MUKO on Air

By Bundesverband Mukoviszidose e.V. | PodcastfabrikScience Health & Fitness Education

MUKO on Air episodes

October 14Leben ohne Modulatoren #20
Die Seltenen unter den Seltenen – Behandlungsoptionen jenseits der Modulatoren
Die Modulatoren-Therapie hat die CF-Behandlung stark beeinflusst, aber nicht alle Menschen mit Mukoviszidose profitieren von dieser Innovation. Heute sprechen wir über die Menschen mit Mukoviszidose, die keine Modulatoren nehmen können. Was sind die Gründe, wie viele Menschen betrifft das und wie sieht deren Behandlung heute und in der Zukunft aus? Zu Gast haben wir Prof Dr. Anna-Maria Dittrich. Sie ist Leiterin der Kinder-Ambulanz im Christiane Herzog Zentrum der Medizinischen Hochschule Hannover und 1. Stellvertretende Bundesvorsitzende des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.
Aus ihrer langjährigen Berufserfahrung erläutert sie:
warum nicht alle Menschen mit Mukoviszidose Modulatoren nehmen können (01:20)
wie groß diese Gruppe ist und wie sie sich zusammensetzt (03:36)
was für Gefühle es bei den Betroffenen bzw. deren Eltern auslösen kann, diese Therapieoption nicht nutzen zu können (07:58)
welche Gründe es geben kann, dass sich Menschen bewusst gegen die Einnahme von Modulatoren entscheiden (12:44)
wie der weltweite Zugang zu Modulatoren ist (15:42)
welche Behandlungsoptionen (20:29) und neue Forschungsansätze (23:09) es jenseits der Modulatoren gibt
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.:
Das Deutsche Mukoviszidose-Register ist die zentrale Datenbasis zur Entwicklung der Erkrankung. Weitere Informationen findet Ihr unter: https://www.muko.info/was-wir-tun/register/patienten-und-angehoerige
Die Modulatoren sind nicht für alle Menschen mit Mukoviszidose zugelassen. Die aktuellen Zulassungskriterien findet Ihr hier: https://www.muko.info/mukoviszidose/therapie-der-mukoviszidose#c12123
Seit der ersten pathologischen Beschreibung der Mukoviszidose in den 1930ern ist ein stetiger Anstieg der Lebenserwartung zu erkennen. In dieser Grafik könnt Ihr die Entwicklung nachvollziehen: https://www.muko.info/mukoviszidose/ueber-die-erkrankung/lebenserwartung#c7020
Der Mukoviszidose e.V. bietet unterschiedliche Möglichkeiten zur Forschungsförderung an. Hier ist eine Liste aller aktuell geförderten Projekte: https://www.muko.info/was-wir-tun/forschungsfoerderung/gefoerderte-projekte
Forschende können einen Antrag auf Forschungsförderung stellen. Fristen und Antragsunterlagen findet Ihr hier: https://www.muko.info/was-wir-tun/forschungsfoerderung/foerdermoeglichkeiten#c4879
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33 min
September 14Darmbeteiligung #19
Darm ohne Scham – für ein gutes Bauchgefühl trotz Mukoviszidose
Bei Mukoviszidose denken viele zunächst an die Lunge. Aber auch die Funktion der Verdauungsorgane ist von dem zugrundeliegenden Gendefekt betroffen, was zu vielfältigen Symptomen im Magen-Darm-Trakt und Auswirkungen auf die Lebensqualität führen kann. Was diese Darmbeteiligung genau umfasst und welche Prozesse im Körper beeinflusst werden, darüber sprechen wir heute mit Professor Dr. Matthias Kappler. Er ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit dem Schwerpunkt pädiatrische Gastroenterologie. Er arbeitet in der Mukoviszidose-Ambulanz im LMU-Klinikum in München und ist Mitglied der Arbeitsgemeinschaft für Ärzte im Mukoviszidose e.V.
Aus seiner langjährigen Berufserfahrung erläutert er:
welche Bedeutung die Darmbeteiligung in der Mukoviszidose-Versorgung hatte und hat (01:28)
wie sich die Erkrankung auf die Verdauungsorgane auswirkt (03:00) und welche häufigen Beschwerden Menschen mit Mukoviszidose haben (07:13)
wie Verstopfungen entstehen (11:47), was ein DIOS ist (14:33) und wie man beides behandelt (15:59)
welchen Effekt die Modulatoren-Therapie auf die Verdauungsproblematiken haben kann (21:47)
wie eine gute Zusammenarbeit der CF-Ambulanz mit gastroenterologischen Spezialisten gelingen kann (25:31)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.:
Die Broschüre „Richtig Essen bei Mukoviszidose“ des Arbeitskreis Ernährung im Mukoviszidose e.V. vermittelt Wissen über die spezielle Verdauungssituation bei Mukoviszidose und die Rolle, die Enzympräparate in ihr einnehmen. Außerdem gibt sie Anregungen für die Zusammenstellung hochwertiger Mahlzeiten für verschiedene Altersgruppen. Link zur Broschüre in der Mediathek (Über die Erkrankung): https://www.muko.info/mukoviszidose/mediathek/publikationen
Im Lauf der Jahre können die Symptome bei Mukoviszidose zunehmen und Folgeerkrankungen wie Diabetes oder Osteoporose auftreten. Einen Überblick über mögliche Folgeerkrankungen gibt es auf dieser Seite: https://www.muko.info/mukoviszidose/ueber-die-erkrankung/folgeerkrankungen
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32 min
June 14Sexualität #18
Let‘s talk about - Nähe, Intimität und Sex im Leben mit Mukoviszidose
Wenn es bei Mukoviszidose um das Thema Sexualität geht, dann meistens in Verbindung mit Familienplanung - aber das ist nur ein Teil davon. Sexualität begleitet uns ein Leben lang und eine chronische Erkrankung kann beeinflussen, wie wir sie erleben und ausleben. Darüber sprechen wir heute mit Dr. Stephanie Kossow. Sie ist Fachärztin für Allgemeinmedizin, mit den Zusatzbezeichnungen Sexualmedizin und Psychotherapie mit eigener Praxis in Berlin.
Aus ihrer langjährigen Berufserfahrung berichtet sie:
welche Bedeutung Sexualität in der Gesellschaft hat (01:10) und wie körperliche und psychische Aspekte einer chronischen Erkrankung sich auf das Liebesleben auswirken können (02:32)
wie gesellschaftliche Erwartungen das Körperbild und das Ausleben von Sexualität beeinflussen können (10:08)
dass Verhütung nicht nur zur Verhinderung von Schwangerschaften wichtig ist (11:41)
was wesentlich für ein erfüllende Partnerschaft ist (13:46) und wie krankheitsbezogene Beziehungsprobleme konstruktiv angegangen werden können (16:37)
welche Chancen und Herausforderungen spontane sexuelle Kontakte mit sich bringen (18:26)
wie in der Ambulanz Gesprächsräume für das Thema Sexualität geöffnet werden können (21:49)
dass Sexualität etwas sehr Individuelles ist, was sich lebenslang verändern kann (26:42)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.:
Die Podcastfolge konzentriert auch auf die Lust- und Beziehungsebene der Sexualität und weniger auf den Fortpflanzungsaspekt. Mehr Informationen zur Zeugungsfähigkeit und Empfängniswahrscheinlichkeit sowie zu weiteren Themen der Familienplanung findet ihr auf der Internetseite des Vereins: https://www.muko.info/leben-mit-cf/kinderwunsch und in der Podcastfolge 8: www.muko.info/podcast --> Folge 8 Familienplanung
Unser Gast Dr. Stephanie Kossow hat einen Ratgeber geschrieben, der neue Perspektive auf Beziehungen, Lust und sexuelle Gesundheit ermöglicht. Er beschreibt wie die verschiedenen Dimensionen der Sexualität (Lustdimension, Beziehungsdimension und Fortpflanzungsdimension) das Liebesleben beeinflussen. Link: https://divana-verlag.de/products/radikal-intim
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32 min
May 14CF-Diabetes #17 Teil 2
Was im Körper passiert und wie die zusätzliche Diagnose den Alltag verändert
Die Krankheit Diabetes kennen die meisten und viele wissen auch, dass es da verschiedene Typen von gibt. Einer davon kann speziell bei Menschen mit Mukoviszidose auftreten. Dieser ist der sogenannte CFRD Cystic Fibrosis Related Diabetes, also ein CF-assoziierter Diabetes. Da sich ein unbehandelter CF-Diabetes schlecht auf den gesamten Gesundheitszustand und die Lebensqualität der Betroffenen auswirkt, ist es wichtig ihn früh zu erkennen und richtig zu behandeln.
Darüber sprechen wir heute mit Bärbel Palm - CF-Ernährungsexpertin der ersten Stunde und Diätassistentin und Diabetesberaterin der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DGG) in der Mukoviszidose-Ambulanz im Klinikum des Saarlandes in Homburg. Sie ist Mitglied des Arbeitskreises Ernährung im Mukoviszidose e.V., den sie viele Jahre als erste Vorsitzende geleitet hat.
Aus ihrer langjährigen Berufserfahrung erläutert sie in zwei Teilfolgen:
Teil 1: Grundlagen, Diagnose, Therapie
welche Diabetestypen es gibt und was die Besonderheiten des CF-assoziierten Diabetes sind (01:36)
was die Ursachen sind (05:01) und was genau im Körper passiert (06:36)
wie der CF-Diabetes diagnostiziert (11:46) und behandelt (4:21) wird
welche Arbeit in die Erstellung der Behandlungsleitlinie zum CF-Diabetes geflossen ist (20:33)
Teil 2: Schulung und alltäglicher Umgang
wie man positiv auf den Verlauf der Erkrankung einwirken kann (00:59)
was die Inhalte der CF-spezifischen Diabetes-Schulung sind (05:35) und wie Insulin verabreicht wird (10:23)
welche Auswirkungen akute Infekte und Sport auf die Erkrankung haben (13:48) und was bei Schwangerschaften zu beachten ist (18:41)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.:
Die Broschüre „Diabetes bei Mukoviszidose“ gibt Betroffenen Hilfestellung, indem sie relevantes Wissen, von der Diagnose über die Behandlung und Ernährung bei Diabetes bei Mukoviszidose vermittelt und auch Themen wie Sport und Schwangerschaft aufgreift. Link zur Broschüre in der Mediathek (Sport/Ernährung/Folgeerkrankungen): https://www.muko.info/mukoviszidose/mediathek/publikationen
Das Mukoviszidose Institut unterstützt die Entwicklung von medizinisch-wissenschaftlichen Leitlinien zum Thema Mukoviszidose. Hier finden Sie eine Übersicht zu allen Leitlinien: https://www.muko.info/was-wir-tun/leitlinien und den Link zur AWMF-Seite mit dem aktuellen Stand zur Veröffentlichung der S2K-Leitlinie zum CF-assoziierten Diabetes: https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/020-038
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26 min
May 14CF-Diabetes #17 Teil 1
Was im Körper passiert und wie die zusätzliche Diagnose den Alltag verändert
Die Krankheit Diabetes kennen die meisten und viele wissen auch, dass es da verschiedene Typen von gibt. Einer davon kann speziell bei Menschen mit Mukoviszidose auftreten. Dieser ist der sogenannte CFRD Cystic Fibrosis Related Diabetes, also ein CF-assoziierter Diabetes. Da sich ein unbehandelter CF-Diabetes schlecht auf den gesamten Gesundheitszustand und die Lebensqualität der Betroffenen auswirkt, ist es wichtig ihn früh zu erkennen und richtig zu behandeln.
Darüber sprechen wir heute mit Bärbel Palm - CF-Ernährungsexpertin der ersten Stunde und Diätassistentin und Diabetesberaterin der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DGG) in der Mukoviszidose-Ambulanz im Klinikum des Saarlandes in Homburg. Sie ist Mitglied des Arbeitskreises Ernährung im Mukoviszidose e.V., den sie viele Jahre als erste Vorsitzende geleitet hat.
Aus ihrer langjährigen Berufserfahrung erläutert sie in zwei Teilfolgen:
Teil 1: Grundlagen, Diagnose, Therapie
welche Diabetestypen es gibt (01:36) und was die Besonderheiten des CF-assoziierten Diabetes sind (05:01)
was die Ursachen sind (06:36) und was genau im Körper passiert (09:10)
wie der CF-Diabetes diagnostiziert (11:46) und behandelt (14:21) wird
welche Arbeit in die Erstellung der Behandlungsleitlinie zum CF-Diabetes geflossen ist (20:33)
Teil 2: Schulung und alltäglicher Umgang
wie man positiv auf den Verlauf der Erkrankung einwirken kann (00:33)
was die Inhalte der CF-spezifischen Diabetes-Schulung sind (05:35) und wie Insulin verabreicht wird (10:23)
welche Auswirkungen akute Infekte und Sport auf die Erkrankung haben (13:48) und was bei Schwangerschaften zu beachten ist (18:41)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.:
Die Broschüre „Diabetes bei Mukoviszidose“ gibt Betroffenen Hilfestellung, indem sie relevantes Wissen, von der Diagnose über die Behandlung und Ernährung bei Diabetes bei Mukoviszidose vermittelt und auch Themen wie Sport und Schwangerschaft aufgreift. Link zur Broschüre in der Mediathek (Sport/Ernährung/Folgeerkrankungen): https://www.muko.info/mukoviszidose/mediathek/publikationen
Das Mukoviszidose Institut unterstützt die Entwicklung von medizinisch-wissenschaftlichen Leitlinien zum Thema Mukoviszidose. Hier finden Sie eine Übersicht zu allen Leitlinien: https://www.muko.info/was-wir-tun/leitlinien und den Link zur AWMF-Seite mit dem aktuellen Stand zur Veröffentlichung der S2K-Leitlinie zum CF-assoziierten Diabetes: https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/020-038
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26 min
April 14Notfälle #16
Für den Fall der Fälle – sicherer Umgang mit Notfallsituationen
Ein Notfall ist immer eine Ausnahmesituation - innerhalb kurzer Zeit muss entschieden werden, wie schlimm es ist und was zu tun ist. Der Gedanke daran kann Menschen mit Mukoviszidose und Eltern mit betroffenen Kindern Angst machen und zu Unsicherheiten führen. Damit man in solchen Situationen besonnen reagieren kann, ist es sinnvoll zu wissen, welche Notfälle überhaupt bei Mukoviszidose auftreten können, wie man sich darauf vorbereitet und an wen man sich wenden kann. Dazu sprechen wir heute mit PD Dr. Mathis Steindor. Er ist Ambulanzleiter der Mukoviszidose-Ambulanz im Universitätsklinikum Düsseldorf und Mitglied der Arbeitsgemeinschaft Ärzte im Mukoviszidose e.V.
Aus seiner langjährigen Berufserfahrung erläutert er:
was typische Notfälle bei Mukoviszidose sein können (01:41) und warum jeder ein eigenes Risikoprofil hat, dass sich z.B. nach Alter oder Krankheitsausprägung unterscheidet
was man bei Notfällen machen kann (07:02) und wie man sich am besten auf solche Situationen vorbereitet (10:04)
dass auch Begleiterkrankungen (12:19) und psychische Belastungen (14:29) Notfälle auslösen können
wie man sich zusammen mit der CF-Ambulanz eine Hausapotheke (18:02) und Notfallpläne zusammenstellen kann (22:03), z.B. auch für Urlaubsreisen (26:36)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.:
Die Broschüre „Notfallsituationen bei Mukoviszidose“ gibt einen Überblick über cf-typische Notfälle, ordnet die Dringlichkeit ein und empfiehlt das weitere Vorgehen für konkrete Situationen. Sie enthält auch einen Notfallausweis zum Ausfüllen. Link zur Broschüre in der Mediathek (Über die Erkrankung): https://www.muko.info/mukoviszidose/mediathek/publikationen
Es ist nicht immer leicht in einer akuten Situation einen Termin für eine psychologische Beratung zu bekommen. Der Verein bietet eine zeitlich begrenzte Erstberatung für Betroffene in Lebenskrisen. Link zum Angebot: https://www.muko.info/was-wir-tun/beratung-und-unterstuetzung/psychologische-beratung
Der Arbeitskreis Pflege im Mukoviszidose e.V. hat eine Materialsammlung zur Erste Hilfe bei Infekten und Bauchschmerzen bei Kindern zusammengestellt. Sie enthält Einkaufslisten mit Hausmitteln und Checklisten mit Notfallmarkern, bei denen unbedingt die Mukoviszidose-Ambulanz kontaktiert werden sollte. Den Link zu den Unterlagen in der Mediathek (Über die Erkrankung): https://www.muko.info/mukoviszidose/mediathek/publikationen
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32 min
March 19Selbstbild #15
Der Blick nach innen - wie Selbstreflektion neue Perspektiven aufzeigen kann
Jeder Mensch hat ein bestimmtes Bild von sich selbst, das sich aus vielen kleinen Puzzleteilen zusammensetzt. Für Menschen mit einer chronischen Erkrankung, wie der Mukoviszidose, ist die eigene Erkrankung auch ein Teil dieses Puzzles. Wir sprechen heute mit Carina von Stackelberg darüber, was das Selbstbild prägt, welche Rolle dabei die Mukoviszidose spielen kann und welche Potentiale in der Selbstreflexion liegen.
Carina von Stackelberg ist Psychologin und Coach und betreibt klinische Forschung zur Steigerung der Lebensqualität von Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung leben. Sie hat selber Mukoviszidose und reflektiert ihre eigenen Erfahrungen für eine empathische Begleitung anderer Betroffener.
Aus ihrer langjährigen Berufserfahrung erläutert sie:
was der Unterschied zwischen Selbstbild und Selbstwahrnehmung ist (01:07) und welchen Einfluss chronische Erkrankungen darauf haben können (02:53)
wie in betroffenen Familien die Außensicht der Eltern und die Innensicht der Kinder miteinander vereinbart werden können (09:36)
welchen Einfluss das Selbstbild auf Beziehungen hat (16:38)
welche positiven Entwicklungen durch Selbstreflexion möglich sind (22:47)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.:
Die Reflexion der eigenen Wahrnehmung geschieht häufig im Austausch mit anderen Menschen. Der Mukoviszidose e.V. bietet verschiedene Formate, bei denen sich Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörige kennenlernen und austauschen können, wie zum Beispiel bei dem Online Jugendtreff, der Erwachsenentagung oder den Familien-Auszeiten. Im Veranstaltungskalender findet ihr die aktuellen Termine: https://www.muko.info/was-wir-tun/veranstaltungen/termine/termine-betroffene
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41 min
February 16Transition #14
Verantwortung im Wandel - Herausforderungen für Familien beim Erwachsenwerden mit CF
Laut des Deutschen Mukoviszidose Registers sind aktuell gut 60% der Menschen mit Mukoviszidose erwachsen. Das war nicht immer so und es ist eine tolle Entwicklung, dass mittlerweile so viele Betroffene das Erwachsenenalter erreichen. Das bedeutet aber auch eine elementare Veränderung der Verantwortungsübernahme für die Erkrankung. Kümmern sich bei Säuglingen und Kindern primär die Eltern um die Therapie und das alltägliche Krankheitsmanagement, müssen Jugendliche und junge Erwachsene dies irgendwann selbständig übernehmen. Gepaart sind diese Rollenveränderungen oft mit einem bevorstehenden Wechsel von einer Kinder-Ambulanz zu einer Erwachsenen-Ambulanz. Das kann für alle Beteiligten sehr herausfordernd sein.
Über diese „Transition“ sprechen wir heute mit Johanna Gardecki. Sie ist Psychologin, systemische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin und arbeitet in der Mukoviszidose Ambulanz am Universitätsklinikum Frankfurt am Main. Seit vielen Jahren ist sie Teil der Sprecherinnengruppe des Arbeitskreises Psychosoziales und des Vorstands des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.
Aus ihrer langjährigen Berufserfahrung erläutert Johanna Gardecki:
was man unter Transition versteht (01:31), wann dieser Prozess anfängt und wer alles daran beteiligt ist (03:05)
welche Herausforderungen sich für das Familiengefüge ergeben (5:31) und wie Eltern (7:30) und Jugendliche (12:32) aktiv unterstützt werden können
wie der Transfer in eine Erwachseneneinrichtung gut gelingen kann (18:05)
welche Haltung und Reflexion auch von Seiten des Behandlungsteam wichtig ist (27:37)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.:
Trotz der steigenden Zahl erwachsener Menschen mit CF, gibt es aktuell noch keine ausreichenden Kapazitäten für deren Versorgung. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich politisch für die Verbesserung der Versorgungssituation ein: https://www.muko.info/was-wir-tun/gesundheitspolitische-arbeit
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39 min
December 15, 2025Sozialberatung und sozialrechtliche Beratung #13
Wege finden - soziale Teilhabe mit einer chronischen Erkrankung
Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie Mukoviszidose kann die Betroffenen vor große Herausforderungen stellen. Manchmal scheint das alltägliche Leben einfach zu viel zu sein - manchmal fällt es schwer, neben der Erkrankung noch soziale Kontakte zu pflegen. Und dann kommen bürokratische Hürden dazu, wie zum Beispiel Pflegegeld zu beantragen. Das kann ganz schön fordern.
Wir sprechen heute mit Nancy Tschirnack darüber, wie Sozialberatung neue Perspektiven aufzeigen und sozialrechtliche Beratung helfen kann, sich im Rechtsdschungel zurechtzufinden. Sie ist Sozialpädagogin und arbeitet beim Bunten Kreis, der in Kooperation mit den CF-Ambulanzen in Augsburg arbeitet.
Aus ihrer langjährigen Berufserfahrung erläutert Nancy Tschirnack:
wie eine chronische Erkrankung soziale Teilhabe beeinflussen kann (02:56) und wie Sozialberatung Menschen unterstützen kann (04:17)
welche Themen ihr häufig in der Beratung von Menschen mit Mukoviszidose oder deren Eltern begegnen (05:25)
welche typischen Herausforderungen beim Kontakt mit Behörden und Sozialleistungsträgern auftreten (11:17) und wo beschrieben ist, welche Sozialleistungen es gibt (16:31)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.:
Menschen mit CF oder deren Angehörige, die Fragen und Problemen haben, können sich an die psychosoziale und sozialrechtliche Beratung des Mukoviszidose e.V. wenden: https://www.muko.info/was-wir-tun/beratung-und-unterstuetzung/psychosoziale-und-sozialrechtliche-beratung
Die Bände des Leitfadens Sozialrecht vermitteln alltagsorientiertes Wissen von Fachleuten laienverständlich aufbereitet und in regelmäßigen Abständen aktualisiert: https://www.muko.info/mukoviszidose/mediathek/publikationen/kategorie/sozial-rechtliches#c12368
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26 min
November 13, 2025Sport und Bewegung #12
Den inneren Schweinehund überwinden – Sport und Bewegung wirken positiv auf den Verlauf der Erkrankung
Das wissen wir alle: Wenn wir uns regelmäßig körperlich oder sportliche bewegen, dann ist es natürlich positiv für uns. Wir sind fitter, leisten mehr und leben auch gesünder. Für Menschen mit Mukoviszidose ist Sport sogar eine wesentliche Unterstützung der Therapie. Dabei sollten die Betroffenen jedoch immer auf ihre individuellen Möglichkeiten und Neigungen achten. Wichtig ist, das Training gemeinsam mit der behandelnden Ambulanz abzustimmen. Manche Ambulanzen haben dafür spezialisiertes Sportfachpersonal, in anderen übernehmen das die Physiotherapeuten oder Ärzte.
Zum Thema Sport und Bewegung sprechen wir heute mit Dr. Wolfgang Gruber. Er ist promovierter Sportwissenschaftler und langjähriges Vorstands- und Gründungsmitglied des Arbeitskreises Sport im Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Aus seiner langjährigen Berufserfahrung erläutert er:
wie sich Sport und Bewegung auf den Körper, das Wohlbefinden sowie die mentale Gesundheit auswirken und was das für Menschen mit CF bedeutet (01:17)
ob sich die Haltung zum Thema Sport bei der Behandlung der Mukoviszidose in den letzten Jahren verändert hat (02:59)
wovon Menschen mit Mukoviszidose am meisten profitieren, wenn sie sich bewegen oder Sport machen (04:18) und worauf sie bei der Wahl der Sportart achten sollten (04:45)
wie das Ambulanzteam beim Thema Sport sowie Bewegung unterstützen kann (06:18) und wie Menschen mit Mukoviszidose mögliche Ängste im Hinblick auf Sport abbauen können (07:45)
welche Bewegungs- und Sportarten es gibt und wie ich herausfinde, welche für mich oder mein Kind geeignet sind (08:55)
die Methode der „W-Fragen“, mit der es gelingt, die richtige Sportart zu entdecken (10:27)
wie ich mich motiviere, auch langfristig aktiv zu sein (12:58) und wie Eltern Sport von Anfang an im Familienalltag umsetzen können (17:39)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.:
Der Arbeitskreis Sport im Mukoviszidose e.V. möchte alle Mukoviszidose-Patienten zu körperlich-sportlichen Aktivitäten motivieren und ihnen ein individuelles
Sportprogramm ermöglichen. Alle Informationen und Angebote unter:
https://www.muko.info/mitwirken/arbeitskreise-und-arbeitsgemeinschaften/ak-sport
Kontaktdaten der Sportberatung: https://www.muko.info/was-wir-tun/beratung-und-unterstuetzung/sportberatung
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25 min

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MUKO on Air - der Podcast rund um das Leben mit Mukoviszidose. Es gibt viele Fragen, die sich Menschen mit Mukoviszidose und ihre Eltern und Angehörigen stellen. Der Mukoviszidose-Podcast "MUKO on Air" lädt jeden Monat Expertinnen und Experten aus der Mukoviszidose-Versorgung ein und hört nach. Interviewt von der Moderatorin Bettina Kirchner berichten die eingeladenen Gäste aus ihrem Behandlungsalltag, über die Grundlagen der Erkrankung, neue Entwicklungen in der Versorgung, aber auch über lebenspraktische Themen. Außerdem sprechen sie Themen an, die beim Ambulanzbesuch manchmal kein Platz finden. Dabei ergibt sich auch die Chance, die Behandelnden mal von einer anderen Seite kennenzulernen.

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