Waarom is onderzoek naar zeldzame ziekten zo uitdagend, en tegelijk essentieel?

Lotgenoten vinden is vaak moeilijk, maar patiënten tonen veel creativiteit en veerkracht. Zo ook Axelle Strackx, die leeft met primaire ciliaire dyskinesie (PCD). Samen met prof. Marianne Carlon, expert in genetische longaandoeningen en onderzoeker aan KU Leuven, is zij te gast in onze studio.

Host: Lien Beckers, Instituutsmanager Leuven.IRD

In deze aflevering praten we over innovatieve therapieën voor zeldzame ziekten. Waarom zijn ze zo duur? Waarom duurt hun ontwikkeling zo lang? En waarom zijn ze niet altijd beschikbaar of vanzelfsprekend om te gebruiken?Te gast zijn Lou Willems, die leeft met Friedreich’s ataxie, en Prof. Dr. Liesbeth De Waele, kinderneuroloog gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen.

Host: Hilde Van Esch, klinisch geneticus UZ Leuven, Bestuurslid Leuven.IRD

In deze aflevering hebben we het over de impact van een diagnose van een zeldzame ziekte op ouders, gezinsleden & familie. We spreken met Els Maes, de mama van Lotte, een jongedame met het syndroom van Rett, en met Dr. Katleen Ballon, kinderarts met specifieke bekwaamheid binnen de groep van kinderen en volwassenen met een meervoudige beperking.

Host: Hilde Van Esch, klinisch geneticus UZ Leuven, Bestuurslid Leuven.IRD

In deze aflevering hebben we het over inclusiviteit in het onderwijs. Onderwijs zou een hefboom moeten zijn voor kansen. Maar is dat ook zo voor kinderen en jongeren met een zeldzame ziekte? We spreken met Priya, die leeft met Spinal Muscular Atrophy, en met Sam Geuens, pediatrisch psycholoog.Host: Lien Beckers, Instituutsmanager Leuven.IRD

Op 27/02/2026 lanceert Leuven.IRD, Instituut voor Zeldzame Ziekten, de gloednieuwe podcastreeks Onder De Radar op ons gloednieuw platform Zicht-op-Zeldzaam: https://www.kuleuven.be/ird/zicht-op-zeldzaam.

In Onder De Radar reeks gaan we telkens in gesprek met een persoon met een zeldzame aandoening en een wetenschappelijk expert, over relevante thema’s die te vaak onder de radar blijven.

Benieuwd? Beluister alvast de trailer en stay tuned!