Síndrome de Ehlers Dadlos. Victoria Rinavera supo que tenía el Síndrome luego que se lo diagnosticaran a sus dos hijos: Nicolas y Tomás. La infancia de los chicos pasó entre hospitales y guardias: brazos dislocados, quebraduras reiteradas, heridas que nunca terminaban de cicatrizar, desnutrición porque sus cuerpos no absorbían nutrientes. Y allí siempre estuvo ella, como sostén y cara visible de una Enfermedad Poco Frecuente que debilita el tejido conectivo que da soporte a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos. Existen varios tipos de SED y no tienen cura y el tratamiento pasa, principalmente, por aprender a proteger las articulaciones y prevenir lesiones.

Victoria escribió un libro contando la experiencia de siete años con personas con la misma enfermedad pero además tiene un blog en el que brinda información sobre el tema y responde consultas.