Vivemos mais anos, convivendo com doenças que acabam por chegar a nossa casa, sejam experienciadas na primeira pessoa, sejam hóspedes inesperados que entram na vida de quem nos é próximo.

Para refletirmos sobre este tema tão premente, contamos com a participação de:

Conversa online realizada a 18 de julho de 2O23, com moderação de Susana Magalhães e Manuela Vidigal Bertão, do Grupo de Estudos e Reflexão em Medicina Narrativa (GERMEN).

Morre-se maioritariamente no hospital, ou seja, a morte institucionalizou-se. Morrer em casa é melhor do que morrer no hospital? Não necessariamente. A morte silenciada, varrida para debaixo do tapete, transvestida, não é apanágio dos cuidados de saúde, sendo antes um fenómeno cultural e social de países maioritariamente ocidentais. No mundo das não coisas (Byung Chul-han), passamos a viver na Nuvem, trocamos o toque pela informação digital, concentramo-nos na fugacidade, esquecendo a nossa real temporalidade.

Andreia Cerqueira Moura, enfermeira, Unidade de Cuidados Intensivos Polivalente do Centro Hospitalar Universitário de Santo António;

Conversa online realizada a 2 de maio de 2023, com moderação de Susana Magalhães e Manuela Vidigal Bertão. Nota: as intervenções de Luís Marques Loureiro sofrem de alguns cortes provocados por deficiências da ligação de rede, que, contudo, não impedem a compreensão do sentido das suas palavras; as intervenções finais não incluem as de António Carneiro porque o médico teve de abandonar prematuramente o encontro.

A velhice é frequentemente representada como período da vida marcado pela fragilidade, pela vulnerabilidade subjacente a uma autonomia mais debilitada, a uma maior dependência do Outro, a uma aproximação ao fim, pelo tempo cronológico, e ao princípio, pelo tempo inscrito nas memórias.

Mas a velhice é tempo de inteireza, com camadas de vulnerabilidade que não se colam à pele. Como é a velhice representada na nossa sociedade e no contexto específico dos cuidados de saúde? Que impacto têm estas representações no modo como se cuida? Como enquadramos a velhice num sistema de cuidados de saúde marcado pela procura de ordem, objetividade, causalidade e correlação entre a palavra e a realidade?

Para discutirmos esta temática, contamos com a presença de Carmen Garcia, enfermeira na área da geriatria, colunista do jornal Público, autora de dois livros infantis bestseller em Portugal – Uma Lição de Amor e Uma Lição Vinda do Mar –, sendo A Última Solidão o seu primeiro livro de ficção; Paulo Almeida, médico geriatra do Centro Hospitalar de S. João, responsável pela Consulta de Oncogeriatria; e Susana Piedade, mestre em Ciências da Comunicação, com especialização em marketing e publicidade e escritora, tendo sido finalista do Prémio LeYa com dois dos seus livros de ficção: As Histórias Que não Se Contam e Três Mulheres no Beiral.

Conversa online mantida a 30 de janeiro de 2023, com moderação de Susana Magalhães e Manuela Vidigal Bertão. Nota: a primeira intervenção de Carmen Garcia sofre de alguns cortes provocados por deficiências da ligação que, contudo, não impedem a compreensão do sentido das suas palavras.

Neste episódio do podcast Germen Ouvir com Outros Olhos, resultado de uma conversa online tida a 12/12/2022, refletimos sobre as camadas de vulnerabilidade (visíveis e invisíveis) que nos constituem e sobre o modo como um olhar cruzado entre quem cuida dentro de instituições de saúde e quem cuida na comunidade pode, de facto, fazer a diferença.

Com:

– Catarina Viegas, médica interna de formação específica em Anestesiologia do CHUPorto;

– Joana Morais e Castro, licenciada em Direito e especialista em direitos humanos. Colabora na Área Transversal de Economia Social da Universidade Católica do Porto - Porto (ATES/UCP) como docente e consultora. Participa em diversos projetos sociais, nomeadamente como membro do Vozes de Esperança da ENCONTRAR+SE. Procura promover a valorização da diferença e da diversidade humana;

– Manuela Vidigal Bertão, médica de medicina interna, integra a equipa intra-hospitalar de cuidados paliativos do CHUPorto e é co-coordenadora do GERMEN;

– Mariana Abranches Pinto, arquiteta paisagista, coordenadora dos projetos "Porto Compassivo" e "Vizinhos Compassivos"; presidente da Compassio, uma associação para a construção de comunidades compassivas.

Moderação de Susana Magalhães, coordenadora do Germen; i3S-UP.

Neste episódio do podcast Germen Ouvir com outros Olhos, intitulado “(Con)viver com Diabetes”, refletimos sobre os desafios que uma doença crónica como a diabetes coloca a quem adoece e a quem cuida. Trata-se de um hóspede inesperado que se instala permanentemente e que requer um envolvimento ativo por parte de quem com ele tem de conviver.

Os avanços científicos, o papel da educação terapêutica e das humanidades médicas, a experiência da doença na primeira pessoa, em diálogo com as narrativas de profissionais de saúde e os horizontes futuros, são alguns dos tópicos abordada numa conversa alicerçada na escuta – escuta esta capaz de mudar olhares e atitudes. Para tal, contamos com a presença de Cristina Valadas, diretora do Serviço de Endocrinologia do Hospital de Beatriz Ângelo, João Manuel Valente Nabais, vice-reitor da Universidade de Évora e vice-presidente da Federação Internacional da Diabetes, e Francisco do Rosário, diretor do Serviço de Endocrinologia do Hospital da Luz, em Lisboa.

Este debate foi gravado no dia 06/07/2022, sendo moderado por Susana Magalhães e Manuela Vidigal Bertão (Germen – Grupo de Estudos e Reflexão em Medicina Narrativa).

No debate online Germen Ouvir com outros olhos: "Viver com ELA", escutámos quem sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), quem cuida destes doentes enquanto profissional de saúde, e quem coordena organismos de intervenção sobre esta doença. 

O desafio que colocámos aos nossos oradores e aos nossos ouvintes foi VER a experiência da doença na sua espessura, ou seja, na sua humanidade, sempre única e singular, sem possibilidade de ser replicada (ao contrário da evidência científica, que procura encontrar padrões, repetições, conjugando terapêuticas e pessoas que se cruzam na sua homogeneidade e não na sua diversidade). Para promovermos a reflexão e ampliarmos olhares e conhecimentos, tivemos a presença de:

Elga Freire – médica internista com competência em cuidados paliativos; coordenadora da equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos do CHUPorto; coordenadora do Núcleo de Estudos de Medicina Paliativa (NEMPAL); responsável pela consulta de ventiloterapia para doentes neuromusculares; integra a consulta multidisciplinar para doentes neuromusculares do CHUPorto (Centro de Referência Europeu em Doenças Neuromusculares); professora auxiliar convidada do ICBAS.

Teresa Moreira – cuidadora e coordenadora da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA).

Fátima Silva – enfermeira especialista do Serviço de Fisiatria do CHUPorto; enfermeira da consulta de ventiloterapia para doentes neuromusculares; integra a Consulta Multidisciplinar para doentes neuromusculares do CHUPorto (Centro de Referência Europeu em Doenças Neuromusculares).

Maria dos Anjos Viana e Paulo Talhadas Santos – vozes e olhares sobre a experiência da doença e sobre o cuidado que a acolhe, integra e dá sentido.

Este debate foi gravado no dia 12/04/2022, sendo moderado por Susana Magalhães e Manuela Vidigal Bertão (Germen – Grupo de Estudos e Reflexão em Medicina Narrativa).

Os cuidados de saúde constroem‑se pela raiz e precisam de se alicerçar com sentido, sem o qual correm o risco de se esvaziar, transformando‑se numa prescrição de gestos e procedimentos que atentam na doença, mas não na pessoa.

Neste podcast Germen conversamos sobre o livro Vozes que (se) contam: olhares cruzados sobre cuidados paliativos, com a organização de Elga Freire e Susana Magalhães, publicado pela editora Parsifal com o apoio de Angelini Pharma. Trata-se de uma obra singular, composta por narrativas que revelam a importância da escuta atenta, da presença, da relação terapêutica em cuidados paliativos. Cada texto é janela, ponto de partida para conhecimento co‑construído, para o lugar onde as humanidades e as ciências biomédicas se intersetam: a pessoa, que habita romances e poemas, filmes e pinturas, música e ensaios clínicos, arte e ciência. As Vozes que (se) contam são de profissionais de saúde, doentes e cuidadores, olhares que se cruzam para revelar a essência do cuidado.

Para sabermos mais sobre esta obra, que, já depois da gravação desta conversa, foi apresentada na Secção Regional do Norte da Ordem dos Médicos, no Porto, a 24 de fevereiro de 2022, contamos com a participação de Elga Freira, médica internista com competência em cuidados paliativos, coordenadora da equipa intrahospitalar de suporte em cuidados paliativos do CHUPorto, coordenadora do Núcleo de Estudos de Medicina Paliativa (NEMPAL) e professora auxiliar convidada do ICBAS; Carmen Carvalho, neonatologista, CMIN, presidente da direção da Sociedade Portuguesa de Neonatologia; Júlia Alves, enfermeira responsável da equipa intrahospitalar de suporte em cuidados paliativos do CHUPorto; Sara Moreira, psiquiatra, do Serviço de Psiquiatria de Ligação do CHUPorto; e Teresa Moreira, cuidadora e coordenadora da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA).

Moderação: Susana Magalhães e Manuela Vidigal Bertão

Por que razão combate o corpo contra si mesmo? Que impacto tem uma doença autoimune na vida dos doentes? De que modo é que a medicina tem respondido a estas doenças? Que avanços científicos tem havido nesta área? O que podemos esperar no futuro?

Já são mais de 100 as doenças autoimunes e a sua prevalência tem crescido nos países desenvolvidos. Em Portugal estima-se que haja cerca de meio milhão de doentes, cinco por cento da população nacional.

Em “Viver com uma doença autoimune: quando o corpo combate contra si mesmo", promovemos um olhar interdisciplinar sobre as doenças autoimunes, abrindo espaço à partilha de conhecimentos sobre os desafios e as necessidades de quem vive com este tipo de doenças, de quem cuida e de quem investiga.

Os nossos convidados são: António Marinho, assistente hospitalar graduado de Medicina Interna do Centro Hospitalar Universitário do Porto e coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Autoimunes da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; Salomé Pinho, group leader do Grupo de Investigação “Imunologia, Cancro e GlicoMedicina” (IPATIMUP/i3S) e professora afiliada da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto; e Leonor Kendall, cujo testemunho sobre a sua experiência de doença constitui parte essencial deste diálogo interdisciplinar. (26.10.2021)

Com Susana Magalhães e Manuela Vidigal Bertão, GERMEN

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, haverá cerca 47,5 milhões de pessoas com demência no mundo, estimando-se que este número possa atingir os 75,6 milhões em 2030 e eventualmente triplicar em 2050 para os 135,5 milhões. A doença de Alzheimer destaca-se neste contexto, representando cerca de 60 a 70% dos casos de demência (World Health Organization [WHO], 2015).

Nesta conversa, abordamos o significado da doença na perspetiva científica e clínica e na perspetiva de quem adoece e de quem cuida, considerando que a resposta às demências tem de ser necessariamente multidisciplinar e dialógica. O momento da comunicação do diagnóstico, o acompanhamento de quem sofre, a experiência da doença, o estigma, a resposta terapêutica existente e a importância do Outro no reconhecimento da Pessoa que se perde de si, sem perder a sua identidade – são alguns dos temas abordados. Para tal, contamos com a participação de Catarina Alvarez, jurista, psicóloga e responsável pelas Relações Institucionais da Associação Alzheimer Portugal; João Massano, neurologista, coordenador do Centro de Investigação e Ensaios Clínicos do Centro Hospitalar Universitário de S. João e presidente do Grupo de Estudos e Envelhecimento Cerebral e Demências, e Rui Zink, escritor e professor na NOVA FCSH, membro fundador dos Felizes da Fé e da ACA-M, autor de uma obra diversificada, do romance à banda desenhada, passando pelo ensaio ou literatura infantil, incluindo o livro “O avô tem uma borracha na cabeça” (2020), que conta a história de amizade entre um avô com Alzheimer e o seu neto, que decide ser o lápis que escreve o que a borracha teima em apagar.