Oggi, nell'ultimo episodio di 𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲𝗥𝗮𝗿𝗲, il podcast realizzato da Radio Activa Plus in collaborazione con ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps, onlus che si occupa di supportare bambini e bambine, ragazzi e ragazze con sindromi genetiche rare, diamo spazio a una storia di coraggio e perseveranza: quella di Serena.

Serena è una 20enne affetta da una malattia ultrarara chiamata sindrome di Malan che colpisce un bambino su un milione e comporta serie problematiche tra cui iperaccrescimento, ritardo dello sviluppo e difficoltà intellettive di vario grado.

Assieme alla nostra speaker e Vicepresidente di AssiGulliver, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗸𝗮 𝗣𝗮𝗺𝗳𝗶𝗹𝗶, e a 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗹𝗶, mamma di Serena e Presidente dell'associazione, abbiamo ripercorso le tappe della storia della ragazza: dalle prime diagnosi al percorso terapeutico, dalle sfide della vita di tutti giorni alla volontà di non perdere mai di vista i propri sogni e obiettivi.

Proposito, quest'ultimo, che ha permesso a Serena, di frequentare l'Istituto Alberghiero e, successivamente, di svolgere attività di accoglienza turistica ai visitatori del Museo del Mare di San Benedetto del Tronto.

Un messaggio di speranza e determinazione che ci fa enorme piacere condividere con i nostri ascoltatori e ascoltatrici.

Torna 𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, il podcast di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps e Radio Activa Plus che accende i riflettori sull'universo delle malattierare.

In questa prima puntata del 2024, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗸𝗮 𝗣𝗮𝗺𝗳𝗶𝗹𝗶, consigliera del direttivo dell'associazione, ha intervistato 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗦𝗲𝗿𝗲𝗻𝗮 𝗣𝗼𝗿𝗰𝗮𝗿𝗶, CEO di Dynamo Camp.

Parliamo di una onlus, nata nel 2007, che ha come obiettivo dichiarato quello di sostenere il diritto alla felicità dei bambini affetti da patologie gravi o croniche. Come? Offrendo a loro e alle loro famiglie programmi di terapia ricreativa.

È 𝗗𝗮𝗻𝗶𝗲𝗹𝗮 𝗥𝗼𝘀𝗮𝘀, ideatrice e co-founder di IF life design, l'ospite del nuovo episodio di 𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, il podcast prodotto in collaborazione con ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps.

Guidata dalla nostra speaker, nonché presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿𝗯𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, Rosas si è focalizzata sulle attività di counseling di IF Life Design e sul progetto Rare Empathy, Comunicare nelle malattierare.

Un'iniziativa promossa da A.S.S.I. Gulliver, in collaborazione con l'Università Kore di Enna e IF Life Design, che coinvolge famiglie, caregivers e personale sanitario con lo scopo di realizzare attività di informazione, orientamento e parenttraining.

"In particolare, con le attività di parent training, miriamo a sostenere le famiglie dando loro strumenti per continuare a progettare e guardare al futuro, identificando obiettivi e costruendo azioni specifiche per poterli raggiungere - afferma Rosas - Non si tratta di attività semplici, perché richiedono energia e impegno, ma hanno il grande obiettivo di ampliare gli scenari possibili per il futuro, a cominciare dai modelli comunicativi ".

La nuova puntata di 𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, il podcast di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps e #radioactivaplus, è online!

In compagnia della nostra speaker, nonché presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿𝗯𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, troviamo questa volta il professor 𝗖𝗹𝗮𝘂𝗱𝗶𝗼 𝗚𝗮𝗹𝗹𝗼, direttore dell'Odontoiatria pediatrica dell'Ospedale Piove di Sacco.

Un esempio di buona sanità, quella che funziona e che mette al centro le esigenze e il benessere dei pazienti. Grazie all'impegno di Gallo e del suo team, infatti, il suo reparto di odontoiatria “speciale” dedicato a pazienti in età pediatrica e con disabilità, è ormai diventato un centro di riferimento a livello nazionale.

"L'empatia è tutto - sottolinea Gallo - Bisogna che l'ambiente sia tranquillo e che il personale sia predisposto all'ascolto: quello dei piccoli, dei genitori, dei parenti [...] La nostra filosofia è che, un po' alla volta, l'ambiente sanitario e sconosciuto che incute timore, può diventare uno spazio familiare, ricorrente, in cui il bambino va come all'asilo o a scuola".

"Il clima che si respira all'interno dei nostri ambulatori è basato sulla collaborazione, non sulla costrizione [...] Qui il piccolo viene più volte, talvolta apparentemente a vuoto, ma io dico sempre ai genitori che l'ansia da prestazione deve rimanere fuori e che alla fine i risultati arriveranno".

Nel terzo episodio di 𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲𝗥𝗮𝗿𝗲, il podcast di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps e #radioactivaplus, abbiamo avuto il piacere di avere ai nostri microfoni 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗦𝗰𝗼𝗽𝗶𝗻𝗮𝗿𝗼, presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.

Con lei, la nostra speaker, nonché presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿𝗯𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, ha ripercorso i traguardi raggiunti da UNIAMO, oltre a soffermarsi su alcuni temi delicati: raro è sinonimo di solo? E quali sono le parole che non vorremmo più sentire o leggere sulle malattie rare?

"Uno dei nostri hashtag è 'raro mai solo', proprio perché nessuno deve essere lasciato indietro, e la grande forza di questo mondo sono proprio le associazioni", sottolinea Scopinaro.

"Troppo spesso si parla di malattierare sempre nelle stesse sedi. Invece bisogna parlarne laddove non si conoscono, proprio per non far sentire le persone che ne sono affette neglette, orfane, sole e invisibili".

Secondo episodio di 𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲𝗥𝗮𝗿𝗲, il podcast di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps e radioactivaplus che si occupa di best practice, inclusione sociale, sostenibilità, ricerca e molto altro.

L'ospite della puntata di oggi, condotta dalla presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿𝗯𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, è 𝗔𝗻𝗱𝗿𝗲𝗮 𝗔𝗿𝗿𝗶𝗴𝗵𝗶, responsabile risorse umane di Lagardère Travel Retail Italia, tra le 141 aziende certificate "top employers" del nostro Paese.

Come si mettono le persone al centro delle politiche aziendali? E come si rende un'azienda inclusiva?

"Cerchiamo di lavorare costantemente sui temi della solidarietà, della diversity e dell'inclusion - afferma Arrighi - Ad esempio, collaboriamo da molti anni con associazioni di ricerca scientifica per la cura di malattierare e le sosteniamo tramite donazioni".

"Abbiamo, inoltre, stabilito partnership con organizzazioni come l' Associazione Italiana Persone Down - AIPD Nazionale per offrire ai giovani che hanno difficoltà ad inserirsi nel mondo lavorativo un percorso all'interno dei nostri punti vendita".

Best practice, inclusione sociale, sostenibilità, ricerca.

Sono alcune delle parole-chiave che fanno da guida a 𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲𝗥𝗮𝗿𝗲, il nuovo #podcast di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps e #radioactivaplus che dà voce al mondo delle #malattierare.

Nella prima puntata, condotta dalla presidente di Assi Gulliver, 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿v𝗮𝗿𝗮𝗻𝗼, abbiamo avuto il piacere di ospitare 𝗜𝗹𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗮𝗻𝗰𝗮𝗹𝗲𝗼𝗻𝗶 𝗕𝗮𝗿𝘁𝗼𝗹𝗶, fondatrice e direttrice di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare. Parliamo dell'unica testata giornalistica, in Italia e in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare, con l'obiettivo di informare, sensibilizzare e offrire un supporto pratico a famiglie e operatori.

"Nello sviluppo del progetto O.Ma.R - afferma Bartoli - ho trovato una straordinaria disponibilità negli specialisti, nei medici, ma anche tanto supporto dalle associazioni dei pazienti nel raccontare le loro storie e nello spiegare i loro bisogni e le loro difficoltà. Poi pian piano sono arrivate anche le istituzioni a cercare di informarsi, a domandare, a volere delle spiegazioni".

"Oggi O.Ma.R fa tante cose in più oltre ad informare: forniamo dei servizi di helpline, sia medico che giuridico, lanciamo delle campagne di sensibilizzazione, collaboriamo con le istituzioni per cercare di migliorare il panorama normativo".