Béatrice est une femme infatigable. Elle court, elle danse, elle vit sa vie à 100 à l’heure: elle sait ce qu’est l’instant présent !

Elle a accompagné son mari, souffrant de la maladie d’Alzheimer pendant 10 ans. Son mari a été diagnostiqué à 54 ans. La maladie a pris lentement de l’importance et c’est Madame Alzheimer qui s’est fait une place dans leur couple, avec pour prénom Solitude. 

J’aime l’incroyable énergie de Béatrice, son rire et le message d’espoir qu’elle porte.  

En tant qu’Aidante et épouse, elle a dû réinventer son couple chaque jour, ne pas baisser les bras et continuer d’avancer. 

Je partage avec Béatrice l’avis que la maladie d’Alzheimer, comme toutes les maladies neurodégénératives (ma maman souffrait de la maladie de Parkinson), est dramatique mais qu’on peut vivre des moments heureux avec la maladie. Cela demande bien sûr de l’adaptation et de la résilience, mais c’est possible !

Béatrice et Eric ont dissocié les éléments de leur vie : « la vie d’Eric, ma vie et notre vie » tout en conservant l’amour dans leur couple.

Béatrice m’a donné également des clés pour s’adapter à la maladie : cultiver l’humour dans toutes les situations, continuer d’avoir des projets, toujours tester avant d’adopter une solution et bien d’autres.

C’est important de demander de l’aide et c’est aussi une des raisons pour lesquelles nous avons parlé de l’association Baluchon qui est un mode de relayage de l’aidant, afin que l’aidant puisse laisser son proche en toute sérénité pendant 6 jours consécutifs, 24h/24 à un professionnel. 

Pour connaître le service en France : https://baluchonfrance.com/ 

Aujourd’hui Béatrice témoigne de sa vie d’Aidante face à Alzheimer, à la radio, à la télévision, lors de rencontres organisées par des associations. 

Elle en a fait un livre « Au fil de l’oubli », photographié par @Jessica Hilltout, dont les bénéfices sont reversés à l’association ASBL Baluchon Alzheimer. 

Je vous invite à suivre son compte Instagram @bea.papeians 

Je vous souhaite une très belle écoute ! 

Vous avez aimé cet épisode ? Mettez 5 étoiles ou commentez ! Contactez moi si vous le souhaitez [email protected] 

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Montage : Les pieds dans le pod 

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Avec Géraldine, nous avons plusieurs points communs : nous avons été toutes les deux les Aidantes de nos mamans, tout en travaillant. Et nous avons été toutes deux Intrapreneures dans nos entreprises.  

A partir de ces deux mots dont la définition est obscure pour beaucoup : 

- être aidant, c’est-à-dire accompagner de manière régulière un proche vulnérable, 

- et être intrapreneure c’est-à-dire rechercher de nouveaux business models pour son employeur, en mode start up, tout en restant salarié de cette entreprise, 

nous échangeons dans cet épisode sur les points communs de ces expériences et ce qu’elles nous ont apportées : 

- le développement de compétences : gestion de projets et de budget, coordination de personnes, gestion des rdv médicaux, assistance 24/24, 7 jours /7)

- le développement de soft skills / qualités : l'empathie, la bienveillance, la résilience et l'adaptabilité ! 

- et nous savons toutes les deux travailler en mode agile 😉 et Dieu sait que c’est important de s’adapter et de tester quand on est Aidant ! 

Etre aidant nous a beaucoup appris sur nous mêmes et Géraldine insiste dans cet épisode sur le nécessaire lâcher prise. Je vous laisse écouter cet aspect que je n’avais pas perçu dans mon expérience. 

Nous sommes toutes deux convaincues que ces compétences et qualités peuvent/doivent être valorisées sur nos CV et en entreprise. Nous échangeons également sur les raisons pour lesquelles ces compétences et qualités vont devenir indispensables en entreprise.  

Moi j’ai décidé de faire de ces deux expériences mon agence : Okoté2 (hhtp://www.okote2.com) qui conseille et met en place des plans d’actions en entreprise, pour mieux accompagner les salariés aidants et ce podcast Plan Aidants bien entendu! 

Géraldine met aujourd'hui ses talents en gestion de projet innovants et développement au service du développement RH. Elle conseille les RH dans la conquête, le développement et la fidélisation des talents par l’intrapreneuriat .  

Je vous souhaite une très belle écoute ! 

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Sandra est la maman de Kémil, atteint d’une maladie génétique rare provoquant une situation de polyhandicap. Sandra a la voix grave et douce de celles qui voudraient rester dans l’ombre mais qui porte un sujet tellement important qu’elle doit prendre la parole. 

Dans cet épisode, nous échangeons sur le handicap, du rôle des parents et du nouveau regard qu’elle voudrait qu’on pose sur le handicap, thème trop souvent traité dans le « misérabilisme ».

Sandra porte 1000 projets qui se réalisent à force de ténacité et d’espoir, entourée par une communauté active comme : son association Kémil et ses amis, une BD de sensibilisation, un tiers lieu le Kawfice à Vaires sur Marne et bientôt un documentaire sur les Aidants Plan Bis. Le parallèle avec le nom de mon podcast Plan A / Plan Aidants était évident!

https://www.kemiletsesamis.org/

Tiers lieu Le Kawfice https://www.lekawfice.com/  

7.29 Elle a quitté un poste confortable de cadre dans un cabinet d'audit pour s’occuper de son fils handicapé et s’engager dans le monde associatif. 

« Confortable » ? Sans nul doute au niveau financier mais pas au regard de la réalité, du regard et des clichés que l’entreprise pose sur la maman qui prend des congés pour accompagner son fils à des rendez-vous médicaux par exemple.

Sandra nous retrace son parcours et nous raconte son expérience d’aidante salariée. 

Ses conseils sont de rester factuel et objectif. Parler chiffres pour défendre ses résultats et ses compétences. 

12.50 Être finalement dans une position où on doit prouver qu’on peut le faire. Et comme Sandra aime le challenge, elle se disait "Yes, I can, je vais y arriver" 

20.19 Ce qui m’a choqué dans notre échange, c’est que les aidants s’appauvrissent sans même s’en apercevoir. D’un bon salaire de cadre, Sandra est passé d’un temps plein à un temps partiel pour ensuite vivre avec le RSA et l’allocation handicap. Les aidants se paupérisent sans s’en apercevoir, ce qui peut devenir dramatique au décès de l’enfant et que la MDPH ne verse plus ses aides 

24.03. Est-ce un prix à payer pour trouver un équilibre dans la famille ? 

29.22 Les aidants ne sont pas assistés. Ils créent de la valeur. Ils apportent des solutions concrètes qui font avancer la Société, en s’occupant de leur enfant à la place de professionnels, mais aussi dans leur entreprise. Il faudrait reconnaitre cette valeur ajoutée, valoriser leurs compétences. Ils créent également de la valeur en créant leur propre structure comme les Bobos à la ferme par exemple. C’est que montre Plan Bis : le documentaire tour de France des aidants 

Je vous souhaite une très belle écoute ! 

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Stéphanie est l’Aidante de sa maman qui souffre de la maladie d’Alzheimer. Elle est surtout au cœur d’un cercle familial dans lequel on trouve la grand-mère, Stéphanie la mère, son fils et son Amoureux. 

Le fil rouge de notre conversation concerne la complicité, le soutien et l’amour qu’on partage avec nos proches, tout en pudeur. 

Stéphanie nous donne ses Astuces d’Aidante pour mieux gérer les urgences : quand elle reçoit un appel lui demandant de l’aide d’urgence, comment fait-elle ? 

Stéphanie organise un agenda de ministre pour sa maman : passage de l’infirmière, de l’aide à domicile et de services, dans l’objectif de ritualiser les journées et de la stimuler. 

Les mercredis après-midi se passent chez Mamie : on fait du rangement, on se balade et on joue. Découvrez comment Stéphanie et son fils ont adapté des jeux existants pour stimuler la mémoire et les mouvements chez leur parente atteinte d’Alzheimer. 

Comme Stéphanie est convaincue de l’importance du jeu pour conserver le lien et stimuler les capacités cognitives de son proche, elle en a bien sûr fait son activité professionnelle ! Elle développe avec https://helpy-lejeu.fr/ un jeu adapté aux pathologies neurodégénératives, pour jouer entre l’Aidant et son proche. 

Découvrez la genèse de ce projet, comment on peut jouer avec son proche et venez tester ! 

Je vous souhaite une très belle écoute ! 

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Dans un monde du travail où beaucoup d’Aidants n’osent (encore) pas informer leurs employeur et collègues de leur situation d’Aidant, comment les inciter à le faire ? 

Sophie nous explique pourquoi elle en a parlé avec son manager comment elle a fait. Elle  milite aujourd’hui pour la libération de la parole autour du handicap dans l’entreprise et la reconnaissance des salariés Aidants en entreprise, dans le respect les uns des autres. 

Elle a choisi le terme de coming-in plutôt que coming-out car il lui paraît encore plus inclusif. 

Sophie fait partie d’un réseau de collaborateurs dans son entreprise, BNPParibas. Elle nous explique les objectifs et les missions de ce réseau d’entraide. 

Nous échangeons également sur la question du pourquoi Sophie a tenu à continuer de travailler. De nombreuses mamans arrêtent de travailler (en tant que salariée en tout cas), pour s’occuper de leurs enfants. 

Pourquoi et comment continuer son activité professionnelle quand on a un enfant handicapé ? 

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Marina Al Rubaee est journaliste et écrivain. Elle accompagne ses parents sourds depuis qu’elle est née. Marina s’exprime intensément avec les gestes. Tout son corps me parlait pendant qu’elle était dans le flow. 

Ce que je retiens de notre échange, c’est son extrême sensibilité, la manière dont elle se regarde et comment elle observe les autres. Nous avons discuté du fameux paradoxe de l’aidant, de la manière dont elle (essaie) de lâcher prise avec la danse et, bien sûr, de ses rapports 

Je vous invite à lire son livre "Il était une Voix..." qui est sélectionné pour le Prix Handi Livres de 2020, ainsi qu'à consulter son site https://portevoix.co/ 

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Cybèle a été l'Aidante de son père. 

Mais c'est d'abord une femme active qui jongle entre son métier de consultante, sa famille et qui a accompagné son père vieillissant, d'abord pour qu'il puisse rester le plus longtemps possible chez lui et ensuite en EHPAD. Je lui ai posé les questions suivantes:

Comment as tu organisé au mieux l'intendance pour ton père ? Cybèle partage des trucs et astuces pour bien s'organiser et gérer les lourdeurs de l'administratif et du quotidien. 

Comment as tu fait pour concilier au mieux ta vie professionnelle et ta vie personnelle ? Comment a réagi ton manager face à tes absences ? Et ta famille, qu'est ce qu'elle en a pensé? 

Nous avons également échangé sur l'affection qu'on porte à nos proches, même s'ils vieillissent et qu'ils ne sont pas toujours faciles à vivre. 

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Axelle est la maman d'une petite fille qui est atteinte du syndrome de Cornelia de Lange. 

Elle nous parle de ses difficultés au quotidien et de la place prise par le handicap dans sa famille, auprès de sa fille aînée/ une grande soeur Aidante. 

Elle partage avec nous comment elle trouve des solutions.

Avec Axelle, j'ai compris qu'il valait mieux poser des questions sur le handicap et risquer d'être maladroite, plutôt que de se taire. 

Axelle, c'est une militante, une femme de coeur et une entrepreneure à impact social que j'ai rencontré grâce à Ticket For Change. 

Elle a créé Pause Brindille, qui organise à Lyon des temps de sensibilisation et de ressourcement, pour permettre aux aidant-e-s de prendre soin d’eux/elles, de se détendre, de partager et de créer des liens. 

+ d'infos sur la Pause Brindille : https://lapausebrindille.org/ 

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Bonjour à tous, je m’appelle Sigrid JAUD et je vous présente mon podcast Plan Aidants. 

Aujourd’hui, il y a 11 millions d’aidants familiaux en France. 

Ces aidants, ce sont les personnes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de fragilité, un parent âgé en perte d’autonomie, un conjoint atteint d’une maladie chronique, ou un parent qui accompagne son enfant en situation de handicap … 

Mon frère et moi avons accompagné nos parents et plus particulièrement notre maman, atteinte de la maladie de Parkinson, pendant 15 ans. 

Je vous explique ici pourquoi je veux donner la parole à ces Invisibles et pourquoi ça va vous intéresser ! 

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