasta ahora hemos hablado del polio y ahora ha aparecido el postpolio.

El postpolio es un porcentaje de estas personas que tuvieron polio, que aún no sabemos cuál es, porque algunos autores dicen que es un 20% y otros un 80%. Al cabo de 30 o 40 años empezaban a perder fuerza otra vez.

J- ¿Y esta diferencia entre el 20-80% a qué se debe?

Dr.- Por los criterios. Los criterios de lo que es un SPP como es un síndrome (conjunto de síntomas) y no una enfermedad porque no tiene marcadores ni tiene serología positiva… Es un conjuntos de síntomas que en una persona que haya tenido polio y tenga estos síntomas y no tenga otra causa que lo justifique padece SPP. Es decir, es un diagnóstico por exclusión. Y estos síntomas son básicamente pérdida de fuerza, pero después también hay otro; no con amiotrofía. Esto es un poco más largo de explicar porqué se inventó en EEUU para los que tenían secuelas de polio que empeoraban pero no por debilidad muscular sino porque se habían roto una pierna y al romperse una pierna ya no volvía a caminar o tenían tanto dolor que no podían caminar. Entonces era un postpolio funcional, al haber dejado de caminar le tenían que poner un nombre. Como en EEUU las secuelas de la polio no estaban cubiertas (a nivel asegurador) y entonces se mezclaron los dos tipos. El verdadero postpolio que es el que se pierde fuerza a nivel neurológico con otro más de rehabilitación que es de funcionalidad. Como necesitas muletas para caminar ha empeorado tu función también se llama postpolio.

Los neurólogos creen son en el postpolio neurológico con amiotrofia (pérdida de fuerza) objetivable y los rehabilitadores no somos tan papistas y entendemos que si se ha perdido funcionalidad debido al dolor, artrosis, fractura, etc… también debe llamarse postpolio. El que entiende que debe existir pérdida de fuerza llegará a la conclusión del 20% y el que es un poco más amplio de miras llegará al 80%.

Y otra cosa es la edad, a la que la persona va envejeciendo se aprecia que hay más incidencia de postpolio, para los dos tipos.

A nosotros nos están saliendo un 60%, aunque a nosotros nos vienen muy dirigidos de otros centros de salud. Seguro que hay muchas personas con polio que no tienen ningún empeoramiento que en un futuro pueden tener SPP.

J- ¿Existe comorbilidad, es decir, poder padecer alguna otra patología con más frecuencia que personas sanas?

Dr.- No, eso no. Lo que pasa es que el SPP tiene muchas síntomas compartidos. Por ejemplo, la pérdida de memoria; que puede ser por una demencia. ¿Hay más demencia en las personas que han padecido polio? No. Pero sí que se aprecia más pérdida de memoria. Cuando se ha estudiado, a veces no es tanto pérdida de memoria como déficit de atención. Están pensando en otras cosas y no en lo que están haciendo. Cuando son conscientes de este déficit, ya mejoran.

J- El déficit cognitivo se centra entonces en la capacidad de atención.

Exacto, que la persona que padece SPP no se piense que en diez años va a padecer un Alzheimer.

J- El diagnóstico nos comentabas que es por exclusión. ¿No existe una prueba para su diagnóstico?

Dr.- Hay una prueba. Que es la electromiografía. La electromiografía la tienes que hacer en el momento concreto. Dura solo unos meses, cuando una persona que padece SPP se ha recuperado totalmente y después de 40 años empeora se puede apreciar una denervación reciente de los PUMS (potenciales de unidades motoras). Que quiere decir que en aquel momento está perdiendo fuerza de nuevo. Pero si le haces esa EMG pasado un año de que han empezado los síntomas es posible que ya no se distinga lo que ha perdido hace un año de lo que perdió hace 50 años. Es engancharlo al momento.

J- ¿Y esta electromiografía es como las convencionales, es decir, si hay un esfuerzo previo, un ejercicio, habrá más actividad neurológica?

Dr.- No, no varía. Lo que pasa que el electromiografista debe saber muy bien lo que busca. Se debe esforzar un poco más porque en la EMG convencional solo se miran las amplitudes y la duración de las ondas. Y debe mirarse si hay esta inestabilidad de las PUMS (gitter).

J- ¿Es decir, se debe solicitar específicamente que la EMG es por SPP?

Dr.- Sí, nosotros en concreto teníamos un electromiografista muy bueno que llevaba 25 años haciendo EMGs de gente con polio y en un porcentaje muy elevado se detectaban. Ahora se ha jubilado y tenemos algo más de problemas para poder demostrar.

J- Esto en cuanto al marcador, pero el diagnóstico es por la clínica?

Dr.- Sí, la EMG la corrobora. Pero el diagnóstico es por la clínica. Pérdida de fuerza, inestabilidad, que no exista otra causa… Disfagia, pero también debes descartar otras patologías. Lo más importante para el SPP es la historia clínica. Y saber diferenciar si los síntomas pueden ser por otra causa o no. También la intolerancia al frío, por ejemplo… Un cansancio, lo que es fatiga lógica también de una depresión o anemia.

J- ¿Es posible que existan casos leves de polio que no sepan que en su infancia los padecieron y que ahora padezcan postpolio?

Dr.- Sí. Hemos tenido más de uno de estos. No se explican porqué caminan peor van al médico, clínica de atrofia en algún músculo. Se pide EMG para descartar y se encuentra que había tenido un polio en la infancia. Se considera que puedes tener afectadas la mitad de las motoneuronas de la medula espinal y que la fuerza se absolutamente normal. Es decir, se manifiesta cuando has perdido más de la mitad de éstas. Entonces estas personas quizás tuvieron una afectación del 20 o 30% y no lo notaron. Y ahora cuando envejecen se detecta este caso.

J- ¿Existe alguna tabla de clasificación funcional a nivel internacional o algún criterio para saber si es leve, grave…?

Dr.- No. Nosotros describimos la discapacidad. Es decir, tiene un balance muscular y eso le provoca dificultad para subir o bajar escaleras, para caminar menos de 100 metros o más, pero que yo sepa un baremo no existe.

J- ¿Y en cuanto a la fuerza y la movilidad crees que es interesante una prueba biomecánica?

Dr.- No sirve. Lo que sirve es una exploración neurológica con el balance muscular (que se hace del 1 al 5) . Si alguien consigue un informe de hace unos años se puede comparar ese balance con el actual. La fuerza es el balance muscular. Existen pruebas con los dinamómetros. Si siempre te explora el mismo médico no hay problema pero si es otro médico puede haber unas leves diferencias. Para objetivarlo también hay máquinas que aquí las usamos para un ensayo clínico pero para hacer un balance muscular de dos músculos puedes estar 40 minutos para calibrar, etc… Y tampoco te diría si tienes SPP solo si has empeorado.

J- ¿Es decir que podría ser una paciente sin SPP que también diera resultado negativo?

Dr.- Exacto. Lo que hemos de valorar es que el paciente pierde fuerza.

J- ¿Qué prevalencia hay de la enfermedad?

Dr.- No… si no sabemos ni cuántas polios tenemos! Se supone que hay unas 40.000 personas que padecieron polio en España y aún están vivas. Extrapolando si hay un 20% son 10.000 si hay un 80% pues alrededor de 35.000 personas. En Guttmann atendemos unos 850 pacientes..

J- ¿El tratamiento es diferenciado según el tipo de SPP?

Dr.- Sí porque el tratamiento farmacológico no existe. Es decir, una pastilla que te haga ganar fuerza o evitar perderla no la hay. Hay ensayos clínicos con inmunoglobulinas pero aún no hay resultados. Tenemos fármacos para el cansancio, por prueba error. Pero todos tienen efectos secundarios por lo tanto deben controlarse. Solo son eficaces un 30 o 35% de las veces, por eso se va probando. Y más o menos hay 6 o 7 fármacos, pero utilizamos 3 porque los efectos secundarios de los demás no compensan los beneficios.

J- ¿Y crean mucha tolerancia o no?

Dr.- No, no. Cuando le va bien le va bien. Y normalmente está mucho tiempo. Por eso les digo que hagan la prueba de dejarlo durante un tiempo y la mayoría empeoran y lo vuelven a tomar, por lo tanto, funciona. Como los efectos secundarios son controlables pues es mejor seguir.

J- ¿Y en cuanto al dolor?

Dr.- El dolor como en muchas enfermedades con dolor crónico. Intentar no abusar de los antiinflamatorio no esteroideos. Analgésicos, codeina… Un ibuprofeno puede hacer mucho daño si se toma seguido te pueden fastidiar el riñón, subir la tensión arterial… Por lo tanto, se deben guardar para momentos puntuales.

J- ¿Y crean mucha tolerancia o no?

Dr.- No, no. Cuando le va bien le va bien. Y normalmente está mucho tiempo. Por eso les digo que hagan la prueba de dejarlo durante un tiempo y la mayoría empeoran y lo vuelven a tomar, por lo tanto, funciona. Como los efectos secundarios son controlables pues es mejor seguir.

En cuanto a las ayudas técnicas. A veces tienes que convencerlos que la silla de ruedas no es su enemigo sino su aliado. Si quieres caminar muchos años, a veces tienes que usar la silla de ruedas para desplazamientos largos y así podrás andar por casa. Porque si caminas por la calle te juegas caerte, romperte el femur y que ya no llegues a poder caminar por casa. Esto cuesta mucho. Porque son personas que ya lucharon mucho de pequeños para dejar las ayudas técnicas y ahora las tienen que volver a usar.

J- ¿Qué otros consejos puedes dar para que mejoren la calidad de vida, porque también hay controversia entre si es bueno o no hacer piscina?

Dr.- El primer consejo es no engordar. A veces caminan peor no por pérdida de fuerza sino porque les cambia el centro de gravedad. Toda la vida han caminado de una manera les pones 10kg en la barriga se altera el punto de gravedad y caen más y la fuerza quizás es la misma. Vigilar con el peso, a partir de los 50 años. Otro consejo es no fumar.

Y el ejercicio físico no cansarse. El sobreesfuerzo físico puede desencadenar un postpolio. Es sentido común, caminar, pasear, si no te duelen las rodillas o las piernas. Por eso decimos la piscina. La piscina nunca hace daño. Los ejercicios en la piscina no te hará dolor en espalda…

Otra controversia es la estimulación eléctrica. Hay gente que se pone cables eléctricos. Lo más probable es que el día que se pongan media hora de estímulo eléctrico por la tarde aún caminen peor. Intentando potenciarlo lo han agotado. Mi experiencia me dice que la mayoría cuando lo hacen están peor todavía.

J- ¿Sobre la alimentación algún tipo especial?

Dr.- La alimentación puede ser totalmente normal. Se puede tomar también L-Carnitina y a veces va bien para el tema del cansancio. Un gramo al día se puede tomar.

J- ¿Algún otro consejo?

Dr.- Que no se metan en Internet (ríe). Porque la mitad de la entrevista te la pasas convenciendo que las ayudas técnicas son buenas y no malas. Y la otra mitad quitando a la gente la angustia de que en cuatro días estarán sin caminar, tendré que ir con respirador… y no es cierto.

J- ¿Y afectaciones neumológicas?

Dr.- Si es una polio que tiene afectación escoliótica muy severa puede tener afectación respiratoria pero en la mayoría de casos no. Si encima fuma peor. Quizás los casos más graves requieren de bPAP para dormir o cPAP (ayuda artificial respiratoria para dormir).

J- ¿Cómo está la investigación del SPP ?

Dr.- Lo primero que se buscó fueron fármacos para el cansancio. Hay una revisión que se llama COCHRANE (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD007818.pub3/full) que está en inglés. Es un poco pesimista si no está demostrado que es claramente eficaz no se utilizan. Fármacos para tener más fuerza o evitar perder no existe.

J- ¿Y el soporte económico ha ido reduciéndose?

Dr.- En el mundo occidental hay poca población y no debe ser rentable. Excepto el estudio que ha hecho Grifols pero creo que se hace más pensando en el negocio potencial que puede haber de aquí a 10 o 20 años en China, Brasil, India que allá sí que hubo mucho polio. Para ver si de aquí a 20 o 30 años puede existir un fármaco que les ayude. Si fuera por nuestros pacientes no es un buen negocio.

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Y hasta aquí el programa de hoy muchísimas gracias por estar ahí al otro lado y nos vemos la semana que viene. Que tengáis una feliz semana!

En el episodio de hoy hacemos la presentación del podcast misderechos.club.

Hablaremos sobre los derechos que tienen las personas enfermas o lesionadas y entrevistaremos a doctores, asociaciones de enfermos, abogados, jueces, médicos forenses, peritos judiciales y muchas más personas.

Tras los 10 primeros episodios vamos a responder a preguntas de la audiencia.

Avanzamos tres entrevistados excepcionales:

- Dr. Portell.

- Dr. Cervera.

- Dr. Fernández-Solà.

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