Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro
Ciao a tutti, benvenuti al primo episodio di questo podcast.
Nella vita di ogni persona con Parkinson c’è un momento in cui appaiono alcuni segnali, più o meno evidenti, che rappresentano il primo passo verso la diagnosi.
Vorrei raccontarvi quali segnali il mio corpo mi ha dato e come sono arrivata a ricevere la diagnosi di Parkinson.
Questi segnali talvolta arrivano sotto forma di episodi che sembrano trascurabili. A posteriori poi ci troviamo a riconsiderarli accorgendosi che proprio quegli episodi erano i primi sintomi dell’insorgenza del Parkinson.
Come vi ho anticipato nell’episodio precedente sono un'infermiera.
Un giorno come tanti stavo preparando un’iniezione per una paziente: tenevo la siringa nella mano destra e l’ampolla nella mano sinistra, un gesto consueto fatto un milione di volte, ma in quel momento non sono riuscita a inserire l’ago nell’ampolla. È stata una strana sensazione, poi passata e dimenticata.
Qualche tempo dopo mi si blocca il braccio sinistro, tecnicamente blocco scapolo/omerale, ed improvvisamente mi accorgo che lo tengo adeso al corpo e riesco a muoverlo solamente se ci penso con intenzione. Successivamente tocca al mignolo della mano sinistra che inizia a tremare, qualche settimana dopo inizia a tremare anche il piede sinistro. Avevo una strana sensazione di rigidità, come se fossi avvolta da una armatura: ricordo la voce di mio marito che mentre camminavamo diceva “Claudia trascini la gamba”.
I primi controlli da un medico ortopedico non evidenziano niente di particolare. Successivamente allora faccio una visita neurologica in un ambulatorio di un grande ospedale milanese. Mi ricordo la sala d'attesa, aspettando la chiamata, con la presenza di persone anziane con malattia di Parkinson, ad uno stadio di gravità diverso dal mio, che mi ha catapultato in una realtà molto angosciante e difficile. Specialmente all’inizio del percorso diagnostico, ho vissuto molto male la mancanza di spazi dedicati alle persone con Parkinson giovanile.
Arriva il mio turno, il medico che mi riceve è sorridente e tranquillo. Dopo la visita mi parla di sindrome extrapiramidale, mi prescrive una pastiglia e mi dà appuntamento dopo 15 giorni.
Non consultavo internet, non volevo sapere nulla, non volevo dare un nome ai miei sintomi. Alla seconda visita spiego al dottore che dopo l’assunzione del primo quarto di farmaco mi ero sentita sciolta, leggera e ho aggiunto che sicuramente avrei ricevuto contemporaneamente una bella e una cattiva notizia.
Il nome di quello che mi stava succedendo era Parkinson.
Immaginate di andare a sbattere contro un muro su un treno in corsa, con una violenza improvvisa e brutale.
Il Parkinson, cosa c’entrava con me?
Avevo 40 anni, mi sentivo forte, invincibile, il momento della vita nel quale mi sentivo realizzata e raccoglievo soddisfazioni sul lavoro. Le mie figlie crescevano, con mio marito c’era un bel rapporto. Insomma, tutto andava per il meglio ma quella diagnosi ha segnato una linea di confine tra un prima e un dopo: avevo solo 40 anni e una malattia neurodegenerativa cronica.
Rifiutare? Negare? Far finta di nulla? Una rabbia improvvisa mi ha invasa completamente, un senso di angoscia asfissiante, ho avuto la sensazione di stare sull’orlo di un precipizio, ero in balia delle peggiori sensazioni.
Nel mio caso la comunicazione della diagnosi è stata delicata e rispettosa della persona, cosa non scontata ma nonostante questo in quel momento ho avvertito la sensazione che nel mio ieri tutto aveva un suo posto, nel mio oggi con la diagnosi tutto si sgretola e nel mio domani… il nulla.
Siamo arrivati al termine del primo episodio di Vaffanparkinson.
Per domande, consigli o un semplice contatto vi lascio il mio indirizzo mail [email protected]
Vi ringrazio, vi saluto e vi aspetto al prossimo episodio.
Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson vivo!
