Vladimír Houška – je zakladatel pacientské organizace Frieda, z.s., je obhájcem práv pacientů s Friedreichovou ataxií (FA) v oblasti zdravotní péče. Organizace se zaměřuje na prosazování systémových změn v úhradách léků a poskytování odborné podpory těm, kteří bojují za své právo na léčbu.

V podcastu se dozvíte:

➡️ Kolik osob s FA žije v ČR?

➡️ Jaké zdravotní komplikace provází nemoc FA?

➡️ Jak zásadní je odborná psychologická podpora pro zvládnutí života s progresivním onemocněním?

➡️ Co prožívá pacient a členové rodiny, když jim do života vstoupí diagnóza FA?

✳️ Moderátor: Ester Janečková

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Audio, střih: Marek Jonczy

⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na [email protected] ⚠️

Kamil Vašíček – je kvadruplegik (C4) z Blanska, který ústy ovládá vozík a mozkem celý svůj život. Po úraze páteře v roce 2004 zůstal od krku dolů nepohyblivý. Ve svém životě našel cestu dál. Pracuje, cestuje a vrcholově také sportoval. V paralympijském sportu boccia reprezentoval Českou republiku v nejvyšších světových soutěžích. V roli peer mentora, pomohl řadě vozíčkářům zvládnout těžkou životní situaci, když přišli o pohyb stejně jako on.

V podcastu se dozvíte:

➡️ V čem nalezne vozíčkář s tak vysokou lézí míšní smysl v životě?

➡️ Jak náročné je se nominovat na paralympiádu?

➡️ Jakou profesi může vykonávat vozíčkář, který ovládá vše pouze ústy?

➡️ Co je základem k udržení zcela ochrnutého těla ve zdravotní a nutriční kondici?

✳️ Moderátor: Václav Uher

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Audio, střih: Marek Jonczy

📩 Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na [email protected]

Aleš Černohous je peer mentor České asociace paraplegiků – CZEPA. Před 25 lety na něj v Anglii spadl strom a od té doby je paraplegikem. Přesto se nikdy nevzdal své touhy po dobrodružství. Je vášnivý cestovatel, sportovec a jezdec na handbiku. Vydal se na životní cestu z Čech až do Kyrgyzstánu. Společně s Šárkou Jelínkovou, ergoterapeutkou Centra Paraple, která ho doprovázela na klasickém kole, překonali nejen tisíce kilometrů, ale i vlastní limity.

V podcastu se dozvíte:

🚴‍♂️ Jak se jim podařilo cestu zrealizovat?

🌍 Co všechno zažili během své výpravy?

💬 Jaká byla jejich motivace vydat se na tak náročnou cestu?

💡 Jak chtějí inspirovat ostatní vozíčkáře k plnění cestovatelských snů?

🌐 Co je iniciativa https://www.chairriders.cz ?

CHAIR RIDERS sledujte také na youtube kanále: https://www.youtube.com/@ChairRiders

✳️ Moderátor: Václav Uher

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Kamera, střih: Marek Jonczy

Podcast můžete zhlédnout také ve video verzi na YouTube:

▶️ https://youtu.be/-ZedGTG4jIc

📩 Máte tip na zajímavého hosta? Napište nám na: [email protected]

David Lukeš - ve 20 letech po skoku do vody se stal tetraplegikem, od roku 2016 je ředitelem Centra Paraple. Mnoho let se angažuje a prosazuje zájmy osob s poškozením míchy. V letech 2011 až 2022 působil jako jednatel České asociace paraplegiků - CZEPA. asociace. Od roku 2022 je předseda správní rady Aliance pro individualizovanou podporu.

David je také aktivním sportovcem – ragbistou. Ragby vozíčkářů se věnuje dvacet let a je předsedou Českého ragbyového svazu vozíčkářů a v současné době i trenérem národního týmu. Společně se svým organizačním týmem pořádá největší turnaj ragby vozíčkářů na světě – Rugbymania. V minulosti působil i jako místopředseda Českého svazu tělesně postižených sportovců.

V podcastu se dozvíte:

➡️ Jak hodnotí jako vozíčkář bezbariérovost v ČR?

➡️ V čem je Centrum Paraple fenomenální?

➡️ Je příspěvek na péči pro tetraplegiky dostačující?

➡️ Jaké to je vracet vozíčkáře zpět do systému?

✳️ Moderátorka: Ester Janečková

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Kamera, střih: Marek Jonczy

⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na [email protected] ⚠️

Michal Prager - v jednom roce mu byla diagnostikována SMA (spinální svalová atrofie), to jej v praxi činí závislým na pomoci druhé osoby prakticky po celý den. V roce 2009 spoluzakládal organizaci Pestrá, o.p.s., která se věnuje výcviku asistenčních psů a dalším projektům zaměřených na zkvalitnění života lidí s postižením. Vyučuje přístupný cestovní ruch na Metropolitní univerzitě Praha. Jako sebeobhájce bojuje za svá práva, za více hodin osobní asistence, aby mohl žít život jako běžný občan ČR. Aby se mohl najíst, kdy má hlad. Aby si mohl zajít na toaletu, kdy potřebuje.

V podcastu se dozvíte:

➡️ Proč se rozhodl být sebeobhájcem za svá práva?

➡️ Kolik hodin péče si může dovolit uhradit z příspěvku na péči?

➡️ Proč je deinstitucionalizace potřebná?

➡️ Naplňuje Česká republika Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením?

➡️ Jak pomáhají asistenční psi vozíčkářům odkázaných na pomoc druhých?

✳️ Moderátorka: Ester Janečková

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Kamera, střih: Marek Jonczy

⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na [email protected] ⚠️

Bývala ombudsmanka, signatářka Charty 77, Anna Šabatová. Za "podvracení republiky" ve dvaceti letech skončila za mřížemi. „Čisté svědomí mi dávalo sílu přečkat studenou sprchu a ponižování,“ říká s odstupem let. Boj za lidská práva provázel celý její život a postupně se dostávala i k tématu lidí se zdravotním znevýhodněním, jejichž práva hájila nejen ve funkci ombudsmanky. V rozhovoru o lidských právech, spravedlnosti a důstojnosti připomíná, že „Úmluva OSN nepřináší lidem se zdravotním postižením práva navíc, ale stejná, jako mají všichni ostatní.“

✳️ Moderátor: Václav Uher

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Kamera, střih: Marek Jonczy

⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na [email protected] ⚠️

Život s nemocí motýlích křídel přináší obrovské výzvy, ale Kateřina Vlastová je důkazem, že i křehkost může jít ruku v ruce s neuvěřitelnou silou. Jaké to je žít s kůží, která je tak citlivá, že i obyčejné pohlazení může bolet? Jak se vyrovnává s každodenní bolestí a s překážkami, které si většina z nás ani neumí představit? V tomto upřímném rozhovoru otevřeně a s nadhledem mluví o všem, co nemoc v jejím životě ovlivňuje, dětství, první lásky, vztahu k tělu, citu k hudební tvorbě, zejména hře na saxofon, současných projektech, ale také o všedním životě se vším, co obnáší. Jak zvládá bolest? Co by vzkázala lidem, kteří se cítí jinak než ostatní? Tento rozhovor vás inspiruje a možná trochu pozmění váš pohled na život.

✳️ Moderátor: Václav Uher

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Audio, střih: Marek Jonczy

⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na [email protected] ⚠️

Petra Fridrichová se od narození potýká s dětskou mozkovou obrnou, spastickou triparézou, která má za následek těžkou astereognózii. Kvůli těmto diagnózám nebyla přijata ke studiu fyzioterapie ani medicíny. S pomocí fyzioterapeuta českého národního baletu se naučila vnímat a řídit vlastní pohyb navzdory zdravotnímu postižení. Obhájila vzdělání jógového praktika a získala tak své místo v rehabilitaci dětí s DMO. Dnes přednáší po celém světě.

V podcastu se dozvíte:

➡️ Proč je důležité včas diagnostikovat DMO?

➡️ Jakou metodu Petra Fridrichová používá při rehabilitaci s DMO dětmi?

➡️ Jaký je rozdíl mezi jógou a Vojtovou metodou?

✳️ Moderátorka: Ester Janečková

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Střih: Marek Jonczy

👉🏼 Tento díl vznikl za podpory Nadace ČEZ

⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na [email protected] ⚠️

Máma 4 dětí, lektorka bazální stimulace a poradkyně ke zvyšování kvality péče o seniory, speciální pedagog a terapeut s dětmi s kombinovaným postižením. Paradoxně se jí narodila holčička se vzácnou diagnózou syndrom FOX P1 (mutace chromozomu). Zná dobře český sociální a školský systém. Nyní žije s rodinou v Anglii.

V podcastu se dozvíte:

➡️ Jaké jsou znaky syndromu FOX P1?

➡️ Jak navážete s takovým člověkem komunikaci, abyste si vzájemně porozuměli a pochopili jeho potřeby?

➡️ Jaký je sociální a školský systém v Anglii?

➡️ Co je to bazální stimulace a kde všude se dá aplikovat?

✳️ Moderátorka: Ester Janečková

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Kamera, střih: Marek Jonczy

👉🏼 Tento díl vznikl za podpory Nadace Jedličkova ústavu.

⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na [email protected] ⚠️

Desítky let pomáhá druhým zbavit se bolesti a získat zpět ztracený pohyb, paradoxně jeho samého desítky let bolest trápí. Nejznámější český fyzioterapeut, prof. Pavel Kolář, se potýká s Bechtěrevovou nemocí, která kromě bolesti hrozí také částečnou ztrátou pohybu. O jeho diagnostických a léčebných metodách se vypráví legendy. Na lajka může působit jako šaman s nadpřirozenými schopnostmi, ale jeho postupy mají racionální základ.

V podcastu se dozvíte:

➡️ Jakým způsobem se vyrovnal se svou nemocí?

➡️ Lze s bolestí žít spokojený život?

➡️ Kdo je nezlomný?

➡️ Jaký má názor na psychoterapie a kouče?

➡️ Jakou zaujal životní filozofii?

✳️ Moderátor: Václav Uher

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Kamera, střih: Marek Jonczy

👉🏼 Tento díl vznikl za podpory Nadace ČEZ

⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na [email protected] ⚠️