Ogenblikje

Hoe houd je zelf de regie over je leven als je te maken krijgt met maculadegeneratie? En betekent eigen regie dat je alles alleen moet doen?

In deze aflevering van Ogenblikje gaan we in gesprek met Ton Satink, lector Neurorevalidatie – Eigen regie en Participatie. We bespreken hoe je ondanks verminderd zicht grip houdt op je dagelijks leven, omgaat met emoties en je energie beter verdeelt. Ook ontdek je waarom hulp vragen juist een vorm van eigen regie kan zijn en hoe een ergotherapeut kan helpen om te blijven doen wat voor jou belangrijk is.

Want eigen regie betekent niet dat je alles zelf moet oplossen. Soms bereik je juist samen meer.

In deze aflevering van Ogenblikje spreken we met Drs. Niels Crama, netvlieschirurg in het Radboudumc. Hij legt uit welke aandoeningen naast maculadegeneratie de macula en het netvlies kunnen treffen, waaronder een maculagat, maculapucker, macula-oedeem en een netvliesloslating.

Hoe ontstaan deze aandoeningen, welke klachten kun je ervaren en wanneer is behandeling of een operatie nodig? Niels vertelt hoe een netvliesoperatie verloopt, wat je tijdens het herstel kunt verwachten en waarom het belangrijk is om bij veranderingen in het zicht op tijd aan de bel te trekken. Ook bespreken we de vraag of een staaroperatie verstandig kan zijn wanneer je maculadegeneratie hebt.

In deze aflevering van Ogenblikje spreken we met Joop Atsma, oud-lid van de Tweede Kamer, voormalig staatssecretaris en jarenlang bestuurlijk actief, onder meer als voorzitter van de KNWU. Joop kreeg in 1997 te maken met maculadegeneratie en vertelt openhartig hoe hij daarmee zijn politieke carrière voortzette: van het uit het hoofd leren van teksten en het inzetten van hulpmiddelen op het ministerie, tot de impact op het herkennen van gezichten en het lezen van non-verbale signalen tijdens debatten.

Ook gaat het gesprek over de hulpmiddelen die hem vandaag de dag helpen, zoals voorleesfuncties op iPhone en iPad, spraakgestuurd werken en apps als Seeing AI en Be My Eyes, en over de blijvende uitdagingen op het gebied van vervoer, fietsen en het werken met een computer. Een inspirerend gesprek over doorzettingsvermogen, slimme oplossingen en het belang van kijken naar wat wél kan.

Als je in één oog natte maculadegeneratie hebt, wat betekent dat dan voor het andere oog? Karin en Heleen praten met oogarts en onderzoeker Yara Lachanteur over het verloop van maculadegeneratie, de invloed van erfelijkheid en leefstijl en nieuwe ontwikkelingen in behandelingen en onderzoek.

In het kader van ervaringsverhalen gaan Karin en Heleen in deze podcast in gesprek met Berry den Brinker. Berry heeft al op jonge leeftijd de ziekte van Stargardt gekregen. Berry was wetenschappelijk onderzoeker bij de VU. Er staan verschillende publicaties op zijn naam, o.a. over de toegankelijkheid van de openbare ruimte.

Fietsen met slecht zicht: mag dat eigenlijk nog wel? In deze aflevering van Ogenblikje gaan de hosts in gesprek met Bart over veilig blijven fietsen met een beperkte visie.

Want minder zien betekent niet automatisch dat je je fiets hoeft op te geven. Sterker nog: met de juiste hulpmiddelen, aanpassingen en bewustwording kun je vaak nog prima de weg op. Zo vertelt Bart waarom een simpele spiegel op de fiets al een enorm verschil kan maken, hoe je gevaarlijke bewegingen voorkomt en waarom balans een grotere rol speelt dan veel mensen denken.

Ook komt de onzekerheid aan bod die veel mensen voelen wanneer hun zicht achteruitgaat. Wanneer is fietsen nog verantwoord? Hoe weet je wat veilig is? En wat zegt de wet eigenlijk?

Twee keer per week vette vis — maar nee, kibbeling telt niet mee. In deze aflevering van Heb je een ogenblik? gaan Karin en Heleen in gesprek met Magda Smoor, wetenschappelijk onderzoeker bij het Erasmus MC en betrokken bij de grote AMD Life-studie.

Wat blijkt? Met een gezonde leefstijl kun je het risico op een laat stadium van maculadegeneratie tot wel 50% verminderen — óók als je al wat ouder bent of een hoog genetisch risico hebt.

Magda vertelt over voeding, voedingssupplementen, beweging, alcohol en de rol van je oogarts. Praktisch, hoopgevend en wetenschappelijk onderbouwd.

In deze aflevering van Leven met maculadegeneratie gaan we in gesprek met Heleen, die op 58-jarige leeftijd de diagnose kreeg. Wat begon met kleine signalen, zoals vervormde lijnen en vermoeidheid tijdens het autorijden, bleek uiteindelijk iets veel ingrijpenders.

Heleen deelt openhartig hoe zij de eerste symptomen herkende, de zoektocht naar een juiste diagnose en de impact op haar dagelijks leven. Een persoonlijk en herkenbaar verhaal binnen het brede spectrum van maculadegeneratie, dat inzicht geeft, raakt en hoop biedt aan anderen die hiermee te maken hebben.

In deze aflevering spreken Karin en Heleen met Maarten Copper, oud-oogarts. Het blijkt dat veel mensen weinig informatie hebben ontvangen, of zelfs niet.

We gaan op zoek naar de rol van de patiënt, wat kan de patiënt eraan doen om meer informatie te krijgen.

In deze aflevering deelt Karin haar persoonlijke ervaringsverhaal. Ze vertelt hoe ze ontdekte dat ze JMD heeft, welke eerste signalen ze opmerkte en hoe het diagnoseproces voor haar was. Van de eerste onzekerheid tot het loslaten en accepteren van wat niet meer vanzelfsprekend is.

Maar vooral gaat deze podcast over: hoe leef je verder? Hoe blijf je doen wat je belangrijk vindt, hoe vind je nieuwe manieren om mee te blijven doen en waar haal je kracht en hoop vandaan?

Een open, eerlijk en inspirerend gesprek over leven met JMD — met ruimte voor verdriet, veerkracht en toekomst.

Deze podcast is mogelijk gemaakt door de MaculaVereniging. Help ons meer afleveringen te maken en word lid. Kijk voor meer informatie op https://maculavereniging.nl/help-mee/lid-worden/