Radio MS's posts

I denne udsendelse taler Nils med Mette Bryde Lind, direktør i Scleroseforeningen, om foreningens rolle og betydning for arbejdet med stamcellebehandling i Danmark. Hvad sker der? Hvad er det, der er forskellene mellem Danmark, Sverige og andre lande? Hvordan kan vi - som forening - håbe at påvirke udviklingen til gavn for de mange med sclerose?

I dag er Søren Amstrup taget til sydsjælland, for at besøge Heidi på 40 år. Han besøger dog ikke Hedi privat, men er taget en tur til Sclerosehospitalet Haslev. Heidi har to børn med en eksmand. Hun er pensioneret og bor for sig selv, da sclerosen og stamcellebehandlingen har taget hårdt på hende. Nu kan hun bruge energien på de vigtigste ting, nemlig sine piger og så også en stor interesse for billiard.

Anders er rejst med sin kæreste til Lissabon. Rejsen er en fødselsdagsgave. Lissabon er berømt for at være enormt bakket, hvilket ikke er særlig godt når ens udgangspunkt er sclerose og en kørestol. Vibeke og Jack fra Komblot interviewer Anders om hans oplevelser, direkte fra den portugisiske hovedstad.

Gode råd:

1. TV2 - kys det nu det satans liv

2. Du behøver en hjælper for at klare Lissabon i kørestol

3. Bed om hjælp i Portugal. Det er noget alle gør.

Er medicinen til sclerosepatienter overhovedet god, og på hvilket grundlag træffer du og neurologen det rigtige valg? Hvorfor anbefales Rebif, Copaxone, Avonex og lign. stadig, selvom man har vidst i 4 år, at det ikke virker? Rix har mange provokerende spørgsmål og oplysninger fra bagsædet af denne Hyrevogn. Udsendelsen er både lang og stoffet indviklet, men uhyre relevant.

Scleroseforeningen burde ifølge Rix undersøge to ting:

- hvordan er sygdomsudviklingen hos de patienter som fravælger medicin?

- er der overhovedet dokumentation for at de nye mediciner er bedre, eller bruger man stadig “den gamle” fremskrivningsmodel?

Links til de undersøgelser der er nævnt i udsendelsen: https://bitly.com/bundles/o_l428721pu/2

Når man har sclerose er det ekstra svært, at få gjort det man vil. Det resulterer i glemte aftaler, manglende overblik og den meget populære dårlige samvittighed. Anders, Nils og Rix diskuterer hvordan de svigtende evner og den svigtende energi påvirker dem, og hvad de gør for at leve med det.

Gode råd:

- lad være med at ærgre dig over ting, du har misset.

- accepter dårlig hukommelse og brug et system

- hav noget i dit liv som kan vokse, uafhængigt af MS

Jack og Vibeke har været i Randers for at finde gode tilgængelige oplevelser også for kørestolsbrugere. Især sejltur på Gudenåen i en af Naturcenterets såkaldte wheelyboats var en fed oplevelse, og Jack overvejer at starte en indsamling til at få en wheelyboat i KomBlots lokalområde. Hør interview med naturvejleder Lars Maagård om ideen, anskaffelsen og mulighederne med båden.

Naturcenter Randers: http://bit.ly/ZiScOh

Wheely Boats: http://bit.ly/1CxBKYg

KomBlot: http://bit.ly/1nqMVPt - søg på randers

Kom med Søren Amstrup til MS walk and talk 2014. Arrangementet der sætter fokus på sclerose og bidrager til Scleroseforeningens arbejde med information, patientstøtte og forskning. Søren har sat sig i kørestolen, og bliver skubbet rundt i Valby parken, mens han interviewer glade deltagere, møder ænder og børn. Og så får han også en snak med idekvinden Katrine Waldorff og Scleroseambasadør Tamra Rosanes.

Gitte har lige fået konstateret at hun har sclerose. Hun blev undersøgt for noget helt andet, men skæbnens ironi har villet, at hun fik samme sygdom som sin gamle nabo Anders Hiort Munck. Hør Gitte og Anders tale om Gittes nye situation og de tanker, følelser og overvejelser om fremtiden der naturligt dukker op.

I denne af Hyrevogn er Anders og Nils optaget af endnu en samtale om det at have et arbejde som kronisk syg. Vi taler om, om der egentlig er så stor forskel på flexjob og almindeligt arbejde. Om lysten til at gøre en forskel, eller bare “være tilstede”. Og vi taler om det at komme ud og repræsentere sin arbejdsplads på en stor messe.

Vi kommer også med tre gode råd til at vælge et fleksjob, og dem får du lige igen:

1) Følg dit hjerte

2) Pas på dig, først

3) Det er nogen gange et klogt valg at sige, nej tak

Linket er til  hjemmesiden om årets Rehabmesse, som er slut, men det kan måske inspirere til at besøge messen i 2016, hvor den afholdes i Jylland.

http://health-rehab.dk/

Søren er på besøg på Østerbro hos Stefan på 39. Nybagt far og cykel-entusiast med mod på livet, men med en psykologuddannelse som han gerne ville bruge på den bedste måde, når den blinde makker hedder sclerose. Stefan jonglerer med kernefamilie, aktiv handicapsejlads, rejser og ridefys, samtidig med at han prøver at være en god ægtemand og far. Det er ikke altid at kræfterne holder, og hvad gør man så?