Praat erover: leven met een chronische ziekte

“Mijn baas zegt: Never apologize for something you can't control. En dat is mij zo bijgebleven. Voor dat advies ben ik hem wel dankbaar en dat zou ik ook aan andere patiënten willen geven. Verontschuldig je niet. Je hebt het niet in de hand.”

Hanne, 38 jaar, kreeg haar eerste migraineaanval toen ze nog student was. Een onschuldige hoofdpijn die steeds vaker opdook, tot het veranderde in een constante en uitputtende pijn. Ondanks een veelbelovende carrière en een gestart doctoraat aan Oxford, moest Hanne alles opgeven door de verergering van haar ziekte.

Meer dan haar professionele leven, stelt de migraine ook haar relatie tot het moederschap in vraag. Na lange twijfels prioriteerde Hanne haar verlangen om moeder te worden en stopte ze met de verschillende behandelingen. Maar ook hier werkte haar lichaam niet mee: endometriose bemoeilijkte haar wens om een gezin te stichten. Na jaren van pogingen en vruchtbaarheidsbehandelingen werd ze uiteindelijk toch mama. Gelukkig werd er toen een nieuwe behandeling beschikbaar die alles veranderde voor Hanne.

Vandaag heeft Hanne minder aanvallen en meer hoop. Ze vertelt ons hoe ze, ondanks de stigmatisering van de ziekte en het gebrek aan begrip van sommigen, steun heeft gevonden bij haar dierbaren en heeft geleerd zich niet langer te verontschuldigen voor haar gezondheidstoestand.

BE-ABBV-240092

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.

“Ik dacht dat het kwam omdat ik een jonge, bezorgde moeder was. Er was niemand om me gerust te stellen en me te zeggen dat het echt een aandoening was.”

In deze aflevering van ‘Praat erover’, de podcast over chronische ziekten, vertelt Sandy hoe ze al haar hele leven tegen migraine vecht. Deze chronische aandoening heeft haar leven beïnvloed, vanaf haar kindertijd tot aan haar rol als moeder.

Na de geboorte van haar eerste zoon werd Sandy's migraine ondraaglijk, met hevige aanvallen van hoofdpijn, misselijkheid en braken die haar wekenlang uitputten. In eerste instantie dacht Sandy dat deze intense hoofdpijn en misselijkheid te wijten waren aan haar nieuwe leven als jonge moeder. Maar de diagnose migraine werd gesteld, en ze begreep dat het om een echte aandoening ging.

Sandy begon toen een lange zoektocht naar een doeltreffende behandeling. De aanvallen werden chronisch en evolueerden naar migraine met aura en tunnelzicht.

Sandy moest haar professionele leven aanpassen om zich op haar familie te concentreren, die haar altijd heeft gesteund tijdens de aanvallen. Ze heeft geleerd haar levensstijl aan te passen en – vooral – zich niet schuldig te voelen en steun te zoeken bij een arts en een psycholoog.

BE-ABBV-240093

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.

“Elke avond viel ik in slaap met de hoop dat mijn hoofdpijn de volgende dag beter zou zijn. Maar elke keer werd ik wakker met een nieuwe migraine. Als dat een hele maand aanhoudt, is dat fysiek erg vermoeiend.”

De twintigjarige Eline leeft al sinds haar zestiende met migraine. Een simpele val in een attractiepark luidde het begin in van een reeks invaliderende chronische migraines, vergezeld van intense hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid en zelfs gezichtsverlies. Op het hoogtepunt van de ziekte ging er geen dag voorbij zonder een migraineaanval. De van nature vrolijke Eline herkende zichzelf niet meer.

Ondanks de constante pijn en vermoeidheid moest Eline een manier vinden om haar studie voort te zetten. Gelukkig kon ze rekenen op de steun van haar vrienden en school. Maar toen ze haar keuze voor een hogere studie moest maken, stond ze voor een moeilijke beslissing en moest ze haar gezondheid vooropstellen.

Niet alleen haar school- en universitaire leven werden door de chronische migraine op zijn kop gezet, maar ook haar vriendschappen – zo belangrijk in de tienerjaren – waren moeilijk te onderhouden. Ze kon immers niet deelnemen aan het normale tienerleven.

Na jaren van moeilijkheden probeerde ze preventieve behandelingen die haar weer een zekere levenskwaliteit gaven. Sindsdien zet Eline haar studies voort, kan ze eindelijk plannen maken en kan ze weer proeven van het uitgaans- en studentenleven. Ondanks de angst voor een terugval, geniet Eline nu eindelijk volop van de vrijheid om verlost te zijn van migraine.

BE-ABBV-240090

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.

"Nu merk ik wel dat mijn lichaam zegt van: 'Kijk, het gaat even niet. Doe rustig aan.' Echt luisteren naar je lichaam maakt een groot verschil."

Ben – 45 jaar, getrouwd en vader van twee kinderen – leeft al jarenlang met migraine, een chronische aandoening die in de loop der tijd is geëvolueerd. Zijn eerste aanvallen, die gepaard gingen met een verminderd zicht en sensorische problemen, gingen geleidelijk over in chronische migraine, waarbij cognitieve symptomen zoals verwarring en concentratieproblemen net zo invaliderend zijn geworden als de pijn zelf.

In deze aflevering van ‘Praat erover’, de podcast over chronische ziekten, vertelt Ben hoe migraine zijn dagelijkse leven beïnvloedt, zowel op familiaal als op professioneel vlak, en hoe hij naar de signalen van zijn lichaam heeft moeten leren luisteren.

Door de jaren heen heeft Ben verschillende behandelingen en geneesmiddelen geprobeerd, maar de aanvallen blijven onvoorspelbaar. Hij beschrijft de moeilijkheden bij het accepteren van de beperkingen die de ziekte oplegt – vooral wat betreft het omgaan met vermoeidheid en cognitieve mist. Dankzij een open dialoog met zijn werkgever en aanpassingen op het werk is hij erin geslaagd een evenwicht te vinden, hoewel migraine nog steeds een groot deel van zijn dagen beïnvloedt.

Met de steun van zijn gezin heeft Ben geleerd om zich aan te passen en niet meer door te duwen wanneer zijn lichaam waarschuwingssignalen geeft. Hij deelt ook zijn strategieën om de impact van de ziekte te minimaliseren en benadrukt het belang van een totale aanpak, inclusief psychologische ondersteuning.

BE-ABBV-240091

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.

“Mensen met migraine raken vaak gestigmatiseerd, omdat deze onzichtbare ziekte niet altijd wordt begrepen door hun omgeving.”

In deze aflevering van ‘Praat erover’, de podcast over chronische ziekten, legt dr. Annelies van Dycke, neuroloog gespecialiseerd in de behandeling van hoofdpijn, de complexiteit uit van migraine, een chronische aandoening die vaak wordt onderschat. Ze beschrijft de verschillende soorten migraine, van episodisch tot chronisch, en ze bespreekt de symptomen die vaak voorkomen, zoals misselijkheid, gevoeligheid voor licht en geluid, en zelfs visuele aura’s.

Migraine is een ziekte die een grote impact heeft op de levenskwaliteit, maar de huidige behandelingen bieden hoop. Dr. van Dycke bespreekt de therapeutische opties, van behandelingen voor acute aanvallen tot preventieve behandelingen. Ze benadrukt ook het belang van een proactieve aanpak, zoals het snel raadplegen van een specialist zodra de migraineaanvallen frequenter worden.

Voor mensen die lijden aan chronische migraine, onderstreept dr. van Dycke het cruciale belang van psychologische steun en technieken voor stressvermindering, zoals mindfulness en ontspanningsoefeningen. Tot slot moedigt ze alle patiënten aan om migraine niet als een onvermijdelijkheid te accepteren, maar actief op zoek te gaan naar oplossingen die kunnen helpen om hun levenskwaliteit te verbeteren.

BE-ABBV-240100

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.

Als jongvolwassene merkt Cathrien de eerste tekenen van psoriasis op haar huid. Ze probeert van alles om het te doen verdwijnen, ook alternatieve oplossingen, tot ze op een dag biotherapie ontdekt. Inmiddels heeft Cathrien de oplossing voor een gezonde huid gevonden, maar ze zegt dat ze zich nooit voor haar ziekte heeft geschaamd. 

BE-IMMD-230032

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.

Kurt lijdt al bijna zijn hele leven aan psoriasis, zonder het te weten. Na een leven tegen 100 per uur in de horecasector trekt zijn lichaam aan de alarmbel: het is tijd om op de rem te staan. Op zijn vijfenveertigste krijgt hij van een dermatoloog te horen dat hij niet aan eczeem lijdt, zoals hij altijd dacht, maar wel aan psoriasis. Hij probeert dan verschillende behandelingen om weer een gezonde huid te krijgen. Met zijn artistieke levensstijl valt dat niet mee, maar toch krijgt hij de ziekte onder controle. 

BE-IMMD-230030

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.

Dr. Heykants is gespecialiseerd in dermatologie. Haar missie? Haar patiënten helpen om het verhoopte resultaat voor hun huid te bereiken. In het geval van psoriasis gaat dat nog een stap verder: de ziekte kan immers ook de gewrichten of andere delen van het lichaam aantasten. 

In deze aflevering bespreekt dr. Heykants de verschillende mogelijke vormen van psoriasis en de ontwikkelingen in de behandeling van de voorbije jaren. Haar boodschap aan de patiënten is helder: geef de moed niet op en raadpleeg een arts, ook voor jou is er wellicht een nieuwe oplossing. 

BE-IMMD-230034

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.

Lies heeft het gevoel dat ze altijd al buikpijn heeft gehad. Op haar zeventiende vertelt ze over haar leven als tiener met colitis ulcerosa en hoe ze soms een afstand ervaart tot haar vrienden, net in een periode waarin je het liefst gewoon 'zoals alle anderen bent'. Toch kijkt Lies vol vertrouwen naar de toekomst en is ze niet van plan om haar levenskeuzes te laten dwarsbomen door de ziekte. 

BE-IMMG-220058

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.