D`genes es una asociación de enfermedades raras que tiene su sede en Totana y que se creó en 2008 formada en su mayoría por padres con hijos con enfermedades raras y otros familiares.
Se crea con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer la problemática con la que tienen que convivir los afectados por estas patologías, y mas adelante se crea en 2014 un centro multidisciplinar en Totana donde se dan servicios como Atención Social, Información y Orientación, Orientación Laboral, Fisioterapia, Hidroterapia, Atención Psicológica, Logopedia, Estimulación Cognitiva, Asesoramiento Jurídico, Respiro Familiar, Cuidados Paliativos Pediátricos, etc, todos ellos para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Con el fin de acercar la asociación y sus servicios a todos los rincones de la región se crean delegaciones en Alhama de Murcia, Campos del Rio, Cartagena, Lorca, Murcia (UCAM), Alcantarilla y Comarca del Noroeste.
Nuestra sede en la comarca del noroeste se encuentra en Cehegín, en el Centro Cultural Adolfo Suarez (Casa de la Cultura), en la Calle Begastri y atendemos los jueves de 9.30 a 13.30 con la presencia de una psicologa que se encarga de recibir a los afectados y proporcionarles el servicio de Información y Orientación. Se les busca a los que ya tienen la enfermedad diagnosticada, donde hay un profesional de referencia, un hospital de referencia, una asociación sobre esa enfermedad, si hay alguna investigación en marcha o un tratamiento que esté funcionando. Se le da toda la información que se pueda y se le ayuda, y si no podemos ayudarle nosotros, le mandamos a quien le pueda ayudar. El teléfono de contacto de la sede es el 968743287 o por correo a [email protected]. Si no puede acudir el jueves, puede contactar conmigo al 659179406 y yo los atiendo cualquier día a la hora que mi trabajo me lo permita.
Los servicios que tenemos para la comarca son:
- Logopedia en Caravaca en Gabinete de Logopedia Maribel Martines.
- Fisioterapia en Clínica Caravaca.
- Fisioterapia, Logopedia y Atención Psicológica en Policlínica Cehegín.
- Atención Social, Información y Orientación, en sede en Centro Cultural Adolfo Suarez.
Además para nuestros socios tenemos descuentos en todos los servicios de Policlinica Cehegín y Clínica Caravaca de un 20 % y en Opticalia Noroeste, en ópticas de Cehegín y Caravaca descuentos en monturas y cristales de un 25 % y en gafas de sol de todas las marcas un 35 %. Además de muchos más beneficios en otros comercios de la región y beneficios fiscales.
Se nos puede conocer en www.dgenes.es que es nuestra web y donde ponemos todo lo que hacemos.
