Stopp ALS

Vivian Brosvik har levd med ALS i flere år. Hun finner livsglede i hverdagen og mening med livet. Det er takket være hennes gode BPA-system. Kampen har vært lang, men når Gunnhild Aksnes Kristiansen besøker henne på Breistein utenfor Bergen, finner vi et velfungerende opplegg som lar den lammende sykdommen kombinere med et godt familieliv.

Vi møter også professor ved medisinsk fakultet på Universitetet i Oslo, Joel Glover. Han driver med stamcelle forskning knyttet til ALS og forteller om et nytt prosjekt som er startet siden forrige sesong: En nanopartikkelleveringsplattform!

Gunnhild Aksnes Kristiansen drar tilbake til Arendal, denne gangen til lindrende avdeling på Plankemyra Bo – og omsorgssenter. Der møter hun Bente Grythe og Stine Husum Mortensen, som forteller om hvorfor det er lurt å ha én avdeling i kommunen som tar imot ALS-pasienter. Der jobber de med hele familien som er berørt av ALS, og er opptatt av at både pasienter og pårørende skal ivaretas.

Ole-Bjørn Tysnes, professor i nevrologi ved Haukeland Universitetssykehus, forteller hvordan det står til med de kliniske studiene på ALS som han leder – kan han finne en medisin som virker?

Kathrine Østebø Mehus mistet sin mamma til ALS, og familien fikk vite at det er en genetisk, arvelig variant. Hvordan lever hun med frykten for fremtiden? Programleder Gunnhild har møtt Kathrine hjemme på Karmøy.

Vi møter også Vegard Fiskum, som er postdoktor i Sandvig-gruppen for Integrert Nevrovitenskap ved det medisinske fakultetet på NTNU. Han forklarer hva han finner ut når han driver med grunnforskning på ALS.

I denne episoden prøver programleder Gunhild Aksnes Kristiansen å sette seg inn i følelsen av å komme til nevrolog Ole-Bjørn Tysnes for å motta ALS-diagnosen. Han har jobbet med ALS-pasienter i mange år og svarer ærlig på spørsmål om hvordan det er å leve, og dø, med denne sykdommen.

I tillegg har Gunnhild møtt Helle Høyer, som jobber med genetisk forskning på ALS. Hva er siste nytt fra den kanten?

Arendal kommune viser seg å være forbilledlige i det å ivareta den ALS-syke. Møt Anne Kjersti Tynes (Fagleder i Enhet hjemmesykepleie) og Elin Dal Mikalsen (saksbehandler), som forteller om Arendal modellen de har utviklet.

Den kan du få tak i ved å kontakte dem på mail: [email protected].

Programleder Gunnhild Aksnes Kristiansen lærer også mer om hvor langt nevrolog på Ahus, Ola Nakken, har kommet i sin ALS-forskning på forekomst og årsak.

Tom Amth har fått ALS, og har kommet dithen at han trenger å operere inn PEG. Gunnhild Aksnes Kristiansen besøker han på Haukeland sykehus dagen før operasjon. De spiser sammen i kantina, vel vitende om at det kommer en dag da Tom ikke lenger kan svelge maten.

I denne episoden møter Gunnhild og Marianne Lund, overlege i nevrologi på St. Olavs hospital. Hun jobber også med ALS-registeret, som sakte, men sikkert gir en god oversikt over alle som har og har hatt ALS siden 2022. Hvorfor er et slikt register så viktig?

Lykke er 13 år og lever med barne-ALS. Hun er den eneste i landet med diagnosen GAN, og vi får bli med henne og mamma Kirsti på deres faste tursti i Stavanger. Hvordan er det for Lykke å ha denne uhelbredelige sykdommen? Hvordan er det å være mamma og måtte bli ekspert når norske legers kunnskap ikke strekker til? Og hvordan var det da verden åpnet seg og Lykke fant flere som henne?

Du møter også forsker på stamceller og ALS: Joel Glover

Programleder er Gunnhild Aksnes Kristiansen

Da Bjørn Øfstaas fikk ALS, trodde han og kona Ingeborg at det ville bli et kort livsløp. Nå har han levd med diagnosen i 16 år! På et tidspunkt sluttet de å telle måneder, og den pensjonerte naturfagslæreren har blant annet skrevet to prakt-naturbøker siden den gang.

Også medvirkende:

Helle Høyer, genetisk forskning på ALS

Ole-Bjørn Tysnes, nevrolog

Programleder: Gunnhild Aksnes Kristiansen

Iselin Midtgård ble Børge Støylens BPA. Som kusine fant hun seg plutselig i å lage mat, og hjelpe på toalettet. Derfra var veien kort til å bli ansatt som personlig assistent. Programleder Gunnhild, Iselin og Børges enke, Sunniva, spiser lunsj og reflekterer rundt hvordan det er å leve tett på ALS. Møt også forsker og nevrolog Trygve Holmøy, som forteller om håp i ALS-forskning på forekomst og årsak.
Medvirkende: Iselin Midtgård, Sunniva Søberg Støylen og Trygve Holmøy.
Programleder: Gunnhild Aksnes Kristiansen.

Den første personen Gunnhild tenkte på da hun skulle lage ALS-podcast, var Børge fra russekullet. Nå skal hun treffe Børges enke, Sunniva, i huset de planla sammen før han døde i 2018. Hvordan var livet hans etter russ-97? Hvordan møttes de, og hvordan ble møtet med ALS for dem?
Medvirkende: Sunniva Søberg Støylen og nevrolog Ole-Bjørn Tysnes om kognitiv svikt. Programleder: Gunnhild Aksnes Kristiansen.