White Noise | La cara B del albinismo

"Soy como Michael Jackson, pero al revés." Sebas García es albino, tiene baja visión y pasó años fingiendo ser "normal" para que nadie lo notara. Hoy cuenta lo que le costó esconderlo y lo que cambió cuando empezó a aceptarse.

🤍 Bienvenidos a un nuevo episodio de White Noise, la cara B del albinismo. Hoy se sienta con nosotros Sebas García @sebasgrcm: afiliado a la ONCE desde que nació, criado detrás de la barra del bar familiar en Fiñana (Almería), viajero de 22 países y hoy trabajando en la ONCE en Madrid.

👁️ De pequeño no usaba el telescopio para ver la pizarra, por vergüenza. De adolescente se aprendía la carta de memoria para que nadie notara que no veía las comandas. Todo venía de una obsesión: querer ser "normal". Hoy lo tiene claro: "El albinismo es una putada… pero no cambiaría ni una coma de mi vida".

🎙️ Hablamos de crecer con las ayudas de la ONCE, de viajar para demostrarte que puedes, de por qué cuesta tanto decir "no lo veo" y del efecto fama de ser albino. También de las palabras que importan: ¿minusválido o persona con discapacidad? Cerramos como siempre con "Blanco y en Botella": humor, preguntas rápidas y el dardo que le dejó Diana 🎯.

🔦 En este episodio descubrirás:
🍺 Cómo servir mesas sin ver las comandas… y sin que nadie se diera cuenta.
✈️ 22 países con baja visión (y la lupa del móvil siempre en el bolsillo).
📚 Por qué las personas con albinismo "parecemos todos primos", según el libro de Lluís Montoliu.
⚖️ Minusválido vs. persona con discapacidad: lo que cambió el artículo 49 de la Constitución.

👇 Si alguna vez has fingido ver algo que no veías, dale al play, síguenos y déjanos 5 estrellas 🤍.

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📌 CAPÍTULOS DEL EPISODIO
00:00 - Intro y bienvenida
01:53 - ¿Ser previsor es cosa del albinismo?
03:34 - Afiliado a la ONCE desde que nació
09:56 - 22 países viajando con baja visión
13:27 - Marruecos, Lluís Montoliu y por qué lo cuestionamos todo
15:53 - Cuestionarlo todo y evitar el conflicto
18:28 - Adolescencia en el bar familiar de Fiñana
21:12 - Comandas sin ver bien: trucos para que no se notara
25:26 - Fingir ser "normal": por qué cuesta decir "no lo veo"
27:53 - El "efecto fama": miradas, fotos y complejos
31:39 - ¿Dejarías de ser albino? "No cambiaría ni una coma"
33:17 - A quien se mira al espejo: "a la vida hay que echarle cara"
36:05 - Su TFM: el lenguaje y la discapacidad
38:17 - ¿Minusválido, discapacidad o diversidad funcional?
43:55 - ¿Y si te llaman minusválido a la cara?
46:15 - Ver lo que tenemos y no lo que nos falta
49:21 - Blanco y en Botella: verano, crema y días nublados
54:42 - La pregunta de Diana y "soy como Michael Jackson, pero al revés"
57:36 - La pregunta de Sebas para el próximo invitado
59:01 - Despedida

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🧑‍💼 INVITADO · Sebas García:
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El sol es su kriptonita... y decidió mudarse al país con más cáncer de piel del mundo. Tiene baja visión, pero su trabajo es mirar por un microscopio la vida invisible. Y para rematar, pone sobre la mesa un tema que muchos piensan pero pocos dicen: por qué nunca sentirá "orgullo" de haber nacido con albinismo, pero sí un profundo agradecimiento.

☀️ Bienvenidos a un nuevo episodio de White Noise, la cara B del albinismo. Hoy viajamos (metafóricamente) hasta las antípodas para hablar con Diana Sanabria @diasan.137: colombiana en Australia, bióloga, microbióloga y doctoranda en biotecnología. Su filosofía de vida lo resume todo: "Yo primero decido y luego me río".

👁️ Diana no solo trabaja con bacterias capaces de limpiar el planeta; también se puso a sí misma bajo la lupa. Rastreó la genética de su albinismo en el ADN de su familia, llegó hasta el año 1840 y descubrió primas que ni siquiera sabía que tenía.

🎙️ En este episodio hablamos sin filtros sobre qué pasa por la cabeza de una persona con albinismo para irse a la tierra de los canguros boxeadores y el sol letal. Hablamos de ciencia, de su fundación Albinos por Colombia, y de un tema vital: nos da una masterclass real sobre cómo afrontar, documentar y frenar el acoso escolar y laboral.

🔦 En este episodio descubrirás:🦘 Cómo sobrevivir al peor sol del planeta siendo albina (y el gran susto médico a los 35 años).
🧬 El árbol genealógico del albinismo: por qué unos albinos se broncean con el frío y otros no.
💼 La guía paso a paso para manejar el mobbing laboral (acoso) cuando tienes albinismo y baja visión.
💥 Por qué rechaza decir "estoy orgullosa de ser albina" y prefiere decir "estoy agradecida".

👇 Si te van las historias sin filtros, dale al like, suscríbete, comparte 🤍.

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📌 CAPÍTULOS DEL EPISODIO
00:00 - Intro: me mudé al país con más sol del mundo siendo albina
00:31 - ¿Por qué cambiar Colombia por Australia? ("mi novio se llama Doctorado")
03:07 - Ser albina donde más pega el sol: un cáncer de piel a los 35
05:28 - Documentales, bichos y canguros que boxean
06:41 - Baja visión y microbióloga: "yo primero decido y luego me río"
08:46 - Se estudió a sí misma: la genética de su propio albinismo
14:34 - "¡Somos primas!": un árbol familiar hasta 1840 y por qué unos albinos se broncean
16:54 - Albinos por Colombia: por qué montó su fundación
21:59 - Desinformación médica y el origen del bullying
26:19 - Cómo manejar el acoso escolar y laboral: los tips que funcionan
36:40 - No estoy orgullosa de ser albina, pero sí agradecida
46:21 - Blanco y en Botella: sol, canguros y humor absurdo
51:05 - La boleta de pensionada y el relevo de preguntas
55:37 - "Ser albino no nos define": mensaje final y despedida

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👩‍🔬 INVITADA · Diana Sanabria:📸 Instagram: @diasan.137
✍️ Si estás sufriendo acoso escolar o laboral, puedes escribirle.

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Casi todo lo que crees sobre protegerte del sol es mentira (y sí, tu crema factor 50 mal puesta te está dejando vendido). La Dra. Magdalena de Troya desmonta los mayores engaños del sol y el cáncer de piel que casi todos nos tragamos.

☀️ Bienvenidos a un nuevo episodio de White Noise, la cara B del albinismo. Hoy tenemos un episodio especial (y vital): se sienta con nosotros la Dra. Magdalena de Troya, jefa de Dermatología del Hospital Costa del Sol y directora de Soludable , el primer gran programa de fotoprotección de este país. 👻

👁️ Como persona con albinismo, para mí el sol no es un tema menor: soy "fototipo cero", kilómetro 0. Así que he traído a la mejor para desmontar, uno a uno, los mitos con los que nos jugamos la piel… y para entonar el mea culpa (consejos vendo que para mí no tengo).

🎙️ Hablamos de por qué te quemas un día nublado, de si la camiseta te protege de verdad, de qué demonios significan los números del SPF, del error que comete casi todo el mundo al echarse la crema, y del tema más serio: los lunares, la regla ABCDE y el melanoma. Todo esto sin dramas ni sermones: el sol no es el enemigo, la desinformación sí.

🔦 En este episodio descubrirás:
☁️ Por qué un día nublado es más traicionero que uno a pleno sol.
🧴 El error garrafal con la crema (y por qué tu SPF 50 acaba protegiendo como un 5).
👶 Qué hacer y qué NO, con un bebé de piel muy clara o con albinismo.
🔬 Cómo revisarte un lunar con la regla ABCDE (esto puede salvarte la vida).

👇 Dale al like, suscríbete y comparte. Y confiésalo en los comentarios: ¿qué mito te habías creído hasta hoy?

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📌 CAPÍTULOS DEL EPISODIO

0:00 - El moreno que no querías ver venir

01:24 - ¿Qué es peor, el sol de mediodía o la desinformación?

02:53 - Qué le pasa a tu piel el "día tonto" que te quemas

06:32 - El mejor consejo para cuando vas a la playa

07:51 - MITO: "si está nublado, no me quemo"

09:12 - MITO: "a la sombra siempre estoy a salvo"

11:44 - Montaña y nieve: te achicharras sin enterarte

13:18 - ¿La camiseta protege o solo retrasa la quemadura?

16:55 - El SPF no es tiempo: el truco del colador

20:10 - ¿Factor 50 mal puesto o 30 bien puesto? El error de todos

22:18 - Bebés con albinismo y pieles muy claras: qué hacer

25:32 - Repaso rápido: agua, "coger base" y el callo solar

30:06 - ¿El cristal del coche protege? La cara del camionero

32:07 - ¿Sirve la crema del año pasado? + el mito de la vitamina D

35:21 - Las 3 normas del verano y qué crema elegir

39:00 - La piel tiene memoria: tu "biografía solar"

41:03 - El fototipo: el tuyo y el "kilómetro 0" del albinismo

46:51 - Lunares, regla ABCDE y melanoma: cuándo preocuparte

52:24 - Soludable las "playas saludables" y el "Solmaforo"

59:04 - Dónde seguir a Magdalena + despedida

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Hace motocross, escalada alpina y karts siendo albino, Y te explica dónde está el verdadero límite. Fue el blanco perfecto del bullying… y le dio la vuelta a todo.🏍️

Hoy nos acompaña Jose Carretero (@josecarreterojuan): diseñador gráfico, motero y un nervio inquieto que resume su vida en una frase: "el límite empieza justo donde acaba el control".

👁️ El albinismo le dio baja visión; él respondió con una moto de cross, una montaña y un par de rampas. Se gana la vida diseñando lo que casi no puede ver y salta donde muchos con vista de lince no se atreverían. Todo, eso sí, "con cabecica".

🎙️ Hablamos de deportes de riesgo, de los límites que te ponen los demás, de la etapa del cole y de eso que dolió más que el bullying: la condescendencia. Cerramos como siempre con "Blanco y en Botella": humor absurdo, un dardo que recibe del anterior invitado 🎯, pero ojo que no se queda corto con su pregunta para el siguiente 😅.

🔦 Descubre historias como:

🏍️ Cómo le explicas a tu familia que te compras una moto de motocross siendo albino.

🎨 Cómo se gana la vida como diseñador gráfico teniendo baja visión.

🏁 El pique de karts al atardecer: deslumbrados, y a boxes cuando veas la bandera.

🏖️ La playa a las 12 del mediodía y la implacable "norma de la melanina".

👇 Si te van los piques, dale al like, suscríbete y comparte 🏎️💨.

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📌 CAPÍTULOS DEL EPISODIO
00:00 - Intro: niños, no hagáis esto en casa
01:33 - Cómo un albino acaba con una moto de motocross
04:13 - «Todo es adaptable»: hasta los ciegos esquían
06:18 - Padres que acompañan en vez de poner límites
09:23 - «El cielo es el límite; el que te pongas tú»
10:57 - La primera vez subido a una moto
15:54 - Heridas de guerra y la tía con rayos X
17:36 - Atrevido o temerario: dónde está la raya
22:22 - Diseñador gráfico con baja visión: los trucos
26:15 - La etapa del cole y lo que más dolió
30:40 - La profesora, la hoja anónima y 7 expulsados
35:21 - Del gimnasio a dejar de ser un blanco fácil
38:10 - El color de piel, el qué dirán y cómo darle la vuelta
41:27 - «Eres albino: ya has ganado la atención»
42:30 - El pique de los karts al atardecer y una gran noche por Valencia
47:33 - La playa a las 12 y la norma de la melanina
50:08 - Blanco y en botella y anécdotas que sonrojan más que una quemadura solar

Las 20 preguntas y respuestas de este episodio: https://www.rubenelalbino.com/white-noise/003-jose-carretero/

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Aprobó Teleco sin poder ver la pizarra, corrió una maratón sin ver los agujeros y nos demuestra que los límites casi siempre los ponen los demás.Hoy conocemos a Cris Arce (@mcarce81), una ingeniera y madre con albinismo y baja visión, un cerebro multidisciplinar que se define a sí misma como "un cuadrado viviendo en un mundo de círculos". Para ella, una sombra y un agujero de tres metros son exactamente lo mismo, pero eso no le ha impedido soldar fibra a mano o criar a sus dos hijas.

🎙️ Hablamos de eso, de los límites que te ponen los demás "por tu bien", y de un par de momentos que nos dejaron sin palabras. Cerramos como siempre con "Blanco y en Botella": humor absurdo, preguntas rápidas y por qué, de noche, su estampa ha hecho salir corriendo a más de uno pensándose que había visto un fantasma 👻

🔦 Descubre historias increíbles como:
🎓 Cómo aprobó una ingeniería de Teleco sin llegar a ver la pizarra.
🏫 Por qué de pequeña le decían que tenía "mucho morro"… cuando lo que pasaba es que no veía.
🧩 Qué significa describirse como "un cuadrado viviendo en un mundo de círculos".
💌 Por qué, si pudiera, no le ahorraría ni un solo golpe a la niña que fue.
💡 Aquí la luz ni ciega ni quema. Esto es hacer visible lo invisible.

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📌 CAPÍTULOS DEL EPISODIO
00:00 - Intro: la nave que aún no ha venido a buscarla
02:17 - "Sé poco de muchas cosas": la ingeniera que soldó fibra a mano
05:21 - El nistagmo, o el superpoder de los ojos que no se están quietos
07:32 - Aprobar Teleco sin llegar a ver la pizarra
10:49 - "Tiene mucho morro": crecer sin que nadie te crea
12:48 - Gradas blancas y por qué el albinismo también es baja visión
14:20 - Correr a ciegas y comerse un coche negro de frente
18:07 - Gafas con filtro, una pierna rota y colgarse a 12 metros
21:51 - Por qué no le dejan conducir, el coche de Disneyland y el truco del autobús
26:53 - Los límites que te ponen los demás y el paternalismo del salchichón
31:23 - Frikismo, Pokémon Go y la tele pegada a la nariz
33:14 - El profesor que le dijo que lo dejara (y por qué corre maratones)
34:46 - Madre con baja visión: dos hijas y mil maniobras para no perderlas
40:38 - La soledad del cole y "un cuadrado en el mundo de los círculos"
47:13 - La carta a la niña que fue: "tienes que pelear"
51:07 - Blanco y en Botella: el padre desconocido y los sustos de fantasma 👻

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Aventurera, exploradora y abogada laboralista. Con albinismo y baja visión. Y aun así se plantó sola en una reserva de lobos en el Ártico, guiándose por el zoom del móvil.Así es Txell Playa Faus @txellp.faus⁠, que estrena White Noise, el podcast que habla claro y sin filtros sobre albinismo. Se define a sí misma como "un delfín" nadando en un mar de tiburones trajeados. Aquí la luz ni ciega ni quema.

Sabemos que la primera mitad de nuestra charla es un viaje más profundo, denso y reflexivo, ¡pero te prometemos que es fundamental escucharla! Txell nos relata cómo es desenvolverse en el exigente mundo de la abogacía teniendo baja visión, dejando claro que ella no está ahí para rellenar ningún "cupo de diversidad". También se sincera sobre sus inseguridades pasadas y cómo en su adolescencia tuvo que hacer un auténtico "speedrun" de madurez para aprender a no pedir perdón ni justificarse ante los demás por su nistagmo.

Pero, ¡atención! Si te quedas con nosotros, la recompensa es enorme. Llegamos al Plot Twist: Txell se abre en canal y empieza el salseo puro. Ese tono serio "abogacil" se transforma y descubrirás las anécdotas más surrealistas, divertidas e hilarantes de su vida.

Prepárate para conocer historias increíbles como:
👶 Por qué sus padres tuvieron que atarla con una correa cuando era pequeña.
😏 Cómo le sacó partido a ser vista como algo "exótico" para ligar en su adolescencia.
❄️ La locura de irse completamente sola y sin internet al Ártico noruego, dependiendo del zoom de su móvil para sobrevivir.
🐠 El doloroso (y gracioso) accidente en el que acabó quemándose haciendo snorkel.
¡Y ojo 😱! Que al final tenemos ronda de preguntas rápidas y un secreto inconfesable (y muy caro) que Txell nos descubre en un descuido.
¡Dale al play, suscríbete y déjanos en comentarios qué anécdota te ha dejado más en shock o qué pregunta le harías tú al siguiente invitado 😎!

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📌 CAPÍTULOS DEL EPISODIO
00:00 - Intro: un delfín entre tiburones trajeados
02:11 - Abogacía y baja visión: me sacaron una lupa en pleno juicio
07:32 - ¿Contratada por talento o por rellenar el cupo de diversidad?
12:56 - El «speedrun» de la adolescencia: por qué nunca debes justificarte
22:09 - «Mamá, hay una abuela en clase» y las apuestas de idiomas con los turistas
28:14 - «Te veo exótico»: ¿se liga más siendo albino? (la anécdota de Rubén en Ibiza)
34:04 - El doloroso accidente del snorkel (me quemé donde menos lo esperaba)
37:00 - Sin ver el peligro: de niña me tuvieron que poner correa
40:00 - Aventura ártica: sola en Noruega, sin internet y usando el zoom para sobrevivir
47:43 - Blanco y en botella: humor absurdo y ronda de preguntas rápidas
51:32 - El reto final: el secreto inconfesable (y carísimo) de Txell

Las 21 preguntas y respuestas de este episodio: https://www.rubenelalbino.com/white-noise/001-txell/

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