In der zweiten Folge beschäftigen wir uns erstmals mit einer konkreten Domäne, in der das Datenteilen nötig und zugleich schwierig ist, und in der neue Formen des Datenteilens diskutiert und erprobt werden. Es geht um Gesundheitsdaten und um Datennutzung in der Medizin. Wir sprechen über die die Chancen und Herausforderungen, die damit verbunden sind. Denn einerseits soll das Teilen von Daten für große Innovationsschübe in der medizinischen Forschung sorgen und zu einer Verbesserung der Gesundheitsversorgen beitragen. Anderseits handelt es sich bei Gesundheitsdaten um äußerst sensible Daten, das heißt Daten mit einem klaren Personenbezug, die in den falschen Händen großen Schaden anrichten können.

Dieser schwierige Spagat zeigt sich auf sehr anschauliche Weise, wenn es um sogenannte seltene Erkrankungen geht. Verschiedene Projekte versuchen ihn zu meistern und wir haben mit zwei von ihnen gesprochen. Die Unabhängige Treuhandstelle im Bereich Medizin an der TU Dresden verfolgt das Ziel, Gesundheitsdaten, die an der Uniklinik erhoben wurden, für die medizinische Forschung zugänglich zu machen und dabei zugleich die berechtigten Interessen der Datengebenden zu wahren. Das Projekt TrustNShare hat einen Datentreuhänder in Form einer App entwickelt. Ziel ist es, Datengebende, die ihre Gesundheitsdaten – gegebenenfalls gegen Bezahlung – teilen wollen, und Datennutzende, die mit diesen Daten forschen wollen, zusammenzubringen.

Was soll im „Podcast rund ums Datenteilen“ das Thema sein – und was ist unser Ziel? In der ersten Folge sprechen wir darüber. Wir werfen ein Licht auf einiges von dem, was sich hinter Stichworten wie Sharing Economy, Datensilo, Plattformökonomie oder Open Science verbirgt. Und wir untersuchen die heterogenen Verständnisse, die sich mit dem Teilen verknüpfen: Daten für einen konkreten Zweck freiwillig hergeben, Daten mit einem Gegenüber wechselseitig teilen, Daten in einer Gruppe weitergeben oder Daten für alle ganz offen bereitstellen – das sind verschiedene Dinge. Wer profitiert davon? Warum zögern viele, die Daten zu teilen, besonders dann, wenn diese kritisch oder wertvoll sind?

Datenteilen wird jedenfalls unterschiedlich gelebt. Es ist unterschiedlich aufwendig, vielfach auch heikel, aber grundsätzlich ist es wünschbar – aus Effizienzgründen, aber ebenso, um aus der Digitalität nicht allein finanzielle, sondern auch kreative, intellektuelle etc. Mehrwerte zu schaffen. Daten auf eine gute Weise zu teilen, kann Innovationen schaffen, vielleicht aber auch wirklich alternative Pfade für eine digitale Ökonomie eröffnen.

Das ist ein Vorgeschmack auf ShareCast – ein Podcast, der die komplexe und abstrakte Thematik des Datenteilens und der Datentreuhandschaft für eine breite Öffentlichkeit in 13 Folgen anschaulich aufbereitet.