Aproximativ 14.000 de români suferă de scleroză multiplă, potrivit estimărilor asociațiilor de profil. Scleroza multiplă este o boală autoimună, cronică și imprevizibilă a sistemului nervos central. Pe 30 mai, marcăm Ziua Mondială a Sclerozei Multiple. Eduard Pletea trăiește cu această afecțiune din 2015 și transformă experiența personală în sprijin real pentru mii de pacienți din România. În calitate de președinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative și vicepreședinte al Platformei Europene de Scleroză Multiplă, el militează pentru diagnostic rapid, acces la tratamente moderne și sprijin multidisciplinar-medical, psihologic și profesional.
Cum arată o zi obișnuită pentru o persoană diagnosticată cu scleroză multiplă? Mi-a povestit, la Sănătatea FM, Eduard Pletea, pacient diagnosticat cu scleroză multiplă din 2015, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative și, mai nou, vicepreședintele Platformei Europene de Scleroză Multiplă.
Eduard Pletea: Încercăm să facem să fie o zi pe cât se poate de obișnuită. O zi cu scleroză multiplă înseamnă de cele mai multe ori imprevizibil și impredictibilitate și de fiecare dată încercăm să negociem cu propriul nostru corp. Noi putem să arătăm perfect normal. Și totuși, din păcate, noi avem acea dizabilitate invizibilă, pentru că oamenii nu văd, efectiv, cu ce te confrunți. Cele mai frecvente simptome în scleroza multiplă sunt fatigabilitate, care este un simptom prezent la peste 80 la sută dintre cei diagnosticați, iar fatigabilitate asta nu se poate decât trăi, pentru că te trezești dimineață și efectiv negociezi cu propriul tău corp dacă să te ridici din pat sau nu, cum ajungi la muncă, cum îți trăiești viața și cum încerci să te adaptezi la ce-ți dă ziua respectivă.
Noi, de obicei, în scleroza multiplă, planificăm, încercăm să planificăm, doar că un puseu poate să vină fără să ne anunțe de pe o zi pe alta, fără să ne dea simptome în avans. Și atunci de fiecare dată încercăm să ne adaptăm. Cel mai dificil de confruntat e atunci când vine puseul, pentru că e ca o sabie care e acolo, mereu deasupra capului și nu știm dacă apare când apare...Și e frustrant atunci când apare că îți dă toată viața peste cap.
Rep.:Vorbiți de acea perioadă în care simptomele apar brusc sau se agravează...Cât durează?
Eduard Pletea: Exact. Păi nici asta nu poate cineva să vă spună clar, pentru că de cele mai multe ori durează o săptămână, două, dar se poate întinde această perioadă până la o lună, două, chiar trei. Mai ales dacă vine și cu o sechelă, o dizabilitate permanentă în urma acestui puseu. Atunci rămâi cu el de aici încolo.
Rep.:Și ce simțiți? Ce simptome sunt atunci?
Eduard Pletea: Pot fi simptome de la nevrită optice, lipsă de vizibilitate, ceață pe ochi, la lipsă de coordonare, la lipsă de mobilitate. Pot avea semipareze pe mână, picior, pot avea parestezii și oncontinențe sau multe alte simptome la fel, destul de complexe și invizibile, din păcate.
Rep.: Care este aspectul despre care pacienții cu scleroză multiplă vorbesc cel mai puțin, dar care îi afectează cel mai tare?
Eduard Pletea: Cred că e vorba de stigmă și e vorba de izolare. În plus de asta, aș merge și în zona de diagnostic, pentru că diagnosticul, mulți dintre ei resimt ca pe o rușine sau ca pe o problemă și atunci încep să se izoleze atât de prieteni, cât și de viața socială. Pentru că nu mai sunt cum erau în trecut, când nu aveau acest diagnostic și încep ușor-ușor să catastrofeze acest diagnostic mai mult decât e necesar și, din păcate, nu există acest sprijin al societății noastre, precum există în străinătate în afară.
Rep.: Despre ce sprijin vorbiți? Ce ar trebui să facă cei din jur?
Eduard Pletea: În primul rând, nu se știe despre diagnostic. Sau se știe greșit despre diagnostic, pentru că mulți se gândesc la acea scleroză care apare la o persoană în vârstă. E acea vorbă din popor că ești sclerozat, dar realitatea e că nu este vorba de scleroză multiplă. Scleroza multiplă e o afecțiune autoimună neurodegenerativă a sistemului nervos central. În altă ordine de idei, e acea stigmă prin care lumea nu te mai privește cum erai ieri, nu mai ai aceleași șanse la promovare, prietenii încep să se cearnă, să se rarefieze și începi să îți pierzi poate speranța la o calitate a vieții.
Aici apărem noi ca asociație și afară, în străinătate sunt multe mecanisme de ajutor atât din partea sistemului, ceea ce înseamnă o echipă multidisciplinară care să te ajute să te susțină atât psiho-emoțional, psihologic, cât și în zona de reabilitare, cât și în zona de terapie ocupațională. Sau poate coach sau consilier de un loc nou de muncă, adaptat la noua ta viață cu SM, pentru că trebuie să avem grijă la stres, oboseală. Poate unele persoane trebuie să își ajusteze programul sau locul de muncă, pentru că uneori anumite lumini pot deveni obositoare și să cauzeze amețeli și atunci nu mai ești atent la ceea ce ai de muncit. De aceea, într-adevăr în străinătate sunt un pic mai multe sisteme de ajutor și de sprijin în zona asta.
Rep.:Ce-mi puteți spune despre tratament? Cât de important este și cum contribuie? Este o boală care evoluează cu manifestări tot mai frecvente și mai greu de controlat.
Eduard Pletea: Corect. E o patologie neurodegenerativă progresivă. Tratamentul încearcă să oprească din această progresie. Sunt foarte multe, din fericire, sunt foarte multe variante de tratament,chiar și în România. Suntem aproape cu toate terapiile. Lipsesc 2 -3 terapii, dar din fericire după pandemie au intrat foarte multe terapii în aprobare și ne-am bucurat că România tratează destul de modern scleroza multiplă în ziua de astăzi, iar șansa la progresie ar trebui să fie mult mai mică datorită acestor tratamente inovative.
Rep.: Ce îmi puteți spune despre diagnostic? Cum se pune în România? În cât timp și cum ne situăm comparativ cu alte state din Europa?
Eduard Pletea: Asociația noastră a făcut un studiu la nivel european împreună cu Platforma Europeană de Scleroză Multiplă și am descoperit că în România este un delay la diagnosticare de 3 ani, comparativ cu 3 ani și jumătate în Germania. Cred că stăm bine.
Din fericire, din 2021 a apărut această procedură de monitorizare care se numea MONITOR, iar cei cu afecțiuni neurologice, în cazul nostru scleroza multiplă, aveau șansa să ajungă la un RMN mult mai devreme și asta înseamnă diagnosticare mai rapidă și de aceea și scăzut foarte mult media la diagnosticare. În momentul de față se poate face diagnosticarea. Cred că într-o lună, o lună și jumătate ar trebui să fie suficient, mai ales că trebuie să se facă un RMN și alte analize care să diferențieze cu alte posibile patologii surori ale sclerozei multiple, cum ar fi neuromielita optică sau Mogad sau poate Lyme. De aceea trebuie făcută diagnosticare diferențiată, dar, din păcate și aici o să subliniez că ne afectează foarte mult pe termen lung acest aspect.
De la 1 ianuarie 2026, acest privilegiu de MONITOR a fost scos. Noi am făcut nenumărate sesizări atât la Casa Națională de Asigurări de Sănătate, cât și la Ministerul Sănătății, deoarece asta va impacta atât diagnosticarea în scleroză multiplă, cât și monitorizarea pe termen lung, pentru că oamenii nu mai au acces facil la un RMN. Și, Doamne ferește, dacă cineva are un puseu mâine, nu poate să aștepte trei luni, patru luni până să ajungă la RMN-ul decontat de casa de asigurări de sănătate. Fie, ajunge o povară a persoanei diagnosticate să-l plătească din buzunar. Fie nu o să-l mai facă în timp util șii atunci monitorizarea va fi foarte slabă.
Rep.: De ce este important RMN-ul?
Eduard Pletea: RMN-ul ne arată efectiv dacă apar leziuni noi, în primul rând, dacă există progresie a bolii și dacă boala este activă, pentru că atunci când ai simptome, de cele mai multe ori se recomandă RMN cu substanță de contrast, iar substanța de contrast se va activa dacă boala ta este activă în momentul respectiv. Neurologul va ști că trebuie să faci terapie de cortizon în spital încât să oprească această progresie și să facă un tratament anti-inflamator foarte puternic, să stopeze activitatea bolii. De aceea e foarte importantă monitorizarea, pentru că poate să ducă la dizabilități severe.
Rep.: Și în cazul diagnosticului?
Eduard Pletea: RMN-ul arată efectiv leziunile demielinizare unde sunt poziționate și întotdeauna diagnosticarea conform criteriilor McDonald, se face atât prin analize de sânge, dar și RMN-ul este un lucru foarte important de menționat în această diagnosticare. Este un criteriu de bază. De aceea, toată lumea va trebui să facă un RMN, pentru un diagnostic corect.
Rep.: Dumneavoastră de câți ani sunteți pacient cu scleroză multiplă și cum ați primit acest diagnostic?
Eduard Pletea: Afecțiunea a fost ca o furtună peste mine. Din păcate, șocul a fost foarte mare, psiho-emoțional. Am fost diagnosticat în 2015 cu scleroză multiplă, deci sunt 11 ani de atunci, nimeni nu te pregătește pentru un asemenea diagnostic și, din păcate, în corp se simte ca și cum nu ai mai fi tu. Este o durere destul de mare, pentru că ajungi să nu mai poți să îți controlezi corpul și apar foarte multe întrebări vis-a-vis de viitorul tău, dacă o să mai poți să ai o familie, poți să-ți mai iei un credit, nu știu, să poți să-ți faci o casă, să îți clădești viitorul?
E afecțiunea adultului tânăr, cel mai des întâlnită între 20 și 40 de ani, deci fix în plină vervă și în plină ascensiune, atât din punct de vedere social, familial, dar și al muncii. Și diagnosticul vine să îți pună o piedică. Eu am resimțit-o la momentul respectiv foarte profund și dacă cineva îmi spunea la un moment dat că o să ajung într-o depresie, aș fi zis că glumește. Realitatea este că am avut o perioadă în care am renunțat la mine, pentru că nu am știut cum să reacționez la un asemenea diagnostic și pentru că nici n-am fost învățat atât din școală, cât și, în general, vis-a-vis de puterea comunității și de ce poți să fii alături de o asociație de pacienți. Pentru că, alături de alții ca tine, poți să-ți descoperi atât puterea de a continua mai departe, cât și poți să vezi oameni care au poate aceleași simptome ca și tine, să vezi ce fac, cum se repoziționează și cum reușesc să clădească în pofida acestui diagnostic dificil de gestionat.
Rep.: Recent ați fost ales vicepreședinte al Platformei Europene de Scleroză Multiplă. Este de fapt o organizație...
Eduard Pletea: Este o organizație la nivel european stabilită la Bruxelles. Și Europa, din fericire, validează atât activitățile noastre pe care le facem în România, cât și viziunea noastră. Într-adevăr, e ceva pentru care alergăm de foarte mult timp, o confirmare că facem lucruri bune, dar această confirmare vine cu foarte multă responsabilitate. Pentru că nu clădesc în viitor doar pentru România, ci ne gândim la nivel european ce ar trebui și cum ar trebui să mergem cu propuneri de noi legi în sănătate, de politici publice, pentru a îmbunătăți calitatea vieții a persoanelor diagnosticate.
În multe țări europene, organizațiile de pacienți sunt consultate real atunci când se discută politici de sănătate. De aceea, va fi foarte importantă experiența pe care o voi dobândi prin ceea ce fac celelalte asociații în afară, prin manifest, prin manifestul pe care urmează să îl construim. Cumva, la patru ani depunem un manifest la Comisia Europeană vis-a-vis de povara diagnosticului, dar și cu soluții pentru a reuși să ajutăm comunitatea de scleroză multiplă. Mai mult, comunitatea din Europa de scleroză multiplă și de aceea o consider foarte importantă.
Rep.: Spuneți-mi, există o statistică oficială cu numărul românilor care au scleroză multiplă?
Eduard Pletea: În prezent, nu avem registre de pacienți. Ne-am dori, dar nu sunt. Putem să estimăm că în România, în momentul de față, în tratament sunt 8.000 de pacienți, adică 8 mii de persoane sunt în tratament la Casa Națională, însă estimarea noastră e că ne ducem undeva între 12 și 14 mii de persoane diagnosticate în toată țara și 75 de copii care sunt diagnosticați, pentru că aici am un număr, mai exact 75 de copii diagnosticați cu scleroză multiplă în toată țara. Avem un proiect dedicat pentru copiii cu scleroză multiplă de 10 ani de zile și pot să mă mândresc cu asta, că suntem singura asociație din Europa care facem ceva pentru copiii diagnosticați cu scleroză multiplă.
Rep.: Ce faceți mai exact?
Eduard Pletea: În fiecare an organizăm o tabără de adaptare a diagnosticului la viața atât a copilului, cât și a familiei, împreună cu 25 de copii diagnosticați și cu părinții acestora, alături de psihoterapeut, de doamna doctor neurolog care se ocupă de programul național la copii, dar și cu partenerii de la Ascendis, care ne ajută la activități încât copiii să se simtă incluși, să nu fie izolați și cei noi întotdeauna să intre rapid în grupul celor care au mai fost la ediții anterioare.
Construim în primul rând un mediu de siguranță. Un mediu în care punem diagnosticul pe masă și reușim cumva să le dăm atât soluții de adaptare la diagnostic, cât și speranță pentru viitor. Pentru că avem primul nostru copil din 2017, care în prezent este actor și vine la fiecare ediție, adică a fost beneficiar și ulterior a zis că vrea să rămână în continuare alături de noi, să le arătăm împreună că există viață și după diagnostic.
Rep.: Spuneți-mi știți cumva ce sumă lunară alocație primesc acești copii? Din partea statului? Sau ce prestație socială?
Eduard Pletea: Nu, nu, nu primesc nimic special din partea statului. Primesc doar dacă au grade de handicap. Și aici avem o problemă. Teoretic, adultul diagnosticat cu scleroză multiplă este eligibil automat la certificat de handicap, indiferent dacă are o dizabilitate minoră, medie sau severă. Pe când copiii diagnosticați până în momentul de față, în cazul lor nu se pune același egal între diagnostic și dreptul la certificat de handicap, doar dacă există o dizabilitate medie spre severă încât să primescă acest certificat. Și aici suntem în continuare în lucru cu direcțiile de asistență socială, dar pentru copii, încât să punem egal între aceste politici publice, pentru că mi se pare că se face o mică discriminare în zona asta, pentru că adultul cu scleroză multiplă trebuie tratat la fel ca și copilul. De ce nu? Adică copiii vor fi viitori adulți. De ce să nu punem egal între dreptul la certificatele de handicap?
Eduard Pletea: Am spus că în momentul de față sunt 8.000 de pacienți aflați în tratament la tratament la CNAS. Aici ne întoarcem la programul Monitor, care de la 1 ianuarie ați spus că nu mai este disponibil pentru toti pacienții cronici, inclusiv cei cu scleroză multiplă. Doar pentru cei oncologici, au rămas în picioare.
Rep.: Vă rog, dacă puteți transmite prin intermediul nostru un mesaj președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Ce i-ați solicita?
Eduard Pletea: Investiția în această monitorizare, făcută din timp, ar însemna mai puține costuri pe viitor pentru întregul sistem de asigurări sociale și de sănătate și de toate. Pentru că dacă reușim să sprijinim ca pacienții să fie cât mai mult în câmpul muncii și să nu devină un cost permanent atât pentru societate, cât și pentru familie, cât și pentru întreg sistemul nostru, cred că ar fi mult mai util și atunci eu le-aș propune să continue să investească în sănătate, pentru că investind timpuriu, reușim să ne facem o viață mai bună cu toții pe viitor și înseamnă economii foarte vizibile. Și s-au făcut foarte multe rapoarte în acest sens, încât toată lumea vede și un tratament nou, inovativ în momentul de față în România, cu noul raport, ARPIM, are un delay la aprobare de 1.100 de zile, față de 870 cât erau anul trecut. Din păcate, România nu învață că trebuie să investească în sănătate rapid, devreme, ca să nu devină pacienții costuri permanente și o povară a societății.
Rep.: Există în momentul de față o asociație a pacienților cu scleroză multiplă în România?
Eduard Pletea: În România sunt mai multe asociații de pacienți cu scleroză multiplă. Noi, ca și denumire, avem Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, dar ca activitate principală avem scleroza multiplă.
De zece ani, construim aceste comunități prin care acordăm sprijin pacienților. Anul trecut am avut peste 3.300 de beneficiari reali, atât la evenimentele noastre, cât și la evenimentele construite în online. Noi avem mai multe programe pentru persoanele diagnosticate.
Sunt aceste conferințe anuale pe care le facem de 10 ani, atât cele generale pentru pacientul cu scleroză multiplă, precum va fi cea care va avea loc pe 5-6 iunie în București, avem și pentru tinerii diagnosticați cu scleroză multiplă un program anual, dar și pentru copii- MSKids Retreat este programul pentru copiii diagnosticați. Avem podcastul Small Talks, care este disponibil pe YouTube, avem patru sezoane, peste 70 de episoade și sunt foarte multe vizualizări acolo și persoane care sunt sprijinite, în timp real, vizavi de sfaturi medicale sau experiența altor pacienți. Și mai avem întâlniri la cafea, un concept făcut tocmai ca persoana să vină la o cafea, nu neapărat să punem diagnosticul pe masă. Venind la cafea reușim să depresurizăm această presiune a diagnosticului, pentru că foarte mulți nu vin poate la activitățile asociației, tocmai pentru că și-ar valida încă o dată diagnosticul și ar fi încă o dată o durere atât în suflet, cât și în corp. Mai avem programe de yoga, programe de dans adaptat. Nu e chiar dans modern sau dans de societate, să ne înțelegem. Este un coregraf, o doamnă care ne sprijină, care este și psihoterapeut integrativ. Dansul acesta adaptat e practic coordonarea dintre ritm, motricitate și reușim să adaptăm de fiecare dată programul în funcție de dizabilitatea fiecăruia, astfel încât să reușim să stimulăm această neuroplasticitate, pentru că trebuie să învățăm lucruri noi și să schimbăm și moralul persoanelor. Realitatea e că de multe ori, când mergeam la la dansuri, mergeam cu toții cu energie foarte joasă și plecam cu energie foarte ridicată. Culmea, mereu o întrebam care e magia, unde e magia, că "aici ne pui la mișcare, la treabă", și totuși plecam mai plini de energie, de viață, de curaj.
Rep.: Și care era explicația?
Eduard Pletea: Cred că magia e comunitatea și faptul că lăsăm presiunea pe care o punem pe noi, presiunea diagnosticului, presiunea pasului perfect. Acolo puteai să fii imperfect, puteai să faci pasul greșit. Nu stă nimeni să-ți analizeze dacă pasul tău e pe ritm. Ceea ce analizăm este să înveți ceva nou, să faci un pas în plus față de ce ai fost ieri, să faci acel pas și acea mișcare. Pentru că mișcarea înseamnă sănătate și noi asta vrem, să încurajăm toate persoanele să rămână cât mai mult active.
Rep.: Sunteți și președintele acestei asociații a pacienților cu afecțiuni neurodegenerative, asociație care împlinește 10 ani. Care este cea mai mare schimbare pe care ați reușit s-o produceți în felul în care pacienții cu scleroză multiplă din România sunt văzuți și tratați?
Eduard Pletea: Că încercăm să punem adevărul pe masă, dar aducem și emoție. Pentru că, într-adevăr, diagnosticul vine cu o complexitate de emoții și noi încercăm să aducem poveștile reale în față, oameni care nu neapărat se conectează la acele statistici, ci la un adevăr real: uite, ăsta este diagnosticul, într-adevăr, pot fi momente foarte fericite, pot fi momente mai complicate. Realitatea este că o comunitate unită te ajută să treci mult mai ușor prin acele momente dificile, pentru că nimeni nu o să te înțeleagă mai mult decât alte persoane care au trăit ca tine fix aceleași simptome. Și poți avea foarte multe informații de la comunitate, cum să reacționezi în anumite pusee. De exemplu, doamnele, pentru că incidența este mai mare la femei, pentru că sunt trei doamne cu un domn, adică 75 la sută dintre cei diagnosticați sunt femei. Și vorbim despre sarcină, despre planificare familială, vorbim despre menopauză, vorbim despre foarte multe lucruri specifice, targetate, situații în care doar comunitatea poate să te ajute. Și eu chiar cred că într-adevăr clădim speranță. Dacă stai să te duci pe Google să cauți, vezi scleroza multiplă, dramă, scaune rulante, foarte multă frică și începi să devii mic. Ceea ce ne dorim noi este să îi luăm de mână pe cei diagnosticați, să ne uităm la diagnostic, să vedem cât de mult te impactează real și să căutăm soluții pentru ca ziua ta de mâine să fie pe cât se poate de bine. Pentru că nu putem să spunem că o să fie minunată, fantastică, extraordinară, din păcate, nimeni nu poate să ne asigure asta. Dar chiar și în acele momente grele, hai să vedem ce putem face, cum putem să construim, chiar și în pofida acestui diagnostic.
Rep.:Se apropie Ziua mondială care marchează scleroza multiplă va fi pe 30 mai. Pe 5- 6 iunie, va fi un eveeniment și în România. L-ați menționat mai devreme, Vă rog să ne dați mai multe detalii. Ce se va întâmpla atunci?
Eduard Pletea: Ne-am ales tot 30 mai pentru că urma o sărbătoare destul de importantă și am zis că e important ca oamenii să vină la eveniment și de aceea am amânat cu o săptămână. Într-adevăr, între 5 și 6 iunie o să avem evenimentul la Ramada Plaza și o să aducem acolo foarte multă informație, dar și comunitate, în primul rând. O să avem informații vis-a-vis de noile terapii, o să mergem în zona de farmacovigilență, siguranța tratamentelor, dar și în zona de neuroplasticitate.
Pentru că ne dorim să vedem cum putem să fim mai bine, să avem sisteme moderne de îmbunătățire a calității vieții, dar și speranță pentru viitor. Pentru că o să avem foarte multe povești, și mai complicate și mai vesele, pentru că ne dorim să învățăm atât din poveștile complicate, să vedem cum oamenii au depășit acele, să zicem, situații și cum și-au găsit curajul pentru a putea prelua și noi în viața noastră de zi cu zi, încât după conferință să avem un plus de mai multe cunoștințe vis-a-vis de gestionarea sclerozei multiple, pentru că este în zona multidisciplinară.
Eu mi-aș dori pe viitor ca sistemul românesc de sănătate să se gândească la o strategie atât de monitorizare, cât și de tratament, dar și de zona aceasta de multidisciplinaritate. Pentru că scleroza multiplă nu înseamnă doar tratament, înseamnă și emoții, înseamnă și dizabilitate din punct de vedere psiho-emoțional, pentru că anxietatea poate să se ducă destul de sus, iar comunitatea asta va face,puțin mai multă liniște în corp și puțin mai mult curaj. Vom fi peste 175 de participanți. Ne bucură foarte mult că de la an la an reușim să creștem această comunitate, încă mă gândesc pe viitor, logistic, unde o să facem la peste 200, pentru că ne trebuie într-adevăr o sală foarte adaptată pentru dizabilități sau pentru scaune rulante. Dar pe mine mă bucură foarte mult dorința oamenilor să fie împreună. Dacă asta se întâmplă, înseamnă că mi-am atins scopul și înseamnă că facem treabă bună.
Rep.: Dacă în acest moment vă ascultă cineva care tocmai a primit diagnosticul de scleroză multiplă, ce i-ați spune?
Eduard Pletea: Cred că în primul rând să respire. Pentru că în momentul diagnosticării te copleșește atât complexitatea diagnosticului, cât și sfaturile oamenilor din primul rând, care, știți dumneavoastră, sunt chiar acolo, lângă tine și devenim foarte anxioși, foarte temători vizavi de viitorul nostru, "cum va arăta?". Și mi-aș permite să le recomand să respire, să se așeze un pic și pe urmă să găsească soluții, pentru că soluția este acolo pentru fiecare, adaptată. Este într-adevăr diagnosticul cu o mie de fețe, pentru că poate aduce provocări multiple, dar soluția există acolo și chiar dacă nu există, o vom inventa cumva, o vom căuta, adapta, încât viața de mâine să fie poate la fel de bună ca până acum. Realitatea e că mulți dintre ai noștrii diagnosticați ne mărturisesc că viroza multiplă i-a adus un pic mai aproape de ei înșiși, de ceea ce își doresc și le-a pus un pic de pauză în stres și în anxietatea din viața de zi cu zi.Nu pot să zic că e un lucru benefic că suntem diagnosticați, doar că e un lucru extraordinar cum își găsesc oamenii resurse dintr-un diagnostic crunt.
Rep.: V-ați gândit, în momentul în care ați primit acest diagnostic la cauzele care au condus la el? Ați găsit o explicație?
Eduard Pletea: M-am tot întrebat. În momentul de față nu există o explicație comună la nivel mondial sunt mai multe cauze puse pe masă, una, una dintre ele fiind virusul Epstein-Barr, alta fiind vitamina D și multe alte cauze precum stresul sau stilul de viață., somnu. Poate să fie un cumul de mai multe aspecte care să genereze acest diagnostic. Într-adevăr, m-am judecat foarte mult la început Și mi-am zis "Mamă, câte lucruri greșite ai făcut". Mi s-a activat judecătorul și punitivul, ceea ce nu m-a ajutat. Mi se activase și acel exigent care zice "Gata, nu o să mai fii acel om și nu o să mai poți să faci lucrurile x, y, z". Efectiv reușeam psiho-emoțional să mă invalidez numai prin acele cuvinte. Însă am beneficiat de ajutorul unui terapeut. E foarte importantă psihoterapia și cred că în ziua de astăzi am adaptat-o ca spălatul pe dinți. Cred că o psihoterapie, o ședință de psihoterapie la două săptămâni, mi se pare ideal să poate să te susțină cineva, să te adaptezi și să vezi cum poți să clădești pe viitor.
Rep.:Decontează statul aceste ședințe de psihoterapie?
Eduard Pletea: Sunt decontate mult prea puține -10 ședințe- și sunt mult prea greu de găsit acești terapeuți care lucrează prin casă. Și atunci, din experiență personală, de cele mai multe ori le-am plătit. La fel și recuperarea medicală este decontată mult prea puțin - 21 de zile. Se pot adăuga acestor 21 de zile cu niște referate medicale, mai multe zile de recuperare, dar tot e mult prea puțin și față de nevoia reală și nu sunt toate clinicile integrate în acest în acest sistem.
Mulți pacienți fug de ideea asta de asociație, de pacienți cu scleroză multiplă, pentru că ei consideră că o să vadă dezastru, dramă, scaune rulante și nu vor să se împovăreze. Realitatea e că la noi nu există așa ceva. Da, putem să ne plângem diagnosticul, dar trebuie să ne setăm un timp.
Ok, Ne plângem diagnosticul " Cât timp? O zi, 10 zile, o lună, doi ani, trei ani. De acord, de aici încolo ce facem? Hai să vedem cum putem construi?". Apoi, mergem ]n zoba de construcție, "de ce putem face chiar și în scaun rulant". De exemplu, sunt pacienți care îi încurajează pe alții să scrie poezii. Avem în asociație un fost militar cu scleroză multiplă care a luptat în teatrele de operații, și nu a ajuns în scaun rulant. Însă scleroza multiplă l-a dus în scaun rulant.
