Een Post Viraal Verhaal over de rol van ‘mitochondriën’ bij patiënten met ME/cvs en Post Covid.

Welke rol hebben de mitochondriën bij de klachten die patiënten met Post Covid en ME/cvs ervaren? Wat doen deze energiefabriekjes van de cel precies? Wat is het verband met postvirale ziekten? En wat is de aanpak naar herstel van mitochondriën? En helpt dat ook?

Het komt allemaal aan de orde in het Post Viraal Verhaal met Internist dr. Mark Seubert, die bij Vermoeidheidkliniek patiënten ziet.

Veel mensen met Post Covid en ME/cvs hebben houdingsafhankelijke klachten. Dan doe je onderzoek en kan de diagnose POTS gesteld worden.

Maar wat gebeurt er precies in je lichaam? Wat zijn de klachten precies? Wanneer stel je de diagnose met een NASA Leantest of just met de kanteltafeltest? Wat is de behandeling? Het komt allemaal aan de orde in het Post Viraal Verhaal met internist dr. Joris Vernooij van Vermoeidheidkliniek.

En er is meer. Daarnaast vertelt hij onder meer over het wetenschappelijk onderzoek dat hij gaat doen onder Post Covid patiënten naar drie verschillende medicijnen tegen POTS. Wat zijn dat voor medicijnen en wat zijn de verschillen? Hoe verloopt dat onderzoek precies?

Een duidelijk Post Viraal Verhaal

Een Australische Nederlander met een openhartig Post Viraal patiëntverhaal

Patiëntervaringen uit letterlijk de andere kant van de wereld en de verschillen met die van Nederland.

Hoe zit het met Post Virale ziekten aan de andere kant van de wereld? Begrijpen ze je daar als patiënt wel? Hoe is de behandeling daar? Zien ze ook dat chronische Post Covid vergelijkbaar is met ME/cvs? Waarom kwam hij naar Nederland voor behandeling bij Vermoeidheidkliniek? “Ik wil gewoon leven”, zegt hij.

Een mooi en openhartig Post Viraal Verhaal van Australische Nederlander Gerben Kuiken. Ook John Mulder praat mee. Hij vergelijkt vanuit patiëntperspectief het verhaal van Gerben met de Nederlandse situatie.

Worden postvirale aandoeningen getriggerd door het microbioom of mestcelactivatie?

MDL artsen Hanneke van Erp en Wink de Boer vertellen erover. Ze hebben het ook over de verandering van de samenstelling van het microbioom bij Post Covid patiënten. Wat is de behandeling? Virussen, bacteriën, schimmels en gisten in de darm worden al langer gerelateerd aan ME/cvs. Wat kunnen we er precies mee? Mestcelactivatie of MCAS zorgt er soms voor dat je dieet zich beperkt tot keuzes die je op één hand kunt tellen. Wat doen de dokters dan? Maar het gaat ook over poeptransplantatie en over een kilo bacteriën, virussen en gisten in je lichaam.

Al met al een fascinerend verhaal voor postvirale patiënten.

Als je meer over de WIA wil weten, luister je naar het gesprek met onze gast Nicoline van Klaveren. Zij is arbeidsdeskundige, WIA expert, auteur van veel blogs en nu ook een boek over de WIA. Zij legt complexe materie altijd in begrijpelijke taal uit.

We hebben het over de beperkte erkenning en kennis van Post Covid en ME/cvs. Het gaat verder over het nieuws rond de onnavolgbare afwegingen van verzekeringsartsen en de daardoor willekeurige en onjuiste beoordelingen. Er is veel uitleg en er zijn met ook practische tips. Luisteren dus.

Het boek van onze gast Nicoline van Klaveren, ‘Wegwijs in de WIA’,  is een prima naslagwerk van dit Post Viraal Verhaal. Of luister naar de voorgaande verhalen met onder meer de wetenschappers Rob Wüst en Jos Bosch.

Alweer de vierde Post Viraal Verhaal podcast van Vermoeidheidkliniek. Deze keer 30 minuten met een persoonlijk gesprek tussen twee patiënten die nog iets kunnen naast ziek zijn.

John Mulder doet dat voor MECVS Nederland en Pierre de Roy is de oprichter van Vermoeidheidkliniek. Als ze samen van gedachten wisselen gaat dan natuurlijk al snel over postvirale ziektes, de zoektocht naar een diagnose en een vorm van acceptatie bijvoorbeeld. Maar ook over patiëntenorganisaties, ‘er moet meer aan het directe patiëntbelang moeten worden gewerkt’.

Hoe Post Covid ME/cvs helpt, maar ook andersom! Wat lotgenotencontact voor patiënten doet, maar ook hoe het begeleiden daarvan John en Pierre zelf raakt. Er is de aankondiging van hulp aan mantelzorgers en veel meer.

Luisteren dus.

Ze vond dat zorg daarom meer digitaal moest worden. Met haar partner richtte ze “Curavista” op om daar een steentje aan bij te dragen. En dat is gelukt: nu gebruiken ruim 500.000 mensen de Gezondheidsmeter. Waarom die goed kan helpen bij onder meer Post Covid en ME/cvs patiënten? Waarom veilige gegevensuitwisseling nu al zorgt voor al je medische gegevens op één app voor je telefoon en/of computer, die je bijvoorbeeld kan delen met je arts? Hoe je daarnaast bijhoudt hoe het met je gaat, zelf oefent en zo meer? Wat het grote verschil is met de gezondheidsapps op bijvoorbeeld je telefoon?

Jos Bosch is wetenschapper en hoofd van een wetenschappelijk consortium binnen Amsterdam UMC waaronder de befaamde Nederlandse Hersenbank valt.

Hij vertelt in deze Podcast van een kleine 10 minuten over het wereldwijd unieke onderzoek waarbij wordt gekeken in hersenweefsel om te kunnen zien wat er nu precies aan de hand is bij verschillende ernstige neurologische klachten die patiënten ervaren.

Jos Bosch is verantwoordelijk voor de NMCB, dat in de kern de basis is voor veel wetenschappelijk onderzoek met focus op een biomedische kijk op ME/cvs en Post Covid. Hij vertelt daarover en heeft onder meer nieuws over de herhaling onder ME/cvs patiënten van het Post Covid onderzoek van Rob Wüst. Je weet nog wel: naar spierweefsel voor en na inspanning bij patiënten om de oorzaken en gevolgen van PEM vast te stellen. Jos Bosch is wat optimistischer dan anderen over de resultaten van de zoektocht naar een geneesmiddel of andere behandeling. Hij onderbouwd deze mening met een concrete vergelijking. Direct luisteren dus!

Rob Wüst is gast in ‘Post Viraal Verhaal’, de podcast van Vermoeidheidkliniek.

Over zijn baanbrekend Post Covid onderzoek: “het is een feit dat inspanning boven een drempel PEM geeft”. Wat zijn resultaten van ME/cvs vervolgonderzoek? “Deconditioneren is iets anders dan PEM”. “Er is medicatie nodig om de PEM drempel te verlagen en de ‘X factor’ is om aan bed gebonden patiënten te helpen”.