September 14, 2025

Regionale Selbsthilfe #10

19 minutes

Zusammen ist man weniger allein – wie regionale Selbsthilfe bei der Bewältigung einer Erkrankung unterstützen kann

Regionale Selbsthilfegruppen und -vereine sind wichtige Anlaufstellen für Eltern und Menschen mit Mukoviszidose. Die verschiedenen Angebote und der Austausch mit anderen Betroffenen helfen bei der Bewältigung von Herausforderungen und geben das Gefühl, nicht allein zu sein. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppen sind aufgrund der eigenen Betroffenheit sowie der gelebten Erfahrungen mit Mukoviszidose Fachleute für Fragen der Erkrankung, des Alltags und der Lebensgestaltung.

Zu dem Thema sprechen wir heute mit Evelyn Lill. Sie hat eine erwachsene Tochter mit CF und ist seit über zehn Jahren Sprecherin der Regionalgruppe Saar-Pfalz, in der sie seit der Geburt ihrer Tochter aktiv ist.

Aus ihrer langjährigen Erfahrung in der ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit berichtet sie,

welche Bedeutung Selbsthilfe für die Bewältigung einer chronischen Erkrankung wie der Mukoviszidose hat (01:06)

was für Themen, Fragen und Sorgen die Eltern nach der Diagnose beschäftigen (02:14) und welche Angebote die Gruppen dafür bieten (04:26)

dass alle, die von CF betroffen sind, in der Selbsthilfegruppe voneinander lernen können (06:26) und dass insbesondere der Austausch von jungen Eltern mit Erwachsenen mit CF sehr fruchtbar ist (08:21)

welche Bedarfe sich in den letzten Jahren verändert haben (08:21) und wie es mit dem Selbsthilfe-Nachwuchs aussieht (12:18)

dass Patientenbeiräte aktiv die Belange der Patientinnen und Patienten sowie deren Eltern und Angehörigen in die CF-Ambulanzen einbringen können (12:18)

was für sie das Besondere an der ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit ist (16:18)

Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. rund um das Thema Regionale Selbsthilfe:

Die Liste mit allen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern der regionalen Selbsthilfegruppen und -vereine: https://www.muko.info/leben-mit-cf/adressen/selbsthilfegruppen

Alle Informationen zu der Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, der Interessenvertretung der Selbsthilfegruppen und -vereine im Mukoviszidose e. V.: https://www.muko.info/mitwirken/gremien/arbeitsgemeinschaft-selbsthilfe

Der Kontakt in der Geschäftsstelle für die Patientenbeiräte und alle, die es werden möchten: https://www.muko.info/mitwirken/gremien/patientenbeiraete

Wir freuen uns über Eure Fragen, Anregungen und Themenwünsche zum Podcast per E-Mail an: [email protected]

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