Petit Hirschsprung deviendra grand.

Nous voilà à la découverte de la vie d’Elyna, 2 ans et demi.
Elyna est atteinte de la maladie de Hirschsprung, sous sa forme la plus étendue : la colique totale.
Un début de vie sur les chapeaux de roues…
Elyna est suivie en Normandie. Dès les premiers instants de vie de sa fille, Stéphanie, sa maman, comprend que quelque chose ne va pas.
Son instinct maternel s’est révélé être un véritable radar. 
Mais il aura fallu 3 mois pour que Stéphanie soit entendue et surtout, pour que les soignants comprennent enfin ce qui se passe réellement chez Elyna.
Il est difficile de se retrouver seule face à un désert médical, particulièrement lorsqu’on doit faire face à une pathologie rare, complexe et parfois si difficile à identifier.
Puis, lorsque la machine s’enclenche et que les soignants comprennent qu’il existe un véritable problème chez Elyna, on découvre une maman rassurée, écoutée et surtout consciente que le chemin sera long… mais que sa fille sera sauvée.
Aujourd’hui, Elyna a 2 ans et demi et une courbe de croissance qui, malgré tout, n’a jamais failli.
Et c’est probablement ce qui rend son histoire encore plus incroyable.
Malgré les obstacles, malgré les occlusions, malgré les moments difficiles… Elyna, elle, a décidé de vivre. Et de grandir. 
Elle nous montre une force immense, une détermination que même les plus grands pourraient lui envier.
Alors aujourd’hui, nous pouvons le dire haut et fort :
 Elyna est une véritable Baby Warrior ! 
Parce que parfois, les plus petits sont ceux qui livrent les plus grands combats. 

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Crédits : Un podcast de Justine Destin et Florie Becerra

Enregistrement et montage par Wilfried Rippon

Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

#PetitHirschsprungDeviendraGrand

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Nous sommes très heureux de vous retrouver pour un nouvel épisode de Petit Hirschsprung deviendra grand 
Aujourd’hui, nous vous présentons Baptiste, 30 ans, qui nous raconte son parcours, de son enfance jusqu’à sa vie d’adulte avec la maladie de Hirschsprung.
Il nous parle de la gestion des douleurs, de sa scolarité dans les années 2000, à une époque où l’inclusion était encore bien moins présente qu’aujourd’hui, mais aussi de la manière dont il a réussi à grandir et à construire sa vie malgré les difficultés.
Baptiste, c’est une personnalité douce, rassurante et profondément bienveillante. Vice-président de l’AFMAH, il aime transmettre, conseiller et apporter son expérience aux familles. Le rencontrer, c’est aussi se rassurer : oui, il est possible de grandir et de devenir adulte avec la maladie de Hirschsprung.
Dans cet épisode, il nous ouvre également les portes d’un sujet encore peu abordé : la sexualité avec la maladie de Hirschsprung, et les difficultés que celle-ci peut parfois apporter dans les moments d’intimité et de séduction.
Un témoignage sans filtre, rempli de douceur, de résilience et d’espoir. 
 Bonne écoute à toutes et à tous !
Et surtout, n’hésitez pas à partager cet épisode autour de vous pour faire connaître la maladie de Hirschsprung au plus grand nombre, notamment dans le milieu médical, et nous donner la force de continuer à faire entendre nos voix. 
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Enregistrement et montage par Wilfried Rippon

Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Dans cet épisode, nous avons le plaisir d’accueillir Gwenaëlle Jouquand, psychologue au CHU Pellegrin, qui accompagne les enfants atteints de la maladie de Hirschsprung et leurs familles.
Trop souvent, le psychologue passe au second plan face aux urgences médicales. Pourtant, comme nous l’explique Gwenaëlle avec beaucoup de douceur et de bienveillance, prendre soin des parents est essentiel pour accompagner au mieux son enfant.
À travers son écoute attentive et son expertise, elle aide les familles à trouver leurs propres ressources et à avancer malgré les difficultés. Avec le temps, elle devient souvent un véritable soutien, un espace de confiance permettant de retrouver un équilibre familial plus serein.
Merci à Gwenaëlle Jouquand pour ce témoignage précieux et pour son engagement auprès des familles concernées par la maladie de Hirschsprung.

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Dans cet épisode, nous vous invitons à découvrir l’histoire de Dylan, 20 ans, atteint d’une forme longue de la maladie de Hirschsprung, et de sa maman Sandra.
Lorsque Sandra raconte les premiers mois de vie de son fils, les inquiétudes, les hospitalisations et le parcours médical qui a marqué leur quotidien, on mesure toute la force et la détermination dont elle a fait preuve. Puis Dylan prend la parole pour partager son vécu d’enfant, d’adolescent et aujourd’hui de jeune adulte, avec sincérité, humour et beaucoup de recul.
Accrochez-vous, car vous allez entendre bien plus qu’un témoignage : vous allez découvrir une véritable équipe de choc, un duo mère-fils soudé par l’amour, la résilience et le courage.
Il y a 20 ans, Dylan était suivi à Bordeaux par le chirurgien pédiatrique Dr Lavrand, entouré d’une équipe pluridisciplinaire engagée qui a accompagné la famille tout au long de ce parcours.
Si vous avez envie d’écouter une histoire à la fois touchante, enrichissante et porteuse d’espoir, alors plongez avec nous dans la vie de Sandra et Dylan. Une rencontre pleine d’émotions, de lumière et de leçons de vie qui ne vous laissera pas indifférent

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Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Dr Lavrand… difficile de le résumer en quelques mots.
Chirurgien gastro-pédiatre reconnu, il est surtout un personnage à part entière. De ceux que l’on rencontre une fois dans sa vie… et que l’on n’oublie jamais.
Avec ses chemises hawaïennes, son expérience impressionnante et sa façon bien à lui de raconter les cas atypiques qu’il croise au quotidien, Dr Lavrand captive autant qu’il rassure. Chez lui, il n’y a jamais vraiment de “problème”. Il y a des obstacles, parfois complexes, parfois inattendus… mais quand on connaît le Dr Lavrand, on sait qu’il y aura toujours une solution.
Les petits Hirschsprung, il les accompagne et les opère depuis de nombreuses années, avec passion, humanité et une expertise hors du commun.
C’est avec beaucoup de plaisir que je vous laisse découvrir et écouter ce médecin pas comme les autres : le Dr Lavrand.

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Adriana n’avait pas imaginé que son chemin vers la maternité serait aussi singulier. Originaire du Mexique, installée en France et seule, elle a fait le choix du cœur : celui de donner la vie, avant qu’il ne soit trop tard. Et Levi s’est accroché.
À cinq mois de grossesse, tout bascule. Le diagnostic tombe : Levi est porteur de trisomie 21. Puis, à la naissance, une nouvelle réalité s’impose, faite d’urgences, d’inquiétudes et de découvertes médicales, dont une forme courte de la maladie de Hirschsprung, jalonnant leur parcours de défis inattendus.
Dans cet épisode, Adriana nous ouvre les portes de son histoire. Avec une sincérité bouleversante, elle raconte ce chemin semé de particularités, mais surtout rempli d’une force immense. Résilience, courage, amour inconditionnel : elle partage comment, étape après étape, elle a trouvé en elle les ressources pour avancer, pour Levi, et avec lui.
Un témoignage profondément humain, qui rappelle que même dans les parcours les plus imprévus, il existe une lumière.
Merci, Adriana, du fond du cœur, pour ce partage

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Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Dans cet épisode, on part à la rencontre de Charlotte.
Charlotte, c’est d’abord une maman. Une maman qui a donné naissance à un petit garçon… et dont la vie a basculé dès les premières heures.
Après sa naissance, les examens s’enchaînent. Les silences aussi.
Très vite, une question s’impose, lourde, inquiétante :
est-ce la mucoviscidose… ou la maladie de Hirschsprung ?
Les médecins doutent, hésitent.
Les heures passent, interminables, dans le service de réanimation.
Et au fond, Charlotte le sent : quelque chose ne colle pas.
Puis vient le verdict.
Un double diagnostic.
Son enfant est atteint à la fois de la maladie de Hirschsprung… et de la mucoviscidose.
Alors comment on fait, quand tout s’effondre en même temps ?
Comment on tient, quand la réalité dépasse tout ce qu’on aurait pu imaginer ?
Charlotte, elle, a choisi de se relever.
De porter. De comprendre. D’avancer.
Dans cet épisode, elle prend la parole pour toute sa famille.
Avec une sincérité bouleversante, elle nous raconte son parcours, ses combats, ses doutes… mais aussi sa force.
Parce qu’au-delà des épreuves, ce que l’on retient de Charlotte,
c’est une femme profondément vivante, épanouie,
et une véritable guerrière dans l’âme.

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Il y a des médecins que l’on croise.

Et puis il y a ceux que l’on rencontre vraiment.
Le Dr Crétolle fait partie de ces présences rares.
Des personnes qui n’entrent pas simplement dans une pièce, mais dans une vie.
Chirurgienne, oui.
Mais surtout humaine.
Une femme qui place la vie de ses patients avant la sienne,
qui laisse ses heures de repos de côté quand une famille vacille,
qui ne compte ni son temps, ni son énergie quand il s’agit d’aider.
On la croise rarement, parce qu’elle est toujours là où on a le plus besoin d’elle.
Au chevet des enfants, auprès des parents,
dans ces moments où la peur prend toute la place.
Et quand on la rencontre, on ne rencontre pas seulement une chirurgienne :
on rencontre une âme unique,
une personnalité rythmée par une seule question :
comment faire pour que ça se passe mieux ?
Dans les maladies rares, dans l’inconnu, dans l’angoisse,
elle apporte de la clarté, de la force, et surtout de l’humanité.
Transmettre son savoir n’est pas pour elle un devoir,
c’est une manière de rendre les familles plus fortes,
plus sereines face à l’épreuve.
Neurosphinx, MAREP, Hirschsprung…
derrière ces mots compliqués, il y a une équipe,
et il y a surtout le Dr Crétolle.
Alors oui, on pourrait aligner encore des phrases,
trouver encore des mots pour la remercier.
Mais parfois, le plus fort des hommages,
c’est simplement de dire :
merci d’exister,
merci d’être là,
pour ceux qui en ont le plus besoin.

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Dans cet épisode, nous partons à la rencontre de Jaymie, 3 ans, atteint de la forme courte de la maladie de Hirschsprung. Une histoire racontée par sa maman, Fanny, dont la vie semble avoir été jalonnée d’épreuves… mais surtout d’un immense courage.
Avant Jaymie, il y a eu Joy, sa première fille, déjà touchée par une autre pathologie. Puis, sept ans plus tard, l’arrivée de Jaymie vient bouleverser à nouveau le quotidien de la famille avec le diagnostic de la maladie de Hirschsprung. Une annonce qui fragilise, qui questionne, et qui oblige toute la famille à se réinventer.
Fanny nous raconte le parcours, les doutes, les combats du quotidien, mais aussi la force qu’ils ont trouvée ensemble pour avancer.
Aujourd’hui, Jaymie est un petit garçon plein de vie. Même si l’apprentissage de la propreté reste encore un défi, chaque progrès est une victoire. Et derrière lui, il y a une maman guerrière, qui transforme chaque épreuve en moteur pour continuer à se battre.
Une histoire de résilience, d’amour et de courage, que Fanny partage avec beaucoup de sincérité.

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Le Dr LAMBE est une médecin gastro-pédiatre spécialisée dans les formes longues de la maladie de Hirschsprung.
C’est une professionnelle qui dégage énormément de sincérité. Elle est très sensible aux pathologies qu’elle prend en charge et fait preuve d’une grande prudence envers nos petits Hirschoux, toujours avec bienveillance et humanité.
On ressent chez elle une véritable passion pour son métier. Elle nous parle des formes totales avec beaucoup de clarté et d’explications, ce qui nous permet d’ouvrir les yeux sur de nombreux aspects de la maladie, parfois méconnus ou mal compris.
Le Dr LAMBE raisonne avec discrétion et simplicité, dans le respect du cocon familial et du parcours soignant. Son approche rassurante met en confiance et aide les parents à mieux comprendre et appréhender la prise en charge de leur enfant.
Encore un merveilleux épisode, riche en informations précieuses sur nos petits Hirschsprung.

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