Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Elisa gaan opnieuw in gesprek met Frank. In het eerste deel hoorden we zijn keuzeproces. Vandaag praten Stijn, Elisa en Frank verder over zijn uitslaggesprek. Wat herinnert hij zich nog van die dag? Hoe heeft zijn uitslag invloed op zijn dagelijks leven nu? 
 Wat levert zijn uitslag hem op? En hoe kijkt hij nu naar de toekomst? 
 Deel 2 van zijn verhaal. 

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Elisa gaan in gesprek met Frank die een aantal jaren de tijd nam voor zijn keuze voor presymptomatisch DNA-onderzoek naar een verandering binnen het c9orf72- gen. Een erfelijke aanleg die een verhoogde kans op ALS en/of FTD geeft maar waarbij van tevoren niet te voorspellen is of, wanneer en welke verschijnselen zullen optreden. Hoe maakte Frank zijn keuze en welke overwegingen speelden voor hem een rol? 
Deel 1 van zijn verhaal.

Klinisch geneticus dr. De Bie en gespecialiseerd medisch maatschappelijk werker Elisa blikken samen met de ouders van Jochem, Paul en Janine, terug op het uitslaggesprek in 2020 op de afdeling Genetica. Hoe breng je als arts het nieuws dat een kind zal komen te overlijden? En wat is de meerwaarde van psychosociale begeleiding tijdens dit gesprek? Hoe kijken ouders terug en wat maakt dat zij ondanks alles toch verder kunnen? Een ode aan Jochem en zijn waardevolle levenslessen.

Hoe ga je verder als iemand in je naaste omgeving is overleden aan ALS? En waar haal je kracht en zingeving uit? In deze aflevering spreken we met Age Veenstra, wie zijn vrouw verloor aan ALS, en met Marc Rietveld, geestelijk verzorger bij het ALS Centrum.

Veel mensen met ALS doen mee aan onderzoek. Wat zijn de afwegingen om mee te doen? En hoe gaat een medicijnstudie in zijn werk? We spreken met Ronald Hanselaar, die zelf meedoet aan een medicijnstudie, en ALS-verpleegkundige Karen Vlaardingerbroek.

Wat verandert er in je leven nadat je de diagnose ALS hebt gekregen? En wat doet deze schrijnende ziekte met je gezin? In deze aflevering spreken we met Leon van Iersel, die in 2021 de diagnose ALS kreeg, en met Esther Kruitwagen, revalidatiearts bij het UMC Utrecht.

Hoe is het om in de kamer van de neuroloog te zitten en te horen dat je ALS hebt? En hoe is het als neuroloog om de diagnose te moeten geven aan iemand? We spreken met Maurice Korpelshoek, die in 2023 de diagnose ALS kreeg, en Henk-Jan Westeneng, neuroloog bij UMC Utrecht.

In deze aflevering gaan we dieper in op hoe geliefden omgaan met de impact van hersenletsel. Willy kreeg in 2022 een herseninfarct. Zij vertelt samen met haar man Dirk over de impact en de nasleep van dit infarct. 

Hoe vind je na hersenletsel de juiste weg en ruimte naar herstel en hoe voorkom je als partner dat grote zorgen je leven en relatie te veel beïnvloeden?

Revalidatiearts Dr. Vera Schepers van UMC Utrecht Sport en Revalidatie, geeft haar kijk op hoe verschillend een ingrijpende gebeurtenis als hersenletsel kan worden ervaren door degene met het letsel en diens partner. 

---

Wanneer een geliefde getroffen wordt door niet-aangeboren hersenletsel lijkt de wereld even stil te staan. Vragen stapelen zich op, en antwoorden lijken ongrijpbaar.  

Kiki Kemp, maatschappelijk werker en rouw- en verliestherapeut van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, gaat in gesprek met naasten en ervaringsdeskundigen. Je hoort persoonlijke verhalen, ontvangt praktische tips, zodat jij als naaste ook kunt omgaan met de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel.  

Audiobewerking door revalidant van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, Thomas Reedijk 

In deze serie van 4 podcasts worden met verschillende gasten belangrijke thema’s van naasten besproken 

In deze aflevering gaan we in op hoe om te gaan met een ouder met hersenletsel, terwijl je zelf een gezin hebt met jonge kinderen. 

De moeder van Maroucha en Aimee kreeg door eerder hersenletsel een zware en impactvolle epileptische aanval. De twee zussen vertellen over het zoeken naar de kwetsbare balans van het zorgen voor je kinderen, je ouders en jezelf. 

Revalidatiearts Dr. Vera Schepers van UMC Utrecht geeft haar kijk op deze en vergelijkbare situaties en informeert ons over de Mantelzorg Keuzehulp die o.a. in samenwerking met Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is gemaakt. 

---

Wanneer een geliefde getroffen wordt door niet-aangeboren hersenletsel lijkt de wereld even stil te staan. Vragen stapelen zich op, en antwoorden lijken ongrijpbaar.  

Kiki Kemp, maatschappelijk werker en rouw- en verliestherapeut van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, gaat in gesprek met naasten en ervaringsdeskundigen. Je hoort persoonlijke verhalen, ontvangt praktische tips, zodat jij als naaste ook kunt omgaan met de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel.  

Audiobewerking door revalidant van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, Thomas Reedijk 

In deze serie van 4 podcasts worden met verschillende gasten belangrijke thema’s van naasten besproken 

In deze aflevering gaan we dieper in op wat tieners op de middelbare school nodig hebben als een ouder NAH krijgt. Bregje, moeder van twee dochters, wordt in 2022 geopereerd aan een hersentumor. 

Samen met haar dochters Mette (14) en Tessel (17) vertelt ze over deze periode en de blijvende uitdagingen die het hersenletsel binnen en buiten het gezin voor hun creëert.

Riekie Seine van JMZ Pro (jonge mantelzorgers) vertelt over de impact van het jonge mantelzorgerschap en hoe deze kinderen ondersteund kunnen worden. 

---

Wanneer een geliefde getroffen wordt door niet-aangeboren hersenletsel lijkt de wereld even stil te staan. Vragen stapelen zich op, en antwoorden lijken ongrijpbaar.  

Kiki Kemp, maatschappelijk werker en rouw- en verliestherapeut van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, gaat in gesprek met naasten en ervaringsdeskundigen. Je hoort persoonlijke verhalen, ontvangt praktische tips, zodat jij als naaste ook kunt omgaan met de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel.  

Audiobewerking door revalidant van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, Thomas Reedijk 

In deze serie van 4 podcasts worden met verschillende gasten belangrijke thema’s van naasten besproken