Mais de 13 milhões de brasileiros vivem com doenças raras, enfrentando uma longa e complexa jornada até o diagnóstico correto.
O interesse crescente por informação sobre o tema — refletido em um aumento de 950% nas buscas no Google em agosto — evidencia a urgência por respostas em um caminho que ainda pode levar anos, frequentemente marcado por diagnósticos equivocados e tratamentos inadequados.
Neste episódio do Oxigenando Ideias para a Saúde, Eduardo Mangione conversa com o Dr. Alexandre Kawassaki, especialista em doenças pulmonares raras e cofundador da Raras, um ecossistema digital que conecta pacientes, médicos e conhecimento científico.
A própria história dos fundadores ajuda a explicar como a Raras surgiu. Dimas Timmers passou 20 anos em busca de um diagnóstico para uma doença rara. Alexandre, por sua vez, viveu a experiência de conseguir diagnosticar e iniciar o tratamento da filha em apenas 48 horas. Duas experiências opostas diante do mesmo problema que deram origem a uma missão: encurtar a odisseia diagnóstica das doenças raras.
Na conversa, Alexandre explica como a plataforma utiliza inteligência artificial para orientar pacientes e apoiar médicos, ampliando o acesso à informação, à literatura científica e a especialistas.
Ele também fala sobre o potencial da IA para reconhecer padrões que escapam à percepção humana, fazer predições e até criar “gêmeos digitais” capazes de ajudar a antecipar a evolução de doenças e, no futuro, contribuir para a pesquisa de medicamentos.
Saiba mais em Raras.org
Produção do Oxigenando: Eliane Leme - soupods
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