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Das Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung Seltener Krankheiten will die Versorgung der 650’000 Betroffenen nachhaltig absichern. Die Versorgungsstrukturen und die Arbeit der Patientenorganisationen sollen finanziell gestärkt werden. Über ein nationales Register mit Widerspruchsrecht soll das Vorkommen seltener Krankheiten systematisch erfasst und Daten für die Verbesserung von Forschung und Versorgungsqualität nutzbar gemacht werden. Im Gespräch klären wir: Wo sind die kritischen Momente in der Gesundheitsversorgung? Welche Hürden sehen Betroffene und Angehörigen? Wo drückt der Schuh bei den Gesundheitsfachpersonen und reichen die geplanten Massnahmen, um die wichtigsten Lücken zu schliessen?
By Der Gesundheitspodcast von Bristol Myers Squibb, Biogen Switzerland AG, MSD Merck Sharp & Dohme AG, Novartis Pharma Schweiz / Moderation: Heike ScholtenDas Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung Seltener Krankheiten will die Versorgung der 650’000 Betroffenen nachhaltig absichern. Die Versorgungsstrukturen und die Arbeit der Patientenorganisationen sollen finanziell gestärkt werden. Über ein nationales Register mit Widerspruchsrecht soll das Vorkommen seltener Krankheiten systematisch erfasst und Daten für die Verbesserung von Forschung und Versorgungsqualität nutzbar gemacht werden. Im Gespräch klären wir: Wo sind die kritischen Momente in der Gesundheitsversorgung? Welche Hürden sehen Betroffene und Angehörigen? Wo drückt der Schuh bei den Gesundheitsfachpersonen und reichen die geplanten Massnahmen, um die wichtigsten Lücken zu schliessen?