Ramt.nu Podcast

Vi har haft fornøjelsen af at have Pauline med i podcasten, som fortalte om sin erfaring med hjemmetræning. Hør hendes historie, betydningen hjernebarnet, at trodse prognoser og at ville gøre alt, for at gøre en forskel, for sit barn. Hør også om motivation, kommunens modvilje trods pligt og om Haribo-princippet.

I denne podcast episode taler vi løst og fast om nye strømninger på handicapområdet - den nye regeringsaftale, den offentlige debat, forråelse og særligt vores mange bekymringer for hvad alt dette kan komme til at betyde for mennesker med handicaps.

I denne sidste podcast episode inden sommerferien taler vi om det skrantende (og pressede) sundhedsvæsen.

Som nogle af jer måske har bemærket har vores podcast ikke udkommet så kontinuerligt det sidste års tid, det skyldes at Malene desværre har været syg og indlagt rigtig meget.

Hun har derfor helt tæt på, set hvordan det står til i sundhedsvæsenet (i hvert fald på AUH), på godt og ondt og netop Malene's lange sygdomsforløb og mange oplevelser med AUH er omdrejningspunkt for denne episode.

I denne podcast har vi besøg af Kaffeklubben, der fortæller om hverdagen og de udfordringer der findes i det små og som kan være krævende og svære for andre at se og forstå betydningen af.

Vi taler også om Julies StjerneA arrangement og traumebehandlingen EMDR til børn.

Samhørighed og sex er vigtigt for de fleste par - der kan dog være flere forhindringer for dette, særligt hvis man har et barn med alvorlig sygdom eller handicap.

Maj Wismann, der er klinisk sexolog og forskningsbaseret parterapeut, kommer med forskningsbaseret viden, maner myter i jorden og kommer med konkrete bud på at bevare intimiteten i et presset parforhold i hverdagen.

Der siges og skrives meget om bedsteforældres dobbeltsorg, når de får et barnebarn med handicap.

Vi har flere gange i tidligere afsnit berørt netværks berøringsangst og misforstået hensyn.

Lyt til Elsebeth, der fortæller om at være farmor til Alva, om at turde træffe et valg og tillade sig selv at være med det svære.

Vi har denne gang haft besøg af Kaffeklubben, der ærligt og sårbart deler og debatterer de forskelle (opmærksomhed, viden, økonomisk støtte etc.) de har oplevet i forbindelse med de forskellige sygdomme, de har inde på livet. 

Er der forskelle på sygdomme og er det ok? Eller har vi brug for mere fokus på flere sygdomme?

I denne sygdomsforsinkede podcast taler vi om hvordan sommerferie i familier med kronisk syge børn/børn med handicap er. Vi har særligt fokus på egne forventninger og netværkets forventninger til ferien, og hvordan der ikke altid er let at holde ferie - at ferie kan blive en belastning. 

Kaffeklubben har haft sit andet møde og denne gang talte vi om egenomsorg og lidt om parforhold.

Både egenomsorgen og parforholdet kan være svære at finde tid til, hvis man er forældre til et barn med alvorlig sygdom eller handicap.

Kaffeklubben er endnu engang ærlige, modige og deler deres erfaringer om alle nuancerne i egenomsorg - hvad er egenomsorg egentlig, hvordan gør man, hvordan prioriterer man sig selv og sit parforhold i en ofte hektisk og uforudsigelig hverdag og så taler vi om følelser af skyld og skam i forbindelse med, at tillade sig pauser fra sit barn.

Kaffeklubben har haft det første møde. Det blev til en meget ærlig, direkte og åbenhjertig samtale om at være forælder til et barn med alvorlig sygdom eller handicap. Vi kom omkring alt fra diagnose-beskeder, sukker (og det var ikke kagerne) glimmerdrys, mor-shaming til netværkets berøringsangst, manglende anerkendelse, kassetænkning og betydningen af flere typer netværk - både det formelle og det uformelle