Perfectly Unboxed #30 – Η ιστορία της Σουζάνας και της Αφροδίτης

Ένα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, σπάνια σύνδρομα και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν.

Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας.

Στο 30ό επεισόδιο του Perfectly Unboxed, κλείνουμε τη σεζόν με τη Σουζάνα Βασιλειάδου, μητέρα της Αφροδίτης, ενός κοριτσιού με σύνδρομο DiGeorge.

Αλλά αυτό το επεισόδιο δεν είναι μόνο για ένα σύνδρομο.

Είναι για τη στιγμή που μια διάγνωση μπαίνει ξαφνικά στη ζωή μιας οικογένειας.

Είναι για τις ερωτήσεις που δεν έχουν πάντα άμεσες απαντήσεις.

Θα φάει;
Θα μιλήσει;
Θα περπατήσει;
Θα ζήσει;

Η Σουζάνα μιλά με αλήθεια για τη διάγνωση της Αφροδίτης όταν ήταν μόλις ημερών, για τη νεογνολογική, τις εξετάσεις, τη σίτιση με ρινογαστρικό καθετήρα, την αγωνία, την αποδοχή και τη διαδρομή μιας μητέρας που έμαθε να προχωρά βήμα βήμα.

Μας μιλά για το σύνδρομο DiGeorge μέσα από τη δική της εμπειρία, όχι ως γιατρός, αλλά ως μαμά. Για τα αναπτυξιακά κομμάτια, τις δυσκολίες, την ανάγκη παρακολούθησης, αλλά και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης.

Και μοιράζεται μια φράση που άλλαξε τον τρόπο που έβλεπε τη διάγνωση:

«Έγραφε πουθενά το όνομα της κόρης σας;»

Γιατί η Αφροδίτη δεν είναι το σύνδρομο DiGeorge.

Είναι ένα παιδί με όνομα, προσωπικότητα, γλυκύτητα, δυσκολίες, δυνατότητες, φίλους, σχολείο, οικογένεια και μια ζωή που δεν χωρά σε κανένα ιατρικό εγχειρίδιο.

Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε επίσης για το σχολείο, την παράλληλη στήριξη, τη συνδιδασκαλία, τον ρόλο του εκπαιδευτικού και το πόσο σημαντικό είναι ένας γονιός να νιώθει ασφάλεια όταν αφήνει το παιδί του στο σχολικό περιβάλλον.

Μιλάμε για την αποδοχή της αναπηρίας, όχι μόνο από την κοινωνία, αλλά πρώτα μέσα στον ίδιο τον γονιό.

Για τις φιλίες που χωρούν την αλήθεια μας.

Για τους ανθρώπους που μένουν.

Και για εκείνους που ίσως δεν έχουν πια χώρο στη ζωή μας.

Η Σουζάνα ήρθε στο Perfectly Unboxed και με έναν ακόμα πολύ ουσιαστικό σκοπό:

Να βρει άλλους γονείς στην Ελλάδα που έχουν παιδιά με σύνδρομο DiGeorge.

Να υπάρξει σύνδεση, ενημέρωση, στήριξη και ίσως μια ομάδα που θα βοηθήσει οικογένειες που σήμερα ψάχνουν μόνες τους απαντήσεις.

🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε:

• Την ιστορία της Σουζάνας και της Αφροδίτης
• Πώς μπήκε το σύνδρομο DiGeorge στη ζωή τους
• Τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης
• Γιατί το παιδί δεν είναι ποτέ η διάγνωσή του
• Την εμπειρία της Αφροδίτης στο σχολείο
• Τον ρόλο του εκπαιδευτικού στη συμπερίληψη
• Την αποδοχή της αναπηρίας από τον γονιό
• Τη φράση: «Κάθε δάκρυ είναι πικρό»
• Την ανάγκη να συνδεθούν οικογένειες με DiGeorge στην Ελλάδα

Το Perfectly Unboxed κλείνει τη σεζόν του με 30 επεισόδια.

30 φωνές.
30 αληθινές ιστορίες.
30 υπενθυμίσεις ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος.

Και αν κάτι κρατάμε από τη Σουζάνα, είναι αυτό:

Η διάγνωση μπορεί να εξηγεί κάποια πράγματα.

Αλλά δεν μπορεί ποτέ να ορίσει ολόκληρο το παιδί.

💬 Γράψτε μας στα σχόλια:

Ποια φράση της Σουζάνας σας άγγιξε περισσότερο;

💛 Ακολουθήστε μας στα social:

Facebook | Instagram | TikTok: perfectlyunboxed

📩 Αν είστε γονιός παιδιού με σύνδρομο DiGeorge ή θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία:

[email protected]

Νίκη & Μαρία ❤️
Perfectly Unboxed