Rare and Share Podcast

Dobrodošli na podcast: "Rare and Share"!

Podrži podcast: https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/

- Podcast Rare and Share ima svoju misiju, svoje ciljeve. Komuniciramo ih na sajtu, u ovom prostoru, u snimcima, na društvenim mežama. Jedna od misija podcasta je bila ugostiti Bojanu Mirosavljević.

Ta misija je ispunjena ovom epizodom.

Svaka osoba koja je došla u dodir sa temom retkih bolesti u Srbije, bez obzira iz koje pozicije: pacijent, roditelji pacijenta, lekar, farmaceut, novinari, mediji, ministar… čuo je za Bojanu. Tačnije, i ona nas je ispravila. čuli su za Zoju.

Zojin zakon je do danas pomagao da preko 4.000 dece dobije dijagnozu.

Bojanina borba traje i danas. Danas, ove i sledeće nedelje pokušava da u Srbiju, u ovaj region dovede najsavremeniju moguću medicinu, znanje, da napravi edukativni centar kako bi pomogla budućim roditeljima, da dobiju zdravo potomstvo. Kada se bude snimio film o Zoji, njenoj mami i tati, a siguran sam hoće jer je potreban ovoj civilizaciji, neke scene će se morati razlikovati od stvarnih događaja, jer su sasvim deluju kao da nisu realni.

Zojina mama je zakon. Link udruženja Život, Bojane Mirosavljavić: https://www.zivotorg.org/

Link za poručivanje knjige Zoja: https://delfi.rs/knjige/187864-zoja-knjiga-delfi-knjizare.html

Ako smatrate da je kreiranje ovakvog sadržaja važno podržite podcast (možete podržati kao fizičko ili pravno lice, putem elektronskog plaćanja ili putem uplatnice): https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/

- Želimo da teme u vezi sa retkim bolestima približimo ćiroj publici. Znamo i kako. Važno je deliti saznanja, informacije, iskustva.

Dobrodošli na podcast: "Rare and Share"!

Podrži podcast: https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/ -

Tokom lečenja sina od retke bolesti, a posebno nakon izlečenja imali smo prilike da i čujemo vrlo inspirativne priče.

Ceo svet sa svojim temama, izazovima, dostignućima.

Želimo da te priče delimo. Mi smo Ana i Dejan Pataki, pokretači podkasta, a naš sin Viktor (u imenu mu je pobednik) je lik iz prve rečenice ovog pasusa. Svesni smo činjenice da kreirani sadržaj nije za svakoga i uvek. Ista tako znamo njegovu vrednost za one kojima je namenjen i podršku koju dobijamo od zajednice i pojedinaca nas motivišu, obavezuju da priču nastavimo.

S obzirom na to, pokrenuli smo trajnu kampanju zajedničkog finansiranja. Uplatom za kampanju, pružićete podršku koja će biti značajna osobama koje se suočavaju s izazovima retkih bolesti, kao i njihovim porodicama.

Naša sagovornica u 21. epizodi podcasta "Rare and Share" je Snežana Doder, predsednica Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije. Snežana je podelila svoje iskustvo suočavanja sa dijagnozom, kako se izborila sa vestima, koje je promene uvela u svakodnevicu i kako je nakon transplantacije postala kandidatkinja za inovativnu, imunoterapiju koju danas prima.

Osim toga, Snežana se angažovala u radu Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije, štaviše - izabrana je za predsednicu i prethodni period vrlo aktivno vodi i animira zajednicu u podizanju kvaliteta života obolelih, ali i članova njihovih porodica.

Podelila je iskustva u vođenju organizacije, prenela nam nešto od planova za budućnost i otvorila teme o kojima se po njenom mišljenju - RETKO priča. Mi smo dobili predloge za naredne epizode podcasta, a vi možete pogledati ovu i podeliti na društvenim mrežama. Više o aktivnostima Udruženja koje vodi Snežana, možete videti na linku: https://mijelom.rs/

- Želimo da teme u vezi sa retkim bolestima približimo ćiroj publici. Znamo i kako. Važno je deliti saznanja, informacije, iskustva.

Sve epizode su snimljene uz kreativnu i tehničku podršku "Retro Digital Agency", a njihovu web stranicu možete pronaći ovde: www.retrodigital.agency

Dr Branka Rakić je molekularni biolog sa doktoratom iz oblasti epigenetike, koji je odbranila u Austriji. Vratila se u Srbiju i svoj profesionalni put krčila samostalno, primenjujući znanja koja je stekla. Od osnivanja Instituta za istraživanje veštačke inteligencije, nalazi se na čelu grupe kao Team Lead in Healthcare and Lifescience.

Koje je dodirne tačke dr Rakić imala sa retkim bolestima i kako grupa koju vodi realizuje projekte u oblasti zdravstva i nauke, možete saznati ako pogledate celu epizodu!

Program sprovodi Trag fondacija (@tragfondacija), uz finansijsku podršku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva (@UKinSerbia).

- Projekat Rare and Share podcast je realizovan u okviru programa „Aktivne zajednice“ koji finansira Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, a sprovodi Trag fondacija

- Izradu ovog materijala je finansirala Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, izneti stavovi nužno ne odražavaju zvaničnu politiku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva

--- Posetite naš sajt, tamo delimo sve RETKE priče: http://rareandshare.net/

- Pratite podcast "Rare and Share" na društvenim mrežama:

Facebook: / rareandshare

Linkedin: / rare. .

- Sve epizode podcasta "Rare and Share" realizujemo uz tehničku i kreativnu podršku marketinške agencije "Retro Digital Agency" - https://retrodigital.agency/en/home/ #rareandshare #sharingiscaring #podcast #rarediseases

Gošća u 19. epizodi podcasta #rareandshare je Nadežda Pejović, predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbije.

Ovde razgovaramo sa onima koji su pokretali lavine događaja, menjali okvire, pomerali granice do tada poznatog.

Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima koji se suočavaju sa retkim izazovima kao što su pravni i zakonski okviri, aspekat psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije.

Nadežda je prenela put od prvog testa, do "zaslužene" dijagnoze.

Razgovarale smo o motivaciji za registrovanje Udruženja i o teškim životnim odlukama, kao što je planiranje porodice s obzirom na dijagnozu.

Ako vas zanima više detalja, pogledajte celu epizodu, na profilima društvenih mreža možete pronaći više detalja o dijagnozi i tipovima porfirije, a ukoliko imate dilema, slobodno kontaktirajte Udruženje kroz broj telefona i email koji su objavljeni na njihovoj Facebook stranici: https://www.facebook.com/profile.php?...

--- Program sprovodi Trag fondacija (@tragfondacija), uz finansijsku podršku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva (@UKinSerbia).

- Projekat Rare and Share podcast je realizovan u okviru programa „Aktivne zajednice“ koji finansira Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, a sprovodi Trag fondacija - Izradu ovog materijala je finansirala Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, izneti stavovi nužno ne odražavaju zvaničnu politiku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva

--- Posetite naš sajt, tamo delimo sve RETKE priče: http://rareandshare.net/