Revista La Vida en Rosa: ENTREVISTAS

Buenas tardes, buenos días a todas y todas. Soy Valérie Dana, directora de la revista La Vida en Rosa. Nueva charla en compañía de la doctora Carmen Beato, oncóloga médica y de la doctora Raquel Calero Domínguez, psicooncóloga, ambas pertenecen al Instituto Oncológico Virtual que os invito a contactar en caso de dudas, de complemento de información, segunda opinión o lo que necesitéis. Hoy vamos a tratar del tema de la recidiva o recaída a través de las preguntas siguientes:

- ¿Una recidiva es más impactante que un primer diagnóstico para el paciente?

- ¿La recaída puede ser previsible? Y en este caso, ¿hay que mentalizar al paciente (y su entorno)? (Síndrome de Damocles).

- ¿Cuáles son los sentimientos relacionados con una recaída?

- ¿Cómo enfrentarse a ellos?

- ¿Cómo deben actuar los familiares y amigos? ¿Qué se aconseja para no meter la pata?

- Desde un punto de vista médico, ¿qué se puede hacer cuando existe una recidiva? ¿Se sigue con tratamientos más fuertes? Dependerá de cada caso, se supone…

- ¿Por qué hay recidiva en personas y no en otras? ¿Se podría evitar o no hay nada que hacer?

- ¿Un tumor puede volverse resistente a la quimio?

- ¿Recidiva significa metástasis?

¿Cómo y desde una atención online se puede atender al paciente?

Pero antes, dejo a la doctora Carmen Beato, oncóloga médica, presentar esta entidad.

"El Instituto Oncológico Virtual surge de la incorporación de la oncología, concretamente de la oncología médica a la telemedicina. Realmente la telemedicina tiene tanto años como la comunicación a distancia. Se hacía en sitios remotos, en misiones en la NASA y en todo aquel sitio al cual un médico no podía llegar de manera presencial. Es cierto que los oncólogos hemos tardado en incorporarnos a esta disciplina que no es una disciplina en sí, sino un complemento a la medicina presencial. Probablemente es por la concepción que los oncólogos tenemos de la medicina, como algo muy cercano, muy humano en lo que el cara a cara y mirar a los ojos tienen importancia. Vino la pandemia, la emergencia sanitaria y tuvimos que hacerla a la fuerza. Y sorpresa, descubrimos que servía para muchas cosas que no habíamos tenido en cuenta antes y que era un buen complemento de la medicina presencial, tradicional que nos permitía estar cerca de los pacientes, mucho más cerca y de una manera mucho más continúa. De allí surgió que tratásemos de no solo hacerlo en la urgencia sanitaria sabiendo que los pacientes lo han aceptado muy bien en nuestra especialidad sino más allá. Nuestros hospitales públicos se están adaptando para incorporar esta manera de llegar a los pacientes pero es verdad que los hospitales públicos son gigantes y como tales, se mueven despacio. De allí nuestra decisión, paralelamente, de crear un proyecto en él que, de una manera más rápida, más ágil a nuestro gusto, pudiésemos llevarlo adelante. Surge nuestra unión con e-inteMed y la creación del Instituto Oncológico Virtual en el que estamos dando nuestros primeros pasos y que esperamos que sea de ayuda para la comunidad de pacientes oncológicos. Muchas gracias".

Seguimos con nuestro ciclo de entrevistas en compañía de los miembros del Instituto Oncológico Virtual (IOV). Una semana más, Valérie Dana, directora de la revista La Vida en Rosa está acompañada por la doctora Raquel Calero Domínguez, psicooncóloga y el Dr. Javier Pérez Altozano, oncólogo médico para hablar del acompañamiento terapéutico.

Ambos contestarán a las preguntas siguientes:

- ¿En qué consiste el acompañamiento terapéutico y por qué es tan importante?

- ¿Es fundamental que la atención dada sea personalizada? ¿Por qué?

- ¿Qué es exactamente un comité de tumores? ¿El paciente puede participar en esta reunión o es exclusivamente para los especialistas? Raquel, ¿te invitan?

- Una persona diagnosticada tiene miedo, no está siempre bien atendida, es triste pero es una realidad. De un médico oncólogo se espera empatía sin embargo, existen numerosos casos de personas que han recibido su diagnóstico sin empatía, de manera rápida, a veces por teléfono y se sienten muy solos. Cuando ocurre esta situación, ¿sería aconsejable cambiar inmediatamente de médico? Lo que no es siempre es el caso cuando se vive en una pequeña ciudad o a kms de un centro o hospital. ¿Cómo cambiar de médico en estas condiciones? Podemos pedir una segunda opinión para sentirse tranquilo.a. ¿Deberíamos siempre pedir una segunda opinión tal y como lo planteaste Javier anteriormente? ¿Se puede pedir online una segunda opinión? ¿Qué hace falta para hacerlo?

- De un punto de vista psicológico, ¿este primer impacto afecta la relación con el médico?

- ¿La figura del psicooncólogo es clave en este momento?

- ¿El acompañamiento terapéutico incluye a los cuidadores y la familia?

Buenos días, soy Valérie Dana, directora de la revista La Vida en Rosa y estoy en compañía de los miembros del Instituto Oncológico Virtual. Dejo a la doctora Carmen Beato, oncóloga médica, presentar esta entidad.

Hoy vamos a charlar sobre la enfermedad localizada y metastásica gracias a la ayuda del doctor Javier Pérez Altozano, oncólogo médico, y de la Dra. Raquel Calero Dominguez, psicooncóloga.

Si el cáncer asusta, creo que la palabra metástasis da pavor. Recordemos que hoy en día no existen muchos fármacos para luchar contra las metástasis. Los dos especialistas contestarán a estas preguntas:

¿Cómo se identifican los tumores?

¿Cómo se clasifican los tumores sólidos? (versus tumores líquidos).

¿Cuál es la diferencia entre la enfermedad cuando está localizada y cuando surgen metástasis?

¿Qué es una metástasis?

¿Dónde se pueden localizar, cómo se detectan? ¿Hay síntomas?

¿El hecho de no encontrar el tumor primario significa que no se podrá silenciar el cáncer?

¿Cuándo quitamos el tumor primario, ¿se acaban los riesgos de cáncer?

¿Metástasis es sinónimo de muerte?

¿Hay tratamientos que permitan parar la evolución de una metástasis?

¿Una metástasis puede desaparecer?

En caso de metástasis, se busca la calidad de vida. ¿Qué significa calidad de vida? (punto de vista médico y psicológico).

¿Hace falta una atención particular para las personas metastásicas tanto a nivel médico como psicológico?

Segunda entrevista realizada con especialistas del Instituto Oncológico Virtual, parte de la plataforma e-inteMed.

La doctora Carmen Beato Zambrano nos presenta el Instituto Oncológico Virtual:

"El Instituto Oncológico Virtual surge de la incorporación de la oncología, concretamente de la oncología médica a la telemedicina. Realmente la telemedicina tiene tanto años como la comunicación a distancia. Se hacía en misiones en la NASA y en todo aquel sitio al cual un médico no podía llegar de manera presencial. Es cierto que los oncólogos hemos tardado en incorporarnos a esta disciplina que no es una disciplina en sí, sino un complemento a la medicina presencial. Probablemente es por la concepción que los oncólogos tenemos de la medicina, como algo muy cercano, muy humano en lo que el cara a cara y mirar a los ojos tienen importancia. Vino la pandemia, la emergencia sanitaria y tuvimos que hacerla a la fuerza. Y sorpresa, descubrimos que servía para muchas cosas que no habíamos tenido en cuenta antes y que era un buen complemento de la medicina presencial, tradicional que nos permitía estar cerca de los pacientes, mucho más cerca y de una manera mucho más continúa. De allí surgió que tratásemos de no solo hacerlo en la urgencia sanitaria sabiendo que los pacientes lo han aceptado muy bien en nuestra especialidad sino más allá. Nuestros hospitales públicos se están adaptando para incorporar esta manera de llegar a los pacientes pero es verdad que los hospitales públicos son gigantes y como tales, se mueven despacio. De allí nuestra decisión, paralelamente, de crear un proyecto en él que de una manera más rápida, más ágil a nuestro gusto, pudiésemos llevarlo adelante. Surge nuestra unión con e-inteMed y la creación del Instituto Oncológico Virtual en el que estamos dando nuestros primeros pasos y que esperamos que sea de ayuda para la comunidad de pacientes oncológicos. Muchas gracias".

Buenos días, soy Valérie Dana, directora de la revista La Vida en Rosa y estoy en compañía del doctor Javier Pérez Altozano, oncólogo y de la doctora Raquel Calero Dominguez, psicooncóloga.

Hoy hablaremos de cuidados de síntomas.

El papel de los enfermeros es fundamental a la hora de cuidar de los pacientes tras la consulta con el oncólogo. ¿La comunicación es fluida entre ambas partes? ¿Como oncólogo, sabes lo que necesita tu paciente más allá de lo que se dice en tu consulta?

Cuando se trata de cáncer, tenemos que hablar de los síntomas causados por la propia enfermedad y por los tratamientos más allá de la pérdida de pelo que es de la que más se habla porque es visible. ¿Podemos hablar de ellos?

A través de consultas online, ¿se puede acompañar a los pacientes y darles cuidados continuos, de soporte o es necesario acudir físicamente a una consulta? Recordemos como lo comentamos en la charla anterior que hay personas que viven muy lejos de su hospital, que están solas y cansadas.

Hablemos de cuidados paliativos. ¿Qué son exactamente?

Existen los cuidados que se dan en algunos hospitales, en clínicas privadas y/o en casa. ¿Cómo se trata al paciente en fin de vida, es decir cada uno de nosotros en algún momento?

Raquel, a nivel psicológico, ¿cómo se acompaña a la persona en fin de vida? ¿Y a los que rodean a esta persona?

Empezamos un ciclo de entrevistas con especialistas del Instituto Oncológico Virtual, parte de la plataforma e-inteMed.

La doctora Carmen Beato Zambrano nos presenta el Instituto Oncológico Virtual:

"El Instituto Oncológico Virtual surge de la incorporación de la oncología, concretamente de la oncología médica a la telemedicina. Realmente la telemedicina tiene tanto años como la comunicación a distancia. Se hacía en misiones en la NASA y en todo aquel sitio al cual un médico no podía llegar de manera presencial. Es cierto que los oncólogos hemos tardado en incorporarnos a esta disciplina que no es una disciplina en sí, sino un complemento a la medicina presencial. Probablemente es por la concepción que los oncólogos tenemos de la medicina, como algo muy cercano, muy humano en lo que el cara a cara y mirar a los ojos tienen importancia. Vino la pandemia, la emergencia sanitaria y tuvimos que hacerla a la fuerza. Y sorpresa, descubrimos que servía para muchas cosas que no habíamos tenido en cuenta antes y que era un buen complemento de la medicina presencial, tradicional que nos permitía estar cerca de los pacientes, mucho más cerca y de una manera mucho más continúa. De allí surgió que tratásemos de no solo hacerlo en la urgencia sanitaria sabiendo que los pacientes lo han aceptado muy bien en nuestra especialidad sino más allá. Nuestros hospitales públicos se están adaptando para incorporar esta manera de llegar a los pacientes pero es verdad que los hospitales públicos son gigantes y como tales, se mueven despacio. De allí nuestra decisión, paralelamente, de crear un proyecto en él que de una manera más rápida, más ágil a nuestro gusto, pudiésemos llevarlo adelante. Surge nuestra unión con e-inteMed y la creación del Instituto Oncológico Virtual en el que estamos dando nuestros primeros pasos y que esperamos que sea de ayuda para la comunidad de pacientes oncológicos. Muchas gracias".

Además de ser un trauma, convertirse en paciente oncológico nos lleva a un territorio generalmente desconocido por completo. Con la ayuda de la doctora Carmen Beato Zambrano, del doctor Javier Peréz Altozano, ambos oncólogos y de la doctora Raquel Calero Dominguez, psicooncóloga, vamos a intentar explicar de manera sencilla lo que es la oncología molecular, en qué consiste un consejo genético pero también comprender lo que significa este camino para la persona diagnosticada y su entorno.

En esta primera charla, los especialistas contestarán a las preguntas de Valérie Dana, directora de la revista La Vida en Rosa:

- Sabemos que el cáncer puede ser hereditario, es decir que se va a transmitir en los genes de generación en generación. ¿Cuándo deberíamos acudir a una consulta de consejo genético? ¿Quién lo decide?

- ¿Cómo se desarrollan este tipo de consultas? ¿Cuál es el abordaje?

- ¿Podemos hablar del diagnóstico Genético Preimplantacional por favor?

-¿Qué supone para los portadores de genes? ¿Por qué la Seguridad Social no contempla esta solución que daría a muchas personas una oportunidad de convertirse en padres?

- ¿Quién atiende al paciente y a su familia cuando acudimos a una consulta online?

- ¿Concierne todos los tipos de cáncer o solo algunos específicos?

- ¿Qué agrupa la oncología molecular?

- ¿Es importante que el paciente sepa de investigación, de análisis genómicos, de biopsia líquida durante su tratamiento?

¿Se puede cumplir sus sueños a pesar de un cáncer, del cierre de sus empresas? ¿Se puede hacer lo que queremos de verdad en esta vida? Tras charlar con Marta Insausti, la única respuesta que me viene a la cabeza, es un sí rotundo. Vivimos con límites que más de una vez nos creamos para evitar de mirar de frente lo que más deseamos.

Algunas de las preguntas:

¿Cómo descubriste que padecías un cáncer?

¿Qué supuso para ti la enfermedad?

Como muchos, sufriste la crisis y tuviste que cerrar tus empresas. ¿A qué te dedicabas?

¿Es el cúmulo de ambos que te ha empujado a subirte a tu moto?

¿Qué pensó tu familia?

¿Te importaron las reacciones de tu círculo?

Padeciste un cáncer. Te viste en una situación delicada a nivel financiero. ¿Eso da más miedo que irse sola de viaje?

¿Crees que lo hubieras hecho sin pasar por todo eso o no te hubieras atrevido? ¿Crees que de los baches salimos más fuertes?

Hace un par de años, entrevisté a Cristina Spínola para EnJoy La Vida en Rosa. Ella viajó sola pero en bicicleta alrededor del mundo y según los países atravesados no se sintió totalmente segura ¿Cuál ha sido tu experiencia?

Viajas pero con la idea de recaudar dinero para dos asociaciones, la Fundación Vicente Ferrer y Cris Contra el Cáncer. ¿Cómo funciona eso?

Estuviste en la Fundación Vicente Ferrer en India; era uno de tus sueños ir allí. ¿Por qué?

No has acabado tu periplo por culpa de la pandemia. ¿Tuviste miedo del pánico que se apodera del planeta estando lejos de casa?

¿Qué te han aportado estos meses lejos de España? ¿Qué has aprendido sobre ti misma?

¿Qué crees que debemos mejorar en nuestra sociedad en relación del cáncer, de la empatía, de la mirada que tenemos sobre culturas diferentes?

El doctor Ander Urruticoechea, gerente de Onkologikoa y miembro de la Junta Directiva del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) contesta a las preguntas de @valerie.dana sobre los ensayos clínicos en España.

Nuestras preguntas:

- ¿Me puede explicar lo que es un ensayo clínico y para qué es tan importante cuando se trata de una enfermedad tan compleja como el cáncer que no es una única enfermedad?

- Hay cuatro fases para realizar un ensayo. ¿En qué fases está presente el paciente?

¿Sobre qué criterios se elige a un paciente u a otro? ¿Cuáles son los criterios de inclusión y de exclusión?

¿Cuántos pacientes se suelen necesitar para realizar un ensayo?

- Una persona recién diagnosticada puede decidir participar en un ensayo o es el médico que lo valora? ¿Dónde se pueden enterar las pacientes de todos los ensayos que se realizan en España?

- ¿Participar en un ensayo puede ser peligroso para un paciente? Unos van a estar tratados con el fármaco que se está investigando y otros no. ¿Los primeros corren algún peligro?

¿Cómo se gestiona la parte humana de un ensayo clínico? - - Me imagino que muchos pacientes ven en ello una manera de librarse de la enfermedad y no siempre es el caso. A menudo es también su última esperanza? ¿Existe un acompañamiento específico?

- ¿Tiene la sensación de que se entiende vuestra labor?

- Es imposible hablar de ensayos y no preguntar por las diferentes vacunas que nos van a proteger o eso parece del coronavirus. Queda obvio que cuando se quiere conseguir resultados en poco tiempo se consigue. ¿Cómo se explica que no haya tanta agilidad cuando se habla de cáncer? Qué es lo que falta porque las cifras están: hay más personas que se mueren de cáncer que de coronavirus y no se trata de hacer cuentas sino de comprender la desesperación de los pacientes.

- Es gerente del centro Onkologikoa en San Sebastián. ¿Cómo ve las diferencias que existen de una comunidad a otra? ¿Qué quiere aportar a los pacientes que acuden a su centro?

El dolor, la fatiga, los efectos secundarios debidos a a la quimioterapia por ejemplo, pueden disminuir la calidad de vida de una persona que padece cáncer. Sin embargo existe una especialidad poco conocida, la fisioterapia oncológica, que consiste en tratar al paciente antes, durante y después de los tratamientos. Hablamos con Laura Nadal que nos lo va a explicar.

Quién mejor que una persona que padece cáncer para hablar de la enfermedad... Aunque se escucha solo la palabra Covid desde hace meses, el cáncer sigue afectando a muchas personas a diario. Valérie Dana entrevista a Ana Belén que nos cuenta cómo el cáncer y el Covid han afectado su vida.

La quimioterapia trae con ella muchas historias tan diferentes como las personas que se enfrentan a ella. Sin embargo la mayoría de las personas tienen las mismas dudas acerca de la nutrición. Para saber cómo podemos alimentarnos, Valérie Dana comparte pantalla con Jordina Casademunt Orsola, nutricionista en el IOB (Institute of Oncology de Barcelona).