Tässä Neuropodi-jaksossa Eeva (MS-tautia sairastava) ja Minerva (harvinaista Chiaria sairastava) kertovat, millaista on tulla kuulluksi – tai jäädä kuulematta- omaa sairautta koskevissa hoitopäätöksissä. He kertovat, millaista on yrittää saada omat oireet, arki ja elämäntilanne ymmärretyksi terveydenhuollossa, ja mitä he ovat oppineet siitä, miten omia toiveita ja tavoitteita kannattaa tuoda esiin, jotta sopivin hoito voidaan löytää.

Jaksossa kuullaan myös neurologia ja Neuroliiton tutkimus- ja kuntoutusjohtajaa, jotka avaavat jaettua päätöksentekoa käytännön tasolla ja pohtivat, miksi hoito ei toimi, jos sairastavan näkökulma jää sivuun – ja miten hoitoa ja kuntoutusta voidaan suunnitella paremmin sairastavan elämää tukevaksi. 

Kuuntele, mitä jaettu päätöksenteko tarkoittaa käytännössä ja miten sairastava voi olla mukana hoitopäätöksissä. 

Jakson tekemistä on tukenut Novartis Oy. 

Jaksossa sukelletaan kahteen inspiroivaan elämäntarinaan ja jaetaan kokemuksia siitä, mitä on elää ja tulla kohdatuksi harvinaissairauden kanssa. Jaksossa haastatellaan myös neurologi Emil Ylikalliota, joka kertoo harvinaissairauksien tunnistamisen haasteista ja hoidon kehittämisestä. 

Jakso on toteutettu osana Harvinaisten sairauksien päivän 2025 kampanjaa. Tämän jakson tekemistä ovat olleet tukemassa Sanofi ja Takeda.

Kaksiosaisessa jaksossa ääneen pääsevät MS-tautia sairastavat Kim Sainio sekä Maria Rantanen. Millaista oli tulla sairauden kanssa julkisuuteen ja miltä heidän oma arkensa sairauden kanssa näyttää? Asiantuntijavieraana on neurologi Merja Soilu-Hänninen, joka kertoo mitä sairaudesta nyt tiedämme ja mitä tulevaisuudessa hoidolta voidaan odottaa. 

Kaksiosaisessa jaksossa ääneen pääsevät MS-tautia sairastavat Kim Sainio sekä Maria Rantanen. Millaista oli tulla sairauden kanssa julkisuuteen ja miltä heidän oma arkensa sairauden kanssa näyttää? Asiantuntijavieraana on neurologi Merja Soilu-Hänninen, joka kertoo mitä sairaudesta nyt tiedämme ja mitä tulevaisuudessa hoidolta voidaan odottaa. 

Jos odottamaton sairastuminen etenevään neurologiseen sairauteen kampittaa suurin piirtein jokaisen suuremman haaveen, joka sinulla on ollut elämässäsi, voiko siitä selvitä? Miten oppia elämään epävarmuuden kanssa, kun sairauden kulkua ei kyetä ennustamaan?

Toimittaja Vilja Sorsan vieraina studiossa ovat kriisipsykologi, MS-tautia sairastava Tuomas Hakamäki ja MS-tautia sairastava Jonna, jotka kertovat omakohtaisesti sopeutumisen vaiheista ja kohtaamistaan tunteista. Mitkä ovat Tuomaksen ja Jonnan TOP3-vinkit sairauteen sopeutumisessa? Kuulet ne tämän kertaisessa Neuropodin jaksossa.

Otetaan selvää -osiossa Neuroliiton sosionomi Timo Klaavu kertoo, mistä sairauteen sopeutumiseen voi saada tukea. 

Lisää tietoa sairauteen sopeutumisesta löydät Neuroliiton verkkosivuilta.
Voit myös ottaa yhteyttä Neuroneuvonnan sosionomeihin.

Sairastavan ohella on kullanarvoista huolehtia myös läheisen hyvinvoinnista. Kuormitus voi olla niin suuri, että pian perheessä on kaksi apua tarvitsevaa yhden sijaan.

Paljonko läheisen siis pitää jaksaa? Saako terve kumppani sanoa, että minäkin olen väsynyt, ja miten väsymystä voi purkaa? Entä mikä on tykkävika ja mitä siitä voi seurata sairastavan läheiselle? 

Toimittaja Vilja Sorsa keskustelee kuntoutussuunnittelija Pirkko Hämäläisen kanssa siitä, mitä parisuhteen dynamiikassa tapahtuu puolison sairastumisen myötä. Miten uuteen tilanteeseen sopeudutaan ja mitkä ovat parisuhteen hoidon 10 kultaista neuvoa? Jaksossa kuullaan lisäksi kolmen läheisen, Irmelin, Jari-Pekan ja Jerenan kokemuksista sairastavan puolisona.  

Oletko sinäkin vessasuunnistaja? Rakon ja suolen ongelmat voivat rajoittaa arkea, jolloin esimerkiksi kotoa lähteminen voi olla stressaava ja suuria valmisteluja vaativa suoritus. Jos huomaat sosiaalisen elämäsi kutistuvan rakon tai suolen ongelmien takia, asialle on aika tehdä jotain.

Rakon ja suolen toiminnan ongelmat eivät ole vain iäkkäiden vaiva. Ne ovat tyypillisiä myös esimerkiksi neurologisia sairauksia sairastavilla. Ongelmien hallintaan on olemassa monipuolisia apuvälineitä, lääkitystä ja fyysisiä sekä mentaaliharjoitteita.

Toimittaja Vilja Sorsa ottaa selvää, miten rakon ja suolen ongelmien kanssa voi pärjätä ja mikä oikein on Vessapassi. Asiantuntijavieraina ovat uroterapeutti ja auktorisoitu seksuaalineuvoja Eeva-Maija Saaranto Maskun neurologisesta kuntoutuskeskuksesta sekä toiminnanjohtaja Ulla Suvanto IBD ja muut suolistosairaudet ry:stä.

Tutustu lisäksi Avain-lehden artikkeleihin aiheesta:
Rakon ja suolen toimintahäiriöt ovat haaste sosiaaliselle elämälle
Kysy terveydestä: Apua virtsankarkailuun

Uupumusta, kipua ja tunnottomuutta – saako neurologisen diagnoosin jälkeen heittää jäähyväiset seksille? Usein sairastumisen jälkeen koko seksuaalisuuden kysymys jää taka-alalle pitkäksi aikaa. Ihmisen tarve ja oikeus seksuaaliseen hyvinvointiin ei kuitenkaan poistu sairastumisen myötä. Myös uudessa elämäntilanteessa on mahdollisuus hyvään seksielämään, oli sitten sinkku tai parisuhteessa. Neuropodin avausjaksossa kerrotaan, miten. Vilja Sorsan haastattelussa  psykoterapeutti, seksuaali- ja pariterapeutti Seppo Kantola ja erityistason seksuaaliterapeutti Elina Tanskanen.

Lisätietoa ja hyödyllisiä linkkejä löydät esimerkiksi Neuroliiton verkkosivuilta.