VOCES AbbVie

La leucemia linfocítica crónica (LLC) es el tipo de leucemia crónica más frecuente en el mundo occidental, con una prevalencia de 5 casos por 100.000 habitantes y más del 70% de los pacientes tiene más de 65 años en el momento del diagnóstico.

La supervivencia a 5 años de esta patología ha pasado de un 59% en 2005 a un 85% en los últimos años, por lo que es especialmente relevante entender cómo es el día a día de estos pacientes que conviven con una leucemia crónica.

Por ello, en este episodio de VOCES en Hematología contaremos con un hematólogo, una enfermera y un paciente que nos contarán cómo es vivir con leucemia linfocítica crónica, en qué consiste la enfermedad, y el papel de los cuidadores y las familias.

En España tiene una tasa de incidencia de 3,91 casos por 100.000 personas/año, siendo la edad media de aparición de 68 años. En este capítulo de VOCES en Hematología escucharemos a una hematóloga, una psicooncóloga y una representante de pacientes que hablarán sobre la leucemia mieloide aguda, cómo afrontar el diagnóstico y el impacto que tiene en los pacientes y su entorno.

Bienvenidos a Voces en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, un podcast de AbbVie España, en el que ponemos voz a la ciencia. La voz es una herramienta muy poderosa a la hora de comunicar y cuando hablamos de la salud es fundamental escuchar a los pacientes, familiares, a los sanitarios, a quienes trabajan en la investigación. Por eso, queremos alzar la voz a través de este podcast para seguir mejorando el conocimiento de la realidad que viven miles de personas en torno a las enfermedades inflamatorias intestinales.

En este capítulo damos voz a aquellos que conviven con la Enfermedad de Crohn. En este primer capítulo, exploraremos las experiencias de una paciente y varios médicos, quienes abordarán la cotidianidad de esta patología desde diferentes perspectivas.

La enfermedad de Crohn es una afección inflamatoria intestinal crónica que se presenta en forma de brotes, con periodos de actividad en los que los síntomas se agravan, seguidos de períodos en los que los síntomas disminuyen o desaparecen. 

Este hecho, unido a su naturaleza poco visible e íntima, hace que en muchas ocasiones la enfermedad pase desapercibida hasta cierto punto. Sin embargo, su aparición es una sentencia de por vida a mantener un control en el estilo de vida de quien la padece, como Ruth Serrano, que es, además, directora General de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España

En esta primera entrega de VOCES en Hematología hablaremos con un hematólogo, una psico-oncóloga y una paciente que nos explicarán las claves de las enfermedades hematooncológicas, y nos hablarán sobre la importancia de la investigación para continuar mejorando el abordaje de estas patologías.

¿Cuáles son los retos principales que todavía quedan por abordar en la dermatitis atópica? ¿Hasta dónde hemos podido llegar?

La investigación médica en el campo de la dermatitis atópica ha avanzado significativamente en los últimos tiempos. Los hitos alcanzados hubieran parecido imposibles hace apenas una década.

La doctora Carolina Vila es Dermatóloga en el Hospital universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva nos cuenta algunas de las novedades más interesantes.

Conocer la experiencia de pacientes como Lidia o la visión de su hermana, Carlota, es fundamental para entender mejor la Dermatitis Atópica.

Igualmente, contar con la visión de un dermatólogo que anime a los pacientes, como el Dr. Pablo Chinarro es vital para que las personas que conviven con la Dermatitis Atópica no se queden nunca con dudas o preguntas sobre la enfermedad.

En el próximo capítulo seguiremos conociendo más detalles sobre la Dermatitis Atópica. Seguiremos comentando los aspectos más relevantes de esta patología con médicos y pacientes.

Os esperamos en el siguiente podcast de Voces.

El síntoma que más impacta en el paciente, el picor: se trata de un síntoma altamente prevalente en los pacientes con DA. El 86% de ellos asegura que padece picor intenso diario.  Además, el picor tiene más impacto en la calidad de vida que los aspectos visuales. Existe una asociación significativa entre la presencia del picor, sobre todo en la fase moderada o severa de la enfermedad y el sueño (dificultad para conciliar el sueño, despertarse en mitad de la noche, etc.).

Problemas de sueño: según diferentes estudios, los adultos con DA sufren alteraciones de sueño una media de 162 noches al año. Además, un 87% de pacientes tiene dificultades para conciliar el sueño casi siempre.

El paciente se despierta innumerables veces, lo que hace que el sueño sea muy superficial y nada reparador. Aparece así el insomnio, que produce irritabilidad y sintomatología ansiosa y/o depresiva.

Consecuencias: el picor y los problemas relacionados con el sueño suponen la aparición o incremento de enfermedades mentales como depresión, ideas suicidas y ansiedad. Además, no dormir correctamente el tiempo necesario puede provocar daños graves. A nivel cerebral, en el aprendizaje, la memoria, el estado de ánimo y el tiempo de reacción se pueden ver afectados.

A nivel corporal produce aumento de la presión arterial, inflamación, obesidad y diabetes, entre otras.

Al contrario de lo que gran parte de la sociedad cree, a menudo por desconocimiento y por la alta prevalencia de las formas más leves en la edad infantil, la dermatitis atópica es una enfermedad que va más allá de la piel y que genera, entre otros síntomas, un picor insoportable y muy difícil de controlar.

La naturaleza crónica y recurrente de esta enfermedad afecta en gran medida al bienestar y la calidad de vida de quienes la padecen, teniendo un fuerte impacto a nivel físico, psicológico y económico, especialmente en su forma más grave. En este primer capítulo hablaremos con dos especialistas y un paciente que nos ayudarán a conocer mejor la dermatitis atópica para romper con sus mitos más extendidos y ver cómo es el día a día con ella.

La artritis reumatoide, es una enfermedad crónica, que no tiene cura. Pero sí que es posible trabajar para que los pacientes puedan llegar a tener controlados los síntomas de la enfermedad y recuperar, así la vida que tenían antes del diagnóstico.

Es lo que se conoce como remisión de la enfermedad. En este capítulo hablamos con los pacientes y especialistas que nos desvelarán las claves para alcanzar la remisión.

Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica se enfrenta al hecho de que ha de convivir con ella el resto de su vida. Por esta razón, el especialista será, en parte, protagonista en el porvenir de la convivencia entre médico y paciente. ¿Qué información queremos saber? ¿Qué retos y dificultades nos encontraremos en el camino?  En este capítulo hablaremos con pacientes y reumatólogos que nos explicarán por qué es tan importante conservar una buena comunicación, qué barreras pueden encontrarse en el proceso y cómo esta alianza puede ayudar a ambas partes a manejar la enfermedad.