Scoprire poco alla volta che tuo figlio sì, parla ma solo quando gli riesce e non quando lo desidera ti apre uno scenario che non ti saresti mai aspettata.

Io ho dovuto fare i conti presto con questa realtà ed accettare prima ,e studiare dopo, il modo in cui funzionava o non funzionava la sua comunicazione verbale.

Quando credevo di dovermi arrendere al fatto che per Noah parlare, comunicare verbalmente, esprimersi erano non libere scelte, bensì azioni limitate e limitanti accadde un qualcosa di strabiliante.

In questo episodio racconto come scoprii che il mio agire doveva farsi da parte e il suo scegliere doveva potenziarsi. Sì, perché alla fine si tratta di lavorare su ciò che si desidera potenziare e non su ciò che preferirebbe nascondere o cancellare.

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Lo sviluppo ed il potenziamento delle autonomie va di pari passo con una terapia adeguata e proporzionale.

Se, però, la diagnosi di partenza è errata tutto si complica.

In questo episodio parlo di come in effetti le cose si siano complicate per Noah e per me ma anche di come, oggi, con i supporti corretti tutto stia migliorando.

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La comunicazione con e per una persona autistica è quasi sempre complessa. Una diagnosi corretta e precoce è lo strumento ideale per affinarla e renderla più agevole. Nel nostro caso, il fatto di non avere avuto una diagnosi per 20 anni, ha determinato dinamiche comunicative alternative che, se da un lato ci hanno permesso di restare in contatto, dall'altro, però, sono poi state difficili da rimodulare a diagnosi ottenuta.

La diagnosi serve sempre, non esiste un tempo limite, esiste un tempo necessario che si spera sia il più breve possibile.

Uno psicologo incontrato tanti anni fa mi disse "ricorda che ciò che SENTI non sempre capisci e che ciò che CAPISCI difficilmente senti". Ebbene, per me la neurodivergenza di mio figlio è stata anche questo. Per 20 anni ho "sentito" senza "capire" fino a che la diagnosi mi ha permesso di "capire" con la fortuna, però, di non aver smesso di sentire. Avere paura è legittimo e, in un certo senso, anche sano quando non si conosce. Successivamente, però, subentra l'accoglimento di una diversità che esprime modi nuovi di essere e di stare.

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Noah, ancora molto piccolo, era capace di riconoscere le proprie emozioni e raccontarmele con parole sue. Questa capacità, però, non durò a lungo e nel tempo andò via via scemando. Oggi, a 20 anni, fatica a descrivere come si sente, cosa prova, nonostante un tempo lo riuscisse a fare. Mi domando da anni cosa sia accaduto, perché si sia interrotta questa forma di comunicazione, ma non trovo risposte. Parlarne in questo episodio, forse, potrà offrirmene qualcuna.

Per molti anni ho inventato strategie di comunicazione con Noah. Gesti, rituali, stratagemmi, tutto è confluito nella costruzione di una forma di interazione tutta nostra. Al tempo, non sapendo che mio figlio fosse autistico, potei impiegare solo la mia fantasia e la mia capacità di osservazione e questo complicò non poco il mio compito perché non disponevo di linee guida o indicazioni adeguate al caso. Alla fine, però, strategia dopo strategia, trovammo il nostro modo di parlarci e spiegarci, anche se poco ortodosso agli occhi di molti.

Il tipo di relazione empatica tra mio figlio e i nostri animali domestici è stata, ed è, straordinaria.

Il reciproco supporto che si offrono non ha bisogno di parole, bastano i suoni e, probabilmente, per questo funziona ala perfezione.

Quando ancora vivevamo in Italia, mi accorsi dell'amore viscerale di Noah per i cavalli così lo iscrissi a un corso di equitazione accorgendomi ben presto, però, che serviva altro.

Ebbene, quell'altro lo trovammo in un luogo magico, il bosco yoga, un maneggio speciale dove i cavalli non vengono montati per gareggiare ma per condividere un'esperienza emotiva e sensoriale unica... Grazie Katia!

Posto che la prima diagnosi di mio figlio fu mutismo selettivo e che si è protratta per diciotto anni, avere scoperto questo articolo sulla possibile comorbilità tra mutismo selettivo e autismo mi ha portata a lunghe riflessioni. L'articolo è riportato sul sito di A.I.MU.SE. Associazione Italiana Mutismo Selettivo e vale la pena leggerlo per tutta una serie di implicazioni che comporta, sia per i genitori che per gli specialisti.

Ne parlo in questo episodio che raccoglie le numerose sensazioni che ho provato approfondendo questo specifico aspetto della neurodivergenza e ripensando al nostro vissuto.

Da sempre interpreto il silenzio di mio figlio. Negli anni ho affinato le tecniche e posso dire che saprei scrivere il dizionario delle parole mute.

Farsi interpreti della comunicazione di un figlio autistico comporta un lungo esercizio di ascolto, elaborazione e astrazione.

Per noi che ragioniamo seguendo il significato delle parole, entrare nel loro mondo che funziona per immagini, significa imparare un idioma nuovo con pochissimi riferimenti al nostro abituale. Apprendere il linguaggio del corpo dei nostri figli risulta essere di grande aiuto e, per questa ragione, ne parlo in questo episodio.

Quando cerchi risposte che non trovi, quando scegli di attuare strategie talvolta anche contrarie rispetto a quanto ti viene suggerito di fare, il senso di colpa è facile si affacci alla tua mente. Nel mio caso è stato mio compagno di vita per anni, fino al momento in cui ho incontrato una terapeuta, la Dottoressa Maria Teresa Siri, che è stata capace di prendermi per mano e accompagnarmi dentro quelle parti di me che si erano infettate.

Da genitore disorientato, e un po' anche allo sbaraglio, quando si tratta della salute del proprio figlio assumersi la responsabilità di decidere per lui è complesso, tanto più quando per via dell'autismo non è semplice farsi spiegare dal bambino cosa preferisca e cosa proprio non senta adatto a sé.

Il senso di colpa inquina tutto e chiedere aiuto per tempo, accettare di farci i conti e individuare strategie che lo attutiscano e lo vincano è, direi, un dovere verso sé e verso i figli.

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