Prof. dr. Samo Zver je vrhunski strokovnjak, zdravnik, specialist internist hematolog, dr. znanosti, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana ter profesor na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani. In je, skupaj s Kristino Modic, državljan Evrope 2021! Velja za vztrajnega, prizadevnega, neomajnega, neposrednega in včasih trmoglavega človeka, ki ne skriva svojih čustev in občutkov. In tega drugega, njegovega bolj osebnega življenja, smo se dotaknili tokrat.

NA OBISK smo se odpravili k ambasadorki kampanje Pogum za sledenje je pogum za življenje Martini Pinterič. Mlada filozofinja in prevajalka južnoslovanskih jezikov, nekdanja bolnica s hodgkinovim limfomom, avtorica knjige Na obisku ter v življenje zaljubljena hedonistka in sommelierka je pronicljiva sogovornica hitrih misli, iskrivih oči in bojevniškega duha. Danes, v zgodnjih 30-tih je srečanje s hodkinovim limfomom zanjo le še spomin oziroma opomin, da je vsak posamezen dan podarjen, za jutrišnjega pa se še ne ve. To zavedanje je za Martino neprecenljivo, še posebej v kaotičnem času, ki smo mu priča. Žalosti jo, da celo človek, ki je doživel izkušnjo raka, po povratku v normalen vsakdan na to dejstvo kaj hitro pozabi. Zato se v trenutkih, ko se življenje spet zasuče prehitro in naglica ponovno potaplja duha, zavestno odloča za prebiranje svoje knjige Na obisku, ki jo po nekaj poglavjih dodobra strezni in ji pomaga k povratku na prava pota. Njen literarni prvenec Na obisku, v katerem opisuje svojo izkušnjo z rakom, je tako postal njen opomnik in terapevt ter nekakšna živa vaja čuječnosti, da je življenje pomembno živeti tu in zdaj. Rak se je v njeno življenje nepovabljeno prikradel pri 24. letih. Ni je preostalo drugega, kot da je zbrala vse notranje moči, prestala osem napornih ciklov kemoterapije in 17 obsevanj ter prebrodila, v njenem primeru, tudi zahtevne neželene sopojave. Potem je neželenemu gostu skuhala sikterušo (po bosanskem običaju je to zadnja kava, ki se jo gostu ponudi pred slovesom), se mu zahvalila za vsa nova spoznanja, se postavila na noge in zaživela življenje na novih temeljih. Eno izmed njenih spoznanj je, da te rak nauči trpljenja in vendar tudi življenja.

Pogovarjamo se z glavno medicinsko sestro hematoloških ambulant in dnevne bolnišnice na Polikliniki UKC Ljubljana Branko Založnik, dipl. med. sestro. Vabljeni k poslušanju zanimivega pogovora!

DRŽAVLJANKA EVROPE 2021 Kristina Modic je izvršna direktorica in ena od soustanoviteljic Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, ki je prestižno nagrado Evropskega parlamenta prejela skupaj s prof. dr. Samom Zverom. Državljana Evrope sta postala za »Solidarnost in vseevropski napredek bolnikov z rakom«. Gre za vodenje izjemno uspešne kampanje zbiranja donacij za vzpostavitev najsodobnejšega onkološkega zdravljenja s CAR-T celično terapijo na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC. Čeprav najodmevnejša, pa to še zdaleč ni edina akcija združenja, pod katero se je podpisala Kristina.

Po letih, ko so skupaj s stroko opozarjali na neustrezne in za bolnike s krvnimi raki nevarne bolnišnične prostore, je Klinični oddelek za hematologijo UKC Ljubljana leta 2014 vendar prišel do sodobnih prostorov v pritličju ljubljanskega UKC-ja.

Potem so si slovenski hematologi skupaj z združenjem dolgo prizadevali za celostno rehabilitacijo za bolnike s krvnimi raki med in po zdravljenju hemato-onkološke bolezni, ki bi bolnikom olajšala povratek v običajno življenje. Leta 2018 so razvili pilotni program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja. Slovensko združenje bolnikov z limfom in levkemijo je za ta projekt, ki uspešno dopolnjuje javni zdravstveni sistem, tam, kjer ga zmanjka, pridobilo finančno podporo Ministrstva za zdravje in program za hemato-onkološke bolnike skupaj z Združenjem hematologov Slovenije tako zdaj redno izvaja že 5. leto zapored.

Slovensko združenje bolnikov z limfom in levkemijo se je pod Kristininim vodstvom pred petimi leti profesionaliziralo in vse odtlej v združenju premikajo meje znanega, včasih celo mogočega. Kristina Modic projekte načrtuje preudarno in jih vodi v tesnem sodelovanju s hematologi in onkologi internisti iz vse države.

Diplomirani kineziolog Uroš Kožar je izvajalec fizikalno-gibalnega modula v programu celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja:

www.nazajvzivljenje.si

Nekoč zapriseženi nogometaš je zadnja leta predan predvsem trail teku, ker asfalt raje zamenja za tek v slikoviti naravi. Ta oblika teka tekaču omogoča, da lažje začuti svoje telo in izostri čutila - sluh, vonj, dotik… Tek v naravi zahteva drugačno tehniko, saj je tekaški teren razgiban in nepredvidljiv, zdaj položen, v naslednjem hipu že navkreber.

Njegova tekaška tedenska rutina je med 80 in 100 kilometrov in velik del jo dosega s tekaškimi skupinami Kineziološkega vadbenega centra KinVital, neredko pa tudi sam. Takrat ga pri teku včasih spremlja partnerka Polona, skoraj vedno pa psička Ginger.

Ja, gibanje je, poleg prehrane, nedvomno eden najpomembnejših stebrov posameznikovega zdravja. Nekoč so bili ljudje zaradi načina življenja neprimerno bolj telesno aktivni, današnji življenjski slog pa terja zavestno načrtovanje in izvedbo telesne aktivnosti. Dan brez ustreznega počitka, prehrane in gibanja je nepovratno izgubljen dan in škoda je, pravi Uroš, da se tega ljudje zavemo večinoma šele, ko zbolimo. V programu celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja – Nazaj v življenje kineziološko vadbo za uporabnike vodi enkrat tedensko, vaje pa domisli tako, da jih lahko uporabniki izvajajo tudi sami doma ali na prostem. Kineziološka vadba je strokovno vodena vadba, ki je prilagojena posameznikovim omejitvam in je ustrezno intenzivna. Z njo krepimo moč, mišično maso in povečujemo gibljivost. Uporabnika na kineziološko vadbo napoti fizioterapevtka programa celostne rehabilitacije Maja Ogrinec, s katero zelo dobro sodelujeta pri načrtovanju in izvedbi fizikalno-gibalnega modula. Uroš opozarja, da v programu ne gre zgolj za prehrano, gibanje in psihološko podporo, skozi vadbo imajo uporabniki rehabilitacijskega programa namreč tudi možnost socialnega stika, pogovora, druženja in izmenjave izkušenj, kar, tako Uroš, je enako pomemben in torej nepogrešljiv element celostnega zdravja.

Pogovarjamo se s hematologinjo prof. dr. IRENO PRELOŽNIK ZUPAN, dr. med. s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana. Osebno zadovoljstvo je najboljša preventiva, pravi življenjska zdravnica. Odprta in sprejemajoča sogovornica je med bolniki izredno priljubljena in ji zaupajo. Že blizu 30 let. Na bolnike gleda celostno in meni, da so tako težke bolezni, kot je rak, stanje telesa in duše, ki se v posamezniku razvija skozi dolgo obdobje. Zato mora bolnik po zaključenem zdravljenju nekatere reči v življenju spremeniti. Katere, mora vsakdo ugotoviti sam zase. V pogovoru razkriva 5 stebrov za zdravo in izpolnjeno življenje, med njimi tudi, da mora imeti vsak človek vsaj enega pravega prijatelja. Pa tudi, kakšna glasba odmeva v glasbeno – zdravniški družini in ob čem se pri Zupanovih najraje zberejo.

Član Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Aleš Čerin je pred časom zbolel za akutno levkemijo in se v najlepših letih znašel na razpotju med življenjem in smrtjo. Levkemija je močno zaznamovala njegovo življenje, a je hkrati odstrla mnogo bogatih spoznanj, med drugim, kako pomembni so pristni in kakovostni odnosi med družinskimi člani in, v njegovem primeru, tudi z bogom. Družina Čerin je globoko verna in tesen odnos z bogom je močno prisoten tudi v njihovih vsakdanjih življenjih, zato je pogovor s podjetnikom, blogerjem, podkasterjem, očetom štirih otrok in petih vnukov prežet z duhovnostjo. Nekoč analitik in razvojnik farmacevtske družbe se je pred skoraj 18 leti odločil za samostojno podjetniško pot in velikim farmacevtskih korporacijam je odtlej zagotavljal svetovalne storitve. Ugotovil je, da je v njihovih poslovnih okoljih veliko odvečnih procesov, ki v ničemer ne prispevajo k učinkovitejšim rezultatom. To ga je spodbudilo k razmisleku, kaj odvečnega je v njegovem osebnem življenju in ugotovil je, da je tega veliko. V potrošniški družbi smo pač pretežno usmerjeni h kopičenju stvari in svoje domove polnimo s stvarmi in ne z ljudmi, ukvarjamo se s stvarmi in ne z odnosi, tako Čerin. Spoznanje ga je vodilo k zavzemanju za bolj preproste izbire in tako so nastali najprej njegovi blogi ter kasneje podkasti Preprostost, v katerih se loteva najrazličnejših tem.

Avgusta 2021 je v podkastu Na obisku gostoval tedanji minister za zdravje dr. Janez Poklukar. Vabljeni k poslušanju!

Izkušena specialistka interne medicine in hematologije je prijazna in dostopna zdravnica, pravijo njeni bolniki. Prim. Nataša Fikfak pa, da svoje bolnike nekako "posvoji", saj da postajajo krvni raki na srečo vse bolj tudi kronična bolezen, kar pomeni, da se z bolniki na kontrolnih pregledih srečujejo leta in leta. O bolnikih s krvnimi raki, posebej s plazmocitomom, pripoveduje z veliko ljubeznijo, saj da so izjemno zanimivi in potrpežljivi ljudje. Medicina ji še vedno predstavlja velik izziv, zato ji ostaja predana že desetletja in upa, da bo lahko svoje zdravniško poslanstvo še dolgo opravljala. Se pa hkrati zaveda, da prihajajo nove generacije mlajših kolegov, ki jim je treba odpirati poti in širiti obzorja, zato zelo uživa tudi v pedagoškem delu, ki ga kot asistentka opravlja na Medicinski fakulteti v Ljubljani.

Žalosti jo nezaupanje v medicino in znanost, ki smo jima priče posebej v času epidemije novega koronavirusa. Sploh v luči dejstva, da je v začetnih fazah epidemije tudi na kovidnem oddelku bolnišnice v Novi Gorici, kar je bila težka organizacijska, strokovna in osebna izkušnja. Le z veliko truda, sodelovanja in odličnega dela sodelavcev goriške hematologije jim je skupaj uspelo, da so bili ob vseh dodatnih nalogah zdravstvenega osebja tamkajšnji hemato-onkološki bolniki med epidemijo deležni nemotene zdravstvene oskrbe.

V dolgem vročem poletju smo se vsak petek povabili NA OBISK k nekaterim našim strokovnjakom in članom Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter posneli zanimive podkaste. Kaj so nam povedali in kaj zaupali naši sogovorniki? Veliko zanimivega, marsikaj aktualnega, pa tudi kaj zelo osebnega. Zato v tokratni epizodi osvežimo spomin na poletne podkaste, naše navdihujoče gostitelje in nekaj njihovih pomembnih sporočil.