Noonans syndrom og psyken m/ Tonje Elgsås og Vemund Kjørsvik

Hva er Noonan syndrom og hvordan påvirker det psyken å leve med det? Og hvordan er det å være pårørende til barn med Noonan? I denne episoden møter du Vemund Kjørsvik som levde uten diagnose til han var over 40 år, da han og 2 av hans barn fikk diagnosen Noonan. Det er et syndrom som rammer alle forskjellig der symptomene varierer stort fra person til person, noe som gjør det ekstra utfordrende å oppdage, men også å leve med. Vemund, som mange andre, opplevde å bli stemplet som “lat eller svak” i årevis og levde med følelsen av å ikke strekke til. Han deler sårbart hvordan et brått møte med egen diagnose kastet ham inn i en identitetskrise, livssorg og tung periode, der han samtidig skulle håndtere barna sine diagnoser. Tonje Elgsås deler hvordan hun har vært med på reisen til flere med Noonan fra et faglig og helhetlig perspektiv etter å ha jobbet med personer med sjeldne diagnoser i en årrekke i flere deler av systemet. 

Sammen med Jimmy snakker Tonje og Vemund om hvorfor det å leve med en sjelden diagnose kan skape andre utfordringer og muligheter, samt ikke minst hvordan helsesystemet kan møte det bedre. De reflekterer rundt viktigheten av skolesystemet og oss som samfunn, for å skape en mer empatisk og inkluderende hverdag for de som lever med Noonan rundt i landet.

Tonje Elgsås er psykologspesialist med fordypning i habiliteringspsykologi. Tonje jobber både i Leve Nå-enheten - en tverrfaglig sammensatt prosjektgruppe med helse- og sosialfaglig og pedagogisk bakgrunn, og ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Hun er også leder i fagutvalget i habilitering ved Norsk Psykologforening og har lang erfaring fra offentlig spesialisthelsetjeneste innen habilitering og psykisk helsevern gjennom sin yrkeskarriere.

Vemund Kjørsvik er utdannet styrmann og lærer. På grunn av synet kunne han etter en stund ikke reise ut på båt, og på grunn av helsen ved Noonan syndrom måtte han slutte som lærer etter 14 år. Etter at han jobbet seg tilbake i arbeidslivet endret han yrke til Byggforvaltningen i kommunen med ansvar for datasystemet i kommunale bygg. Han er gift og har 3 barn, hvor de 2 yngste har Noonan syndrom, og han engasjerer seg i Noonan-foreningen sammen med kona.

God lytting!