Sănătatea FM

Glanda tiroidă, situată la baza gâtului și cu forma unui fluture, asigură buna funcționare a întregului organism. Ritmul cardiac accelerat, oboseala excesiva, creșterea sau scăderea în greutate sunt semnele unei suferințe tiroidiene. Care sunt cele mai frecvente boli ale tiroidei și cum le diagnosticăm, ne spune dr. Ailin Septar, medic specialist endocrinologie, invitata emisiunii Sănătatea FM.

Afecțiunile glandei tiroide sunt printre cele mai frecevnte afecțiuni endocrinologie, dar endocrinologia nu se ocupă numai de tiroidă, așa cum majoritatea pacienților cred, explică la RFI, dr. Ailin Septar, medic specialist endocrinolog la Royal Hospital. 

Potrivit medicului, sub paleta afecțiunilor endocrinologice intră cele ale glandei hipofize- o glandă din creier care controlează, practic, activitatea tuturor glandelor endocrine,  tot ce ține de sănătatea femeii- menopauză, tulburări de ciclu menstrual, obezitate, osteoporoză, afecțiunile endocrinologice ale copilului. 

"Dacă ar fi să fac un top 3 al afecțiunilor endocrinologice, pe primul loc și cele mai frecvent întâlnite în practica mea medicală sunt bolile tiroidiene, pe locul al doilea avem tulburările de ciclu menstrual și menopauza, și mă bucur că femeile conștientizează această problemă și se adresează medicului, și pe locul 3 sunt pacienții cu exces ponderal și obezitate, dar și pacientele cu osteoporoză", explică dr. Ailin Septar.  

Potrivit medicului endocrinolog, hormnonii tiroidieni sunt indispendabili, sunt esențiali pentru buna funcționare a organismului, pentru că ei controlează majoritatea proceselor metabolice, fie că vorbim despre ritm cardiac, termoreglare, rata metabolismului bazal. Este o glandă endocrină importantă, iar tulburările endocrine au repercusiuni asupra întregului organism. 

Tulburările tiroidiene inglobează o categorie largă de afecțiuni însă printre cele mai comune se regasesc hipertiroidismul, hipotiroidismul si tiroidita autoimuna. 

Hipertiroidismul este caracterizat de producția excesivă a hormonilor tiroidieni (T3 și T4) de către glanda tiroidă. Simptome ale hipertiroidismului: pierdere în greutate, iritabilitate și nervozitate, ritm cardiac accelerat.

Hipotiroidismul este afecțiunea medicala în care glanda tiroidă produce cantități insuficiente de hormoni tiroidieni (tiroxina – T4 și triiodotironina – T3). Simptome ale Hipotiroidismului:creștere în greutate, oboseală și letargie, sensibilitate la frig, piele Uscată și păr fragil, dificultăți de concentrare.

Tiroidita autoimună este o afecțiune în care sistemul imunitar atacă și distruge țesutul tiroidian. Simptomele tiroiditei autoimune: m[rirea glandei tiroidiene, oboseală și letargie.

Un producător medical  cu tradiție din Germania, o companie cunoscută din Serbia care a construit spitale, aeroporturi și o fabrică de vaccinuri, o alta din Ucraina care a implementat proiecte precum fabrici sau centre comerciale sau grupul care a construit spitalul Bilkent din Ankara – cel mai mare spital din Turcia, toți speră să câștige contractul pentru construcția Spitalului Regional din Iași. 

Vorbim de constructori din țară și din străinătate, cu experiență?  RFI România i-a adresat această întrebare  președintelui Agenției Naționale pentru Dezvoltarea Infrastructurii în Sănătate, Adrian George Popa.

"Fără dar și poate. Ofertele vor fi declarate neacceptate dacă nu îndeplinesc și acest criteriu, de experiență similară pe care noi l-am pus în documentația de atribuire.", spune Adrian George Popa.

Când vom avea un Spital Regional de Urgențe funcțional la Iași ?

Potrivit președintelui Agenției Naționale pentru Dezvoltarea Infrastructurii în Sănătate, "la finalul anului 2028, suntem obligați să închidem acest proces la finalul anului 2028, la finalul programului de sănătate, pentru care avem finanțare și europeană și la bugetul de stat. Până la finalul anului 2028, spitalul trebuie să fie operațional, în sensul că în a doua jumătate a anului 2028 trebuie să aibă loc acele instruiri, training-uri de personal și de utilizare a spațiilor noi.

Deci, din 2029 Spitalul Regional Iași trebuie să fie funcțional.Cele trei spitale regionale sunt cele mai importante proiecte de infrastructură de sănătate din România până la acest moment și cred eu ca și valoare. Foarte multe proiecte sunt și pe Planul național de Redresare și Reziliență, însă cele trei cred ca și valoare, și dimensiuni sunt cele mai mari."

Când spui accident vascular cerebral spui luptă contra-timp. Pentru că timpul este foarte important în cazul unei persoane cu AVC. Cu cât recunoaștem mai repede semnele și intervenim, cu atât șansele de recuperare sunt mai mari. 

Accidentul vascular cerebral reprezintă o urgență medicală, iar tratamentul imediat este extrem de important. Dacă bolnavul primește la timp tratamentul necesar, afectarea cerebrală este redusă. Asta înseamnă că se poate împiedica instalarea sechelelor grave sau chiar decesul persoanei.

La nivel internațional, pentru recunoașterea rapidă a simptomelor unui AVC, se utilizează scala (testul) FAST:

F (Face – Față) – Rugați pacientul să zâmbească. Are fața asimetrică sau colțul gurii este căzut într-o parte?

A (Arms – Mâini) – Rugați pacientul să ridice simultan ambele brațe. Unul dintre brațe rămâne mai jos decât celălalt sau nu îl poate ridica deloc?

S (Speech – Vorbire) – Rugați pacientul să spună o propoziție. De exemplu: “Afară este soare”. Vorbește ciudat sau nu înțelegi ce zice?

T (Time – Timp) – Sună rapid la 112

 

România nu are un registru național pentru pacienții cu AVC. Se estimează însă că, anual, au loc aproximativ 60.000-70.000 de accidente vasculare cerebrale. Rata de deces este de două ori mai mare la noi comparativ cu media europeană. Am dezbătut subiectul cu Liliana Curea, jurnalist Știrile PRO TV și președinta Asociației ALIA -Asociația Pentru Lupta Împotriva AVC, invitata emisiunii Sănătatea FM. 

Asociația “ALIA ’’ a fost înființată cu scopul de a promova și apăra drepturile și interesele persoanelor care suferă/au suferit un accident vascular cerebral sau care sunt predispuse la un accident vascular cerebral. Însă, asociația își îndreaptă atenția și spre ceea ce înseamnă  conștientizarea opiniei publice cu privire la prevenirea unui accident vascular cerebral, la recunoașterea acestuia și la înțelegerea pașilor ce trebuie urmați în cazul în care suntem lângă o persoană care suferă un accident vascular cerebral.

Viața unei persoane se poate schimba foarte mult după un accident vascular cerebral. La fel și viața celor apropiați, care trebuie să îi ajute să meargă mai departe. De multe ori oamenii nu știu în ce direcție să meargă și ce să facă mai întăi. Este nevoie de foarte multă răbdare și empatie. Cu ajutorul SAFE STROKE –  Alianța Europeană pentru AVC, ALIA a tradus în limba română, pentru prima dată, 5 broșuri în care sunt informații utile pentru pacienți și rudele lor, broșuri care se regăsesc pe siteul asociației.

1.Următorii pași după un AVC

2.După ce ai avut un AVC

3.Cum să reduci riscul de AVC

4.Cum poți sprijini o persoană care a avut un AVC

5. Accidentul ischemic tranzitoriu AIT 

Campania  ”EROII FAST” (”FAST HEROES”).

De asemenea, ALIA derulează proiectul- campanie  ”EROII FAST” (”FAST HEROES”). Un proiect de educație medicală desfășurat în unitățile de învățământ din România, care a intrat în Cartea Recordurilor.

’’Eroii FAST’’ este o campanie prin care copiii cu vârste cuprinse între 5 și 9 ani sunt învățați să recunoască semnele unui accidentului vascular cerebral și să înțeleagă de ce este important să sune rapid la 112 dacă sunt ăn fața unei astfel de situații.

În România, proiectul a fost implementat în 1280 de clase din toată țara, în baza unui protocol de colaborare încheiat între Asociația ALIA – Asociația pentru Lupta Împotriva Accidentului Vascular Cerebral și Ministerul Educației. Aproximativ 30.000 de copii au urmat programul cu cele 5 cursuri și s-au înscris în platforma fasthereos.com.

Cele mai frecvente semne ale unui accident vascular cerebral:

• Asimetria facială – jumătatea inferioară a feței este căzută, sau colțurile gurii sunt îndreptate în sens opus.
• Vorbirea incoerentă – exprimarea este neclară sau cuvintele sunt rostite nedeslușit ori cu dificultate.
• Căderea unui braț – diminuarea bruscă a forței într-un braț ori picior, sau coordonarea cu dificultate a mișcării brațelor ori picioarelor.

Cum recunoști un AVC:

• Dificultăți de vorbire și de înțelegere a ceea ce spun ceilalți;
• Paralizia sau amorțirea bruscă a feței, a mâinii sau a piciorului;
• Tulburări de vedere la unul sau la ambii ochi sau vederea dublă, brusc apărute;
• Cefalee bruscă, severă, posibil însoțită de vărsături, amețeală și pierderea stării de conștiență;
• Dificultăți de mers, tulburări de echilibru sau pierderea coordonării instalate brusc.

Semnele unui AVC depind de regiunea din creier afectată. Cel mai frecvent este afectată o anumită regiune a creierului care atunci când este distrusă va duce la paralizia mâinii și/sau a piciorului și tulburări de vorbire.

Peste 13.500 de români sunt diagnosticați, anual, cu cancer colorectal, a doua cauză de mortalitate prin cancer în țara noastră, deși o peste treime dintre decese ar putea fi evitate prin screeningul persoanelor cu risc crescut.
 

În urmă cu șase ani, în România a fost demarat Proiectul ROCCAS 1, prin care persoane cu vârste între 50-74 ani, din regiunile Sud-Vest Oltenia, Sud Muntenia,  Bucureşti-Ilfov și regiunea  Sud-Est, au fost testate pentru cancerul colorectal. Un proiect cu finanţare şi susţinere logistică europeană, beneficiarul fiind Institutul Clinic Fundeni. Proiectul s-a încheiat anul trecut. 

În paralel şi legat de proiectul ROCCAS, s-au desfășurat între 2020 și 2023, alte patru proiecte regionale, coordonate de UMF Craiova, Institutul Clinic Fundeni, Spitalul Militar de Urgenţă „Dr. Carol Davila” şi de Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă „Sf. Apostol Andrei” din Constanţa. Prin proiectele finanțate în cadrul acestor apeluri, 200.000 persoane cu vârste între 50-74 ani au beneficiat de prevenție, depistare și tratament pentru leziunile premaligne colorectale. 

Recent, Institutul Clinic Fundeni  a anunțat începerea proiectului ROCCAS 3, în parteneriat cu Institutul Național de Sănătate Publică.  Perioada de implementare este 2024-2028, proiectul fiind cofinanțat din Fondul Social European Plus., prin Programul Sănătate. 

Vârsta la care se întâlnește mai frecvent cancerul colorectal este 60-70 de ani, spune dr. Costin Duțu, medic  primar chirurgie generală, cu competențe în  chirurgie oncologică și chirurgie laparoscopică, medic colaborator la Royal Hospital București. Însă, boala apare tot mai des la vârste mai mici chiar și de 50 de ani. 

"Un studiu  global realizat pe o perioadă de 30 de ani, de Organizația Mondială a Sănătății, între 1990 și 2020, a arătat, în afară de faptul că acest tip de cancer este pe locul doi în ceea ce privește mortalitatea la nivel global, și o creștere cu 79% a incidenței în rândul persoanelor cu vârsta peste 50 de ani. Este înfricoșător și totodată este un semn că trebuie să insistăm cu programele de prevenire și depistare precocfe a bolii. ", mai spune medicul Costin Duțu.

Potrivit acestuia, printre factorii de risc ai bolii se numără o dietă bogată în grăsimi, fumatul (la femei crește cu 20% riscul apariției cancerului colorectal), sedentarismul, factorii genetici, iradierea (mai ales la pacientele operate de col uterin sau corp uterin), prezența polipilor (la nivelului colonului și rectului)  și prezența în familie a rudelor de gradul 1 care au avut această boală oncologică.

Până pe 25 iunie, companiile pot depune Declarația 177, prin care pot redirecționa către un ONG o parte din impozitul deja plătit în 2023. Din păcate, doar 2 din 10 companii știu de această declarație. Dacă numărul companiilor care ar afla s-ar dubla, impactul ar fi uriaș pentru "Dăruiește Viață", spune la RFI Carmen Uscatu, cofondatoarea asociației care a  construit primul Spital Național de Copii pentru Cancer, Boli Grave și Traumă. 

Doar 2 din 10 companii știu de existența Declarației 177 prin care pot susține, fără niciun cost, activitatea unor asociații și fundații care au un impact real în societate. Dăruiește Viață este una dintre aceste asociații, care a construit Spitalul de Copii de la Marie Curie (inițiativa #NoiFacemUnSpital), cu sprijinul a peste 8.000 de companii și peste 350.000 de donatori persoane fizice. Statistica face parte dintr-un studiu privind atitudinea față de sponsorizare a companiilor din România, realizat pro bono de Frappe Digital pentru Dăruiește Viață. 

Declarația 177 permite companiilor să facă sponsorizări din impozitul pe profit / venit aferent anului anterior (2023) dacă nu au atins plafonul maxim prevăzut de lege (20% din impozit, dar nu mai mult de 0,75% din cifra de afaceri). După identificarea sumei rămase disponibile și încheierea unui contract de sponsorizare cu ONG-ul dorit, companiile trebuie să depună Declarația 177 la ANAF, iar organul fiscal este obligat prin lege să vireze fondurile în contul ONG-ului în maximum 45 de zile. Anul acesta, Declarația 177 mai poate fi depusă până pe 25 iunie de către firmele plătitoare de impozit pe profit. 

„ Din păcate, doar două din zece companii știu de Declarația 177. Eu reamintesc că la 25 iunie este ultima zi în care companiile pot depune această declarație la ANAF. Declarația 177 se găsește pe siteul daruiesteviata.ro și dacă numărul celor care știu s-ar dubla, impactul ar fi uriaș pentru Dăruiește Viață. Noi putem să continuă proiectele de training, să continuăm să susținem spitalul cu mentenanță, putem face în continuare activități cu copiii din spital și, evident, putem face ceea ce din fericire am dovedit că facem, putem visa la acest campus medical pediatric.În România, Dăruiește Viață a făcut un Spital. Sunt însă nenumărate cauze ce merită susținute pentru că oferă servicii sociale pentru cei care au cea mai mare nevoie, servicii de paliație, de protecția mediului etc. Toate aceste lucruri remarcabile se întâmplă și s-ar putea multiplica pentru că există un potențial imens de sponsorizare. Deși studiul ne spune că 9 din 10 companii nu resping ideea de sponsorizare, nivelul redus de cunoaștere a facilităților fiscale legate de sponsorizare face ca procentul de companii care sponsorizează să fie relativ modest, de aprox. 24%, din care doar 7% au folosit Declarația 177. Fondurile acestea ar putea fi investite în proiecte care schimbă vieți.” , spune Carmen Uscatu, cofondatoare Dăruiește Viață  

Un exemplu de folosire a facilităților fiscale în beneficiul comunității este inițiativa #NoiFacemUnSpital, un proiect realizat exclusiv din donații și sponsorizări de către Dăruiește Viață, după o investiție de 53 de milioane de euro, dintre care 20 de milioane de euro au fost strânși numai din campaniile de SMS de 2 euro și 4 euro., la nr. 8864.

Începând cu aprilie 2024 primii pacienți sunt tratați în noul Spital, în secțiile de oncologie, neurochirurgie, chirurgie și ATI, iar blocul operator cu 5 săli de operație este complet funcțional. Copiii și părinții beneficiază de o multitudine de spații special create pentru ei, pentru a le putea face șederea mai frumoasă, cum este observatorul astronomic pe care l-au folosit de curând așa cum puteți vedea aici.  

Dăruiește Viață continuă inițiativa pentru construcția la "Marie Curie" a unui campus medical, astfel încât toți copiii care ajung aici să aibă acces la aceleași condiții de tratament. Asociația îi invită pe toți cei care vor să se implice în continuare să sponsorizeze sau să doneze prin următoarele modalități: 

COMPANII:

• Folosirea Declarației 177 și completarea unui contract de sponsorizare cu sumele rămase nealocate în 2023 dacă sponsorizările făcute anul trecut nu au atins plafonul maxim stabilit prin lege  
• Redirecționarea a 20% din impozitul pe profit pe www.daruiesteviata.ro/sponsorizeaza  

Aproape jumătate (45%) dintre nașterile din mame sub 15 ani din statele Uniunii Europene provin din România, unde unu din zece nou-născuți are o mamă adolescentă. Cu toate că România a dat în 2022 doar 4,59% din nașterile din UE, procentul ajunge la 28,14% pentru nașterile din mame sub 18 ani și la 44,17% pentru cele provenind de la mame care nu au împlinit 15 ani, potrivit organizației Salvați Copiii România.

Același studiu mai arată că una din trei fete gravide în perioada minoratului are mamă care a născut la rândul ei primul copil în minorat, iar una din cinci fete gravide înainte de 18 ani este, la rândul ei, născută în perioada de minorat a mamei.

Dotarea precară a secțiilor de terapie intensivă neonatală și a maternităților din România, precum și întârzierea lucrărilor de reabilitare și modernizare sunt condiții agravante pentru rata ridicată a mortalității infantile în România, din nou în creștere.

Pentru anul 2024, peste 45 de unități medicale au solicitat sprijinul Organizației Salvați Copiii pentru programe de dotare și reabilitare. Este nevoie de peste 250 de echipamente medicale performante, printre care: 17 incubatoare, 10 mese de reanimare, 13 ecografe, 17 aparate de ventilație, două aparate de radiologie, două hote de flux laminar, 32 de injectomate, trei sisteme de monitorizare, laparoscop, linie de endoscopie, echipamente specifice pentru susținerea alimentației parenterale - aparat de analiză nutrițională a laptelui matern, frigider, pasteurizator etc, pentru care sunt necesare peste 5 milioane de euro.

Din păcate, România continuă să se confrunte cu disproporții sociale semnificative, iar segmentul vulnerabil al populației, în special femeile gravide și copiii, se află în situații de marginalizare.

"Tinerele care devin mame la vârste fragede se expun la riscuri majore pentru sănătate, precum hipertensiunea arterială, anemia, nașterea prematură, subponderabilitatea la naștere a nou-născutului și depresia post-partum. Nașterea la vârste fragede reprezintă o vulnerabilitate în plus atât pentru mamă, cât și pentru nou-născut, fenomenul gravidității în rândul minorelor fiind frecvent asociat cu mortalitate infantilă crescută", conform raportului Ministerului Sănătății (INSP) pentru 2022.

În total, din 2018 până în 2022, România a înregistrat 40.916 nașteri din mame sub 18 ani, dintre care 3.696 au fost la mame care încă nu împliniseră 15 ani.

Dinamica nașterilor provenind din mame minore, pentru ultimii cinci ani (date Eurostat):

• 2018: 8.621 de nașteri de la mame cu vârsta sub 18 ani, dintre care 725 de la mame care încă nu împliniseră 15 ani;

• 2019: 8.457 de nașteri de la mame sub 18 ani, 749 de la mame sub 15 ani;

• 2020: 8.276 de nașteri de la mame sub 18 ani, 731 de la mame sub 15 ani;

• 2021: 8.024 de nașteri de la mame sub 18 ani, 745 de la mame sub 15 ani;

• 2022: 7.538 de nașteri de la mame sub 18 ani, 746 de la mame sub 15 ani.

Doar la maternitatea Polizu, în 2023, au născut 162 de mame minore, cu vârste între 12 și 17 ani, sarcinile la vârste fragede având risc de preeclampsie, restricție de creștere intrauterină și suferință fetală. Dintre cele 162 de gravide minore, una avea doar 12 ani, nouă dintre ele 13 ani, 18 dintre ele 14 ani, 30 dintre ele 15 ani, 49 aveau 16 ani și 55 de fete au devenit mame la 17 ani. 

Am discutat subiectul cu Șefania Mircea, manager proiect Organizația Salvați Copiii România, invitata emisiunii Sănătatea FM. 

"Intrăm în al 14-lea an al programului de reducere a mortalității infantile, implementat de Organizația Salvați Copiii România, cu sprijinul donatorilor noștri, fie că sunt persoane fizice sau companii.Acest program a ajuns în toate județele țării cu echipamenter performante (peste 1770). Ne întoarcem de fiecare dată acolo unde este nevoie, pentru că echipamentele sunt din ce în ce mai performante.", explică la RFI, Ștefania Mircea, de la Organizați Salvați Copiii România. 

Crește numărul de cazuri de cancer în rândul copiilor, spune la RFI, Alina Belu, managerul Spitalului de Copii " Sf. Maria" din Iași. Potrivit acesteia, cele mai frecvente sunt leucemiile și tumorile.  "Trebuie să ne adaptăm și să facem tot ce putem pentru acești copii. Și vorbim de la nou născut până la copilul care a împlinit 18 ani", mai spune managera unității sanitare, invitata emisiunii Sănătatea FM.

Spitalul de Urgenţă pentru Copii “Sf. Maria” asigură asistenţă medicală pediatrică pentru micii pacienți din Iași (oraș și județ) dar și pentru cei din celelalte 7 județe ale Moldovei: Vaslui, Galați, Botoșani, Neamț, Bacău, Suceava și Vrancea.

Este singurl spital de pediatrie din țară în care există secții de specialitate și nu compartimente.

În curând, spitalul va avea o  Unitate de Primiri Urgențe contruită de la zero, spune managerul unității sanitare.

" UPU este un proiect al Consiliului Județean Ne vom extinde de la 5 paturi la 35 de paturi. Extinderea implică o clădire nouă, de la zero, cu spații amenajate după ultimele norme. Unitatea va beneficia și de un heliport, având în vedere că suntem singurul spital de pediatrie din regiunea Moldovei.", spune Alina Belu, managerul Spitalului de Copii " Sf. Maria" din Iași.

Aceasta continuă: "Este o clădire pe care o așteptăm cu sufletul la gură, mai ales că am constatat că avem o medie e adresabilitate de aproximativ 175-200 de  pacienți pe oră, ceea ce este foarte mult pentru a putea gestiona în cei 60 mp pe care îi avem alocați în momentul de față Unității de Primiri Urgențe, la parterul spitalului, un spital construit în anii '70".

Zeci de părinți ai copiilor cu acondroplazie (tulburare genetică care are ca rezultat nanismul) împreună cu cei mici au participat la o masă rotundă, organizată în Patlament, pentru a convinge statul să le respecte dreptul la sănătate și să le ofere acces la singurul tratament aprobat în lume, și în România,  În prezent, sunt 50 de copii care au nevoie de acest tratament, pentru care statul nu găsește, de 3 ani, surse de finanțare. 

La începutul acestei  săptămâni, Asociația Oamenilor Mici, în parteneriat cu Spitalul de Copii Dr. Victor Gomoiu București,  Centrul de Genetică Medicală Dolj, Centrul Regional de Genetică Medicală Timiș și Alianța Națională pentru Boli Rare au organizat, la Palatul Parlamentului, evenimentul "Înțelegerea și abordarea  Acondroplaziei" . 

În momentul de față sunt în jur de 50 de copii cu acondroplazie eligibili la tratamentul cu vosoritidă, iar costurile necesare se ridică la aproximativ 77 milioane lei, impactul bugetar fiind de 2,6%. Din 2022 de când a fost publicat prețul medicamentului în Monitorul Oficial, în România în jur de 10 copii cu acondroplazie au pierdut șansa de-a se trata, fiindcă au devenit neeligibili la tratamentul cu vosoritidă. 

"Este trist și îngrijorător faptul că în anul 2024, avem copii care nu pot beneficia de singurul tratament inovator , aprobat la nivelul Uniunii Europene, care ar îmbunătăți calitatea vieții și dezvoltarea lor", transmite asociația.  

,,Accesul la tratament nu este doar o necesitate medicală, ci și un drept fundamental. Este frustrant pentru copiii noștri care ne întreabă de ce nu au dreptul la acest medicament. Și ce le răspundem noi, ca părinți? Da, o să vedem, încercăm. În cazul nostru, speram la acest medicament de când s-a născut Filip, fiul meu și îl așteptam. Aș fi putut să plec din țară, așa cum au făcut alți părinți, dar am zis nu și am crezut că și noi vom avea acces la tratament. Și de 2 ani așteptăm”, a spus Alina Tătucu, vicepreședintele Asociației Oamenilor Mici și mama lui Filip, copil cu acondroplazie. 

Întârzierea aprobării tratamentului duce la pierderea șansei unor copii cu acondroplazie de a avea o viață de adult cât mai aproape de normal atât din punct de vedere medical cât și bio-psiho-social, spune dr. Ioana Streață, medic genetician la Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj. 

"Dacă facem niște calcule simple, impactul bugetar nu este atât de mare, comparativ cu beneficiile pe care le poate avea persoana care urmează acest tratament, atât din punct de vedere medical, cât și din punct de vedere social și al vieții personale. Nu este vorba doar de acei aproape 15 centimetri care se câștigă în înălțime, ci și de calitatea vieții pe care o au acești pacienți și de un acces mai bun la activități, datorită tratamentului, iar complicațiile medicale foarte severe sunt reduse la minim, conform datelor existente în literatură până la această dată. Cred că este nevoie să facem cât mai multă presiune pentru a face posibil accesul la acest tratament și în România”, a subliniat conf. univ. dr. Ioana Streața, UMF Craiova, CRGM Dolj  

La conferința de presă ,,Și noi copiii cu acondroplazie vrem să creștem mari! Cum ne ajută statul?”, desfășurată în cadrul manifestării: ,,Înțelegerea și abordarea acondroplaziei”, au luat cuvântul și copiii pacienți.

 

 ,,Acum câțiva ani am făcut o operație de alungire, fiind singura metodă prin care poți să crești câțiva centimetri în plus, operație care s-a dovedit a fi foarte solicitantă, deoarece am fost imobilizat la pat timp de 10 luni fiind departe de școală și de prieteni. Dar acum sunt foarte fericit pentru că există un tratament pentru noi și aș vrea și eu să prind măcar un an de tratament, ca să nu mai fie mama speriată când trec strada și nu mă văd șoferii din mașină”, a povestit Andrei Cazan, pacient cu acondroplazie, în vârstă de 15 ani. 

 

 

 

Nici un reprezentant al Ministerului de Finanțe nu a participat la eveniment

Dr. Bogdana Cavaloiu este medic radiolog la Spitalul de Copii Victor Gomoiu din București și mama unei fetițe cu Atrofie Musculara Spinala (SMA) tip 3, o boală rară neuromusculară, care afectează mușchii de pe întreg corpul provocând dificultăți de a merge, de a ține controlul capului și a gatului, de a înghiți. Medicii i-au transmis mamei că nu va putea face nimic pentru că nu există tratament niciunde în lume, iar apoi când a apărut o terapie în  SUA, un tratament foarte scump, nu i s-a dat nicio șanșă pentru a aduce medicamentul și în România. Însă  dr. Cavaloiu s-a luptat să aducă tratamentul  în țară, nu doar pentru fetița ei ci pentru toți pacienții, iar acum el se administrează gratuit, indiferent de vârsta pacienților. 

"Sfătuiesc mamele din România care au nevoie de acces la tratamente scumpe pentru copiii lor să nu plece din țară, să nu se lupte doar pentru copilul lor, să aleagă să-și dea mâna cu celelalte mămici aflate în aceeași situație, să lupte pentru ca toți copiii cu boala respectivă să aibă acces la tratament în România. ", spune Dr. Bogdana Cavaloiu.

Medicul a participat la masa rotundă organizată de Asociația Oamenilor Mici. Iar mesajul transmis  este următorul: 

"Cert este că la sfârșitul acestei zile toți copiii prezenți în sală la eveneminetul dedicat acondroplaziei au pierdut încă o zi din fereastra terapeutică. Salut prezența Ministerului Sănătății și a Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, însă mi-aș fi dorit foarte mult să fie prezent și un reprezentant al Ministerului de Finanțe.  Din păcate, niciun reprezentant nu a fost prezent printre noi. Aș dori să transmit un mesaj Ministerului de Finanțe, practic, să le reamintesc că să ocupi o funcție publică, din postura căreia să poți schimba în bine viitorul unui om și să  crești semnificativ calitatea vieții este un privilegiu, și ar trebui să țină cont de acest lucru.  Și să nu uite de acest copii care așteaptă tratamentul, să nu uite că există o fereastră terapeutică-practic, timpul este în defavoarea lor, dacă li se închid cartilajele de creștere, ei nu mai sunt eligibili pentru tratament.", a explicat dr. Bigdana Cavaloiu.

Conform declarației reprezentanților Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, din 29 februarie 2024, la Palatul Parlamentului, în cadrul evenimentului organizat de Ziua Bolilor Rare, în momentul de față ar fi nevoie de 3 miliarde de lei pentru începerea negocierilor pentru cele 41 de molecule noi, însă doar 2,6% din acest buget s-ar distribui pacienților eligili cu acondroplazie- 50 de copii în total. Tratamentul se poate administra pe o perioadă limitată de timp, respectiv până când epifizele de creștere se închid, adică în jurul vârstei de 15  ani.

,,Pentru unii dintre copiii cu acondroplazie, și vorbesc de cei cu vârste de 12, 13, 14, 15 ani, ceasul ticăie cu zgomot! Posibil să nu mai ajungă să folosească acest tratament, care există în România. Ministerul Sănătății l-a aprobat. Este pe lista primelor molecule care vor fi aprobate. Ce lipsesc? Banii. Dar nouă ne trebuie astăzi. Copiii nu mai pot aștepta”, a atras atenția prof. univ. dr. Maria Puiu, UMF Timișoara, CRGM Timiș.  

"Puterea se află la Ministerul de Finanțe"

,,Casa Națională de Asigurări de Sănătate vă ajută cu tot ce poate, însă în ceea ce privește medicamentul pentru acondroplazie, puterea se află la Ministrul de Finanțe. Avem nevoie de sprijinul Ministerului de Finanțe pentru a suplimenta suma destinată negocierii contractelor cost-volum”, a declarat Roxana Radu, director de Programe la Casa Naţională de Asigurări de  Sănătate.   

Senatoarea Nicoleta Pauliuc, preşedintele Comisiei pentru Apărare, Ordine Publică şi Siguranţă Naţională, a rămas impresionată de poveștile copiilor cu acondroplazie și de mărturiile părinților care au ales să plece din România pentru a avea copiii lor acces la acest tratament în țări precum Germania, Spania. 

,,Ca reprezentant în Parlament, după 3 ani de zile de mandat, eu îmi cer mii de scuze că nu am știut nevoile dvs. Sunt consternată cât de puțini bani ne trebuie ca să rezolvăm această problemă punctuală. Vă promit în mod solemn că vom găsi pentru cei 50 de copii surse de finanțare. Vă înțeleg furia și supărarea și vă aștept marți la o discuție la Parlament”, a afirmat Nicoleta Pauliuc, preşedintele Comisiei pentru Apărare, Ordine Publică şi Siguranţa Naţională. 

,,Este important să vorbim de posibilele soluții care stau în fața noastră pentru a îmbunătăți viața copiilor cu boli rare. Cele mai multe dintre aceste boli au un caracter de urgență, iar acolo unde există medicație, trebuie ca pacienții să aibă acces. Acondroplazia are nu numai impact fizic, ci și social. Obligația autorităților este de a sprijini acești copii să ducă o viață normală și demnă”, a spus și conf. dr. Diana Păun, consilier prezidențial, departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială.  

Marți, 4 iunie 2024, o delegație a reprezentanților Asociației Oamenilor Mici se va întâlni la Palatul Parlamentului cu senatorul Nicoleta Pauliuc care le-a oferit susținerea pentru a obține tratamentul.  

Construirea Spitalului Regional de Urgență Cluj, cel mai important proiect de infrastructură spitalicească din Regiunea Nord-Vest a României, a intrat în linie dreaptă. Unitatea sanitară, ce va fi organizată, în premieră, pe centre de servicii, va fi construită în localitatea Florești, începând cu luna mai. 

Cum pregătește Universitatea de Medicină și Farmacie "Iuliu Hațieganu" resursa umană pentru această investiție, a explicat prof.dr. Anca Buzoianu, rectorul instituției, în cadrul dezbaterii organizate de RFI România la UMF Cluj-Napoca. 

"Pentru universitatea noastră, care este cea mai mare universitatea din această zonă a țării, este o mare responsabilitate pregătirea resursei umane pentru investiția realizată în Spitalul Regional de Urgență, o investiție așteptată de mult de toată populația zonei noastre. Responsabilitatea ne revine așadar, și ne-am pregătit pe mai multe direcții:  în primul rând, în ultimii doi ani am început să creștem cifra de școlarizare la specialitățile care vor fi foarte solicitate și mă refer în primul rând la Medicină, precum și la Asistență Medicală Generală (unde cifra a fost crescută semnificativ, practic aproape am dublat cifra de școlarizare). Ne-am gândit să facem acest lucru pentru că în acest moment există o lipsă a resursei în Sănătate, nu numai pe plan național, dar și global, și aici mă refer în special la medici și asistente emedicale. Ne-am adaptat curicula la cerințele pieței muncii, am introdus o componentă importantă de simulare în medicină, pentru creșterea calității și mai ales a  siguranței actului medical.  Acestea au fost cele două direcții în care UMF Cluj-Napoca a gândit dezvoltări și pot spune că rezultatele sunt promițătoare", a declarat prof.dr. Anca Buzoianu, rectorul instituției, în cadrul dezbaterii organizate de RFI România la UMF Cluj-Napoca. 

Nivelul de dioxid de azot înregistrat în Capitală este de 5 ori peste limita Organizației Mondiale a Sănătății. Este concluzia unei monitorizări a calităţii aerului, realizată de Asociaţia 2Celsius, în parteneriat cu Centrul pentru Politici Durabile Ecopolis şi AerLive.ro.

Timp de cinci luni, au fost monitorizate  21 de zone din Bucuresti, în șase locații găsindu-se depășiri substanțiale ale nivelului de dioxid de azot- NO2. Printre acestea, și Institutul de Pneumologie "Marius Nasta" din București. Cum ne afectează sănătatea principalul poluant provenit din trafic, ne-a explicat managerul unității medicale, dr. Beatrice Mahler, medic primar pneumolog, invitata emisiunii Sănătatea FM.

"Azotul are un impact direct la nivelul plămânului, pentru că modifică acea fibră elastică. Plâmânul trebuie să aibă o elasticitate bună și atunci când tragem aer în piept, să se destindă. În momentul când sunt particule de materie sau, în acest caz, ceea ce a fost monitorizat -azotul...Azotul, prin excelență, acționează prin distrugerea acestor fibre elastice. Practic, se produce o inflamație, care duce la mecanisme de apărare ale organismului și vindecare, iar vindecarea oricărei inflamații din organism se face prin fibroză. Astfel că, leziune lângă leziune, chiar dacă lucrurile nu se întâmplă peste noapte, și chiar dacă e nevoie de timp și de ani pentru aceste modificări despre care eu vă povestesc, riscul ca pe aceste cicatrici mici să apară o leziune cancerigenă, să apară afecțiuni cronice pulmonare, BPOCul de exemplu, o boală al cărei principal factor declanșator era fumatul, iată că, în acest moment, poluarea vine cot la cot cu fumatul și devine unul dintre factorii care induc apariția BPOCului la persoane care sunt supuse unor astfel de noxe", explică dr. Beatrice Mahler.

Potrivit acesteia, medicii se confruntă tot mai frecvent cu pacienți care au boli obstructive pulmonare și care, aparent, nu au factori de risc pe care să îi recunoască sau să se gândească la ei.

Conform rezultatelor monitorizării calității aerului în Capitală, şase locaţii au depăşit media anuală legală, de 40 ug/mc, toate acestea fiind situate pe artere importante de circulaţie, în zone pe care oamenii le tranzitează intens zi de zi, respectiv: Colegiul Tehnic Iuliu Maniu, AFI Cotroceni, Calea 13 Septembrie, Grădiniţa 205, Institutul de Pneumologie Marius Nasta şi Universitate.

De asemenea, în 18 puncte s-a trecut de limita care va fi impusă de noua Directivă europeană privind Calitatea Aerului, care intră în vigoare în 2024. Cea mai mare valoare medie înregistrată a fost pe Calea Victoriei/Cercul Militar, de 53,5 micrograme/mc, în timp ce la intersecţia dintre Calea 13 Septembrie şi strada Petre Ispirescu, în sectorul 5, s-a consemnat cea mai mare valoare lunară (62 micrograme/mc).

"Majoritatea depăşirilor concentraţiilor de NO2 au loc pe arterele mari tranzitate intens de maşini, dar şi de pietoni, însă am înregistrat depăşiri şi pe străzile secundare, semn că poluarea cu NO2 este generalizată în oraş.

În 2020, Comisia Europeană a demarat o procedură de infringement împotriva României pentru poluarea aerului,

Zonele dintre blocuri, pe străzi lăturalnice înregistrează valori mai mici, dar care tot depăşesc recomandările OMS pentru protejarea sănătăţii umane. E nevoie de intervenţii la nivelul întregului oraş pentru a reduce poluarea provocată de maşini; cea mai bună modalitate este prin instituirea unei zone de emisii reduse la nivelul întregului oraş şi organizarea infrastructurii pentru a o susţine, laolaltă cu creşterea performanţei transportului public, dezvoltarea şi buna coordonare a transportului public cu cel metropolitan, dezvoltarea infrastructurii de transport alternativ şi construirea de facilităţi Park&Ride pentru şoferii care au Bucureştiul ca destinaţie.

Aceste acţiuni trebuie completate cu măsuri de stimulare a tranziţiei de la transportul privat la transportul public şi la cel alternativ, dar şi cu măsuri fiscale care să vizeze congestia şi care să descurajeze călătoriile nenecesare cu maşina personală. Banii din taxe vor alimenta măsurile de stimulare. Pe de altă parte, trebuie îmbunătăţită infrastructura de încărcare publică pentru a stimula tranziţia către automobilele electrice", se arată în concluziile cercetării.

În 2020, Comisia Europeană (CE) a demarat o procedură de infringement împotriva României pentru poluarea aerului, ce vizează nerespectarea valorilor limită pentru dioxidul de azot în Bucureşti, Braşov, Iaşi, Cluj-Napoca şi Timişoara, dar şi neaplicarea de măsuri corespunzătoare pentru a scurta cât mai mult posibil perioadele de depăşire.

Forul european a solicitat clarificări cu privire la monitorizarea corespunzătoare a concentraţiilor de dioxid de azot în Bucureşti şi introducerea unor măsuri concrete de reducere a poluării aerului în Planul Integrat pentru Calitatea Aerului. După ce acesta a fost suspendat în instanţă, nu a fost revizuit până în momentul de faţă.