Vico tiene 3 años y es una de las 300 personas del mundo con la Enfermedad de Tay-Sachs. Una enfermedad genética -en la que padre y madre deben ser portadores- que causa la acumulación de una sustancia grasosa en el cerebro. Esta acumulación destruye las neuronas y causa problemas físicos y mentales.

En los primeros meses de vida todo se desarrolla normalmente pero de a poco las capacidades se van deteriorando y el niño pierde la vista, deja de escuchar, tragar empieza a ser cada vez más difícil y los músculos empiezan a atrofiarse produciendo una parálisis.

Actualmente no hay una cura para esta enfermedad, pero sí se está investigando, y por eso la esperanza de vida de los pacientes con Tay-Sachs está en un promedio de 3 a 5 años. Contar con un diagnóstico temprano permite mejorar la calidad de vida e ir alargando los tiempos.

Oscar y Milagros vivían en Azul y cuando Vico nació y conocieron su diagnóstico decidieron mudarse a un pueblo cerca de Mar del Plata para que el aire de mar y la tranquilidad facilite el tratamiento. Pero ademas porque encontraron en la ciudad costera un movimiento de cannabis medicinal “que fue una gran respuesta” .

Gracias a @mamacultivaargentina y a la Agrupación Marplatense de Cannabicultores desde hace dos años Vico recibe un tratamiento con cannabis y sus padres aseguran que “el aceite le dio vida”: la mantiene despierta, le calma los dolores y les permitió eliminar la medicación para las convulsiones.

Hoy Vico es la única nena de 3 años que, pese a la enfermedad, todavía puede seguir comiendo y lo atribuyen a la estimulación y a los tratamientos paralelos que le realizan sus padres. Gracias a esos avances en mayo tenían previsto un viaje a Estados Unidos, pero la pandemia frenó los planes.

“Deprimirse no es un lujo que nos podemos dar. No podemos sentarnos a preguntarnos porqué a nosotros, nuestro tiempo es para darle calidad de vida a Vico”, aseguran sus padres y su lucha lo demuestra.