Bonjour et bienvenue pour ce podcast audio de Fréquence Médicale. Aujourd'hui, nous abordons le sujet du lupus érythémateux disséminé, une maladie chronique pour laquelle les traitements ont fait beaucoup de progrès.
Cependant, certains symptômes, tel que la fatigue, restent difficiles à traiter et l’activité physique adaptée pourrait être l'un des moyens de les prendre en charge.
 
Nous sommes avec Mme Gladys Mbemba, atteinte d’un lupus depuis de nombreuses années, qui est également patiente-experte diplômée de l’Université des Patients – Sorbonne Université.

Elle a créé un compte instagram « @chroniquement_votre » pour sensibiliser et échanger entre malades sur l'impact que peut avoir la maladie chronique sur le quotidien, mais également sur le « pouvoir d’agir ».

• Bonjour Gladys Mbemba, 
  Vous avez une maladie lupique traitée depuis plusieurs années. Quand et pourquoi est-ce que l’on vous a prescrit une activité physique adaptée ?
• Est-ce que c’est votre médecin qui vous l’a proposé ? Sinon comment l’avez-vous découverte ?
• Une fois que cette activité physique adaptée vous a été prescrite, comment est-ce que cela s’est mis en place, en pratique ?
• Et pendant combien de temps avez-vous pu faire une activité physique adaptée ?
• En cas de prescription, est-ce que l’activité physique adaptée peut être remboursée ?
• Qu’est-ce que l’activité physique adaptée a changé dans votre vie ? Quels ont été les bénéfices ?
• Est-ce que cela a changé quelque chose pour votre maladie lupique ?
• Vous nous avez parlé de l’impact sur votre fatigue, un problème fréquent au cours des maladies auto-immunes. Est-ce que l’activité physique adaptée a eu également un impact sur la fatigue que vous ressentiez ?
• Dans le cadre de votre activité physique adaptée, est-ce qu’il arrive que vous ne puissiez pas faire une activité et comment cela est-il pris en compte ?
• L’activité physique adaptée est un concept ancien mais c’est une mise en pratique récente et beaucoup de médecins ne la connaissent pas. Comment est-ce que vous leur expliqueriez ce qu’ils peuvent en attendre ?
• Quelle est votre conclusion ?

Avec Thierry Borsa

Un Patient Reported Outcome, ou PRO, est une mesure de la santé, de la qualité de vie ou des capacités fonctionnelles d’un patient, rapportée directement par le patient lui-même, grâce à un questionnaire d’auto-évaluation, sans interprétation par un clinicien ou une tierce personne.

Du fait de la grande variabilité des symptômes de la maladie lupique, ces PRO prennent de plus en plus d’importance pour l’évaluation de l’impact de la maladie et des traitements.

Et pour en parler, le Dr Christelle Sordet, rhumatologue à l’hôpital Hautepierre, à Strasbourg, Centre de référence des maladies auto-immunes, et Mme Marianne Rivière, présidente de l’AFL, l’Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes, répondent aux questions du Dr Caroline POMBOURCQ, médecin journaliste.

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L'hebdo qui vous fait le topo sur l'actu médicale.

Votre hebdo médical présenté par Juliette de Noiron, accompagnée par deux journalistes de la rédaction de Pourquoi Docteur, aujourd'hui Geneviève Andrianaly & le Dr Caroline Pombourcq.

Cancer du sein & Migraine : https://www.pourquoidocteur.fr/index.php?op=ArticleFront&action=showArticle&id=45125
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Prix IGNobel : https://www-org.pourquoidocteur.fr/index.php?op=ArticleFront&action=showArticle&id=45096

Musique du générique :
As I figure by Kevin MacLeod (incompetech.com)
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