En este episodio Athina Pomoni, Carlos Gonzalez y Azucena Garcia hablan sobre:

Cómo fue su infancia en Grecia, Canadá y Estados Unidos con Parálisis Cerebral

Su experiencia de niños, adolescentes y ahora como adultos con parálisis cerebral en Grecia

Los más grandes desafíos y retos a los que se  han tenido que enfrentar y aún tienen que enfrentar viviendo en Grecia, Canadá y Estados Unidos y sus experiencias tan diferentes en estos tres países.

Athina nos cuenta cómo fue su camino a la universidad en España donde estudió una licenciatura y maestría en Filología Inglesa y  Carlos nos cuenta cómo fue mudarse solo a vivir a Canadá y por qué lo hizo.

Los cambios que les gustaría ver en sus países  para que la sociedad sea más inclusiva y accesible para las personas con discapacidades.

Los consejos que les darían a los padres, niños y adolescentes con parálisis cerebral

Sobre Athina Pomoni

Athina Pomoni, tiene actualmente 38 años de edad y vive en una pequeña isla en Grecia, donde nació y creció. Nació a las 27 semanas ( 7 meses) y muy poco después fue diagnosticada con Cuadriplejia Espástica debido a parálisis cerebral. Tuvo la suerte, dicho por ella misma, de que sus padres tuvieran acceso a un centro de rehabilitación para niños con parálisis cerebral en el momento en el que ella nació. En esta entrevista Athina nos lleva en un viaje de cómo ha sido hasta hoy su vida con parálisis cerebral y los cambios que le gustaría ver en la sociedad griega. Athina es una mujer que ha vivido sus 38 años sin límites y no deja que un diagnóstico la limite a la hora de cumplir sus sueños.

Carlos Gonzalez, tiene actualmente 40 años de edad y vive en Alberta, Canadá. Es originario de Monterrey, Nuevo Leon, Mexico y vive desde hace ya varios años en Alberta, Canadá donde trabaja en CP Alberta, una organización no lucrativa que que apoya a las personas con discapacidades en la provincia de Alberta, Canadá

Carlos, nació a los 5 meses y medio y su diagnóstico es cuadriplejia espástica debido a parálisis cerebral. En esta entrevista Carlos habla sobre todo un poco! Sobre cómo fue su infancia en Monterrey, el rol importante de sus padres y familia a la hora de apoyarlo y como es y ha sido su vida desde que se mudo a Canadá.

Recursos:

Lee más sobre mi historia y otros recursos en mi pagina web - www.azucenagarcia.com

Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected]

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Sigueme en Instagram - @Azugarciaferro

En este episodio Athina Pomoni nos habla sobre:

Cómo fue su infancia en Grecia y como creció en Grecia

Su experiencia como niña, adolencente y ahora como una mujer con parálisis cerebral en Grecia

Los más grandes desafíos y retos a los que se tiene que enfrentar viviendo en Grecia, un país que aún tiene mucho por hacer por las personas con discapacidad.

Nos cuenta cómo fue su camino a la universidad en España donde estudió una licenciatura y maestría en Filología Inglesa  

Los cambios que le gustaría ver en su país Grecia para que la sociedad griega sea más inclusiva y accesible para las personas con discapacidades.

Los consejos que les daría a los padres, niños y adolescentes con parálisis cerebral

Sobre Athina Pomoni

Athina Pomoni, tiene actualmente 38 años de edad y vive en una pequeña isla en Grecia, donde nació y creció. Nació a las 27 semanas ( 7 meses) y muy poco después fue diagnosticada con Cuadriplejia Espástica debido a parálisis cerebral. Tuvo la suerte, dicho por ella misma, de que sus padres tuvieran acceso a un centro de rehabilitación para niños con parálisis cerebral en el momento en el que ella nació. En esta entrevista Athina nos lleva en un viaje de cómo ha sido hasta hoy su vida con parálisis cerebral y los cambios que le gustaría ver en la sociedad griega. Athina es una mujer que ha vivido sus 38 años sin límites y no deja que un diagnóstico la limite a la hora de cumplir sus sueños.

Recursos:

Lee más sobre mi historia y otros recursos en mi pagina web - www.azucenagarcia.com

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En este episodio Ivan Hernandez aborda los siguientes temas:

• El enfoque principal de la fisioterapia en el agua para niños y personas con parálisis cerebral y otros trastornos del neurodesarrollo 

Sobre Ivan Hernandez Sanchez

Ivan es actualmente trabaja en el Hospital Puerta de Hierro, Colima, Mexico y en la Guarderia Colimotl. También es coordinador del comité de investigación para el grupo de interés en fisioterapia acuatica México. Es licenciado en fisioterapia con especialidad en fisioterapia acuatica con multiples formaciones en fisioterapia acuática por la IOAPT. Ponente y conferencista y autor de libro “Fisioterapia en Mexico”

Recursos: 

• Hospital Puerta de Hierro Colima - https://hospitalespuertadehierro.com/hospitales/colima/

En este episodio Anya Revah-Politi aborda los siguientes temas:

Explica qué es el asesoramiento genético y qué papel desempeña en la comprensión de afecciones como la parálisis cerebral

Cuáles son las mutaciones o marcadores genéticos específicos que se hayan identificado en relación con la parálisis cerebral.

Cómo funcionan las pruebas genéticas prenatales y como detectan la probabilidad de parálisis cerebral

Cuales son los beneficios de las pruebas geneticas para personas con paralisis cerebral que quieran tener hijos.

Lo qué deben tener en cuenta los padres con un hijo/ja con parálisis cerebral si están pensando en tener más hijosuenta los padres con un hijo/ja con parálisis cerebral si están pensando en tener más hijos

Sobre Anya Revah-Politi 

Anya Revah-Politi, MS, CGC es Profesora Adjunta de Asesoramiento Genético en el Departamento de Neurología del Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia (CUIMC). Su función incluye el reclutamiento de pacientes con trastornos neurogenéticos en el Programa de Neuroterapia de Precisión.

Anya es originaria de la Ciudad de México y completó su educación de posgrado en Asesoramiento Genético en la Universidad de Boston. Es consejera genética certificada por la junta ABGC con más de 16 años de experiencia en consejería genética clínica y de laboratorio, así como en investigación académica. Después de trabajar como consejera genética prenatal y pediátrica durante siete años, se unió a CUIMC en 2015 como consejera genética de investigación en el Instituto de Medicina Genómica (IGM). A partir de 2023, se unió al Departamento de Neurología como parte de un nuevo Programa de Neuroterapia de Precisión. El objetivo de este programa es identificar a pacientes con afecciones neurogenéticas que presenten mutaciones susceptibles de desarrollar terapias genéticas potenciales.

Recursos: 

• Perfil de Anya Revah Politi (Ingles): https://www.neurology.columbia.edu/profile/anya-revah-politi-ms#research

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In this episode, Angelina talks about the following topics:

1. Growing up in Massachusetts before the passage of the Americans with Disabilities Act (ADA) in 1990 

Pagina web y mis redes sociales

• Read more about my story and other resources on my website - www.azucenagarcia.com 

In this episode Elliot talks about the following topics:

Growing up in China and how disability is viewed in China vs in the U.S

He gives us a glimpse of his daily life with Cerebral Palsy (Spastic Diplegia). Some challenges and positive aspects about having CP

His early advocacy efforts for kids and adults with disabilities in China and also here in the U.S

His opinion on how people with disabilities are viewed and how he would like that to change.

His experience in school, with friends and family

His advice for parents or individuals diagnosed recently with Cerebral Palsy.

Recursos:

Read more about my story and other resources on my website - www.azucenagarcia.com

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En este episodio yo (Azucena) hablo sobre:

• Una reflexición sobre la Ley ADA de Estados Unidos 

Recursos:

• Lee mas sobre mi historia y otros recursos en mi pagina web - www.azucenagarcia.com

En este episodio el Dr. Diego Vazquez habla sobre los siguientes temas:

• El impacto emocional mas común en los padres cuando reciben el diagnostico de que tienen un hijo con discapacidad.

Información sobre el Dr. Diego Vazquez

El Dr. Diego Vazquez tiene mas de dos decadas de experiencia como terapeuta de pareja, familia e individual, tanto en el ambito publico como privado. Trabaja desde 1994 en el Instituto Nuevo Amanecer, en Monterrey Nuevo Leon. Actualmente y desde 2003 es docente en la facultad de Psicologia de la Universidad Nacional Autónoma de Nuevo León. Adicionalmente es expositor del Diplomado para Padres, en preparatorias de la Universidad Autónoma de Nuevo León en diferentes temas familiares: Diferentes

temas en el contexto familiar: Estilos de Crianza; Mindfulness; Inteligencia Emocional;

Resiliencia; Adicciones y Familias; Manejo del Estrés.

Otros recursos-

• Pagina web del Instituto Nuevo Amanecer: https://nuevoamanecer.edu.mx/index.php

En este episodio la Dra. Maria Ibarra habla sobre los siguientes temas:

• La historia y como inicio el instituto Nuevo Amanecer en Monterrey, Nuevo León

Información sobre el Instituto Nuevo Amanecer en Monterey Nuevo León:

El Instituto Nuevo Amanecer se dedica a mejorar la calidad de vida de niños, jóvenes y adultos con parálisis cerebral y sus familias, a través de un modelo de atención integral que impulsa su máximo nivel de autonomía y la inclusión a su entorno.

La vision del Instituto Nuevo Amanecer es ser en Nuevo León un referente de México por la prevención, diagnóstico temprano y la atención integral de personas con parálisis cerebral y condiciones afines desde la primera infancia, para mejorar sus oportunidades de desarrollo e inclusión.

Otros recursos-

• Pagina web del Instituto Nuevo Amanecer: https://nuevoamanecer.edu.mx/index.php

En este episodio Jennifer Pimentel - Coordinadora de Cuidado en el centro habla sobre

El Weinberg Family Cerebral Palsy Center en Nueva York, NY y su historia

La extensa gama de servicios que ofrecen a familias y pacientes.

Para acceder a sus servicios visite: https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu O llame al  (212) 305-2700

Los requisitos para acceder a los servicios dentro y fuera del estado de Nueva York y del país.

Los pilares del centro: educación, investigación y cuidado a los pacientes

Su rol como coordinadora de cuidado y divulgación en el centro

Cual es la visión para el futuro de el Weinberg Family Cerebral Palsy Center

Información sobre el Weinberg Family Cerebral Palsy Center en Nueva York, NY:

El Weinberg Family Cerebral Palsy Center en Nueva York, se fundó en enero de 2013 gracias a la generosa donación de Debby y Peter Weinberg y sus familias. A través de sus servicios clínicos, educación y programas de investigación, el centro se esfuerza por crear un modelo de atención al paciente para las personas con parálisis cerebral, y satisfacer la necesidad de atención integral de por vida para los que viven con parálisis cerebral. El Weinberg Family Cerebral Palsy Center forma parte del Columbia University Irving Medical Center y del NewYork-Presbyterian Hospital.

A través de la educación, la investigación y la promoción, la creciente red de expertos en parálisis cerebral tiene como objetivo ampliar el conocimiento de la parálisis cerebral y el acceso a la atención a lo largo de toda la vida. El CP Center quiere ayudar a los pacientes y a sus familias de todas las edades a controlar sus síntomas y alcanzar su máximo potencial.

Otros recursos-

Para hacer una cita puede ir a esta pagina web: https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu/ O Llamar al numero (212) 305-2700

Para saber mas sobre Columbia University Iriving Medical Center: http://www.columbiadoctors.org/

Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected]