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MUKO on Air
MUKO on Air episodes
- Angstfreie Sprechstunde #11Kooperation statt Blockade – ein neuer Blick auf Ängste vor Untersuchungen in der Ambulanz
Der Termin in der Mukoviszidose-Ambulanz kann für viele Eltern und betroffene Kinder eine große Herausforderung sein. Wie kann es gelingen, dass die Besuche nicht mit Ängsten verbunden werden und wie gestaltet man Sprechstunden und Untersuchungen kindgerechter? Zu dem Thema sprechen wir heute mit Cornelia Meyer. Sie ist Kinderkrankenschwester in der CF-Ambulanz in Tübingen und leitet als 1. Vorsitzende seit vielen Jahren den Arbeitskreis Pflege im Mukoviszidose e.V.
Aus ihrer langjährigen Berufserfahrung berichtet sie:
- warum es wichtig ist, dass es Maßnahmen zur Angstreduktion für medizinische Untersuchungen gibt (00:56) und wie sich das Problembewusstsein dazu in den letzten Jahren verändert hat (02:02)
- dass Untersuchungen und Diagnoseverfahren immer auch Eingriffe in die eigene körperliche Autonomie darstellen und wie unterschiedlich Kinder und Erwachsene damit umgehen (08:04)
- welches Verhalten Ängste vor körperlichen Untersuchungen auslösen (08:49) und mit welchen Methoden und Instrumenten das Ambulanz-Team diesen begegnen kann (09:27)
- wie Eltern Ambulanzbesuche schon zu Hause vorbereiten können (11:50) und was sich Erwachsen mit CF davon für sich abgucken können (13:47)
- wie durch eine gemeinsame Haltung des Teams angstauslösende Situationen verändert werden können und so eine höhere Akzeptanz und Kooperation möglich ist (14:18)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.:
- Der Arbeitskreis Pflege im Mukoviszidose e.V. ist die Interessenvertretung für alle in der Pflege tätigen Fachkräfte. Alle Informationen und Angebot unter: https://www.muko.info/mitwirken/arbeitskreise-und-arbeitsgemeinschaften/ak-pflege
Wir freuen uns über Eure Fragen, Anregungen und Themenwünsche zum Podcast per E-Mail an: [email protected]
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22 min - Regionale Selbsthilfe #10Zusammen ist man weniger allein – wie regionale Selbsthilfe bei der Bewältigung einer Erkrankung unterstützen kann
Regionale Selbsthilfegruppen und -vereine sind wichtige Anlaufstellen für Eltern und Menschen mit Mukoviszidose. Die verschiedenen Angebote und der Austausch mit anderen Betroffenen helfen bei der Bewältigung von Herausforderungen und geben das Gefühl, nicht allein zu sein. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppen sind aufgrund der eigenen Betroffenheit sowie der gelebten Erfahrungen mit Mukoviszidose Fachleute für Fragen der Erkrankung, des Alltags und der Lebensgestaltung.
Zu dem Thema sprechen wir heute mit Evelyn Lill. Sie hat eine erwachsene Tochter mit CF und ist seit über zehn Jahren Sprecherin der Regionalgruppe Saar-Pfalz, in der sie seit der Geburt ihrer Tochter aktiv ist.
Aus ihrer langjährigen Erfahrung in der ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit berichtet sie,
- welche Bedeutung Selbsthilfe für die Bewältigung einer chronischen Erkrankung wie der Mukoviszidose hat (01:06)
- was für Themen, Fragen und Sorgen die Eltern nach der Diagnose beschäftigen (02:14) und welche Angebote die Gruppen dafür bieten (04:26)
- dass alle, die von CF betroffen sind, in der Selbsthilfegruppe voneinander lernen können (06:26) und dass insbesondere der Austausch von jungen Eltern mit Erwachsenen mit CF sehr fruchtbar ist (08:21)
- welche Bedarfe sich in den letzten Jahren verändert haben (08:21) und wie es mit dem Selbsthilfe-Nachwuchs aussieht (12:18)
- dass Patientenbeiräte aktiv die Belange der Patientinnen und Patienten sowie deren Eltern und Angehörigen in die CF-Ambulanzen einbringen können (12:18)
- was für sie das Besondere an der ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit ist (16:18)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. rund um das Thema Regionale Selbsthilfe:
- Die Liste mit allen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern der regionalen Selbsthilfegruppen und -vereine: https://www.muko.info/leben-mit-cf/adressen/selbsthilfegruppen
- Alle Informationen zu der Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, der Interessenvertretung der Selbsthilfegruppen und -vereine im Mukoviszidose e. V.: https://www.muko.info/mitwirken/gremien/arbeitsgemeinschaft-selbsthilfe
- Der Kontakt in der Geschäftsstelle für die Patientenbeiräte und alle, die es werden möchten: https://www.muko.info/mitwirken/gremien/patientenbeiraete
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20 min - Begleit- und Folgeerkrankungen #9Mukoviszidose kommt selten allein – wie finde ich einen guten Umgang mit Komorbiditäten?
Die Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose steigt seit einigen Jahren deutlich an. Diese sehr erfreuliche Entwicklung führt u.a. aber auch zu einer Zunahme von Begleit- und Folgeerkrankungen. Durch die langjährige chronische Erkrankung, verbunden mit der Einnahme diverser Medikamente können bei Mukoviszidose-Betroffenen Komplikationen an verschiedenen Organen auftreten. Entsprechende Vorsorgeuntersuchungen gewinnen daher für die Zukunft immer mehr an Bedeutung.
Über dieses wichtige Thema sprechen wir heute mit Professor Carsten Schwarz, dem Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz im Klinikum Westbrandenburg in Potsdam. Er ist Mitglied im Beirat für Therapieförderung und Qualität im Bundesverband und engagiert sich auch auf internationaler Ebene im Vorstand der europäischen CF-Gesellschaft ECFS.
Aus seiner langjährigen Praxiserfahrung erläutert er anhand von vielen Beispielen
- dass die Unterscheidung zwischen ursprünglichen Symptomen der Mukoviszidose und Folgeerkrankungen gar nicht so einfach ist (02:32)
- warum gastrointestinale Tumore jetzt häufiger bei Menschen mit Mukoviszidose zu beobachten sind (06:30)
- welche Rolle die langjährige Einnahme diverser Medikamente für das Auftreten von Folgeerkrankungen wie z.B. Nierenschwäche oder Lebererkrankungen spielt (07:36) und welche Zusammenhänge es zwischen der Mukoviszidose und dem Auftreten von Herz-Kreislauf-Erkrankungen geben könnte (09:00)
- die Herausforderungen, die die zunehmend komplexeren Symptome bei CF-Erwachsenen für das Krankheitsmanagement bedeuten (10:34)
- welche Rolle Vorsorgeuntersuchungen und Prävention künftig in der CF-Versorgung einnehmen (12:34)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. rund um das Thema Begleit- und Folgeerkrankungen bei CF:
- Wir haben aktuelle Themen aus der Mukoviszidose-Forschung immer im Blick und berichten in unseren thematisch sortierten Forschungsnews darüber: https://www.muko.info/mukoviszidose/forschung/forschungsnews
- Unsere verschiedenen Publikationen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register enthalten auch Daten und Infos zu Begleiterkrankungen: https://www.muko.info/was-wir-tun/register/patienten-und-angehoerige
Sommerpause: MUKO on Air geht von Juni bis August in die Sommerpause. Ab September gibt es neue spannende Folgen!
Wir freuen uns über Eure Fragen, Anregungen und Themenwünsche zum Podcast per E-Mail an: [email protected]
Der Podcast gefällt Euch? Eure positive Bewertung auf der Podcast-Plattform hilft mit, ihn noch bekannter zu machen und mehr Menschen mit Mukoviszidose zu erreichen – danke!Ihr möchtet regelmäßig über Neuigkeiten rund um das Leben mit Mukoviszidose informiert werden? Dann abonniert unseren Newsletter: https://www.muko.info/newsletter/newsletter-anmeldung19 min - Familienplanung #8Eltern werden – Herausforderungen bei Schwangerschaft und Familiengründung mit Mukoviszidose
Eltern werden mit CF – das war für die meisten Betroffenen viele Jahre undenkbar. Die deutlich steigende Lebenserwartung und auch die Verbesserung der Lebensqualität eröffnen viele neue Möglichkeiten. Heute bekommen immer mehr Menschen mit Mukoviszidose Kinder. Das ist wirklich eine wunderbare Entwicklung. Doch was bedeutet es, mit einer chronischen Erkrankung eine Familie zu gründen? Was gibt es in Bezug auf die Therapie zu beachten? Und was bewegt diejenigen mit CF, die sich bewusst gegen Kinder entscheiden oder deren Wunsch von einer Familie sich nicht erfüllt?
Darüber sprechen wir heute mit Dr. Christina Smaczny. Sie ist Ambulanzleiterin der Erwachsenenambulanz an der Uniklinik Frankfurt und erste stellvertretende Vorsitzende des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.
Aus ihrer langjährigen Praxiserfahrung erläutert sie anhand von vielen Beispielen
- welche Auswirkungen Mukoviszidose auf Fruchtbarkeit und Zeugungsfähigkeit hat (01:30)
- was sich diesbezüglich durch die Modulatortherapie verändert (03:28)
- welche Besonderheiten bei einer Schwangerschaft von Frauen mit CF zu beachten sind (07:16) und wie der Umgang mit Medikamenten während der Schwangerschaft ist (09:52)
- ihr aktuelles Projekt zur Nachbeobachtung von Müttern mit CF anhand von Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register und Fragebögen (11:46)
- welchen Herausforderungen Eltern mit CF begegnen, wenn das Baby auf der Welt ist (15:15)
- die Themen ungewollte Kinderlosigkeit, bewusste Entscheidung gegen Kinder und ungeplante Schwangerschaft (21:07)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. rund um das Thema Familienplanung und Schwangerschaft mit CF:
- Broschüre "Mukoviszidose und Schwangerschaft"
- Ausführliche Informationen rund um das Thema Familiengründung auf unserer Website
- Persönliche Erfahrungsberichte zum Thema Eltern mit CF auf unserem Blog
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32 min - 60 Jahre Bundesverband #7Ein gemeinsamer Rückblick in die Geschichte mit dem Vorsitzenden Stephan Kruip
Im Fokus dieser Folge stehen zwei runde Geburtstage: Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. und sein Vorsitzender Stephan Kruip werden 60! Wir nehmen das zum Anlass, um auf sechs bewegte und spannende Jahrzehnte in der Medizingeschichte der Mukoviszidose und in der Entwicklung des Vereins zurückzublicken.
Unser Interviewgast heute ist Stephan Kruip. Er lebt selbst mit CF, ist Physiker und seit 2014 Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. Darüber hinaus war er viele Jahre Mitglied im Deutschen Ethikrat.
Berührend und fesselnd erzählt er
- wie die ersten Erkenntnisse zum Krankheitsbild der Mukoviszidose zusammengetragen wurden (02:26)
- von besonderen Highlights in der Therapie der CF in den letzten Jahrzehnten (04:30)
- von der Gründung und der Entwicklung des Mukoviszidose e.V. (07:24)
- von seinem eigenen Leben mit der Erkrankung (14:38) und seinen eigenen Strategien, um die Gesundheit möglichst stabil zu halten (18:15)
- und von den zukünftigen Aufgaben und Herausforderungen, die den Bundesverband trotz Zeitenwende in der Therapie weiterhin erwarten (26:20)
Ihr möchtet mehr wissen?
Auf unserer Website haben wir eine Chronik mit Highlights aus der Geschichte des Bundesverbands und der Mukoviszidose zusammengestellt.
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31 min - Kommunikation #6Wem sage ich was wie? Erfolgreich kommunizieren im Leben mit einer chronischen Erkrankung
Kommunikation ist eine alltägliche Selbstverständlichkeit, und wir alle glauben zu wissen, wie es geht. Die Realität ist jedoch oft etwas komplexer, und die Verständigung läuft nicht immer so, wie man sich das vorstellt. Gerade im Leben mit einer chronischen Erkrankung wie der Mukoviszidose spielt Kommunikation jedoch eine wichtige Rolle.
Ob es darum geht, wie über die Erkrankung allgemein gesprochen wird oder bei der persönlichen Entscheidung von Menschen mit CF und ihren Eltern, wie viel man seinem Umfeld davon erzählen möchte. Wie eine bewusste und einfühlsame Kommunikation gelingen kann, welche möglichen Fallstricke lauern und was Kommunikation mit dem eigenen Erleben der Erkrankung zu tun hat, darüber sprechen wir heute mit Prof. Dr. Sarah Seidl. Sie ist Psychologin und arbeitet als Therapeutin in eigener Praxis und ist außerdem Mitglied im Team der psychologischen Beratung des Bundesverbands.
Aus ihrer langjährigen Praxiserfahrung erläutert sie anhand von vielen Beispielen
- wie Kommunikation grundsätzlich funktioniert (01:18)
- wie sich Selbstwahrnehmung und Kommunikation wechselseitig beeinflussen (04:53) und welche Bedeutung Krankheits-Narrative haben (07:44)
- wie eine gute Kommunikation in der CF-Ambulanz gelingt (12:20)
- die vielfältigen Kommunikationsanforderungen innerhalb einer Familie mit CF (16:55)
- welche Faktoren die Kommunikation im äußeren Umfeld, z.B. im Beruf beeinflussen (20:48)
- konkrete Alltagstipps für das mitunter herausfordernde Thema Grenzen-Setzen (27:05) und für eine verantwortungsvolle und bewusste Kommunikation allgemein (31:12)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. rund um das Thema Kommunikation mit CF und Austausch mit Menschen in ähnlichen Lebenssituationen:
- Offener Online-Treff für Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 15-22 Jahren – aktuelle Termine im Kalender auf unserer Website: https://www.muko.info/was-wir-tun/veranstaltungen/termine/termine-betroffene
- Selbsthilfe- und Erwachsenentagungen – aktuelle Termine im Kalender auf unserer Website: https://www.muko.info/was-wir-tun/veranstaltungen/termine/termine-betroffene · Online Neudiagnose-Seminare: https://www.muko.info/leben-mit-cf/neudiagnose/eltern-seminar
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38 min - Adhärenz #5Gemeinsame Therapieentscheidungen – warum Adhärenz bei einer chronischen Erkrankung so wichtig ist
Adhärenz – das klingt für viele erst einmal ziemlich abstrakt. Doch wer anfängt, sich damit zu beschäftigen, merkt schnell konkrete, alltagspraktische Auswirkungen auf die eigene Gesundheit und das Wohlbefinden. Denn es geht hier u.a. um Selbstfürsorge, die Ausbildung der eigenen Gesundheitskompetenz und den Aufbau einer vertrauensvollen Zusammenarbeit mit dem CF-Behandlungsteam.
Wie das gelingen kann, erklärt unser heutiger Interviewgast, Dr. Olaf Schnabel. Er ist Arzt in der Fachklinik Satteldüne für Kinder und Jugendliche auf Amrum, wo spezielle Reha-Maßnahmen für Menschen mit Mukoviszidose angeboten werden.
Aus seiner langjährigen Praxiserfahrung erläutert er anhand von vielen Beispielen:
- was Adhärenz genau bedeutet (01:13)
- welche Haltung es auf Seiten des Behandler-Teams (02:19) und bei den Betroffenen (02:54) braucht, damit Adhärenz gelingen kann
- welche Auswirkungen Adhärenz auf die Gesundheit hat und welche Rolle die Selbstwirksamkeit hier spielt (03:35)
- wie äußere Rahmenbedingungen die Adhärenz beeinflussen können (07:53)
- welche praktischen Tipps chronisch kranken Menschen helfen können, einen guten Umgang mit ihrer Erkrankung zu finden (10:33)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. zum Thema Adhärenz
- Das Programm MUKOfit unterstützt CF-Betroffene und Angehörige, die sich in gesundheitlich und psychosozial herausfordernden Situationen befinden. Die Teilnahme am Programm ist über die jeweilige CF-Ambulanz möglich: https://www.muko.info/was-wir-tun/beratung-und-unterstuetzung/mukofit
- Das Online-Portal MUKOme bietet Menschen mit CF einen Einblick in ihre individuellen Gesundheitsdaten aus der betreuenden CF-Ambulanz. Dies kann einen eigenverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung unterstützen: https://www.muko.info/was-wir-tun/register/mukome
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18 min - Ernährung #4Gesunde Ernährung – ein „ewiges“ Thema bei Mukoviszidose?
Essen ist ein kulturstiftendes Ereignis und für viele positiv besetzt. Doch für Menschen mit Mukoviszidose ist es ein Dauerthema und dadurch oft auch problembehaftet. Wie sieht nach aktuellem Stand eine bedarfsangepasste und ausgewogene Ernährungsweise für Menschen mit CF aus? Welche Rolle spielt Kaftrio für Gewichtsentwicklung und Ernährung? Und wie empfehlenswert sind vegetarische oder vegane Kost bei Mukoviszidose?
Dies sind nur einige der Fragen, über die wir in unserer heutigen Podcastfolge mit Dipl. Ökotrophologin Annette Simon sprechen. Sie arbeitet als Ernährungstherapeutin an der Mukoviszidose-Ambulanz in Gießen und ist die erste Vorsitzende des Arbeitskreises Ernährung im Bundesverband.
Aus ihrer langjährigen Berufserfahrung erläutert sie
- die Grundlagen einer gesunden Ernährungsweise bei CF (03:25) und die Auswirkungen der Erkrankung auf Verdauung und Nährstoffaufnahme (03:41)
- die Veränderungen der CF-Ernährungstherapie durch Modulatoren und die Einführung des Neugeborenen-Screenings (06:40)
- warum Übergewicht und Adipositas ein wachsendes Problem bei Menschen mit CF sind (09:06) und wie hier präventives Verhalten durch Ernährungstherapie geübt werden kann (11:03)
- inwiefern Mukoviszidose auch mit einem gestörten Essverhalten einhergehen kann (12:08) und was bei alternativen Ernährungsformen beachtet werden sollte (14:33)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. zum Thema Ernährung bei Mukoviszidose:
- Umfassende Daten rund um Gewicht und andere gesundheitliche Faktoren bei Menschen mit Mukoviszidose in unserem jährlichen Berichtsband aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register
- Verschiedene Publikationen zum Thema Ernährung in unserer Online-Mediathek:
- Broschüre „Richtig essen bei Mukoviszidose“
- Broschüre „Säuglingsernährung bei Mukoviszidose“
- Broschüre „Diabetes bei Mukoviszidose“
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21 min - Modulatortherapie #3Game Changer Modulatortherapie – Chancen und Grenzen der neuen Therapie
Wie wirken die sogenannten CFTR-Modulatoren, und was ist das besondere an der Dreifachkombination Kaftrio? Für wen können diese Modulatoren verordnet werden, und wer profitiert momentan nicht davon? Welche Risiken und Nebenwirkungen kann das Medikament haben? Antworten auf diese Fragen gibt uns heute PD Dr. Thomas Nüßlein, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein in Koblenz.
Aus seinem Behandlungsalltag berichtet er
- von den großen Veränderungen, die die Dreifachkombination sowohl für Menschen mit Mukoviszidose (03:40) als auch für ihr Behandlungs-Team (9:10) mit sich bringt
- über die Bedeutung der Adhärenz, also der Einhaltung gemeinsam vereinbarter Therapieziele, für eine erfolgreiche Modulatortherapie (12:09)
- warum nicht alle Betroffenen von den Modulatoren profitieren (15:32)
- wieso es nicht selbstverständlich ist, dass es für eine seltene Erkrankung wie Mukoviszidose so ein hochwirksames Medikament gibt (19:43)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. zum Thema Therapie der Mukoviszidose:
- Umfassende geprüfte und aktuelle Informationen rund um die Modulatortherapie
- Hintergrundinformationen zur Genetik der Mukoviszidose und den verschiedenen Mutationsklassen
- Buchempfehlung zur Geschichte der Modulatorenentwicklung: Breath from Salt - A Deadly Genetic Disease, a New Era in Science, and the Patients and Families Who Changed Medicine Forever von Bijal Trivedi (nur in Englisch verfügbar)
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28 min - Psychische Gesundheit #2Zusammenspiel Körper und Psyche – Herausforderungen im Leben mit einer chronischen Erkrankung
Welche Auswirkungen hat das Leben mit einer chronischen Erkrankung auf die psychische Gesundheit? Und was können Menschen mit Mukoviszidose oder Eltern eines CF-betroffenen Kindes für eine gute Lebensqualität und Widerstandsfähigkeit (Resilienz) in Krisenzeiten tun? Unser heutiger Interviewgast ist Johanna Gardecki, Psychologin in der Mukoviszidose-Ambulanz am Universitätsklinikum Frankfurt a. M. und systemische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin.
Sie berichtet aus ihrer umfassenden therapeutischen Erfahrung
- von den Herausforderungen und Entwicklungsaufgaben in den einzelnen Lebensphasen, die durch eine chronische Erkrankung wie die Mukoviszidose entstehen können, dies sind
- Geburt und Diagnosestellung (02:50)
- Kindheit (07:38)
- Jugendalter (10:37)
- Erwachsen-Sein (15:41)
- von den Möglichkeiten der Unterstützung und Begleitung in diesen Situationen durch das Team in der CF-Ambulanz (18:54)
- von Themen und Prozessen, die unabhängig von bestimmten Lebensphasen viele Menschen mit CF bewegen (24:23)
- davon, dass das Leben mit Mukoviszidose auch stark machen kann – da durch die bewusste Auseinandersetzung mit der chronischen Erkrankung auch innere Ressourcen aktiviert werden können (27:16)
Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. zum Thema psychische Gesundheit:
- Psychologische Beratung - zeitlich begrenzte Begleitung in Lebenskrisen und Übergängen
- Informationen zum Thema Depression bei Mukoviszidose
- Informationsblatt „Psychische Gesundheit bei Mukoviszidose"
- Informationen und Kontakte zum Umgang mit Abschied und Trauer
- Der Bundesverband bietet regelmäßig Seminare und Auszeiten für Menschen mit Mukoviszidose/Eltern von CF-Kindern an, bei denen es u.a. um Strategien zur Stressbewältigung und Resilienz geht. Aktuelle Termine dazu findet Ihr im Terminkalender.
- Erfahrungsberichte aus der Auszeit für Mütter auf unserem Blog
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34 min
About MUKO on Air
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MUKO on Air - der Podcast rund um das Leben mit Mukoviszidose. Es gibt viele Fragen, die sich Menschen mit Mukoviszidose und ihre Eltern und Angehörigen stellen. Der Mukoviszidose-Podcast "MUKO on Air" lädt jeden Monat Expertinnen und Experten aus der Mukoviszidose-Versorgung ein und hört nach. Interviewt von der Moderatorin Bettina Kirchner berichten die eingeladenen Gäste aus ihrem Behandlungsalltag, über die Grundlagen der Erkrankung, neue Entwicklungen in der Versorgung, aber auch über lebenspraktische Themen. Außerdem sprechen sie Themen an, die beim Ambulanzbesuch manchmal kein Platz finden. Dabei ergibt sich auch die Chance, die Behandelnden mal von einer anderen Seite kennenzulernen.
In den Shownotes unter jeder Podcastfolge werden weiterführende Informationen zum jeweiligen Thema und passende Angebote des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. verlinkt.
MUKO on Air kann über alle gängigen Plattformen gehört und abonniert werden. Das Podcast-Redaktionsteam freut sich über Fragen, Anregungen und Themenwünsche an: [email protected].
MUKO on Air wird produziert vom Bundesverband Mukoviszidose e.V.