Pazienti Protagonisti Podcast

E' un dialogo cuore a cuore quello con Rosa, Presidente di Fimarp, che fin dal principio rivela la sua grande umanità. Ci racconta le peculiarità di questa patologia molto complessa e i numerosi servizi che offre la federazione. In particolare, la creazione del registro insieme ai centri di riferimento e all'Istituto Superiore di Sanità è un servizio molto promettente che darà un grande sostegno anche alla ricerca. Ancora una volta mi colpisce la capacità di trasformare una dolorosa esperienza personale in un'azione di valore concreta volta a sostenere e incoraggiare gli altri. 

Il nuovo podcast di pazienti protagonisti è con Loredana Pau Vice Presidente di Europa Donna. Una toccante chiacchierata in cui ci racconta la sua preziosa testimonianza personale e professionale che si è evoluta, profondamente, nel corso degli anni di partecipazione attiva al mondo del volontariato. Sono tantissimi i servizi e le attività offerti alle associazioni che aderiscono alla rete di Europa Donna e Loredana sottolinea l’importanza di essere formati

Cinzia, presidente e socia fodatrice di AFaDOC, ci racconta in questo dialogo a tu per tu le tappe storiche che hanno caratterizzato i 30 anni dell'associazione. Sono tantissimi i servizi offerti ai pazienti con deficit dell'ormone della crescita e patologie correlate e tra questi, il servizio psicologico è certamente uno dei più importanti, offerto non solo ai pazienti ma anche ai familiari. Colpisce l'entusiasmo e l'instancabile voglia di fare di Cinzia che è sempre rivolta al futuro per aiutare tutte le famiglie dell'associazione che lei definisce la sua grande famiglia.

In questa frizzante conversazione Silvia ci racconta la sua esperienza come paziente e il suo "impegno no stop" per aiutare e tutelare i malati reumatici. 

Buon ascolto! 

#insiemeperilGlut1 è il mantra di questa vivace conversazione con Alessandra che ci racconta la sua esperienza a tutto tondo come genitore, vice presidente di Glut1 e professionista. 

Sono tantissimi i servizi che l'associazione offre alle famiglie e tra questi

Alessandra sottolinea anche l'importanza:

- della formazione che è fondamentale per approfondire le proprie conoscenze e sviluppare una maggior consapevolezza

- del fare fare rete attraverso azioni reali e concrete e non "sterili" proclami

Buon ascolto e riflessione a tutti!

Un grazie di cuore a Mario Possenti - Segretario Generale della Federazione Alzheimer Italia- per il suo dialogo diretto e sincero in cui ci racconta la sua esperienza personale da volontario a professionista del terzo settore, i numerosi e innovativi servizi della Federazione, attiva sul territorio italiano da 30 anni.

Grazie al lavoro di tutta la Federazione Alzheimer Italia che anche oggi, 5 giugno 2023, sarà presso la presidenza del consiglio dei ministri per dare la propria opinione su quello che ci aspetta nel prossimo futuro rispetto alle demenze.

Fa riflettere che l’Italia abbia un piano demenze dal 2014. Un piano che è addirittura stato finanziato solo nel 2021 e che allo stato attuale non si sa se sarà rinnovato.

Il nuovo podcast è con Giovanna Campioni, Direttore Generale dell'Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA) punto di riferimento in Italia per tutte le persone che nascono con una cardiopatia congenita. Fin dal principio Giovanna ci racconta la sua esperienza personale, una testimonianza di resilienza e di empowerment. Sono davvero numerosi e innovativi i servizi che l'associazione offre ai propri associati (pazienti e caregiver) per aiutarli a far fronte a questa patologia rara. In ultimo, un suggerimento che ci dà Giovanna per essere protagonisti attivi nel mondo del terzo settore è quello di avere sempre forza, tenacia, perseveranza e fare le cose insieme. Solo così si cambia la realtà.

Una conversazione molto vivace con Pier, Presidente di FAIS, che ci racconta come e perché è arrivato ad essere protagonista attivo del terzo settore salute e del suo impegno per guidare la Federazione. Sono numerosissimi gli spunti:

- il tema della successione 

- i progetti digitali, basati sul gioco, per creare comunità 

- le collaborazioni con altre associazioni nazionali e internazionali per migliorare i servizi  

- la formazione interna "Academy" fondamentale per essere preparati

- il valore dell'esperienza e della condivisione per supportare in pratica tutti i pazienti e caregiver

Così da un piccolo gruppo, nato all'interno della Federazione Italiana Epilessie, sì è poi sviluppata un'associazione dedicata alla patologia genetica Sindrome di Dravet.

Sono davvero numerosi i servizi offerti dall'associazione e tra questi:

- il progetto digitale rivolto a pazienti/caregiver e HCP con tutta una serie di informazioni specifiche, facile da navigare (10:00)

- i laboratori online, nati in epoca Covid, per mantenere la socializzazione dei ragazzi su tutto il territorio nazionale (13:07)

- il tema delicato della transizione con il passaggio dai neuropsichiatri infantili ai neurologi per l’età adulta (18:04)

- la creazione di un database di dati accessibili proprio per garantire che questo patrimonio possa essere utili a tutti nello studio della malattia e della qualità di vita (20:33)

- l’auspicio di una maggior formazione e professionalità di tutte le persone che si dedicano al volontariato (33:00)