Sănătatea FM

Cum ne poate îmbolnăvi inima o inflamație pe care uneori nici nu o simțim? Care sunt  mecanismele invizibile care duc la infarct la vârste tot mai tinere? Ne-a răspuns la aceste întrebări dr. Ștefan Busnatu, medic cardiolog la Spitalul Bagdasar - Arseni din București, invitatul emisiunii Sănătatea FM. 

Medicul atrage atenția că pericolul nu vine doar din colesterol sau din tensiunea arterială mare, ci dintr-o stare inflamatorie cronică întreținută de factori la care ne expunem zilnic.

„Microparticulele din aer, care sunt factorii poluanți, au tendința, din cauza dimensiunii foarte mici, să intre în circulația noastră prin calea aeriană. Ajung în plămâni, în plămâni trec în sânge. Când ajung aceste microparticule în sânge, ele generează o reacție inflamatorie la nivelul vaselor de sânge”, explică dr. Ștefan Busnatu.

Potrivit acestuia, organismul detectează aceste particule ca fiind străine și declanșează un răspuns imun pentru a le elimina. Însă, această luptă permanentă pentru curățarea organismului antrenează un sistem inflamator permanent.

„Sistemul acesta inflamator din corp, dacă e constant, din păcate îmbătrânește accelerat tot aparatul nostru cardiovascular. Toată accelerarea asta a degradării vaselor de sânge conduce progresiv și la obosirea inimii. Inima devine din ce în ce mai suprasolicitată și trebuie să depună o muncă mai mare pentru a împinge sângele către celule, pe niște vase care încep să fie din ce în ce mai rigide”, mai spune cardiologul. 

Inflamația are un efect direct și asupra plăcilor de colesterol. Acestea rămân moi, inflamate și fragile, cu risc mare de rupere în momente de stres intens.

„Fie că vorbim de o supărare foarte puternică, o stare de nervozitate, un efort excesiv sau expunerea la temperaturi extreme. Vasele de sânge au tendința să se strângă și dacă pe ele sunt plăci de colesterol inflamate și fragilizate, plăcile se pot rupe. Și când se rup se pot produce evenimente precum infarctul”, mai spune medicul.  

Un alt factor major de inflamație este țesutul adipos, în special cel abdominal, mai spune medicul cardiolog.

„Țesutul gras este un țesut care descarcă în sine particule în sânge, particule care amplifică inflamația corpului. Distribuția grăsimii este foarte importantă. Persoanele care au mai multă grăsime în jurul abdomenului au mai multă grăsime în jurul organelor, inclusiv în jurul inimii. O inimă înconjurată de grăsime este expusă direct la această inflamație care nu face decât să îmbătrânească mai rapid inima”, explică dr. Ștefan Busnatu. 

Dr. Ștefan Busnatu subliniază că inflamația nu se vede doar la inimă, unde de multe ori este asimptomatică până la infarct, ci dă semnale la nivelul întregului corp. 

„Simți la articulații, când începi să ai dureri articulare, când te doare mijlocul, când te doare gâtul, când nu mai ai flexibilitate, rigiditate la genunchi. Din păcate, lucrurile astea se întâmplă la vârste tot mai tinere și oamenii la 30-40 de ani deja încep să zică am îmbătrânit. De fapt sunt toți factorii aceștia de risc care îți dau semnale subtile că organismul nu prea e bine”, explică medicul. 

Cancerul ucide 1,3 milioane de europeni pe an, dar 40% din cazuri pot fi prevenite. Vlad Voiculescu, eurodeputat și raportorul Parlamentului European pentru Planului European de Combatere a Cancerului, explică la Sănătatea FM raportul recent în Comisia de Sănătate Publică din Parlamentul European. Raportul merge la vot în plenul PE.

Un plan european de 2,5 miliarde de euro pentru cancer, prevenție dură pe tutun, alcool și alimente ultraprocesate și acces egal la tratament în toată Uniunea. Raportul realizat de eurodeputatul Vlad Voiculescu a fost aprobat în Comisia de Sănătate Publică din Parlamentul European și urmează votul în plen.

Invitat în emisiunea Sănătate FM, fostul ministru al Sănătății și actual raportor al Planului European de Combatere a Cancerului spune că 1,3 milioane de europeni mor în fiecare an de cancer și aproape fiecare a doua persoană va face o formă de boală în timpul vieții. 40% din toate cancerele sunt prevenibile, spune Vlad Voiculescu, care adaugă că principalul factor de risc rămâne fumatul, responsabil pentru 27% dintre cancere - nu doar pulmonar, ci și ficat, stomac, vezică, prostată.

Eurodeputatul solicită actualizarea urgentă a legislației tutunului și atrage atenția asupra produselor de vaping, vândute în culori și arome de fructe, care atrag copii de 11-12 ani, uneori chiar 9 ani. "Sunt o alternativă mai sănătoasă la fumatul tradițional, în măsura în care cocaina este o alternativă mai sănătoasă față de heroină... Ambele te omoară", afirmă Vlad Voiculescu.

România este pe ultimul loc în UE la screening oncologic. Doar 9% dintre femei și-au făcut testarea pentru cancerul de sân, față de 84% în Danemarca. La cancerul de col uterin, România are 6% acoperire, față de 78% în Suedia. De aici diferența de 20% la supraviețuire față de Vest.

Raportul prevede ca până în 2030, 90% dintre pacienți să aibă acces la centre comprehensive de cancer. În România, astfel de centre există doar în București, Cluj și parțial Iași.Alături de schimbările de legislație europeană și de monitorizarea activității Comisiei, Vlad Voiculescu a propus un program pilot prin care cel puțin 100 de copii bolnavi de cancer vor putea ajunge la tratament într-un spital din altă țară europeană. Fiecare familie va avea un navigator de caz, care se va ocupa de acte, de organizarea transportului, a consultațiilor și a tratamentului. Tratamentul este decontat prin sistemul public de asigurări de sănătate, cum se întâmplă deja pentru pacienții trimiși la tratament în altă țară din UE. Drumul și cazarea familiei sunt acoperite din fondurile special alocate programului pilot. Raportul merge la vot în plenul Parlamentului European, iar proiectul pilot intră în bugetul Uniunii pentru 2027, care este în negociere, mai spune Vlad Voiculescu.

Nu există nicio legătură între vaccinarea anti- covid și creșterea numărului de cazuri de cancer la persoane cu vârste sub 50 de ani, explică la RFI, dr. Gindrovel Dumitra, medic de familie, fondatorul grupului de Vaccinologie din cadrul Societăţii Naţionale de Medicină a Familie, invitatul emisiunii Sănătatea Fm. 

Potrivit medicului, în momentul de față nu există nicio legătură dovedită dar nici din punct de vedere patogenic explicabilă.

"Acestea sunt doar invenții și o spun cu foarte multă responsabilitate. În acest moment, discutăm de o creștere a numărului de cancer nu doar în perioada post-covid, adică de când am început vaccinarea anticoronavirus. Practic, acest fenomen de creștere a numărul de cancere se întâmplă de câțiva ani buni, având la bază și aceste aspecte care țin de depistarea precoce, elemente care nu sunt specifice doar acestei perioade. Apoi, din viața reală ne vin date care, dimpotrivă, pentru foarte multe dintre acuzațiile care i-au fost aduse vaccinului împotriva covid se demonstrează că este de fapt invers. De exemplu, un studiu publicat chiar în vară ne spune că în populația care a fost vaccinată, deoarece îmbolnăvirile au fost mai puțin frecvente, avem un număr de persoane cu miocardită. Dacă vă amintiți acea legătură între vaccinare și miocardită, mai mic la persoanele vaccinate, comparativ cu nevaccinate. Și iată cum se întorc anumite dovezi, anumite percepții pe care le-am avut la momentul respectiv. Până în acest moment, nu există absolut niciun fel de legătură între vaccinarea împotriva covid-19 și apariția, la distanță, a unor evenimente, inclusiv a cancerului, explică dr. Gindrovel Dumitra. 

Citește și: De ce sunt tot mai multe cazuri de cancer la persoane sub 50 de ani (interviu)

România nu are o statistică oficială a pacienților alergici, pentru că nu există un registru național. Medicii avertizează însă că bolile alergice sunt o provocare a secolului XXI și că ambrozia a devenit o urgență de sănătate publică, cu vârf de polen mutat anul acesta în septembrie și simptome care se vor întinde până în octombrie. "Suntem în plin taifun de polen de ambrozie", spune la RFI, Prof.dr. Carmen Bunu Panaitescu, medic primar Alergologie și Imunologie Clinică, invitata emisiunii Sănătatea FM. 

Bolile alergice sunt foarte frecvente. Specialiștii le consideră o provocare a secolului XXI, toate statisticile arătând că unul din patru europeni are cel puțin o alergie, procent care se reflectă și în România. Realizarea unui registru ar implica însă costuri pentru sistemul informatic și muncă din partea tuturor medicilor de a introduce datele, explică la RFI, prof.dr. Carmen Bunu Panaitescu, medic primar Alergologie și Imunologie Clinică, coordonatoarea Centrului de Alergologie și Imunologie Clinică, deschis la începutul anului la Spitalul Clinic Județean „Pius Brînzeu” Timișoara. 

Un astfel de registru ar fi util în primul rând pentru pacienți, dar și pentru Ministerul Sănătății, pentru a cuantifica real problema, a vedea principalii alergeni la nivel global și regional, de la ambrozie în zonele de câmpie la polenul de arbori în zonele împădurite, dar și pentru alergiile la medicamente, venin de insecte sau alergiile alimentare. În lipsa lui, nu se pot stabili date clare și nu se poate construi un program național pentru bolile cu cea mai mare implicare ca număr și costuri, precum astmul alergic, rinita alergică sau șocul anafilactic.

Ambrozia a migrat și dă simptome severe

"Alergia la ambrozie este tot mai frecventă pentru că populația este expusă la cantități foarte mari de polen. Planta, cunoscută și ca iarba pustei, care inițial se găsea în zona de câmpie, a început să se adapteze chiar și la înălțimi până la 700 de metri. Cu cât expunerea este pe mai mulți ani, cei care nu aveau o sensibilizare devin sensibilizați și la un moment dat devin simptomatici", explică prof.dr. Carmen Bunu Panaitescu.

Potrivit medicului, cele mai frecvente manifestări sunt nazale - strănut în salve, rinoree apoasă cu consum de pachete întregi de batiste zilnic, sau obstrucție nazală totală cu pierderea mirosului și afectarea calității somnului. La acestea se adaugă tusea, care poate fi primul semn de astm indus de ambrozie. Pacienții cu peste 5 ani de alergie la ambrozie au exacerbări în sezon, se trezesc din somn cu criză de lipsă de aer, respirație șuierătoare și ajung chiar la Urgență.

Prof. dr. Carmen Bunu Panaitescu mai spune că "în acest an foarte mulți pacienți s-au plâns de simptome oculare severe - ochi înroșiți, lacrimi, prurit extrem de puternic, cu complicații prin suprainfecții din cauza scărpinatului, dar și de umflarea feței, angioedem care poate mima un șoc anafilactic".

Tot din cauza schimbărilor climatice, vârful de polen s-a translatat de la 15 august către 15 septembrie. În zilele cu ploaie polenul se stabilizează la sol, dar imediat ce revine soarele concentrația crește de 10-20 de ori față de valorile care pot da simptome. Prof.dr Carmen Bunu Panaitescu estimează că suferința se va întinde și în octombrie.

"A fost atât de cald în august, încât colegii mei de la Facultatea de Agronomie mi-au spus că pur și simplu planta a stat închistată, nu a eliberat polen foarte mult. E adevărat că pacienții au început să sufere, dar nu atât de tare, și vârful de polen de ambrozie, deși era obișnuit s[ fie în jur de 15 august, s-a translatat către 15 septembrie. Acum, practic, suntem încă în plin taifun, între ghilimele, de polen de ambrozia. În zilele cu ploaie este mai bine, pentru că polenul se stabilizează pe pământ, dar imediat ce vine soarele din nou crește foarte mult în aer. Și vorbim de creșteri de 10, 15, 20 de ori față de valorile care pot să dea simptome, adică o cantitate extrem, extrem de mare de polen. Și previziunea mea va fi că se va întinde această suferință și în luna octombrie", explică medicul. 

Pericolul tratamentului luat singur din farmacie

Diagnosticul corect se pune la alergolog, pe baza simptomelor clinice, prin teste prick pe piele cu extracte de alergene și analize de anticorpi IgE specifici, până la alergologia moleculară, cea mai modernă și exactă, care precizează alergenul major implicat și diferențiază alergia la ambrozie de cea la pelin sau reacțiile încrucișate cu alimente precum bananele, pepenele roșu și galben, dovleceii, castraveții și semințele de floarea-soarelui.

Fără interpretarea unui alergolog, testele pot arăta sensibilizări fără relevanță clinică sau fals pozitive. Autotratamentul duce la erori grave, de la antibiotice date inutil pentru o presupusă rino-sinuzită, la abuzul de decongestionante nazale care creează dependență, mai spune medicul. La copii, decongestionantele nazale, se recomandă maxim 3-5 zile de folosire și doar la nevoie, seara, iar la adulți maxim 7-10 zile. Cu cât sunt folosite mai mult, nasul se înfundă mai tare.

Odată stabilit diagnosticul de precizie, terapia este țintită și în mare parte compensată. Pentru cazurile care nu răspund la corticosteroizi intranazali și antihistaminice există imunoterapia cu alergen, desensibilizarea, care necesită cel puțin 3 ani de tratament, dar poate restabili toleranța imună. Pacientul ideal este copilul de peste 5 ani monosensibilizat, cu răspuns mult mai bun decât adultul polisensibilizat.

Două verigi esențiale ale statului, serviciile de ambulanță și institutele de medicină legală, au ajuns în cea mai gravă criză de funcționare din ultimii ani, in contextul in care, cu un guvern interimar, nu se poate face rectificare bugetara, dar si pe fondul tăierilor salariale și a lipsei de personal. Institutul Național de Medicină Legală a ajuns în regim de subzistență. Efectul: dosare penale blocate și familii care așteaptă zile întregi să-și recupereze decedații, ne-a spus purtătorul de cuvânt al Institutului, Dr. Gabriel Gorun. 

„În acest moment în Institutul Național de Medicină Legală și nu numai, ci și în celelalte instituții de medicină legală din țară, situația este, aș spune, cum n-a fost niciodată din punct de vedere al capacității de funcționare, atât de rea, în sens negativ, din păcate, pentru că noi atenționăm din luna martie, în mod periodic, organele noastre tutelare, mai ales cele care ne asigură bugetarea. Aici vorbesc de Ministerul Sănătății, care ne face alocările de bani, care ne acoperă cheltuielile de funcționare și salariale, respectiv beneficiarii noștri poliție, parchet, judecători, cei care ne acoperă costul prestațiilor medico-legale solicitate de ei. Așadar, în lipsa acestor bani, am ajuns ca în momentul de față să fim într-un regim de subzistență. Angajații noștri pleacă periodic în zile de concediu fără plată, tocmai pentru a ne putea încadra în această țintă de deficit. Asta înseamnă însă că activitatea, care este la fel de solicitată ca și înainte, nu a scăzut vreun pic, este susținută tot mai dificil.", spune la RFI, Dr. Gabriel Gorun, medic primar Medicină Legală, purtătorul de cuvânt al Institutului. 

Iar criza se adâncește. " Pe fondul acesta de lipsă de personal, pe fondul scăderilor salariale, au plecat angajați de bunăvoie. De asemenea, prognozăm că în următoarea perioadă vor mai pleca, prin pensionare, încă 15 angajați. Asta înseamnă că vom ajunge într-o criză de personal supra-acută, cu atât mai mult cu cât volumul de activitate, cel puțin pe statisticile interne, pare că ar crește”, continuă medicul.

Ce impact are lipsa de personal asupra autopsiilor și expertizelor? 

„Din păcate, am fost și mediatizați, nu neapărat într-un sens pozitiv, prin faptul că nu am reușit să dăm curs solicitărilor de a face autopsiile în ziua următoare solicitării. Acest lucru s-a întâmplat din cauza faptului că avem doar 4 autopsieri dintr-o normă aprobată de minister de 8, care nu este însăși norma legală, care ar fi de 18. Este un impact extraordinar de puternic asupra familiilor decedaților, care trebuie să aștepte zile întregi pentru a-și putea recupera trupul sau asupra anchetelor penale care nu pot în niciun fel progresa în absența concluziilor medico-legale asupra cauzei morții. Pe de altă parte, neavând personal care să poată duce la bun sfârșit și rapid solicitările de efectuare a expertizelor pe care instanțele sau parchetele ni le impun, toate aceste dosare vor stagna. Se dau termene noi la instanță din motive ce nu țin însă neapărat de noi, țin de imposibilitatea ca un număr mic de oameni să poată soluționa atât de multe cazuri câte sunt solicitate”, ne-a spus Dr. Gabriel Gorun, purtător de cuvânt INML.

Peste 30.000 de conturi au fost create până acum pe platforma e-SănătateaMea, a declarat, la RFI, Conf. Dr. Horațiu-Remus Moldovan, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Potrivit acestuia, s-au făcut deja și primele programări online, câteva sute, prin intermediul portalului, la cabinetele din ambulatoriul de specialitate. "Platforma este o șansă în plus de acces în sistem.", a precizat președintele CNAS. 

Președintele CNAS a explicat, miercuri seară, în emisiunea Sănătatea FM, modelul pe care funcționează platforma e-SănătateaMea, similar cu un site de booking. Autoritățile au pus la dispoziție platforma, iar furnizorii se pot înscrie pe bază de voluntariat.

În acest moment, în portal sunt înscriși 2.471 de furnizori în ambulatoriul de specialitate, dintre care 1.105 și-au activat deja conturile. Asta înseamnă că sunt vizibili pentru pacienți și pot primi programări. În total, 2.293 de medici sunt înrolați, cu o medie de 59 pe județ, în 339 de localități, în toate județele.

Șeful CNAS precizează că înscrierea va deveni obligatorie pentru furnizori din ultimul trimestru al anului, dar rămâne opțională pentru pacienți. "Am vrut să deschidem o ușă, nu să închidem altă ușă", a spus președintele CNAS, care a ținut să pecizeze că platforma este o șansă în plus de acces în sistem. 

Potrivit acestuia, obligația furnizorilor este să se înroleze, însă numărul de locuri afișate online rămâne la alegerea lor. "Relația medic-pacient este o relație bidirecțională. Este nevoie de dorința pacientului și de acceptul furnizorului", explică Conf.dr.Horațiu Moldovan.

Programarea telefonică și cea directă la medic rămân valabile. În lunile următoare, după ce mai mulți pacienți vor avea cont pe e-SănătateaMea, se va stabili de comun acord cu medicii de familie și spitalele data de lansare a programărilor și în aceste segmente, a mai spus președintele CNAS.

Întrebat cum se va obține biletul de trimitere, șeful CNAS a precizat că regulile nu se schimbă. Circuitul începe tot cu medicul de familie, cu excepția pacienților cronici care pot merge direct la specialist. Platforma pregătește un modul de "formulare medicale" unde pacientul va vedea cele mai frecvente documente.

"Pacientul va observa în portal o serie de formulare medicale. Biletul de trimitere, scrisoarea medicală, biletul de externare și așa mai departe", spune conf.dr. Moldovan. Potrivit acestuia, "modulul nu mai e în lucru, ci în operaționalizare, adică deja funcțional, urmând să fie pus în aplicare în tot sistemul sanitar."

Oficialul susține că CNAS nu cere un cec în alb de încredere, ci vrea ca încrederea să se câștige cu rezultate.

 "În prima zi am văzut o poză, dar după aceea începem să vedem filmul, începem să vedem fapte concrete. (...) Ne-am asumat criticile inerente unei decizii de a operaționaliza rapid. Ca în loc de 6, 7, 8 luni sau chiar un an, să dureze 2-3 luni", ne-a spus președintele CNAS. 

Întrebat dacă nu era mai bine să lanseze o platformă funcțională în loc de una rapidă, șeful CNAS a răspuns: "Era mult mai lejer pentru noi. Erau critici mult mai puține, dar ne-am asumat aceste critici pentru a grăbi procesul de digitalizare. Știm că am creat o platformă funcțională și știm să o facem operațională în cel mai scurt timp. (...) Vrem să simplificăm traseul pacientului, pentru că în momentul de față, în sistemul de sănătate, pacientul este curierul propriilor formulare medicale. Plimbă documentul de la medicul de familie în ambulatoriu de specialitate, de la spital și așa mai departe. Prin portalul e-SănătateaMea, prin redimensionarea, optimizarea și standardizarea platformei informatice a Casei de Asigurări de Sănătate, pacientul nu va mai fi curierul propriilor documente medicale, ci informația va circula digital". 

Potrivit șefului CNAS, în prezent 17 milioane de români sunt asigurați în sistemul de sănătate. Câți dintre aceștia își vor face cont pe eSănătateaMea?

"Îmi doresc să se înroleze cât mai mulți. Nu mi-am propus să avansez o cifră. E clar că pacienții cu abilități digitale scăzute vor apela în continuare la mijloacele clasice, dar pentru cei cu abilități digitale care doresc să le utilizeze, îmi doresc să o facă.", ne-a spus Conf.dr.Horațiu-Remus Moldovan.

Zilele caniculare aduc cu ele și greșeli care ne trimit direct medic. De exemplu, intrăm de la 38°C afară în magazine sau case cu temperaturi de 21°C sau chiar mai scăzute și bem apă foarte rece când suntem încinși. "Diferența mare de temperatură este un șoc la fel de mare pentru corp", explică la RFI, Dr. Mihai Mara medic primar medicină de familie și președintele Patronatului Medicilor de Familie Cluj, invitatul emisiunii Sănătatea FM.

„Când folosim aerul condiționat, nu trebuie să fie o diferență așa de mare între temperatura de afară și cea din încăpere”, explică dr. Mihai Mara. „Dacă afară sunt 35 de grade să nu facem în încăpere 22 de grade. Este o diferență mult prea mare de temperatură. Se recomandă cam 5 grade diferență, 8 grade diferență, dar nu 14-15 grade.”

De ce? Pentru că organismul intră în șoc. „Sistemul cardiovascular încearcă să se adapteze la noile temperaturi și e un pic de lucru pentru sistemul circulator. Stai o oră în căldură, vii într-un mediu cu aer condiționat mult prea rece, după aia iarăși mergi în căldură. Este un stres destul de mare pentru organism.”

Efectele se văd rapid: migrene, stare de rău, greață, amețeală, palpitații, crampe musculare, lipsă de concentrare, iritabilitate și chiar atacuri de panică. „Toate astea sunt generate de căldură și prin felul în care se adaptează sau nu se adaptează corpul la căldură”, spune dr. Mihai Mara. 

De ce răcim vara, deși afară sunt 38°C?

O explicație ar fi folosirea metodelor de răcorire. „Diferențe mari între temperatura de afară și cea din casă, ești un pic transpirat, intri la 21-22 de grade. E prea mare diferența și atunci sistemul imunitar are de suferit. Nu te apără cum ar trebui.”, spune medicul.

Și, mai sunt două capcane. „Curentul- ești transpirat, deschizi geamul, stai în curent. La fel, e o diferență de temperatură. Celebrul curent care este blamat pentru foarte multe boli și dureri. De asemenea, mai este și aerul condiționat, pentru că nu toată lumea le curăță. Ar trebui o dată pe sezon. În el există condens, apă, și este un mediu propice pentru dezvoltarea microbilor. În momentul în care îl pornești, aparatul suflă aer cu microbi cu tot. Recomandat e ca o firmă de mentenanță să vină o dată pe an, să-l curețe profesional.”, mai spune dr. Mihai Mara.

Semnele de deshidratare pe care le ignorăm

„Lentoare în gândire, amețeli, scăderea tensiunii, oboseală, crampe musculare, un pic de confuzie sunt câteva dintre semnele deshidratării.”, explică dr. Mihai Mara. Acesta ne recomandă să evităm consumul excesiv de cafea și toate produsele cu cofeină (energizante, sucuri negre) precum și consumul de alcool, pentru că deshidratează. În ceea ce privește mâncarea, pe caniculă sunt recomandate supele și iaurturile, în locul  mâncărurilor grele. 

Alte greșeli care ne pot afecta sănătatea

Medicamentele se păstrează la temperaturile indicate. Dacă au fost uitate în mașină la soare, nu le mai poți utiliza. "Se poate modifica structura și să fie toxic, să dea reacții alergice. Nu e de glumă.”, explică dr. Mihai Mara. La fel este și cu apa: „Sticlele ținute la soare nu trebuie băute. Au gust de plastic. Razele soarelui bat pe sticlă și se desprind microplastice în apă. Și la magazin văd baxuri afară, direct în soare. Nu aș bea așa ceva.”, mai spune medicul.

În Olanda, 8 din 10 copii diagnosticați cu cancer înving boala. În România, procentul este cu 10 -15% mai mic. De ce această diferență? L-am întrebat pe prof. dr. Rob Pieters, oncolog pediatru și fondatorul Princess Máxima Centrum din Țările de Jos, cea mai mare clinică de oncologie pediatrică din Europa, invitatul emisiunii Sănătatea FM. 

Totul a pornit de la o întrebare pusă de prof. dr. Rob Pieters,care conducea unul dintre cele 7 centre pentru tratarea cancerului din Țările de Jos, colegilor săi: „Dacă propriul tău copil ar avea cancer, către care spital te-ai îndrepta? Către cel de-al doilea sau al treilea cel mai bun?Iar răspunsul era unul singur: către cel mai bun.”  Astfel a apărut, în 2018, Princess Máxima Centrum, cel mai mare centru de oncologie pediatrică din Europa.

"Toate tipurile de cancer pediatric sunt foarte rare, din fericire. Dar reprezintă o cauză principală de deces în timpul copilăriei. Fiecare tip de cancer este foare rar, tocmai de aceea ai nevoie de expertiză specializată pentru fiecare tip, astfel încât e necesar să aduci toată această expertiză într-un singur loc, pentru a putea oferi un cadru comprehensiv de tratare  a cancerului Și toate resursele să fie disponibile acolo”, ne-a spus prof. Rob Pieters.

„Este foarte nedrept ca un copil din România să nu aibă aceleași șanse de supraviețuire ca un copil din Olanda”, spune tranșant prof. Pieters.

De ce rata de supraviețuire a unui copil cu cancer este mai mică în comparație cu Olanda?

Accesul la tratamente inovatoare și studii clinice rămâne o problemă majoră în Europa de Est. „Pe măsură ce în Europa de Vest se acordă tratamente inovatoare, acestea nu sunt disponibile în țările din Europa de Est", atrage atenția prof. Pieters. Pentru a reduce decalajul, este esențial să punem un diagnostic corect și rapid, iar în acest domeniu sprijinim activ Spitalul „Marie Curie” și oferim asistență concretă. Însă blocajul apare la nivelul personalului medical. Spitalul „Marie Curie” și-a triplat numărul de pacienți, de la 40 la 120 de copii noi pe an, și tratează astăzi 25% din toate cazurile din țară. Cu toate acestea, numărul asistentelor a rămas același: 15 asistente medicale. Blocarea posturilor la nivel național și legislația privind normarea personalului împiedică managerii unităților medicale să angajeze numărul necesar de cadre medicale. Astfel, deși volumul de muncă a crescut semnificativ, resursa umană a rămas neschimbată.

„Această situație trenează de doi ani. Vorbim de cercetare, de creșterea ratei de supraviețuire, iar noi suntem încă la faza la care, în mod jenant, discutăm de angajarea a încă 5-10 asistente”, spune și Carmen Uscatu, președinta Asociației Dăruiește Viață, invitată în emisiunea Sănătatea FM. 

Potrivit lui Carmen Uscatu, decizia ar trebui să aparțină managementului spitalului.

"Conducerea ar trebui să poată evalua numărul real de pacienți tratați și să angajeze personal în funcție de acest volum. În România, legislația actuală este însă diferită: medicii și asistentele sunt angajați în funcție de numărul de paturi fizice din spital, nu în funcție de numărul de pacienți pe care îi tratează efectiv. Este o abordare profund greșită, pentru că nu stimulează munca și eficiența într-un spital. Or, eficiența aduce de cele mai multe ori calitate. Cu cât tratezi mai mulți pacienți, cu atât ai șansa să-i tratezi mai bine, cu condiția să ai personal dedicat și suficient.", a explicat Carmen Uscatu.

„Cele mai bune tratamente înseamnă și costuri pe măsură”, vine întrebarea firească.  „Dar nu este așa. Și voi explica de ce”, răspunde prof. Rob Pieters.

„Am analizat în detaliu acest aspect și am rugat consultanți independenți să calculeze. Au stabilit că pentru fiecare euro investit în tratarea unui copil cu cancer, societatea primește înapoi șase euro pe durata vieții acestuia. (...) Nu este o opinie personală, ci concluzia unui studiu realizat de economiști în sănătate. Practic, societatea câștigă atunci când asigură tratamentul corect pentru copiii bolnavi de cancer. Un copil tratat la timp poate trăi încă 60 sau 70 de ani și va avea o contribuție benefică pe termen lung. Prin urmare, nu vorbim despre un cost. Tratarea cancerului pediatric este o investiție și o plusvaloare pentru întreaga societate.

Un mesaj pentru viitorul ministru al Sănătății?  

„Vă rugăm, faceți o excepție pentru dezvoltarea rapidă a Secției de Oncologie Pediatrică de la Marie Curie pentru a putea trata mai bine copiii de acolo. Asta este ceea ce puteți facde dumneavoastră. Iar profesioniștii de la Marie Curie, cu ajutorul nostru, vor face restul.”, a mai spus prof.dr. Rob Pieters. 

Aproximativ 14.000 de români suferă de scleroză multiplă, potrivit estimărilor asociațiilor de profil. Scleroza multiplă este o boală autoimună, cronică și imprevizibilă a sistemului nervos central. Pe 30 mai, marcăm Ziua Mondială a Sclerozei Multiple. Eduard Pletea trăiește cu această afecțiune din 2015 și transformă experiența personală în sprijin real pentru mii de pacienți din România. În calitate de președinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative și vicepreședinte al Platformei Europene de Scleroză Multiplă, el militează pentru diagnostic rapid, acces la tratamente moderne și sprijin multidisciplinar-medical, psihologic și profesional. 

Cum arată o zi obișnuită pentru o persoană diagnosticată cu scleroză multiplă? Mi-a povestit, la Sănătatea FM, Eduard Pletea, pacient diagnosticat cu scleroză multiplă din 2015, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative și, mai nou, vicepreședintele Platformei Europene de Scleroză Multiplă.

Eduard Pletea: Încercăm să facem să fie o zi pe cât se poate de obișnuită. O zi cu scleroză multiplă înseamnă de cele mai multe ori imprevizibil și impredictibilitate și de fiecare dată încercăm să negociem cu propriul nostru corp. Noi putem să arătăm perfect normal. Și totuși, din păcate, noi avem acea dizabilitate invizibilă, pentru că oamenii nu văd, efectiv, cu ce te confrunți. Cele mai frecvente simptome în scleroza multiplă sunt fatigabilitate, care este un simptom prezent la peste 80 la sută dintre cei diagnosticați, iar fatigabilitate asta nu se poate decât trăi, pentru că te trezești dimineață și efectiv negociezi cu propriul tău corp dacă să te ridici din pat sau nu, cum ajungi la muncă, cum îți trăiești viața și cum încerci să te adaptezi la ce-ți dă ziua respectivă.

Noi, de obicei, în scleroza multiplă, planificăm, încercăm să planificăm, doar că un puseu poate să vină fără să ne anunțe de pe o zi pe alta, fără să ne dea simptome în avans. Și atunci de fiecare dată încercăm să ne adaptăm. Cel mai dificil de confruntat e atunci când vine puseul, pentru că e ca o sabie care e acolo, mereu deasupra capului și nu știm dacă apare când apare...Și e frustrant atunci când apare că îți dă toată viața peste cap.

Rep.:Vorbiți de acea perioadă în care simptomele apar brusc sau se agravează...Cât durează?

Eduard Pletea: Exact. Păi nici asta nu poate cineva să vă spună clar, pentru că de cele mai multe ori durează o săptămână, două, dar se poate întinde această perioadă până la o lună, două, chiar trei. Mai ales dacă vine și cu o sechelă, o dizabilitate permanentă în urma acestui puseu. Atunci rămâi cu el de aici încolo.

Rep.:Și ce simțiți? Ce simptome sunt atunci?

Eduard Pletea: Pot fi simptome de la nevrită optice, lipsă de vizibilitate, ceață pe ochi, la lipsă de coordonare, la lipsă de mobilitate. Pot avea semipareze pe mână, picior, pot avea parestezii și oncontinențe sau multe alte simptome la fel, destul de complexe și invizibile, din păcate.

Rep.: Care este aspectul despre care pacienții cu scleroză multiplă vorbesc cel mai puțin, dar care îi afectează cel mai tare?

Eduard Pletea: Cred că e vorba de stigmă și e vorba de izolare. În plus de asta, aș merge și în zona de diagnostic, pentru că diagnosticul, mulți dintre ei resimt ca pe o rușine sau ca pe o problemă și atunci încep să se izoleze atât de prieteni, cât și de viața socială. Pentru că nu mai sunt cum erau în trecut, când nu aveau acest diagnostic și încep ușor-ușor să catastrofeze acest diagnostic mai mult decât e necesar și, din păcate, nu există acest sprijin al societății noastre, precum există în străinătate în afară.

Rep.: Despre ce sprijin vorbiți? Ce ar trebui să facă cei din jur?

Eduard Pletea: În primul rând, nu se știe despre diagnostic. Sau se știe greșit despre diagnostic, pentru că mulți se gândesc la acea scleroză care apare la o persoană în vârstă. E acea vorbă din popor că ești sclerozat, dar realitatea e că nu este vorba de scleroză multiplă. Scleroza multiplă e o afecțiune autoimună neurodegenerativă a sistemului nervos central. În altă ordine de idei, e acea stigmă prin care lumea nu te mai privește cum erai ieri, nu mai ai aceleași șanse la promovare, prietenii încep să se cearnă, să se rarefieze și începi să îți pierzi poate speranța la o calitate a vieții.

Aici apărem noi ca asociație și afară, în străinătate sunt multe mecanisme de ajutor atât din partea sistemului, ceea ce înseamnă o echipă multidisciplinară care să te ajute să te susțină atât psiho-emoțional, psihologic, cât și în zona de reabilitare, cât și în zona de terapie ocupațională. Sau poate  coach sau consilier de un loc nou de muncă, adaptat la noua ta viață cu SM, pentru că trebuie să avem grijă la stres, oboseală. Poate unele persoane trebuie să își ajusteze programul sau locul de muncă, pentru că uneori anumite lumini pot deveni obositoare și să cauzeze amețeli și atunci nu mai ești atent la ceea ce ai de muncit. De aceea, într-adevăr în străinătate sunt un pic mai multe sisteme de ajutor și de sprijin în zona asta.

 

Rep.:Ce-mi puteți spune despre tratament? Cât de important este și cum contribuie? Este o boală care evoluează cu manifestări tot mai frecvente și mai greu de controlat.

Eduard Pletea: Corect. E o patologie neurodegenerativă progresivă. Tratamentul încearcă să oprească din această progresie. Sunt foarte multe, din fericire,  sunt foarte multe variante de tratament,chiar și în România. Suntem aproape cu toate terapiile. Lipsesc 2 -3 terapii, dar din fericire după pandemie au intrat foarte multe terapii în aprobare și ne-am bucurat că România tratează destul de modern scleroza multiplă în ziua de astăzi, iar șansa la progresie ar trebui să fie mult mai mică datorită acestor tratamente inovative.

Rep.: Ce îmi puteți spune despre diagnostic? Cum se pune în România? În cât timp și cum ne situăm comparativ cu alte state din Europa?

Eduard Pletea: Asociația noastră a făcut un studiu la nivel european împreună cu Platforma Europeană de Scleroză Multiplă și am descoperit că în România este un delay la diagnosticare de 3 ani,  comparativ cu 3 ani și jumătate în Germania. Cred că stăm bine.

Din fericire, din 2021 a apărut această procedură de monitorizare care se numea MONITOR, iar cei cu afecțiuni neurologice, în cazul nostru scleroza multiplă, aveau șansa să ajungă la un RMN mult mai devreme și asta înseamnă diagnosticare mai rapidă și de aceea și scăzut foarte mult media la diagnosticare. În momentul de față se poate face diagnosticarea. Cred că într-o lună, o lună și jumătate ar trebui să fie suficient, mai ales că trebuie să se facă un RMN și alte analize care să diferențieze cu alte posibile patologii surori ale sclerozei multiple, cum ar fi neuromielita optică sau Mogad sau poate Lyme. De aceea trebuie făcută diagnosticare diferențiată, dar, din păcate și aici o să subliniez că ne afectează foarte mult pe termen lung acest aspect.

De la 1 ianuarie 2026, acest privilegiu de MONITOR a fost scos. Noi am făcut nenumărate sesizări atât la Casa Națională de Asigurări de Sănătate, cât și la Ministerul Sănătății, deoarece asta va impacta atât diagnosticarea în scleroză multiplă, cât și monitorizarea pe termen lung, pentru că oamenii nu mai au acces facil la un RMN. Și, Doamne ferește, dacă cineva are un puseu mâine, nu poate să aștepte trei luni, patru luni până să ajungă la RMN-ul decontat de casa de asigurări de sănătate. Fie, ajunge o povară a persoanei diagnosticate să-l plătească din buzunar. Fie nu o să-l mai facă în timp util șii atunci monitorizarea va fi foarte slabă.

Rep.: De ce este important RMN-ul? 

Eduard Pletea: RMN-ul ne arată efectiv dacă apar leziuni noi, în primul rând, dacă există progresie a bolii și dacă boala este activă, pentru că atunci când ai simptome, de cele mai multe ori se recomandă RMN cu substanță de contrast, iar substanța de contrast se va activa dacă boala ta este activă în momentul respectiv. Neurologul va ști că trebuie să faci terapie de cortizon în spital încât să oprească această progresie și să facă un tratament anti-inflamator foarte puternic, să stopeze activitatea bolii. De aceea e foarte importantă monitorizarea, pentru că poate să ducă la dizabilități severe.

Rep.: Și în cazul diagnosticului?

Eduard Pletea: RMN-ul arată efectiv leziunile demielinizare unde sunt poziționate și întotdeauna diagnosticarea conform criteriilor McDonald, se face atât prin analize de sânge, dar și RMN-ul este un lucru foarte important de menționat în această diagnosticare. Este un criteriu de bază. De aceea, toată lumea va trebui să facă un RMN, pentru un diagnostic corect.

Rep.: Dumneavoastră de câți ani sunteți pacient cu scleroză multiplă și cum ați primit acest diagnostic? 

Eduard Pletea: Afecțiunea a fost ca o furtună peste mine. Din păcate, șocul a fost foarte mare, psiho-emoțional. Am fost diagnosticat în 2015 cu scleroză multiplă, deci sunt 11 ani de atunci, nimeni nu te pregătește pentru un asemenea diagnostic și, din păcate, în corp se simte ca și cum nu ai mai fi tu. Este o durere destul de mare, pentru că ajungi să nu mai poți să îți controlezi corpul și apar foarte multe întrebări vis-a-vis de viitorul tău, dacă o să mai poți să ai o familie, poți să-ți mai iei un credit, nu știu, să poți să-ți faci o casă, să îți clădești viitorul?

E afecțiunea adultului tânăr, cel mai des întâlnită între 20 și 40 de ani, deci fix în plină vervă și în plină ascensiune, atât din punct de vedere social, familial, dar și al muncii. Și diagnosticul vine să îți pună o piedică. Eu am resimțit-o la momentul respectiv foarte profund și dacă cineva îmi spunea la un moment dat că o să ajung într-o depresie, aș fi zis că glumește. Realitatea este că am avut o perioadă în care am renunțat la mine, pentru că nu am știut cum să reacționez la un asemenea diagnostic și pentru că nici n-am fost învățat atât din școală, cât și, în general, vis-a-vis de puterea comunității și de ce poți să fii alături de o asociație de pacienți. Pentru că, alături de alții ca tine, poți să-ți descoperi atât puterea de a continua mai departe, cât și poți să vezi oameni care au poate aceleași simptome ca și tine, să vezi ce fac, cum se repoziționează și cum reușesc să clădească în pofida acestui diagnostic dificil de gestionat.

Rep.: Recent ați fost ales vicepreședinte al Platformei Europene de Scleroză Multiplă. Este de fapt o organizație...

Eduard Pletea: Este o organizație la nivel european stabilită la Bruxelles. Și Europa, din fericire, validează atât activitățile noastre pe care le facem în România, cât și viziunea noastră. Într-adevăr, e ceva pentru care alergăm de foarte mult timp, o confirmare că facem lucruri bune, dar această confirmare vine cu foarte multă responsabilitate. Pentru că nu clădesc în viitor doar pentru România, ci ne gândim la nivel european ce ar trebui și cum ar trebui să mergem cu propuneri de noi legi în sănătate, de politici publice, pentru a îmbunătăți calitatea vieții a persoanelor diagnosticate.

În multe țări europene, organizațiile de pacienți sunt consultate real atunci când se discută politici de sănătate. De aceea, va fi foarte importantă experiența pe care o voi dobândi prin ceea ce fac celelalte asociații în afară, prin manifest, prin manifestul pe care urmează să îl construim. Cumva, la patru ani depunem un manifest la Comisia Europeană vis-a-vis de povara diagnosticului, dar și cu soluții pentru a reuși să ajutăm comunitatea de scleroză multiplă. Mai mult, comunitatea din Europa de scleroză multiplă și de aceea o consider foarte importantă.

Rep.: Spuneți-mi, există o statistică oficială cu numărul românilor care au scleroză multiplă?

Eduard Pletea: În prezent, nu avem registre de pacienți. Ne-am dori, dar nu sunt. Putem să estimăm că în România, în momentul de față, în tratament sunt 8.000 de pacienți, adică 8 mii de persoane sunt în tratament la Casa Națională, însă estimarea noastră e că ne ducem undeva între 12 și 14 mii de persoane diagnosticate în toată țara și 75 de copii care sunt diagnosticați, pentru că aici am un număr, mai exact 75 de copii diagnosticați cu scleroză multiplă în toată țara. Avem un proiect dedicat pentru copiii cu scleroză multiplă de 10 ani de zile și pot să mă mândresc cu asta, că suntem singura asociație din Europa care facem ceva pentru copiii diagnosticați cu scleroză multiplă.

Rep.: Ce faceți mai exact?

Eduard Pletea: În fiecare an organizăm o tabără de adaptare a diagnosticului la viața atât a copilului, cât și a familiei, împreună cu 25 de copii diagnosticați și cu părinții acestora, alături de psihoterapeut, de doamna doctor neurolog care se ocupă de programul național la copii, dar și cu partenerii de la Ascendis, care ne ajută la activități încât copiii să se simtă incluși, să nu fie izolați și cei noi întotdeauna să intre rapid în grupul celor care au mai fost la ediții anterioare.

Construim în primul rând un mediu de siguranță. Un mediu în care punem diagnosticul pe masă și reușim cumva să le dăm atât soluții de adaptare la diagnostic, cât și speranță pentru viitor. Pentru că avem primul nostru copil din 2017, care în prezent este actor și vine la fiecare ediție, adică a fost beneficiar și ulterior a zis că vrea să rămână în continuare alături de noi, să le arătăm împreună că există viață și după diagnostic.

Rep.: Spuneți-mi știți cumva ce sumă lunară alocație primesc acești copii? Din partea statului? Sau ce prestație socială?

Eduard Pletea: Nu, nu, nu primesc nimic special din partea statului. Primesc doar dacă au grade de handicap. Și aici avem o problemă. Teoretic, adultul diagnosticat cu scleroză multiplă este eligibil automat la certificat de handicap, indiferent dacă are o dizabilitate minoră, medie sau severă. Pe când copiii diagnosticați până în momentul de față, în cazul lor nu se pune același egal între diagnostic și dreptul la certificat de handicap, doar dacă există o dizabilitate medie spre severă încât să primescă acest certificat. Și aici suntem în continuare în lucru cu direcțiile de asistență socială, dar pentru copii, încât să punem egal între aceste politici publice, pentru că mi se pare că se face o mică discriminare în zona asta, pentru că adultul cu scleroză multiplă trebuie tratat la fel ca și copilul. De ce nu? Adică copiii vor fi viitori adulți. De ce să nu punem egal între dreptul la certificatele de handicap?

Eduard Pletea: Am spus că în momentul de față sunt 8.000 de pacienți aflați în tratament la tratament la CNAS. Aici ne întoarcem la programul Monitor, care de la 1 ianuarie ați spus că nu mai este disponibil pentru toti pacienții  cronici, inclusiv cei cu scleroză multiplă. Doar pentru cei oncologici, au rămas în picioare.

Rep.: Vă rog, dacă puteți transmite prin intermediul nostru un mesaj președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Ce i-ați solicita?

Eduard Pletea: Investiția în această monitorizare, făcută din timp, ar însemna mai puține costuri pe viitor pentru întregul sistem de asigurări sociale și de sănătate și de toate. Pentru că dacă reușim să sprijinim ca pacienții să fie cât mai mult în câmpul muncii și să nu devină un cost permanent atât pentru societate, cât și pentru familie, cât și pentru întreg sistemul nostru, cred că ar fi mult mai util și atunci eu le-aș propune să continue să investească în sănătate, pentru că investind timpuriu, reușim să ne facem o viață mai bună cu toții pe viitor și înseamnă economii foarte vizibile. Și s-au făcut foarte multe rapoarte în acest sens, încât toată lumea vede și un tratament nou, inovativ în momentul de față în România, cu noul raport, ARPIM, are un delay la aprobare de 1.100 de zile, față de 870 cât erau anul trecut. Din păcate, România nu învață că trebuie să investească în sănătate rapid, devreme, ca să nu devină pacienții costuri permanente și o povară a societății. 

Rep.: Există în momentul de față o asociație a pacienților cu scleroză multiplă în România?

Eduard Pletea: În România sunt mai multe asociații de pacienți cu scleroză multiplă. Noi, ca și denumire, avem Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, dar ca activitate principală avem scleroza multiplă.

De zece ani, construim aceste comunități prin care acordăm sprijin pacienților. Anul trecut am avut peste 3.300 de beneficiari reali, atât la evenimentele noastre, cât și la evenimentele construite în online. Noi avem mai multe programe pentru persoanele diagnosticate.

Sunt aceste conferințe anuale pe care le facem de 10 ani, atât cele generale pentru pacientul cu scleroză multiplă, precum va fi cea care va avea loc pe 5-6 iunie în București, avem și pentru tinerii diagnosticați cu scleroză multiplă un program anual, dar și pentru copii- MSKids Retreat este programul pentru copiii diagnosticați. Avem podcastul Small Talks, care este disponibil pe YouTube, avem patru sezoane, peste 70 de episoade și sunt foarte multe vizualizări acolo și persoane care sunt sprijinite, în timp real, vizavi de sfaturi medicale sau experiența altor pacienți. Și mai avem întâlniri la cafea, un concept făcut tocmai ca persoana să vină la o cafea, nu neapărat să punem diagnosticul pe masă. Venind la cafea reușim să depresurizăm această presiune a diagnosticului, pentru că foarte mulți nu vin poate la activitățile asociației, tocmai pentru că și-ar valida încă o dată diagnosticul și ar fi încă o dată o durere atât în suflet, cât și în corp. Mai avem programe de yoga, programe de dans adaptat. Nu e chiar dans modern sau dans de societate, să ne înțelegem. Este un coregraf, o doamnă care ne sprijină, care este și psihoterapeut integrativ. Dansul acesta adaptat e practic coordonarea dintre ritm, motricitate și reușim să adaptăm de fiecare dată programul în funcție de  dizabilitatea fiecăruia, astfel încât să reușim să stimulăm această neuroplasticitate, pentru că trebuie să învățăm lucruri noi și să schimbăm și moralul persoanelor. Realitatea e că de multe ori, când mergeam la la dansuri, mergeam cu toții cu energie foarte joasă și plecam cu energie foarte ridicată. Culmea, mereu o întrebam care e magia, unde e magia, că "aici ne pui la mișcare, la treabă", și totuși plecam mai plini de energie, de viață, de curaj. 

Rep.: Și care era explicația?

Eduard Pletea: Cred că magia e comunitatea și faptul că lăsăm presiunea pe care o punem pe noi, presiunea diagnosticului, presiunea pasului perfect. Acolo puteai să fii imperfect, puteai să faci pasul greșit. Nu stă nimeni să-ți analizeze dacă pasul tău e pe ritm. Ceea ce analizăm este să înveți ceva nou, să faci un pas în plus față de ce ai fost ieri, să faci acel pas și acea mișcare. Pentru că mișcarea înseamnă sănătate și noi asta vrem, să încurajăm toate persoanele să rămână cât mai mult active.

Rep.: Sunteți și președintele acestei asociații a pacienților cu afecțiuni neurodegenerative, asociație care împlinește 10 ani. Care este cea mai mare schimbare pe care ați reușit s-o produceți în felul în care pacienții cu scleroză multiplă din România sunt văzuți și tratați?

Eduard Pletea: Că încercăm să punem adevărul pe masă, dar aducem și emoție. Pentru că, într-adevăr, diagnosticul vine cu o complexitate de emoții și noi încercăm să aducem poveștile reale în față, oameni care nu neapărat se conectează la acele statistici, ci la un adevăr real: uite, ăsta este diagnosticul, într-adevăr, pot fi momente foarte fericite, pot fi momente mai complicate. Realitatea este că o comunitate unită te ajută să treci mult mai ușor prin acele momente dificile, pentru că nimeni nu o să te înțeleagă mai mult decât alte persoane care au trăit ca tine fix aceleași simptome. Și poți avea foarte multe informații de la comunitate, cum să reacționezi în anumite pusee. De exemplu, doamnele, pentru că incidența este mai mare la femei, pentru că sunt trei doamne cu un domn, adică 75 la sută dintre cei diagnosticați sunt femei. Și vorbim despre sarcină, despre planificare familială, vorbim despre menopauză, vorbim despre foarte multe lucruri specifice, targetate, situații în care doar comunitatea poate să te ajute. Și eu chiar cred că într-adevăr clădim speranță. Dacă stai să te duci pe Google să cauți, vezi scleroza multiplă, dramă, scaune rulante, foarte multă frică și începi să devii mic. Ceea ce ne dorim noi este să îi luăm de mână pe cei diagnosticați, să ne uităm la diagnostic, să vedem cât de mult te impactează real și să căutăm soluții pentru ca ziua ta de mâine să fie pe cât se poate de bine. Pentru că nu putem să spunem că o să fie minunată, fantastică, extraordinară, din păcate, nimeni nu poate să ne asigure asta. Dar chiar și în acele momente grele, hai să vedem ce putem face, cum putem să construim, chiar și în pofida acestui diagnostic.

Rep.:Se apropie Ziua mondială care marchează scleroza multiplă va fi pe 30 mai. Pe 5- 6 iunie, va fi un eveeniment și în România. L-ați menționat mai devreme, Vă rog să ne dați mai multe detalii. Ce se va întâmpla atunci?

Eduard Pletea: Ne-am ales tot 30 mai pentru că urma o sărbătoare destul de importantă și am zis că e important ca oamenii să vină la eveniment și de aceea am amânat cu o săptămână. Într-adevăr, între 5 și 6 iunie o să avem evenimentul la Ramada Plaza și o să aducem acolo foarte multă informație, dar și comunitate, în primul rând. O să avem informații vis-a-vis de noile terapii, o să mergem în zona de farmacovigilență, siguranța tratamentelor, dar și în zona de neuroplasticitate.

Pentru că ne dorim să vedem cum putem să fim mai bine, să avem sisteme moderne de îmbunătățire a calității vieții, dar și speranță pentru viitor. Pentru că o să avem foarte multe povești, și mai complicate și mai vesele, pentru că ne dorim să învățăm atât din poveștile complicate, să vedem cum oamenii au depășit acele, să zicem, situații și cum și-au găsit curajul pentru a putea prelua și noi în viața noastră de zi cu zi, încât după conferință să avem un plus de mai multe cunoștințe vis-a-vis de gestionarea sclerozei multiple, pentru că este în zona multidisciplinară.

Eu mi-aș dori pe viitor ca sistemul românesc de sănătate să se gândească la o strategie atât de monitorizare, cât și de tratament, dar și de zona aceasta de multidisciplinaritate. Pentru că scleroza multiplă nu înseamnă doar tratament, înseamnă și emoții, înseamnă și dizabilitate din punct de vedere psiho-emoțional, pentru că anxietatea poate să se ducă destul de sus, iar comunitatea asta va face,puțin mai multă liniște în corp și puțin mai mult curaj. Vom fi peste 175 de participanți. Ne bucură foarte mult că de la an la an reușim să creștem această comunitate, încă mă gândesc pe viitor, logistic, unde o să facem la peste 200, pentru că ne trebuie într-adevăr o sală foarte adaptată pentru dizabilități sau pentru scaune rulante. Dar pe mine mă bucură foarte mult dorința oamenilor să fie împreună. Dacă asta se întâmplă, înseamnă că mi-am atins scopul și înseamnă că facem treabă bună.

Rep.: Dacă în acest moment vă ascultă cineva care tocmai a primit diagnosticul de scleroză multiplă, ce i-ați spune?

Eduard Pletea: Cred că în primul rând să respire. Pentru că în momentul diagnosticării te copleșește atât complexitatea diagnosticului, cât și sfaturile oamenilor din primul rând, care, știți dumneavoastră, sunt chiar acolo, lângă tine și devenim foarte anxioși, foarte temători vizavi de viitorul nostru, "cum va arăta?". Și mi-aș permite să le recomand să respire, să se așeze un pic și pe urmă să găsească soluții, pentru că soluția este acolo pentru fiecare, adaptată. Este într-adevăr diagnosticul cu o mie de fețe, pentru că poate aduce provocări multiple, dar soluția există acolo și chiar dacă nu există, o vom inventa cumva, o vom căuta, adapta, încât viața de mâine să fie poate la fel de bună ca până acum. Realitatea e că mulți dintre ai noștrii diagnosticați ne mărturisesc că viroza multiplă i-a adus un pic mai aproape de ei înșiși, de ceea ce își doresc și le-a pus un pic de pauză în stres și în anxietatea din viața de zi cu zi.Nu pot să zic că e un lucru benefic că suntem diagnosticați, doar că e un lucru extraordinar cum își găsesc oamenii resurse dintr-un diagnostic crunt.

Rep.: V-ați gândit, în momentul în care ați primit acest diagnostic la cauzele care au condus la el? Ați găsit o explicație?

Eduard Pletea: M-am tot întrebat. În momentul de față nu există o explicație comună la nivel mondial sunt mai multe cauze puse pe masă, una, una dintre ele fiind virusul Epstein-Barr, alta fiind vitamina D și multe alte cauze precum stresul sau stilul de viață., somnu. Poate să fie un cumul de mai multe aspecte care să genereze acest diagnostic. Într-adevăr, m-am judecat foarte mult la început Și mi-am zis "Mamă, câte lucruri greșite ai făcut". Mi s-a activat judecătorul și punitivul, ceea ce nu m-a ajutat. Mi se activase și acel exigent care zice "Gata, nu o să mai fii acel om și nu o să mai poți să faci lucrurile x, y, z". Efectiv reușeam psiho-emoțional să mă invalidez numai prin acele cuvinte. Însă am beneficiat de ajutorul unui terapeut. E foarte importantă psihoterapia și cred că în ziua de astăzi am adaptat-o ca spălatul pe dinți. Cred că o psihoterapie, o ședință de psihoterapie la două săptămâni, mi se pare ideal să poate să te susțină cineva, să te adaptezi și să vezi cum poți să clădești pe viitor.

Rep.:Decontează statul aceste ședințe de psihoterapie?

Eduard Pletea: Sunt decontate mult prea puține -10 ședințe- și sunt mult prea greu de găsit acești terapeuți care lucrează prin casă. Și atunci, din experiență personală, de cele mai multe ori le-am plătit. La fel și recuperarea medicală este decontată mult prea puțin - 21 de zile. Se pot adăuga acestor 21 de zile cu niște referate medicale, mai multe zile de recuperare, dar tot e mult prea puțin și față de nevoia reală și nu sunt toate clinicile integrate în acest în acest sistem.

Mulți pacienți fug de ideea asta de asociație, de pacienți cu scleroză multiplă, pentru că ei consideră că o să vadă dezastru, dramă, scaune rulante și nu vor să se împovăreze. Realitatea e că la noi nu există așa ceva. Da, putem să ne plângem diagnosticul, dar trebuie să ne setăm un timp. 

Ok, Ne plângem diagnosticul " Cât timp? O zi, 10 zile, o lună, doi ani, trei ani. De acord, de aici încolo ce facem? Hai să vedem cum putem construi?". Apoi, mergem ]n zoba de construcție, "de ce putem face chiar și în scaun rulant". De exemplu, sunt pacienți care îi încurajează pe alții să scrie poezii. Avem în asociație un fost militar cu scleroză multiplă care a luptat în teatrele de operații, și nu a ajuns în scaun rulant. Însă scleroza multiplă l-a dus în scaun rulant.

Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Dr. Horațiu-Remus Moldovan, a anunțat, miercuri seară, la RFI, că CNAS va deconta tratamentele de radioterapie pentru copiii bolnavi de cancer, din secția de Radioterapie Pediatrică a spitalului construit de Asociația "Dăruiește Viață" la "Marie S. Curie" din București. Ordinul va fi publicat în Monitorul Oficial în câteva zile, ne-a spus președintele CNAS.  Pe 2 mai, președinta Asociației "Dăruiește Viață", Carmen Uscatu, i-a transmis, la RFI România, un mesaj președintelui CNAS prin care îi cerea ajutorul pentru aprobarea decontării acestor tratamente.  

Rep.: Aș vrea să știu, domnule președinte, dacă CNAS va deconta radioterapia pentru copiii bolnavi de cancer internați la "Marie Curie", în noul spital construit de Asociația "Dăruiește Viață". Știu că a ajuns la dumneavoastră mesajul transmis prin intermediul RFI de președinta asociației,Carmen Uscatu, care v-a cerut ajutorul pentru decontarea tratamentului. Care este mesajul dumneavoastră pentru asociație?

Președintele CNAS, Dr. Horațiu-Remus Moldovan:"Absolut toate solicitările venite din partea spitalelor publice din România, pe absolut toate programele naționale de sănătate, au fost prioritizate și aprobate de-a lungul timpului, la fel cum este și această solicitare. A fost conceput un ordin de președinte CNAS în acest sens. A fost în transparență decizională pentru că este vorba despre mai multe programe de sănătate. În acest ordin, am primit o serie de propuneri din partea diferiților parteneri sociali pacienți, furnizori de servicii medicale, iar acum suntem în etapa în care am depășit perioada de transparență sau am încheiat perioada de transparență decizională de consultare publică și ordinul se va publica în zilele următoare, cu integrarea propunerilor venite din țară, în Monitorul Oficial".

Departamentul de Radioterapie Pediatrică, deschis în decembrie 2025, în cadrul spitalului construit de Asociația "Dăruiește Viață" este o premieră pentru spitalele de stat din România. Odată cu deschiderea acestuia, Spitalul Marie S. Curie a devenit singurul din țară care poate asigura triada tratamentului oncologic în același loc: chirurgie oncologică, chimioterapie, radioterapie.

"Departamentul a fost deschis în decembrie 2025, aici fiind tratați copii bolnavi de cancer la cele mai înalte standarde, datorită echipamentelor existente și datorită training-ului internațional de care au beneficiat medicii radioterapeuți, fizicienii și tehnicienii acestui spital. (...) Ce nu există? Nu există finanțarea acestor tratamente de la Casa Națională de Asigurări de Sănătate.", ne-a declarat, pe 2 mai, președinta Asociației "Dăruiește Viață", Carmen Uscatu, care i-a solicitat, la RFI România, președintelui CNAS ajutorul pentru aprobarea decontării acestor tratamente.