La beta-talassemia sottrae spazio alle attività quotidiane e costringe pazienti e caregiver a dedicare molte ore alla terapia, dagli spostamenti per le trasfusioni, alle visite di controllo che li accompagnano per tutta la vita. Il tempo scorre quindi diversamente per loro, e si traduce in rinunce quotidiane e frustrazione: i pazienti si sentono affaticati, incompresi e stressati.