Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Marlinde praten met Jade over hoe het voor haar was om op te groeien bij een moeder met de ziekte van Huntington. Jade vertelt over een moeilijke periode uit haar jeugd, huiselijk geweld en de angst om te worden zoals haar moeder geworden was. Als kind sprak ze met zichzelf af: dit zal ik een kind nooit aan doen. Ze maakte meerdere drastische beslissingen die allemaal gebaseerd waren op die verwachte ongunstige uitslag. Tot maart 2020. Ze is op dat moment 21 jaar. Door de telefoon hoort ze de uitslag van de klinisch geneticus: een gunstige uitslag. Samen met Stijn en Marlinde blikt ze terug op deze periode. Hoe pakte ze de draad weer op en welke invloed heeft Huntington nu nog op haar leven? 

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Elisa praten met Monique en haar zoon Javier over het Li Fraumeni Syndroom. 

Welke thema’s spelen mee in de keuze wel of niet communiceren over erfelijkheid? Hoe en wanneer hebben Monique en haar man hun kinderen geïnformeerd en hoe kijkt oudste zoon Javier daar nu op terug? Welke impact heeft erfelijkheid op hun gezin (gehad) en wat waren de verschillen tussen Javier en broer en zus in hun keuze voor presymptomatisch DNA-onderzoek? 

Naomi (16) deelt hoe haar leven veranderde na het ongeluk van haar zusje. Ze vertelt over omgaan met veranderingen, steun vinden en het belang van je verhaal delen – zonder je groot te hoeven houden.

Anne-Lize (18) vertelt over het opgroeien met een chronisch ziek broertje. Ze laat zien hoe belangrijk praten, schrijven en steun van anderen is. Gwen benadrukt dat ook oudere Brussen gezien en gehoord mogen worden.

Julia (9) vertelt hoe het is om op te groeien met een ziek broertje. Ze deelt haar gevoelens, het ‘dierenbrein’ dat haar helpt hiermee om te gaan, en tips tegen pesten. MPZ’er Gwen benadrukt hoe belangrijk het is dat Brussen hun gevoelens delen.

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Elisa gaan opnieuw in gesprek met Frank. In het eerste deel hoorden we zijn keuzeproces. Vandaag praten Stijn, Elisa en Frank verder over zijn uitslaggesprek. Wat herinnert hij zich nog van die dag? Hoe heeft zijn uitslag invloed op zijn dagelijks leven nu? 
 Wat levert zijn uitslag hem op? En hoe kijkt hij nu naar de toekomst? 
 Deel 2 van zijn verhaal. 

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Elisa gaan in gesprek met Frank die een aantal jaren de tijd nam voor zijn keuze voor presymptomatisch DNA-onderzoek naar een verandering binnen het c9orf72- gen. Een erfelijke aanleg die een verhoogde kans op ALS en/of FTD geeft maar waarbij van tevoren niet te voorspellen is of, wanneer en welke verschijnselen zullen optreden. Hoe maakte Frank zijn keuze en welke overwegingen speelden voor hem een rol? 
Deel 1 van zijn verhaal.

Klinisch geneticus dr. De Bie en gespecialiseerd medisch maatschappelijk werker Elisa blikken samen met de ouders van Jochem, Paul en Janine, terug op het uitslaggesprek in 2020 op de afdeling Genetica. Hoe breng je als arts het nieuws dat een kind zal komen te overlijden? En wat is de meerwaarde van psychosociale begeleiding tijdens dit gesprek? Hoe kijken ouders terug en wat maakt dat zij ondanks alles toch verder kunnen? Een ode aan Jochem en zijn waardevolle levenslessen.

Hoe ga je verder als iemand in je naaste omgeving is overleden aan ALS? En waar haal je kracht en zingeving uit? In deze aflevering spreken we met Age Veenstra, wie zijn vrouw verloor aan ALS, en met Marc Rietveld, geestelijk verzorger bij het ALS Centrum.

Veel mensen met ALS doen mee aan onderzoek. Wat zijn de afwegingen om mee te doen? En hoe gaat een medicijnstudie in zijn werk? We spreken met Ronald Hanselaar, die zelf meedoet aan een medicijnstudie, en ALS-verpleegkundige Karen Vlaardingerbroek.