MUKO on Air

Transition #14


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Verantwortung im Wandel - Herausforderungen für Familien beim Erwachsenwerden mit CF

Laut des Deutschen Mukoviszidose Registers sind aktuell gut 60% der Menschen mit Mukoviszidose erwachsen. Das war nicht immer so und es ist eine tolle Entwicklung, dass mittlerweile so viele Betroffene das Erwachsenenalter erreichen. Das bedeutet aber auch eine elementare Veränderung der Verantwortungsübernahme für die Erkrankung. Kümmern sich bei Säuglingen und Kindern primär die Eltern um die Therapie und das alltägliche Krankheitsmanagement, müssen Jugendliche und junge Erwachsene dies irgendwann selbständig übernehmen. Gepaart sind diese Rollenveränderungen oft mit einem bevorstehenden Wechsel von einer Kinder-Ambulanz zu einer Erwachsenen-Ambulanz. Das kann für alle Beteiligten sehr herausfordernd sein.

Über diese „Transition“ sprechen wir heute mit Johanna Gardecki. Sie ist Psychologin, systemische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin und arbeitet in der Mukoviszidose Ambulanz am Universitätsklinikum Frankfurt am Main. Seit vielen Jahren ist sie Teil der Sprecherinnengruppe des Arbeitskreises Psychosoziales und des Vorstands des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.

Aus ihrer langjährigen Berufserfahrung erläutert Johanna Gardecki:

  • was man unter Transition versteht (01:31), wann dieser Prozess anfängt und wer alles daran beteiligt ist (03:05)
  • welche Herausforderungen sich für das Familiengefüge ergeben (5:31) und wie Eltern (7:30) und Jugendliche (12:32) aktiv unterstützt werden können
  • wie der Transfer in eine Erwachseneneinrichtung gut gelingen kann (18:05)
  • welche Haltung und Reflexion auch von Seiten des Behandlungsteam wichtig ist (27:37)
  • Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.:

    • Trotz der steigenden Zahl erwachsener Menschen mit CF, gibt es aktuell noch keine ausreichenden Kapazitäten für deren Versorgung. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich politisch für die Verbesserung der Versorgungssituation ein: https://www.muko.info/was-wir-tun/gesundheitspolitische-arbeit
    • Wir freuen uns über Eure Fragen, Anregungen und Themenwünsche zum Podcast per E-Mail an: [email protected]

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