Singularité

C’est chez les parents de Barnabé, à la table familiale où se déroule habituellement le déjeuner dominical, que nous rencontrons le jeune homme et celle qui partage sa vie depuis maintenant 5 ans, Jade.

Du haut de ses 1,90 mètres, le jeune homme de 25 ans impressionne tout de suite. Surtout à côté des 1,60 mètres de sa compagne. Mais ce qui saute tout de suite aux yeux, c’est la complicité et la tendresse partagée par le jeune couple. Passé les premiers moments de gêne initiale, les amoureux retracent, pour nous, le fil de leur histoire romantique.

“Dans mes histoires passées, l’hémophilie a un peu été un argument de drague. C’est un sujet de discussion, ça me rend différent, ça attendrit. Honnêtement, ça m’a parfois donné un coup de pouce !”

Comme tant de jeunes de leurs âge, c’est sur les bancs de l’université que Jade et Barnabé se rencontrent. Très vite le courant passe. Rien ne laisse penser à la jeune femme que l’étudiant à côté d’elle, avec qui elle passe tant de temps, est atteint d’une maladie rare. C’est seulement quand, au détour d’une conversation, il lui confie que son infirmière passe deux fois par semaine, que le sujet est abordé. Hémophilie. Le mot est lancé. Pour autant, pas question de dramatiser ! L’hémophilie d’aujourd’hui n’est pas celle d’il y a 20 ans. Qui elle-même n’est pas celle d’il y a 40 ou 60 ans. En France, avec les suivis et les traitements, vivre avec l’hémophilie, c’est bien possible ! Des dires qui se confirment très vite : dès le début de leur relation, Barnabé se fait écraser le pied par une voiture : il file aux urgences et en ressort très rapidement. S’il doit faire plus attention, Barnabé ne s’empêche pas de vivre sa vie, loin de là !

“Je ne sais pas si c’est lié, mais depuis que je suis en couple avec Jade, j’ai beaucoup moins de soucis de santé ! Au lycée, j’étais à l’hôpital chaque mois, je me suis cassé deux fois le fémur. Depuis que Jade est dans ma vie, rien d’aussi compliqué, même les douleurs se sont atténuées.”

Du côté de Jade, si elle fait un peu plus attention à son amoureux, pas d’angoisses particulières. L’optimisme de Barnabé est contagieux. Dans leur vie quotidienne, l’hémophilie du jeune homme n’est qu’un passager qui se fait surtout sentir lors des quelques crises d'hémarthroses">crises d'hémarthroses. Moments pendant lesquels il peut compter sur sa moitié pour le soulager en lui massant les chevilles. Un passager qui ne les empêche nullement de vivre leur amour comme n’importe quel autre couple de leur âge, de partager des moments d’intimité et de tendresse et d’imaginer, avec une certaine sérénité, la suite de leur relation.

“Je suis optimiste vis-à-vis de mon avenir mais aussi pour celui de mes futurs enfants et petits-enfants. C’est très lointain, je n’y pense pas encore réellement, mais quand je vois l’évolution des traitements ces 60 dernières années, je ne peux qu’espérer que cela continuera dans cette lancée.”

Pour en savoir plus sur la thématique "amour et hémophilie", retrouvez le témoignage de Steffi, formatrice et assistante sociale spécialisée dans les questions de vies intimes et sexuelles dans le second épisode de cette saison 2. 

Bonne écoute ! 

Pour ce second épisode sur le thème “hémophilie et vie intime”, nous avons voulu recueillir les lumières d’une professionnelle du sujet. Steffi">Steffi est formatrice et assistante sociale spécialisée dans les questions de vies intimes et sexuelles des personnes en situation de handicap. Son quotidien ? Accompagner les individus, notamment ceux atteints d’hémophilie, vers une intimité et une vie sexuelle épanouissante et bienveillante. Un sacré défi quand on sait que cette partie de la vie des patient·es demeure, encore aujourd’hui, majoritairement tabou du côté des individus eux-mêmes, mais également celui du corps médical et paramédical !

“La santé sexuelle et la vie intime sont des sujets dont on parle encore trop peu ! Le corps médical et paramédical a beaucoup de mal à aborder le sujet en consultation. C’est pourtant une véritable question pour les personnes atteintes d’hémophilie : il faut savoir faire preuve de beaucoup de communication avec son ou sa partenaire pour parler d’éventuelles limitations, de douleurs ou du risque d’hémorragie.”

Pourtant, l’OMS s’intéresse à cette question depuis des années ! Le besoin d’intimité est d’ailleurs considéré comme un besoin primaire, indispensable à notre bien-être et à notre structure psychique. Ses bienfaits sur l’esprit comme le corps ne sont d’ailleurs plus à démontrer.

Mais, comme le souligne Steffi, pour savoir si l’on est épanoui dans sa vie intime, il faut commencer par trouver sa propre définition de cette notion, qui inclut aussi bien la complicité entre deux êtres, que la tendresse, les câlins, les bisous ou encore les actes sexuels (avec ou sans pénétration).

“Pour satisfaire mes besoins, je dois savoir comment. Cela signifie se connaître soi-même, ce que j’aime ou non, quelles sont mes limites physiques et psychiques. C’est seulement à partir du moment où je me connais, que je peux en parler sereinement avec l’autre. Et pas seulement avant l’acte, mais aussi pendant et après.”  

Des conseils que l’assistante sociale souhaiterait voir l’ensemble de la population suivre mais qui sont d’autant plus importants à suivre quand on est atteint d’hémophilie. En effet, pour les personnes qui en souffrent, la maladie est souvent vue comme un frein, et c’est une véritable source d’angoisse que de savoir quand et comment aborder le sujet : sur son profil Tinder ? Dès le 1er rendez-vous ? Quand la relation devient sérieuse ? Par ailleurs, les douleurs et la fatigue provoquées par la maladie peuvent peser sur les capacités comme l’envie. Enfin, se pose, sur le long-terme, la question de la transmission de la maladie à un·e futur·e enfant. Pour toutes ces raisons, il est donc crucial de savoir s’écouter et, ensuite de pouvoir en parler avec son ou sa partenaire ainsi que son équipe médicale.

La bonne nouvelle ? La thématique de l’intimité prend doucement, mais sûrement, sa juste place dans les discussions.

“Nous vivons une période de changement important pour tout ce qui touche à la sexualité et au handicap ! Sophie Cluzel, secrétaire d’État au handicap a mobilisé pour la seconde fois (après Roselyne Bachelot en 2013), le comité d’éthique qui a validé sa proposition :  l’installation de centres ressources sexualité et intimité dans l’ensemble des départements du territoire français !”

Autrement dit, s’il reste encore certains obstacles avant que la question de l’intimité n’en soit plus une et que les professionnel·les de santé, comme leurs patient·es, en discutent, enfin sans tabou, les choses avancent dans le bon sens.

Pour en savoir plus sur le lien entre hémophilie et vie intime, découvrez le témoignage de Barnabé et Jade dans le 1er épisode de la saison 2. 

Ils s’appellent Matthieu, Arnault, Laëtitia ou Jean-Michel.

Ils ont en commun de vivre avec une maladie : l’hémophilie. 

Dans la première saison de Singularité, ils acceptaient de nous parler d’eux, de leurs secrets et de leur quotidien, pas si différent du nôtre. 

Dans cette nouvelle saison, partez à la rencontre de Barnabé, Patrice et Nathalie. Des amis, des amants, des amoureux de la nature, des randonneurs, des parents, des sportifs, des baroudeurs, des voyageurs, des étudiants et des jeunes actifs atteints d’hémophilie qui nous ouvrent les portes de leur monde pour nous parler de leur rapport à la maladie  et des ses conséquences sur différents pans de leurs vies. 

Faites également la rencontre d’Annie, Steffi, Marion et Laurent. Des professionnels qui, au quotidien, les guident et les accompagnent dans leur vie avec l’hémophilie. Pour mieux gérer les douleurs et les prévenir, pour faire rimer sereinement travail et maladie ou, tout simplement, pour les rassurer et les écouter. 

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Clara est hémophile B mineure. Ce qui veut dire qu’elle a un léger déficit en facteur 9, Cette maladie entraîne des saignements prolongés à la suite de blessures mineures ou d’opérations. Clara nous raconte comment grandir avec une maladie méconnue, encore plus lorsque l’on est une fille.

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Bruno et Cyprien, 24 et 25 ans, sont frères, tous deux hémophiles. Malgré cela, le sport, les voyages, les activités avec les autres n’ont jamais été un obstacle pour eux. Leurs parents les ont laissé vivre pleinement. Un témoignage à deux voix, plein de doux souvenirs d’enfance.

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Une fois n’est pas coutume, cet épisode de Singularité donne la parole au corps médical, avec Annie Borel Derlon, hématologue. Au cours de son parcours, elle a pu observer une transformation du parcours du soin et des perspectives de vie des personnes vivant avec l’hémophilie. 

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Lætitia a grandi avec un frère hémophile surprotégé. Ses deux fils ont eu la chance de passer à travers les mailles du filet de l’hémophilie, toutefois, elle apprend que sa fille en est atteinte. S’ensuivent alors de nombreux questionnements sur la maternité, l’éducation et comment agir en tant que parent soignant.

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Nicolas a toujours aimé le sport et il s’est toujours dit que jamais son hémophilie ne l'empêcherait de pratiquer les sports qu’il aime. Il a donc bravé vents et marées pour pratiquer en cachette certains sports, mais toujours en pleine conscience de son corps. Ses techniques d’esquive des chocs lui ont permis d’évoluer sainement dans des pratiques sportives.

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Faire un tour du monde avec un enfant hémophile et un père atteint de sclérose en plaques, ça semble fou ? Pourtant, c’est ce que Maïka, Sohan et Jean-Michel ont fait, décidant d’aller à la rencontre des personnes malades, sur les 5 continents.

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Aujourd’hui, on fait un bond dans le passé. Dans les années 60 plus précisément, où Arnault (58 ans aujourd’hui), nous raconte comment il a vécu son enfance, son diagnostic et ce que c’était de vivre avec une maladie qui, à l’époque, était considérée comme orpheline. Il nous parle aussi de l’affaire du sang contaminé et comment cela a profondément affecté sa vie. Il nous dévoile surtout le havre de paix bucolique qu'il a réussi à créer avec sa femme et sa mère, en campagne. 

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