Na vlastní žíly

V nové epizodě podcastu "Na vlastní žíly" se moderátor Michal Bereň, sám hemofilik a otec dítěte s hemofilií, setkává s psycholožkou Petrou Bučkovou. Petra pracuje jako klinická psycholožka ve Fakultní nemocnici Brno a  je členkou pracovní skupiny pro psychosociální péči v mezinárodní organizaci EAHAD. Diskutují o tom, jaký vliv má hemofilie na život dětí a jejich rodin, a proč je důležité tuto nemoc pochopit a přijmout.

Petra vysvětluje, jak mohou rodiče a děti zvládat stres spojený s diagnózou hemofilie. Zdůrazňuje, že klíčovým faktorem je informovanost a podpora. Když jsou rodiče dobře informováni a mají přístup k potřebné pomoci, mohou lépe zvládat situace, které život s hemofilií přináší. Petra také poukazuje na důležitost psychologické podpory nejen pro děti, ale i pro rodiče, a obzvláště pro matky, které se často cítí vinné za přenos této nemoci.

Dalším zajímavým tématem je aplikace léků u dětí. Petra sdílí rady, jak tento proces zvládnout co nejméně stresujícím způsobem. Doporučuje, aby rodiče zůstali klidní a dítě připravili na to, co ho čeká. Upozorňuje také na užitečnost terapeutických panenek a odvádění pozornosti dítěte během aplikace léků.

Podcast se dotýká i zapojení dětí s hemofilií do kolektivu a sportovních aktivit. Petra zdůrazňuje, že je důležité, aby tyto děti vedly co nejpřirozenější život a nebyly vyčleňovány z kolektivu. Sport a fyzická aktivita mají pozitivní vliv na jejich celkové zdraví a psychickou pohodu.

V rozhovoru přináší oba účastníci mnoho užitečných informací a rad, které mohou pomoci rodinám lépe zvládat život s hemofilií.

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected].

See omnystudio.com/listener for privacy information.

Dnes přinášíme speciální díl, ve kterém se nebudeme věnovat přímo hemofilii, ale jinému krvácivému onemocnění – von Willebrandově chorobě. Náš host, paní Jana Kalábová, má s tímto onemocněním osobní zkušenost, o které si s ní bude povídat Michal Bereň, zkušený moderátor našeho pořadu. Toto onemocnění je někdy nazýváno „sestřičkou hemofilie“, což naznačuje jeho příbuznost, ale zároveň specifičnost oproti hemofilii. Jana, jakožto pacientka s nejtěžší formou von Willebrandovy choroby, nám přiblíží, jaké to je žít s tímto onemocněním, jaké má vliv na každodenní život a jak se léčí.

V rozhovoru s Janou se dozvíme nejen o výzvách spojených s von Willebrandovou chorobou, ale i o tom, jak onemocnění ovlivňuje život od dětství až po dospělost. Od složitých diagnostik, přes boje s běžnými aktivitami, až po radosti a úspěchy. Jana se s námi podělí o svou cestu a dá nám unikátní pohled do světa, kde odvaha a odhodlání hrají důležitou roli.

Tento díl je nejen osvětou pro širokou veřejnost, ale i zdrojem inspirace a síly pro ty, kteří se s von Willebrandovou chorobou potýkají. S Janou se podíváme i na důležitost správné léčby, podpory ze strany pacientských organizací a neocenitelné hodnoty vzájemného porozumění a sdílení zkušeností v komunitě.

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected].

See omnystudio.com/listener for privacy information.

Vítejte u dalšího dílu podcastu Liberate Life, dnes máme pro vás něco speciálního. Připravte se na rozhovor s Danielem, mladým sportovcem, který žije naplno i přesto, že má hemofilii. Nedá si říct a jeho příběh je plný sportu, síly a dobré nálady! Rozhovor vede jako obvykle náš zkušený moderátor Michal Bereň.

Daniel nám otevřeně vypráví, jak to celé zvládá – včetně půlmaratonu, a to vše s nemocí, která by mnohé z nás mohla snadno zastavit. Povídáme si o tom, jak se s hemofilií dá žít naplno, jaké to je, když máte chuť zkoušet nové věci a jak důležitá je podpora od rodiny a přátel.

Tento rozhovor je plný inspirace i silných momentů, které mohou pomoci nejen lidem žijícím s hemofilií, ale všem, kteří čelí životním výzvám. Nechte se unést příběhem, který vám ukáže, že limity jsou jen v naší hlavě a že pravá síla pochází z vnitřní odvahy čelit neznámému.

Nenechte si ujít tento díl a poslechněte si, jak Daniel překonává své hranice a inspiruje nás všechny, abychom žili život bez omezení.

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected].

See omnystudio.com/listener for privacy information.

V této epizodě si moderátor Michal Bereň povídá s Věrkou, která má dva syny hemofiliky. Přijela až z Moravy, aby s námi sdílela svůj příběh o výzvách, kterým čelí jako matka přenašečka hemofilie.

Věrka nám přibližuje svou cestu životem z pohledu onemocnění jejích dvou synů hemofilií. Vzpomíná, jaké to bylo na počátku, po zjištění diagnózy a jak pro ně hledala co nejlepší možnou péči. Mluví také o tom, jak důležité bylo najít podporu v komunitě a sdílet své zkušenosti s dalšími rodinami. Popisuje, jak se rozhodovala o vhodném léčebném plánu a jaký význam má pro ně preventivní péče.

Věrka s námi sdílí i své myšlenky na buducnost svých synů v kontextu jejich onemocnění. Zdůrazňuje význam vzdělávání a osvěty v oblasti hemofilie, aby mohla společnost lépe rozumět a podporovat ty, kteří s touto nemocí žijí. Mluví o svých osobních zkušenostech, jak se vyrovnává s emocemi a problémy, které výchova dětí s hemofilií přináší.

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected].

See omnystudio.com/listener for privacy information.

V dnešním epizodě našeho podcastu se moderátor Michal Bereň ponoří do světa hemofilie v rozhovoru s významným odborníkem na toto téma, bývalým ministrem zdravotnictví, hematologem, koordinátorem Českého hemofilického národního programu a aktivním účastníkem akcí pacientských organizací, panem doc. MUDr. Janem Blatným, Ph.D.

Michal zahajuje rozhovor s panem docentem širokým spektrem otázek. Diskutují o srovnání České republiky se zahraničím, zmíní se o českých certifikovaných centrech poskytujících komplexní péči hemofilikům a proberou Český národní hemofilický program. Význam pacientských organizací z pohledu lékaře přijde na řadu také. Kromě toho se věnují otázkám, jež hemofiliky zajímají v kontextu každodenní péče – například profylaxi u dospělých, přínosům aplikace florio Haemo (https://florioapp.cz/) pro pacienty a lékaře v specifických situacích, či problematice přenašeček hemofilie.

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese [email protected].

See omnystudio.com/listener for privacy information.

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídá se dvěma hosty, kteří zažili na vlastní kůži péči o pacienta s hemofilií během posledních několika desetiletí. Pan Petr Slunský je hemofilik a dlouholetý člen Revizní komise Českého svazu hemofiliků. Pan Michal Šťastný je také hemofilik a v letech 1990 – 1994 byl předsedou Českého svazu hemofiliků, kdy se pacientská organizace stala členem WFH. Byl rovněž členem RK ČSH.

Víte, kolik týdnů trvalo vytrhnout hemofilikovi zub během socialismu?

Dnes se nám mohou počátky péče o pacienty s hemofilií zdát kuriózní a realita těžko uvěřitelná. Poslechněte si velmi osobní rozhovor tří zkušených hemofiliků o tom, jak šli životem od období, kdy lékaři prakticky neměli co nabídnout až po dnešek. Pozastavme se s nimi u důležitých událostí, díky kterým dnes považujeme za samozřejmou péči, jež nám umožňuje žít život téměř jako každý jiný. 

Opět jsme toho natočili dost, abychom pro Vás mohli vytvořit dvě epizody. Zde je ta druhá.

See omnystudio.com/listener for privacy information.

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídá se dvěma hosty, kteří zažili na vlastní kůži péči o pacienta s hemofilií během posledních několika desetiletí. Pan Petr Slunský je hemofilik a dlouholetý člen Revizní komise Českého svazu hemofiliků. Pan Michal Šťastný je také hemofilik a v letech 1990 – 1994 byl předsedou Českého svazu hemofiliků, kdy se pacientská organizace stala členem WFH. Byl rovněž členem RK ČSH.

Víte, kolik týdnů trvalo vytrhnout hemofilikovi zub během socialismu?

Dnes se nám mohou počátky péče o pacienty s hemofilií zdát kuriózní a realita těžko uvěřitelná. Poslechněte si velmi osobní rozhovor tří zkušených hemofiliků o tom, jak šli životem od období, kdy lékaři prakticky neměli co nabídnout až po dnešek. Pozastavme se s nimi u důležitých událostí, díky kterým dnes považujeme za samozřejmou péči, jež nám umožňuje žít život téměř jako každý jiný. 

Opět jsme toho natočili dost, abychom pro Vás mohli vytvořit dvě epizody. Zde je ta první.

See omnystudio.com/listener for privacy information.

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Čajánkem. Všichni jsou dlouholetými účastníky letního hemofilického tábora i dalších akcí, pořádaných hemofilickými organizacemi. Petr a Ondra mají sestry přenašečky, Martin má dva mladší bratry hemofiliky a sestru přenašečku.

Pod Michalovým vedením se kluci rozpovídali o tom, jak vnímali dětství. Jak to vypadá v rodině tří hemofilických bratrů, jak ovlivnila hemofilie jejich denní režim či výchovu a zátěž rodičů.

Věnovali se také léčbě a jejím novým metodám – jak vnímají posuny v možnostech terapie a jak jim pomáhá aplikace Florio HAEMO. Zda je složité aplikaci používat a jaké výhody jim skutečně přináší. Kluci mluvili i o pacientských organizacích, jak jim pomáhají a zda se také zapojí.

Vzhledem k tomu, že jsme toho natočili poměrně dost, rozdělili jsme tento předvánoční díl na dvě části. Toto je druhá část. 

See omnystudio.com/listener for privacy information.

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Čajánkem. Všichni jsou dlouholetými účastníky letního hemofilického tábora i dalších akcí, pořádaných hemofilickými organizacemi. Petr a Ondra mají sestry přenašečky, Martin má dva mladší bratry hemofiliky a sestru přenašečku.

Pod Michalovým vedením se kluci rozpovídali o tom, jak vnímali dětství. Jak to vypadá v rodině tří hemofilických bratrů, jak ovlivnila hemofilie jejich denní režim či výchovu a zátěž rodičů.

Věnovali se také léčbě a jejím novým metodám – jak vnímají posuny v možnostech terapie a jak jim pomáhá aplikace Florio HAEMO. Zda je složité aplikaci používat a jaké výhody jim skutečně přináší. Kluci mluvili i o pacientských organizacích, jak jim pomáhají a zda se také zapojí.

Vzhledem k tomu, že jsme toho natočili poměrně dost, rozdělili jsme tento předvánoční díl na dvě epizody. Toto je první část.

See omnystudio.com/listener for privacy information.

V osmém dílu hemofilického podcastu Na vlastní žíly vás moderátor Michal Bereň seznámí s Jindřichem Sittou, organizátorem zážitkových pobytů pro otce a syny s hemofilií. Co ho na tento nápad přivedlo? Jaké dovednosti si při pobytu v divoké přírodě chlapci a jejich tátové osvojí? A jak vypadá léčba inhibitoru faktoru, jedné z obávaných komplikací hemofilie? Nejen to se dozvíte při poslechu nejnovějšího dílu našeho unikátního pořadu.

See omnystudio.com/listener for privacy information.

See omnystudio.com/listener for privacy information.