В этом эпизоде мы говорим о том, как изменилась жизнь детей со спинальной мышечной атрофией сегодня — от ранней диагностики и лечения до перехода во взрослую медицинскую систему.

Гостья выпуска — Евгения Владимировна Увакина, кандидат медицинских наук, заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Вместе обсуждаем, почему СМА больше не воспринимается как исключительно детский диагноз и какие вопросы выходят на первый план по мере взросления пациентов.

В выпуске разбираем:

🔹 как ранняя терапия изменила прогноз для детей со СМА

🔹 почему получение лекарства не отменяет наблюдение и реабилитацию

🔹 с какими рисками сталкиваются дети без симптомов и как их вовремя заметить

🔹 почему вакцинация важна для детей со СМА

🔹 что происходит после 18 лет и какие сложности возникают при переходе во взрослую медицину

Ведущая подкаста — Анастасия Байкина, основательница и генеральный директор фонда «Важные люди».

Этот выпуск будет полезен родителям, подросткам и взрослым со СМА, а также врачам и всем, кто работает с редкими генетическими заболеваниями.

Мы начинаем его разговором о том, что сегодня меняет жизнь детей — о современной генетике, ранней диагностике и возможностях качественного скрининга.

В первом выпуске Анастасия Байкина беседует с Ольгой Анатольевной Щагиной — доктором медицинских наук и одним из ведущих специалистов в области молекулярной генетики. Она объясняет, как работает расширенный неонатальный скрининг, почему так важно выявлять СМА как можно раньше и какую роль играет обследование на носительство при планировании семьи.

В эпизоде обсуждаем:

🔹 что такое расширенный неонатальный скрининг и кому он помогает

🔹 почему включение СМА стало переломным шагом

🔹 как изменилась жизнь детей со СМА после появления терапии

🔹 для кого необходим селективный скрининг

🔹 зачем будущим родителям знать о носительстве генетических заболеваний

🔹 почему скрининг новорождённых остаётся ключевым, даже если делать тесты заранее

Погружаемся в важные темы просто и понятно, чтобы каждая семья знала, какие возможности есть у современной медицины.

Гость нового эпизода подкаста фонда «Важные люди» — Елена Младова, акушер-гинеколог, репродуктолог и генеральный директор клиники REMEDI. За годы практики Елена помогла более 2000 семьям стать счастливыми родителями, проведя более 5500 циклов ЭКО.

В этом эпизоде обсудим:

🔹 Как развивается репродуктивная медицина?

🔹 Правда ли, что стресс может стать причиной бесплодия?

🔹 Какие мифы о ЭКО мешают людям решиться на лечение?

🔹 Как изменился портрет пациента за последние годы и почему это тревожит врачей?

🔹 Каким будет ЭКО будущего?

Таймкоды:

00:00 Введение в программу ЭКО

00:38 Интервью с Еленой Младовой

01:35 Путь в медицине и развитие в профессии

05:24 Карьера в "Мать и дитя"

07:17 Открытие клиники REMEDI

10:06 История метода ЭКО в мире и России

12:56 Потребность в ЭКО и возраст пациентов

16:40 Мифы и реальность ЭКО

19:30 Процесс ЭКО и его этапы

21:23 Психологическая поддержка и статистика

24:11 Частота наступления беременности и генетические тесты

26:05 Риски многоплодной беременности

28:54 Здоровье детей после ЭКО

31:45 Риски онкологических заболеваний

36:25 Сохранение фертильности у онкологических пациентов

41:03 Суррогатное материнство

44:49 Медицинские показания для суррогатного материнства

51:25 Доноры яйцеклеток

53:16 Проблемы с доступностью донорских яйцеклеток

55:08 Этические и моральные аспекты

57:56 Подбор доноров

59:50 Донесение информации до детей

01:02:38 Генетические заболевания и ЭКО

01:04:30 Помощь семьям с генетическими заболеваниями

01:06:24 Примеры успешного лечения

01:08:50 Планирование беременности после 30 лет

01:10:43 Будущее ЭКО

01:13:35 Инновации в медицине и этика

01:14:30 Влияние технологий на общество

_

01:16:25 Экскурсия в клинику REMEDI

01:19:11 Организация пространства и команда

01:21:03 Лечение в России

01:23:52 Поддержка на всех этапах

01:24:50 Экскурсия по операционной и лаборатории

01:27:38 Оценка оплодотворения

01:28:34 Биопсия трофэктодермы

01:30:25 Культивирование эмбрионов

01:32:18 Криохранилище

01:33:15 Транспортировка и хранение

01:35:25 Кабинет ультразвуковой диагностики

Слушайте этот эпизод, чтобы разобраться в реальных возможностях современной медицины и развеять заблуждения, которые мешают многим принять важное решение.

Андрей рассказал о своей роли в общественных проектах и о том, как информационная поддержка помогает привлекать внимание к социальным инициативам. Мы также поговорили о том, что происходит с культурой меценатства в России на сегодняшний день , а также почему важно своим примером создавать ориентиры для подрастающего поколения.

Слушайте выпуск и узнайте, как маленькие шаги могут создать большие перемены в обществе!

01:26 - Андрей Бургарт и как он решил стать попечителем

03:37 - Как Андрей начал путь в благотворительности

05:38 - О поддержке русской культуры

08:35 - О культуре благотворительности в окружении

10:06 - Благотворительность как норма для каждого в России

15:25 - О правильных примерах для детей

17:59 - О отказах бизнеса в помощи фондам

20:27 - О сообществе участников благотворительности

23:54 - Наставничество в благотворительности

26:23 - Помощь детям из детских домов

28:20 - Правильный контент в медиа

31:22 - Сопротивление и поддержка бизнеса благотворительных инициатив

43:15 - Пожелания зрителям

Обсудим:

Как превращать мечты в проекты, а идеи — в реальность

Почему важно помогать (фондам или адресно)

Zelrun это про бег или про людей

Как помогать организациям и обычным людям

Лыжня от Zelrun и БФ Важные люди

В этом выпуске (таймкоды):

00:00 - Вступление

00:40 - Поддержка забегов, почему это важно

07:43 - Почему забеги делаются обычно в Зеленограде

15:42 - Помощь бездомным

20:27 - От учителя математики до создания сообщества

26:05 - Первый опыт благотворительности

32:42 - Какие планы у Дениса и команды

41:04 - Масштабирование фонда благотворительности

43:43 - Какая самая большая сложность у благотворительности сегодня

🔗 Поделитесь с теми, кому важно узнать больше о современной медицине и подготовке к родительству. Слушайте нас на всех популярных платформах:

https://bfvl.mave.digital

#благотворительность #здоровье #спорт #забег

В этом выпуске основательница фонда Анастасия Байкина приглашает к разговору Людмилу Красильникову — акушера-гинеколога КГ MD GROUP и медицинского директора по акушерству ГК «Мать и дитя», чтобы затронуть темы, которые волнуют каждую семью, планирующую малыша.

🎧 Вместе они обсуждают:

– Кого спасает кесарево сечение — маму или малыша?

– Роды в 40+ и мифы о ранней беременности.

– Стоит ли планировать беременность?

– Папа на родах: поддержка или табу?

– Шорт-лист анализов для будущих родителей.

Эпизод для тех, кто ищет ответы на важные вопросы о рождении ребенка. Открыто, честно и с заботой о здоровье будущих мам и малышей.

🔗 Поделитесь с теми, кому важно узнать больше о современной медицине и подготовке к родительству. Слушайте нас на всех популярных платформах:

https://bfvl.mave.digital

На этот раз основательница фонда Анастасия Байкина беседует с Ксенией Анферовой, руководителем отдела взаимодействия с пациентскими организациями и благотворительными фондами в компании АО «БИОКАД» — ведущей биотехнологической компании России.

🎧 Вместе они обсуждают:

– Как разрабатываются инновационные препараты, способные изменить судьбы пациентов.

– Почему программа «Добрый доктор» стала спасением для больных детей в регионах.

– Когда появится российский препарат генной терапии?

– Какие вызовы стоят перед фармацевтическими компаниями в современной России.

Эта беседа — о технологиях, которые делают жизнь возможной, о сложных решениях, которые спасают жизни, и о людях, которые делают невозможное.

Слушайте и смотрите на популярных платформах и делитесь с теми, кто хочет узнать, как благотворительность и наука идут рука об руку:

00:00:00 Введение

00:00:59 Немного фактов о компании Биокад

00:02:34 Как проводятся клинические исследования препаратов и безопасно ли это для людей

00:06:50 Зачем нужна и в каких случаях возможна ускоренная регистрация препаратов

00:09:00 Как в компании Биокад поддерживают благотворительность и волонтерство

00:12:48 Грантовый конкурс от компании Биокад и проект «Добрый доктор»

00:22:45 Симбиоз между врачами и пациентами и важность поддержки семей

00:23:26 Как скоро можно ожидать появления российского препарата для детей со СМА

00:30:11 Взаимодействие с пациентским сообществом

00:31:46 В каких направления работает Биокад

00:38:36 Достаточно ли высок уровень медицины в России и что нам ждать в ближайшем будущем?

Вместе с основательницей благотворительного фонда Анастасией Байкиной они обсуждают непростые темы и делятся вдохновляющими примерами помощи детям.

Подпишитесь на соцсети «Важных людей», чтобы поддержать детей со СМА, ДЦП и другими двигательными нарушениями:

ВК: https://vk.com/fondvl

ТГ: https://t.me/FondVlru

ИН: https://www.instagram.com/fondvl

Помочь им прямо сейчас можно на нашем сайте: https://fond-vl.ru/