PORQUE PRECISAMOS DOS OUTROS PARA SERMOS NÓS.

Todas as quartas-feiras, há um bolo na unidade de cuidados paliativos. Quem o faz e quem o traz é a Cristina. Às terças-feiras, pode haver rebuçados, amendoins, chocolates, doces... E quem os traz é sempre a Isabel. Restam os outros dias da semana. A Telma às sextas-feiras. A Tânia às quartas, a Maria às quintas. Todas são voluntárias na Unidade de Cuidados Paliativos da Casa de Saúde da Idanha. 

Saber de onde viemos, saber onde estamos e para onde desejamos ir. Passado, presente e futuro determinam qualquer caminho. Em Portugal, em matéria de cuidados paliativos, este caminho tem sido percorrido por diversas personalidades e referências na área. Os primeiros passos foram dados por pessoas que se moveram – e comoveram – pela causa e pela necessidade de investimento clínico, académico e humano no país.

Neste episódio, Ricardo Fernandes entrevista a Dr.ª Ana Bernardo, médica pioneira do desenvolvimento em Cuidados Paliativos no país. Ao longo desta conversa percorre-se o caminho feito ao longo de décadas sobre a evolução da área de cuidados no país, sobre os mitos que ainda lhe estão associados e sobre a perspetiva intimista da Dr.ª Ana Bernardo sobre as suas aprendizagens até ao lugar onde estamos hoje. Pois é assim que chegamos a qualquer lugar…vindo de um outro.

Uma pessoa vale mais que o mundo inteiro. Disse-o Bento Menni, firmando a sua missão, talvez sabendo que o mundo nunca será inteiro se não nos movermos e comovermos com o sofrimento do outro.

Catarina Pazes, tem-se movido por esta causa: as pessoas e o seu sofrimento. Atualmente,  assume a responsabilidade da presidência da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, tendo sido criada há quase 3 décadas, partindo da motivação de um grupo de profissionais que reconheceu a urgência de sistematizar uma prática clínica congruente com saberes e atitudes amplamente preconizados pela ciência.

Catarina Pazes, é Enfermeira, especialista em Enfermagem Comunitária e em Enfermagem à pessoa em situação paliativa, e assume a responsabilidade pelo Serviço Integrado de Cuidados Paliativos Beja, coordenando a  Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos do SICPBeja+.

É Professora adjunta convidada da Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Beja, contando com três pós-graduações em Gerontologia Social, Cuidados Paliativos Pediátricos e Cuidados Paliativos não oncológicos.

É Mestre em Cuidados Paliativos pela Faculdade de Medicina de Lisboa, e atualmente doutoranda em Cuidados Paliativos na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

Preside a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (mandatos 2021-2023 e 2024-2026 até à atualidade.

Neste episódio, Ricardo Fernandes e Catarina Pazes conversam sobre os desafios da realidade portuguesa em matéria de cuidados paliativos e em que medida estes cuidados valorizam cada pessoa, num mundo que se quer inteiro.

Como deixar partir quem mais amamos? Como deixar partir quem mais nos amou?

Amar e ser amado talvez seja o de mais grandioso que consigamos fazer. Mas, talvez, só ao passarmos por isto – pelo amor e pela perda – é que conseguimos responder: porque precisamos dos outros para sermos nós.

Pensar a morte pode muito bem ser pensar o seu lugar, as pessoas que queremos ao nosso lado e que cuidados desejamos para esta fase. Mas com que recursos e com que apoio?

A estatística demonstra que, em Portugal, a morte e o morrer deslocaram-se da casa de cada um de nós, cidadãos, e transferiram-se para hospitais ou outros lugares clínicos. A experiência de morte e de morrer é, hoje, muito menos aparente em virtude desta mudança. Morre-se mais em hospitais, longe de quem nos é próximo.

Neste episódio, Ricardo Fernandes conversa com João Dias Ferreira, médico paliativista, que tem ocupado um lugar de fala sobre as políticas de saúde em matéria de cuidados paliativos domiciliários. Escreveu textos para o Diário de Notícias e Observador onde alerta para algumas insuficiências do sistema,  apontando direções para a melhoria de acesso a estes cuidados.

É médico na Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos de Almada-Seixal. Assistente de Medicina Geral e Familiar na Unidade de Saúde Familiar da Cova da Piedade, Unidade de Saúde Local Almada-Seixal. É Pós-Graduado em Cuidados Paliativos pela Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa e em Cuidados Paliativos Pediátricos pela Universidade Católica Portuguesa. Também Pós Graduado em Gestão na Saúde. 

É secretário do Conselho Regional do Sul da Ordem dos Médicos e é Doutorando em Saúde Pública na Escola Nacional de Saúde Publica da Universidade Nova de Lisboa.

As crianças, que têm todas as perguntas do mundo, relembram-nos que há respostas a menos para explicar aquilo que não sabemos dizer. E como explicar a uma criança em CP que tem uma doença grave? Como falar com ela sobre a sua própria morte? E como é, para os profissionais nesta área, acolher esta realidade da criança e dos seus pais e restante família?Os cuidados paliativos pediátricos assumem-se como uma área especial de intervenção pediátrica e pretendem ser globais, abrangentes e para todas as crianças que não vão melhorar da sua doença. São um direito humano básico para todas as crianças com doenças crónicas, complexas e com prognóstico reservado. No entanto, que respostas existem em Portugal? Que percurso já foi feito e que caminho devemos seguir para cumprir os objetivos destes cuidados?

Seremos nós o tempo que nos resta? Se sim, quando confrontados com o diagnóstico de uma doença terminal, como é o testemunhamos? Como é que nos vemos? Como é que nos vêem os outros? Estaremos a morrer ou a viver?

Qual é o peso das palavras? Cancro é uma palavra que assombra a expectativa da maior parte de nós. Desdobra-se em significados e palavras diferentes: medo, angústia, morte, mas também esperança, resilência, amar e cuidar.

Maria Elisa Domingues, figura incontornável do jornalismo em Portugal, escreveu o livro “Amar e Cuidar” após a cirurgia da sua mãe a um cancro de mama. Foi editado em 2012 e nele é partilhada a sua vivência enquanto cuidadora, narrando o seu percurso ao longo da doença da sua mãe. É um trabalho literário cuidadosamente conduzido, onde se encontra a simplicidade das palavras. 

Neste episódio, Ricardo Fernandes conversa com a autora, sobre amar e cuidar, sobre os cuidadores informais em Portugal, sobre cuidados paliativos e sobre a sua vivência da doença da sua mãe.

E no título deste livro: amar e cuidar – qual o peso das palavras? Se amar nos expande, cuidar será, talvez, uma forma de confirmar esse mesmo amor.

Na última página do livro Não Pai de Daniel Blaufuks, está escrito: no way to say goodbye, fazendo referência à morte de Leonard Cohen. Haverá forma de dizer adeus quando ficou por dizer tudo o resto? 

“Susan Sontag uma vez escreveu: o tempo existe para que não te aconteça tudo de uma só vez e o espaço existe para que não aconteça tudo somente a ti. Talvez uma metáfora para dizer que há dores que são grandes demais para nos chegarem inteiras. E no dor de um luto? Quanto tempo é tempo suficiente e como fica o espaço - dentro e fora de nós - quando perdemos alguém que amamos?

A clínica do luto tem-se revelado importante para a facilitação da adaptação à perda. No episódio de hoje, Ricardo Fernandes conversa com a Dr.ª Alexandra Coelho sobre o luto enquanto eventual problema de saúde mental, abordando fatores de risco, manifestações de luto e de que forma o processo de luto é tão único quanto a pessoa que o vive.”