Stopp ALS

Lykke er 13 år og lever med barne-ALS. Hun er den eneste i landet med diagnosen GAN, og vi får bli med henne og mamma Kirsti på deres faste tursti i Stavanger. Hvordan er det for Lykke å ha denne uhelbredelige sykdommen? Hvordan er det å være mamma og måtte bli ekspert når norske legers kunnskap ikke strekker til? Og hvordan var det da verden åpnet seg og Lykke fant flere som henne?

Du møter også forsker på stamceller og ALS: Joel Glover

Programleder er Gunnhild Aksnes Kristiansen

Da Bjørn Øfstaas fikk ALS, trodde han og kona Ingeborg at det ville bli et kort livsløp. Nå har han levd med diagnosen i 16 år! På et tidspunkt sluttet de å telle måneder, og den pensjonerte naturfagslæreren har blant annet skrevet to prakt-naturbøker siden den gang.

Også medvirkende:

Helle Høyer, genetisk forskning på ALS

Ole-Bjørn Tysnes, nevrolog

Programleder: Gunnhild Aksnes Kristiansen

Iselin Midtgård ble Børge Støylens BPA. Som kusine fant hun seg plutselig i å lage mat, og hjelpe på toalettet. Derfra var veien kort til å bli ansatt som personlig assistent. Programleder Gunnhild, Iselin og Børges enke, Sunniva, spiser lunsj og reflekterer rundt hvordan det er å leve tett på ALS. Møt også forsker og nevrolog Trygve Holmøy, som forteller om håp i ALS-forskning på forekomst og årsak.

Den første personen Gunnhild tenkte på da hun skulle lage ALS-podcast, var Børge fra russekullet. Nå skal hun treffe Børges enke, Sunniva, i huset de planla sammen før han døde i 2018. Hvordan var livet hans etter russ-97? Hvordan møttes de, og hvordan ble møtet med ALS for dem?

Noah (13) har en morfar med ALS. Det er fint at han kan se når morfar smiler med øynene, men det er også vemodig når de ikke kan skape så mange gode minner sammen lenger. Morfar er alltid med i tankene når Noah henger med venner. Bli med når Gunnhild deler brus og boller med Noah, og hør hva nevrolog Ole-Bjørn Tysnes sier om livskvalitet ved ALS-sykdom.

Her starter reisen mot å løse ALS-gåten. Programleder Gunnhild Aksnes Kristiansen møter berørte og forskere, med mål om å finne ut hvordan det er å leve med ALS. Hva forskes det på? Hva skal til for å stoppe ALS? I denne første episoden får du et første møte med noen av menneskene som setter stemme på livet med ALS. Medvirkende: Noah Østerhus Ask (13), Lykke Brogeland Birkeland (12, har nå fylt 13). Forskerne: Ole-Bjørn Tysnes og Trygve Holmøy. Programserien er produsert for Stiftelsen ALS Norge.

Podcasten "Stopp ALS" lanseres 20. September.