Téléthon de Fréquence ESJ

Si le Téléthon se déroule bien au mois de décembre, des milliers de bénévoles travaillent tout au long de l'année pour rendre cet événement possible. C'est le cas de Juliette, animatrice de secteur depuis mai 2020 pour le Téléthon.

Kenan a 17 ans et vit depuis 2012 avec une myopathie des ceintures. Le Téléthon pourrait lui permettre d'obtenir un traitement d'ici quelques années. Il explique les solutions pour aider la recherche toute l'année, notamment avec la collecte en ligne. Un reportage d'Axel Raybaud.

Hyacinthe, 3 ans, est ambassadeur du Téléthon 2020. Son papa, Cédric, revient sur le traitement qu’a reçu son fils. Un traitement conçu grâce aux dons à l'AFM-Téléthon et qui permettra à Hyacinthe de vivre presque normalement.

Hyacinthe 1 : Hiacynthe, 3 ans, était ambassadeur du telethon 2020. Son papa Cédric, nous détaille la maladie dont est atteint son fils et la rencontre avec l’AFM telethon.

Marine, 20 ans, est ambassadrice du Téléthon 2020. Elle explique une des missions de l’AFM-Téléthon : l’accompagnement des malades et de leurs proches. Une aide dont elle a pu bénéficié. Un reportage de Théo Grévin et Manon Blangis.

Marine, 20 ans, est ambassadrice du Téléthon 2020. Elle est atteinte de myopathie des ceintures une maladie qui lui cause de la fatigue et des douleurs musculaires. Elle nous explique sa maladie ainsi que l’essai clinique dont elle pourrait bénéficier si les dons permettent de le financer. Un reportage de Théo Grévin et Manon Blangis

Xavier Nissan est directeur de recherche à l'institut I-Stem, créé et financé par le Téléthon. Il cherche des traitements aux maladies génétiques rares, notamment à la progéria et aux myopathies des ceintures. Il explique son métier et l'avancée de la recherche, notamment grâce au Téléthon. Un reportage de Manon Blangis et Axel Raybaud.

Pas de stands de jeux, de ventes de crêpes ou encore de courses pour le Téléthon cette année. Aucun évènement n'a pu avoir lieu en physique à cause de la crise du Covid-19. Lorsqu'ils le pouvaient, les bénévoles ont donc dû se renouveler pour récolter des fonds. C’est le cas de Joséphine Zeiger de l’association BGA caritatif à l’Université Paris Diderot. Un reportage de Manon Blangis.

Lors du Téléthon, des centaines de familles de malades se mobilisent pour combattre la maladie de leurs proches. Parmi elles, Isabelle se bat pour son fils atteint d’une myopathie des ceintures dîtes « FKRP ». Elle raconte comment elle a géré la maladie de son enfant et l’espoir que représente le Téléthon. Un reportage de Bastien Cochet.

Chaque année, des milliers de bénévoles se mobilisent pour le weekend du Téléthon. Mais le reste de l’année, le combat continue pour des centaines de bénévoles permanents et les employés du Téléthon. Claire Robieux, responsable des bénévoles de la région Grand Est explique son rôle et ce qui l’a poussée à s’engager. Un reportage de Bastien Cochet.