Spoons Out Of Control

Eine ME/CFS Betroffene und ihr Physiotherapeut schreiben ein gemeinsames Buch.

Was steckt dahinter?

Melanie und Jens geben ehrliche Einblicke in ihr Buchprojekt, sprechen über die Hürden im System, bedürfnisorientierte Ansätze und wie das Zusammenspiel aus Betroffenen- und Fachsicht neue Impulse für den Alltag mit ME/CFS setzt.

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Das Buch ist hier ab sofort erhältlich :

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Der 12. Mai ist internationaler ME/CFS awareness day. Und um auf diese schwere, neuroimmunologische Erkrankung aufmerksam zu machen, gibt es die sogenannte Liegenddemo. Dieses Jahr hat sie in über 40 Städten stattgefunden. Ich selbst bin als Betroffene vor Ort gewesen und habe einige Eindrücke für euch gesammelt. TW/CN: Schwere Erkrankung. Kommentiert gerne unter dieser Folge, ob ihr auch eine Liegenddemo besucht habt.🫶

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Für einene erholsamen und besseren Schlaf nutze ich bereits seit vielen Jahren das Recovery Pillow von Blackroll. Mit meinem Code SNOW10 spart ihr momentan 10% auf alle Produkte. Hier geht es zum Shop:

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In dieser Folge spreche ich mit Jens Zschocke (IG: @jens_zschocke).

Er ist Physiotherapeut und hat sich auf ME/CFS und Long Covid spezialisiert. Wir sprechen darüber, welche Rolle Physiotherapie bei diesen Erkrankungen spielen kann, wo Chancen liegen - aber auch, warum Vorsicht so wichtig ist.

Jens ist zudem Autor und Pressesprecher der LiegendDemo in Speyer.

Außerdem geht es in dieser Folge um typische Herausforderungen im Alltag von Betroffenen und häufige Missverständnisse rund um Bewegung und Belastung.

Am Ende losen wir noch ein gemeinsames Gewinnspiel aus.

*Diese Folge enthält unbezahlte Werbung / Markennennung

Toxische Beziehungen können enorme Energie kosten - etwas, das Menschen mit ME/CFS (myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatiguesyndrom) kaum haben. Gemeinsam mit Leonie (IG: @kirschbaum_bluetentraum) spreche ich über persönliche Erfahrungen, Warnzeichen und die Auswirkungen auf die Erkrankung.

In dieser Folge wird es ehrlich, verdammt lustig und ein bisschen peinlich. Wir räumen heute mal so richtig auf: Was macht eine Freundschaft eigentlich aus, wenn eine chronische Erkrankung mit am Tisch sitzt? Wir sprechen darüber, wie wir uns gegenseitig stützen, warum Humor unser wichtigstes Überlebensmittel ist und warum wir trotz allem (oder gerade deswegen) ein unschlagbares Team sind. Das Highlight: Wir machen den ultimativen Freundschaftstest. Freut euch auf eine Folge voller Lachanfälle, ehrlicher Einblicke und der Frage, ob wir uns nach diesem Test überhaupt noch in die Augen schauen können. Viel Spaß beim Hören!

TW/CN: Emetophobie

Manometrie, ME/CFS und der Preis des Durchhaltens. Diese Folge wird emotional aufreibend, aber auch politisch.

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Rabattcodes, die ihr gern verwenden dürft:

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Behinderung macht uns nicht aus. Wir sind Menschen und müssen respektiert werden. In dieser Folge geht es um Inklusion, medical gaslighting von Mediziner*innen, die auf Social Media unterwegs sind und um Tipps, die Feiertage mit wenigen Löffeln zu überstehen.

In dieser Folge spreche ich darüber, warum Selbstliebe gerade für Menschen mit chronischen Erkrankungen so herausfordernd sein kann - und weshalb es so wichtig ist, auf das eigene Bauchgefühl zu vertrauen. Oft wird uns von außen eingeredet, wir würden übertreiben oder uns “zu sehr auf Symptome fixieren”. Doch unser Körper lügt nicht. Er sendet Signale, die wir ernst nehmen dürfen - auch wenn andere sie kleinreden. Ich teile mit dir meine persönlichen Erfahrungen, wie wichtig es ist, das eigene Bauchgefühl nicht zu ignorieren - auch im Umgang mit Ärzt*innen oder Therapeut*innen. Außerdem erfährst du, warum es so schwer ist, toxische oder gar narzisstische Beziehungen loszulassen, besonders wenn wir einen ängstlichen Bindungsstil haben oder onehin schon durch Erkrankungen verletzlich sind. Am Ende der Folge gibt es noch eine kleine Übung für das Nervensystem.

Quellen / Buchenpfehlung: “Healing from toxic relationships” - Stephanie Moulton Sarkis, PhD

Zwei beste Freunde, eine chronische Erkrankung und jede Menge Alltagschaos.

Gemeinsam mit Gaetano (IG: @gaetioleg) rede ich über Privatärzte, Gaming-Krankenhäuser, die Kunst, ohne Handy zu überleben – und warum unsere Taschen voller Blutproben statt Gucci sind. 🩸 👜

Humor trifft Realität im Leben mit ME/CFS.

In dieser Folge spreche ich mit Lena (Instagram: @mind.bodysync) über Hoffnung, Mut und Fortschritte. Sie kam nach langer Zeit mit Long Covid wieder in die Remission und erzählt uns ganz offen von ihrem Weg.

Warum diese Folge wichtig ist:

Viel zu oft stellen wir uns innerhalb der Community in eine Art Wettkampf. Diese Folge soll jedoch Hoffnung und Mut machen. Denn manchmal brauchen wir Lichtblicke. Und Menschen, die erzählen, was ihnen geholfen hat.