🎧  Dans ce premier épisode nous allons entendre la voix de Claire-Eva, maman de Charlie, 6 ans et demi, qui fait partie des enfants vivant avec un lichen scléreux. 

Claire Eva à pu trouver du soutien et des ressources auprès de l’association, c’est pour cela que ça lui tient à cœur de témoigner pour continuer à faire connaître le LS. Vous entendrez un peu la voix de Charlie, qui était présente avec nous pendant l’entretien.  

Bonne écoute, 

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🖇️ Cette saison a été financée et coproduite avec l’association lichen scléreux qu’on remercie chaleureusement. 

➡️ Association lichen scléreux: https://www.lichensclereux.ch/accueil

Leur page insta: https://www.instagram.com/asso_lichen_sclereux/

➡️ Notre association “Périnée Bien Aimé” s’engage dans la visibilisation, le diagnostic et la prise en charge des douleurs périnéales et vulvaires. 

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Contact: [email protected].

➡️ Réalisation du podcast: Viviane Korkmaz @laradiolibredevivi

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📻 Une saison en 6 épisodes qui fait un focus sur une pathologie chronique dermato: le lichen scléreux ! 

💥 6 épisodes pour approcher le lichen scléreux, selon différentes phases de vie, comme l’enfance, la sexualité, la grossesse, la ménopause, ou encore le fait que cette pathologie concerne aussi les personnes à pénis. 

🎤 Au micro, des personnes concernées qui se livrent sans tabou sur leur vécu, viennent parfois s’ajouter les voix de professionnels de santé et des patientes concernées qui ont décidés de s’engager en association pour faire masse et visibilisé cette maladie chronique. 

Cette saison est une invitation pour un périple au cœur du lichen scléreux, sachant que ses contours sont bien plus vaste et qu’il restera encore plein de zones à découvrir.  

🗣️ Le premier épisode sort le lundi 14 septembre, un épisode où Claire Eva maman de Charlie 6 ans et demi racontent ce que c’est pour elles le LS dans le quotidien d’une enfant. 

🔜LUNDI 14 SEPTEMBRE ep1 ENFANCE 

➡️LUNDI 28 SEPTEMBRE ep2 SEXUALITÉ 

➡️LUNDI 12 OCTOBRE ep3 GROSSESSES

➡️LUNDI 26 OCTOBRE ep4 MÉNOPAUSE

➡️LUNDI 9 NOVEMBRE ep5 LES PÉNIS 

➡️LUNDI 23 NOVEMBRE ep6 FAIRE ASSOCIATION

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🖇️ Cette saison a été financée et coproduite avec l’association lichen scléreux qu’on remercie chaleureusement. 

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🎧 Jüne se souvient très bien de l’arrivée des dyspareunies, elle a longtemps vécu sans savoir que s’en était. A la base, elle crée son compte instagram “jouissance club” pour partager ses tips pour une sexualité moins pénétrative et plus agréable. Illustratrice étant son métier, le combo fut gagnant pour des milliers (millions?) de personnes qui expérimentent encore aujourd’hui les dessins de Jüne dans leurs sexualités. 

▶ Les dyspareunies sont des douleurs qui apparaissent lors de la pénétration, encore peu prises en compte par les professionnel.le.s de santé, une majorité des personnes souffrant de ces douleurs, se trouvent sans explications ni solutions. 

🫶  Un énorme merci à Jüne Plã pour son accueil chaleureux, son franc parlé et sa facilité à se marrer sur ces sujets là. 

L’association “Périnée Bien Aimé” s’engage dans la visibilisation, le diagnostic et la prise en charge des douleurs périnéales et vulvaires. 

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🎧 Elisabeth est passée par plein de chemins, non pas pour arriver à Rome, mais pour apprendre que les douleurs qu’elle a depuis plusieurs années ne sont aucunement dues aux infections urinaires mais à une vessie hyperactive. La solution pour soulager et traiter cette pathologie, ne nécessite aucune opération, elle est très simple et accessible. Encore faut-il rencontrer le ou la professionnel.le de santé qui la connait et qui saura la diagnostiquer.

▶ La vessie hyperactive se différencie des infections urinaires dont le sens où ce ne sont pas des bactéries qui provoquent les symptômes mais le nerf tibial qui a besoin de réguler son activité.

🫶 Infiniment merci Elisabeth, de nous avoir reçu, et de porter ton récit qui en aidera plus d’un.e. Longue vie à ton "Uro Stim" et une vie sans douleur. 

L’Uro Stim est prise en charge pas la sécurité sociale sur prescription.

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🎧 Qui se cache derrière la voix de “Périnée bien aimé le podcast”? C’est moi ! Vivi. Avec l’équipe de PBA, on s’est dit qu'en tant que patiente engagée et militante dans l’association, ma voix avait sa place dans cette nouvelle saison. Dans cet épisode, je vous raconte mon parcours avec la vulvodynie et autres “mignardises” de douleurs vulvaires. Mon engagement vient de là, y étant passé aussi, je ne lâcherais rien afin que ce parcours s’améliore pour les personnes qui l'empruntent. 

🫶 Merci à toute l’équipe de Périnée Bien Aimé pour son engagement sans relâche sur les prises en charges, les formations, les partenariats avec d’autres entités pour faire bouger les lignes, etc. Je suis fière de porter ce projet de podcast, qui plus est, est rémunéré. Longue vie à PBA.  Merci à Camille Tallet pour sa confiance dès la première rencontre. Merci à toutes les personnes qui composent cette asso et la font exister. 

L’association “Périnée Bien Aimé” s’engage dans la visibilisation, le diagnostic et la prise en charge des douleurs périnéales et vulvaires. 

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V comme Validation avec Alexane · “Je ne suis pas folle, j’ai bien une pathologie.”

🎧 Dans ce nouvel épisode, Alexane raconte comment, doucement mais sûrement, la vulvodynie à envahit toutes les sphères de sa vie. Au-delà des douleurs physiques, sa douleur est aussi devenue mentale. On lui répétait tellement que c’était “dans sa tête”, que Alexane est passée par un stade où elle commençait à y croire. Puis un jour, des mots se posent sur ses douleurs. Quand le diagnostic est enfin posé, elle se rend compte de l’importance pour elle, que son vécu et sa pathologie soit validé. 

▶ Le diagnostic est souvent une étape cruciale des douleurs vulvaires et périnéales, il permet de se sentir moins seul.e, de poser les mots, de commencer un parcours de soin et surtout de balayer le: “c’est dans votre tête”. 

🫶 Merci à toi, Alexane, d’avoir pris le temps de raconter ton parcours à notre micro. Belle vie à toi sans vulvodynie et en prenant soin à ton tour de valider d’autres vécus. 

L’association “Périnée Bien Aimé” s’engage dans la visibilisation, le diagnostic et une meilleure prise en charge des douleurs périnéales et vulvaires. 

🎧Périnée bien aimé le podcast, en écoute sur les plateformes. Spotify, Deezer, ApplePodcast, Acast.

Suivez Alexane sur Insta: @mylittlepessaire @savantes

Les projets d’Alexane: www.mylittlepessaire.com et www.savantes.fr 

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🎧 Dans ce sixième épisode, Estelle met les mots sur ce qu’il s’est passé pour elle: le viol qui est responsable de ses douleurs vulvaires et périnéales. Au micro, la honte change de camp. 

▶ Comment se reconstruire après un viol? Comment la gestion des douleurs vulvaires peut se faire de manière respectueuse? Afin d’éviter aux personnes victimes de viol et d’agressions sexuelles de revivre un traumatisme en consultation. A quoi ressemble un endroit où elles peuvent se sentir safe? 

Triggers warning: cet épisode aborde le viol et les violences sexuelles. 

🫶 Milles merci Estelle de nous avoir livrer ton récit ici, d’avoir posé les mots avec autant de force et d'ouvrir la parole sur ce sujet.  

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🎧 Dans ce nouvel épisode, Audrey prend la parole pour partager son parcours que l’on peut qualifier de combat, afin de comprendre cette douleur vulvaire qui ne la quitte plus.

▶ Qui connaît la névralgie pudendale ? Comment être mieux informé de l’existence de ces deux mots? Ils désignent pourtant une douleur qui touche entre 0,02 % et 4 % de la population, selon des études qui peinent à établir des chiffres précis. 

🫶 Merci, Audrey, pour ton courage et ta générosité. Ton témoignage ouvre la voie à plus de compréhension et de reconnaissance.

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🎧 Au micro de ce nouvel épisode: Lisa Dayan, autrice du livre “couper la douleur” et cofondatrice de l’association “safe-place”. 

▶ Lisa s’est battu contre son propre corps, pendant des années elle voulait avoir le dessus. Elle connaîtra la vulvodynie, le vaginisme et les douleurs pelviennes, elle fera tout pour s’en débarrasser. Dans son parcours, les solutions ne viennent pas du corps médical. Et pourtant elle en a vu des professionnel.le.s de santé. 

🫶 Lisa, merci pour ta confiance, ta vulnérabilité et ta disponibilité qui font de cet épisode une précieuse archive sur les parcours de douleurs vulvaires. 

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Son livre: Couper la douleur, aux éditions Marabout

Son association Safe Place: https://www.wearesafeplace.fr/

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🎧 Au micro de ce nouvel épisode: Geneviève, autrice du livre: Nos lèvres disparaissent aux Editions des lisières

Son récit de vie avec une pathologie vulvaire qu’elle connaît maintenant très bien: le lichen Scléreux.

▶ Qu’est ce que le lichen Scléreux? Comment a-t-elle vécu les consultations médicales, les diagnostics, les traitements etc? Quelles ont été les répercussions dans sa vie? Comment c'est pour Geneviève aujourd'hui?

🫶 Geneviève, merci d’être venue jusqu'à nous pour partager ton histoire afin qu’elle arrive aux oreilles des autres.

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Association: Lichen scléreux: https://www.lichensclereux.ch/accueil

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